De eerste projecten van het programma Voor elkaar! gaan starten. Hoog tijd om met elkaar kennis te maken. ZonMw nodigde de projectdeelnemers uit om op 29 april 2019 in Den Haag te vertellen wat ze gaan doen. En vooral om te bekijken hoe ze elkaars expertise en ervaring kunnen benutten en aan te geven welke uitdagingen zij nog zien. Dat leverde opvallend veel aanknopingspunten op.

Inhoud

De gezamenlijk uitgaging in het programma Voor elkaar! is om met een product of activiteit de juiste en een zo groot mogelijke groep gebruikers te bereiken. En om ervoor te zorgen dat de mensen voor wie het uiteindelijk bedoeld is er zo veel mogelijk aan hebben. Hier over gingen de aanwezigen in gesprek, onder leiding van dagvoorzitter Lydia van Rietschote.

De projecten van de subsidieoproep Implementeren met impact

De deelnemers aan de projecten van de subsidieoproep ‘Implementeren met impact’ hebben eerder een product of activiteit ontwikkeld om de positie van mensen met een ziekte, beperking of psychische problemen te versterken. De projectbetrokkenen streven er nu naar om hun product of activiteit een stapje verder te brengen naar toepassing in de praktijk of naar bredere toepassing.

Meer dan je ziekte of beperking, wat brengt dat met zich mee?

De deelnemers waren het er over eens. De insteek moet zijn: mensen zijn méér dan hun ziekte of beperking. Dat lijkt een dooddoener, maar het blijkt best lastig om vooral te kijken naar iemands mogelijkheden en om ondersteuning te richten op punten waar mensen belemmeringen tegenkomen. Zodat zij beter in staat zijn het leven te leiden waar zij zelf voor kiezen. Om te weten wat deze belemmeringen zijn moet je echt goed in contact zijn met je achterban. Daarbij moet je bedenken, aldus een van de aanwezigen, dat de ene patiënt de andere niet is, ook al heeft hij of zij dezelfde aandoening. Ondersteuning is dus een kwestie van maatwerk.

Door en voor

Dit betekent ook nothing about us without us, of kortweg: ‘door en voor’. Dat stelt ons allen voor de vraag, hoe organiseer je dat in je project? Er zijn tal van methoden die je daar voor kunt gebruiken. Zoals het inzetten van ervaringsdeskundigen die als een buddy mee kunnen denken met een jongere patiënt in het ziekenhuis. Of iemand met een visuele beperking die een architect adviseert over de inrichting van de openbare ruimte en gebouwen. Er is zelfs een project dat hier helemaal op in zet. Zij gaan op een rijtje zetten welke methode op het gebied van patiëntenparticipatie het beste past bij een vraagstuk.

Het betekent ook dat alle gebieden waarin iemands leven zich afspeelt van belang zijn. Naast zorg ook wonen, werk, opleiding, mobiliteit en vrije tijd.

Tijdens de bijeenkomsten kwamen projecten langs over:

  • ondersteuning bij re-integratie naar werk
  • VN verdrag handicap
  • visuele toegankelijkheid van de openbare ruimte en gebouwen
  • competenties voor eigen regie
  • de inzet van ervaringskennis in het ziekenhuis
  • ervaringsdeskundigheid in de GGZ
  • ervaringsdeskundigheid en innovatievraagstukken
  • ervaringskennis voor kinderen en jongvolwassenen
  • ervaringskennis breder inzetten.

Elkaar benutten

Bij deze eerste kennismakingsbijeenkomst bleek dat er veel expertise en ervaring in huis is waar anderen hun voordeel mee kunnen doen. Door die ervaring te benutten, hoef je niet het wiel opnieuw uit te vinden.  De eerste afspraken om verder in gesprek te gaan zijn meteen ter plekke gemaakt.

Een lijstje met voorbeelden:

  • Hoe kun je bij de wethouder aan tafel komen;
  • Hoe werkt lobbyen;
  • Hoe ontwikkel je een app;
  • Hoe kun je de krachten bundelen met een groot aantal patiëntenorganisaties samen;
  • Welke methoden kun je het beste gebruiken bij het samenwerken met ervaringsdeskundigen;
  • In gesprek gaan met architecten van openbare gebouwen;
  • De inzet van buddy’s.

Raakvlakken

Bij lotgenotencontact is het duidelijk dat er in de eerste plaats behoefte is aan uitwisseling met mensen met dezelfde ziekte of beperking. Zij kunnen ervaringen delen en nuttige en bruikbare informatie uitwisselen over hun specifieke aandoening. Zodat mensen zich begrepen voelen én gesterkt worden, bijvoorbeeld in het gesprek met hun arts of behandelaar.

De deelnemers constateerden dat er daarnaast veel onderwerpen zijn waarop patiëntenorganisaties raakvlakken hebben en waarbij de specifieke aandoening niet voorop staat.  Bijvoorbeeld de manier waarop mensen met een ziekte, beperking of psychische problemen samenwerken met professionals en beleidsmakers. Door te vertellen over hun ervaringen, wensen en behoeften met de zorg, wonen, werken, opleiding, mobiliteit en vrije tijd kan gezocht worden de juiste oplossingen.

mensen aan een tafel gaan met elkaar in gesprek

Gezamenlijke uitdagingen voor de patiëntenbeweging

Waar liggen de uitdagingen die gezamenlijk opgepakt kunnen worden? Hier volgen die onderwerpen die genoemd werden. Omdat het om zaken gaat, waarbij een oplossing niet een-twee-drie voorhanden is, is er des te meer reden om er met elkaar verder over na te denken. Hoe zou je het kunnen aanpakken.

Inzet van en waardering voor ervaringskennis

De aanwezigen willen bij professionals meer waardering krijgen voor de ervaringskennis. Professionele kennis en ervaringskennis vullen elkaar aan. Ervaringskennis zou meer benut kunnen en moeten worden. Op welke manieren kan dit vorm krijgen?

Met je achterban in gesprek

Hoe weet je of je als patiëntenorganisatie de goede dingen aan het doen bent? En vernieuwend bezig bent? Daarvoor is het belangrijk om goed contact te hebben met je achterban, zo breed mogelijk. Hoe zorg je ervoor dat je met je achterban in gesprek komt en blijft?

Communicatie

Hoe maak je je innovatie, product of activiteit bekend bij nieuwe gebruikers? Of hoe overtuig en verleid je organisaties dat ze aan de slag willen met jouw product of activiteit? Hoe kom je met een beleidsmaker van de gemeente of organisatie in gesprek over jouw resultaten? Hoe informeer je mensen die niet bij jouw organisatie zijn aangesloten? Hoe pak je de communicatie aan?

Hoe maak je zichtbaar of een product voor de gewenste verandering zorgt?

Is het wenselijk om de kwaliteit en effectiviteit van je product of activiteit in geld uit te drukken, en kun je dat doen? Genoemd worden het opstellen van een business case. En de methodiek van SROI, Social Return of Investment, waarbij bekeken wordt wat 1 uitgegeven euro uiteindelijk oplevert. Welke organisaties kun je triggeren met financiële onderbouwing? De vraag is ook, kun je bijvoorbeeld ‘kwaliteit van leven’ wel in geld uitdrukken? Hier liepen de meningen over uiteen en zijn we voorlopig nog niet over uitgepraat.

Hoe zorg je er voor dat een product blijvend gebruikt wordt?

Een project is eindig. Je kunt in een project een product ontwikkelen of in gebruik nemen. Maar wat gebeurt er daarna? Wie zorgt ervoor dat het product wordt aangepast als dat nodig is? Denk daarbij aan het toevoegen van de actuele informatie aan een website. Of zorgen voor nieuwe trainers die een cursus kunnen verzorgen. Hoe vind je een partij die zich als nieuwe ‘eigenaar’ opwerpt? Of die jou de middelen geeft om dat zelf te doen?

Tijdelijk kun je een vervolg geven aan je project bijvoorbeeld via gezondheidsfondsen. PGOsupport kan daar goed bij helpen. Voor structurele financiering zijn gesprekken met bijvoorbeeld een zorg- of woonorganisatie, de zorgverzekeraar of gemeenten nodig. Een businesscase die inzicht geeft wat het project oplevert aan waarde en/of geld is hierbij behulpzaam. Dit is meestal een lang durend traject waarin je grote inspanning moet leveren met relatief kleine kans op succes. Dit is een onderwerp waar we zeker gezamenlijk verder naar moeten kijken en ervaringen over moeten uitwisselen.

hand op een tafelkleed waar ideeën op geschreven staan

Ondersteuning en advies

Wat kan ZonMw betekenen?

ZonMw heeft overzicht en kan daarom projecten met elkaar verbinden en ze faciliteren om leernetwerken te vormen. ZonMw kan ook meedenken hoe je (onder andere via communicatie) impact zichtbaar kunt maken: laten zien wanneer je als patiëntenorganisatie succesvol bent, en hoe je echt het verschil maakt.

ZonMw heeft ook implementatiedeskundigen in huis, die kunnen meedenken over hoe je komt tot bruikbare resultaten, hoe je samenwerking opzoekt met relevante organisaties, hoe je producten in gebruikt neemt en hoe je ervoor zorgt dat ontwikkelde producten gebruikt blijven worden worden.

PGOsupport: cursussen en advisering op maat

Er was ook iemand van PGOsupport aanwezig tijdens de bijeenkomst. PGOsupport biedt ondersteuning aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Niet alle aanwezigen kennen deze organisatie. PGOsupport heeft een ruim aanbod aan trainingen die kunnen helpen om meer impact te behalen, of om een goede subsidieaanvraag te maken . En het is mogelijk om één-op-één advies te krijgen. Samen met ZonMw worden ook trainingen op maat gemaakt voor het programma Voor elkaar!

Een plek om uit te wisselen: sluit je aan bij de Facebookgroep

Tijdens de bijeenkomst bleek dat er veel animo was om met elkaar mee te denken en van elkaar te leren. Er was ook behoefte om een aantal uitdagingen verder uit te diepen op zoek naar oplossingen. In de toekomst komen er meer bijeenkomsten, waarbij ook nieuwe projecten uit nieuwe subsidieoproepen aansluiten. Een ‘razende reporter’ komt langs bij de projecten om ervaringen op te halen en te publiceren.

Nu is het al mogelijk om goede voorbeelden, tips, maar ook vragen te plaatsen op de besloten Facebookgroep ZonMw Voor elkaar! De groep is ook toegankelijk voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties die nog geen project bij Voor elkaar! hebben lopen, maar wel met andere organisaties willen uitwisselen.

De input van vandaag neemt ZonMw mee en krijgt zeker een vervolg. We hopen dat de gestarte projecten elkaar intussen al weten te vinden.

Gerelateerd

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website