Doelgroepvertegenwoordigers praten mee over de invulling van de expertisefunctie

In opdracht van het ministerie van VWS heeft een adviescommissie onder aanvoering van een onafhankelijke voorzitter gekeken hoe de inrichting, reikwijdte en financiering van de expertisefunctie zintuiglijk gehandicapten (ZG) per 1 januari 2019 eruit moet zien.

De ondersteuning, coördinatie en daarmee de bewaking van een zorgvuldige uitvoering van de opdracht was belegd bij ZonMw. Laura Hoogstraten van de Oogvereniging en Benny Elferink, vertegenwoordiger van het ‘Platform doven, slechthorenden en taalontwikkelingsstoornissen (TOS)’ waren betrokken bij dit adviestraject en vertellen over hun ervaringen.

De expertisefunctie ZG richt zich op het ontwikkelen van kennis ter bevordering van de zorg en ondersteuning voor mensen met een zintuiglijke beperking. Niet alleen het ontwikkelen van kennis, maar ook het delen en toepassen daarvan is een belangrijk doel van de expertisefunctie ZG. Leidend zijn de vragen van mensen met een zintuiglijke beperking en hun persoonlijke en professionele netwerk. Deze vragen zijn onder meer gericht op het bevorderen van ontwikkeling, herstel en stabilisatie. Daarnaast gaat het om vragen over  zelfredzaamheid, het kunnen meedoen in de samenleving en kwaliteit van leven. Omdat deze vragen van de doelgroepen centraal staan, hadden Laura Hoogstraten en Bennie Elferink als vertegenwoordigers van de belangenorganisaties vanaf de start een rol in het adviestraject. 

‘In 2023 is het vanzelfsprekend dat er gekeken wordt naar de behoeften van de doelgroepen.’

Adviestraject expertisefunctie zintuiglijk gehandicapten

Het adviestraject Expertisefunctie ZG heeft eind 2017 een eindrapport opgeleverd. In de adviescommissie hadden naast de belangenorganisaties ook vertegenwoordigers van de instellingen en twee onafhankelijke experts op het gebied van gezondheidseconomie en kwaliteitszorg zitting. 

Hoe kijk je terug op je rol in het adviestraject?

Elferink is nauw betrokken bij de transities van de ZG-zorg waar de discussie over de positie en inhoud van de expertisefunctie onderdeel van is. ‘Ik ben heel tevreden hoe dit adviestraject is verlopen.’ Als belangenbehartiger vindt hij het belangrijk dat de expertisefunctie inhoudelijk goed blijft functioneren. Maar dan wel meer zichtbaar voor de gebruikers en de buitenwereld. ‘Met dit adviestraject heb ik het gevoel dat er een aantal belangrijke stappen zijn gezet. Ook werd onze inbreng vanuit het gebruikersperspectief gewaardeerd door de rest van de commissieleden.’

Laura Hoogstraten onderschrijft die ervaring. Zij zit namens de Oogvereniging aan tafel met de zorgaanbieders, VWS, zorgverzekeraars en NZa om te overleggen over de nieuwe financieringsstructuur van de ZG-zorg. ‘We praten mee met de VNG en gemeenten over de ondersteuning vanuit de Wmo. Kortom, het is in deze sector heel normaal dat de doelgroepvertegenwoordigende organisaties een inbreng hebben. We worden nog lang niet overal bij betrokken, maar de ZG-sector doet dit heel goed vind ik. Ook in het adviestraject over de toekomstige invulling van de expertisefunctie heeft de Oogvereniging  haar inbreng kunnen geven als een gelijkwaardige partner. ZonMw heeft erop toegezien dat tussen alle belangen het cliëntenperspectief in beeld bleef.’ Elferink: ‘We zijn verheugd dat ZonMw als onafhankelijk orgaan betrokken blijft bij het vervolg van dit traject en de uitvoering van de programmalijnen mede mogelijk maakt.’ 

Afbeelding
Portret Laura Hoogstraten en Bennie Elferink
Laura Hoogstraten en Bennie Elferink

Hoe belangrijk is jullie betrokkenheid bij dit traject voor de achterban? 

Volgens Elferink zijn op dit moment alleen de bestuurs- en kaderleden van de organisaties in het Platform doven, slechthorenden en TOS redelijk op de hoogte van de expertisefunctie. Het is de bedoeling dat ook de doelgroepen meer informatie krijgen. ‘We willen met hen verder bespreken welke accenten gelegd kunnen worden in de expertisefunctie’, aldus Elferink. ‘Bijvoorbeeld bij het prioriteren van toegepast onderzoek en het opzetten van een kenniscentrum.’

Hoogstraten benadrukt dat het voor mensen met een visuele beperking en doofblindheid belangrijk dat is de expertise bij Bartiméus, de Robert Coppes Stichting en Visio goed is en zich blijft ontwikkelen. ‘Voor de zelfstandigheid van onze achterban is dat van groot belang. Aan de andere kant is het leven meer dan alleen zorg en revalidatie. We hebben goed kunnen inbrengen dat de expertise veel breder moet worden ingezet.’ Naast zorg van de instellingen moet er naar haar mening bijvoorbeeld meer kennis worden overgedragen naar de eerstelijns zorg. ‘Daarnaast’, vindt ze, ‘ontstaat er door een grotere transparantie voor ons ruimte om meer invloed te hebben op de onderzoeksagenda. We kunnen als doelgroep nu vooraf mee bepalen in plaats van achteraf nog iets roepen over een onderzoek.’ Ze geeft aan waarom het belangrijk is om dat vanuit de cliënt te doen. ‘Voor cliënten zijn andere dingen belangrijk dan voor artsen. Cliënten willen bijvoorbeeld graag inzicht hebben in wat zij zelf kunnen doen om de aandoening te verbeteren of te voorkomen dat het slechter wordt.’

Hoe ziet de expertisefunctie er in de toekomst uit? 

Elferink wil doorgaan met het inbrengen van het gebruikersperspectief in de expertisefunctie. Verder maakt hij er zich namens de doelgroep sterk voor het gedachtengoed van het VN-verdrag voor de mensen met een beperking te verankeren in de expertisefunctie. ‘Met andere woorden: ook aandacht voor gelijke rechten en gelijke kansen.’ 

Hoogstraten pleit daarnaast voor een bredere samenwerking bij onderzoeken; niet alleen met universiteiten maar ook technische bedrijven of andere relevante stakeholders. Ook wil zij aandacht voor technologische en andere ontwikkelingen waardoor de zelfstandigheid voor blinden en slechtzienden vergroot wordt. 'In 2023 zijn er hopelijk meer handige hulpmiddelen op de markt. Een markt die niet gedomineerd wordt door zorgaanbieders of hulpmiddelenleveranciers op aanvraag via de zorgverzekeraar, maar juist laagdrempelig, betaalbaar en toegankelijk voor iedereen.’

In de nabije toekomst is de expertisefunctie gemoderniseerd en vooral transparant, hoopt Elferink. ‘In 2023 is het hopelijk vanzelfsprekend dat er gekeken wordt naar de vragen en behoeften van de doelgroepen.’