Zorgverleners, onderzoekers, onderwijsinstellingen en beleidsmakers werken in zes academische werkplaatsen samen aan betere ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking. De academische werkplaats EMB, een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit Groningen, ’s Heeren Loo, de Hanzehogeschool Groningen en Visio, richt zich op mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperking.

Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen vormen een doelgroep met complexe problematiek en complexe zorg- en ondersteuningsvragen, zegt Annette van der Putten, hoogleraar Orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen en coördinator van de academische werkplaats. Bij de ontwikkeling van kennis richt de werkplaats zich vooral op de relatie die mensen met (zeer) ernstige beperkingen met anderen hebben. ‘Zij maken zich op een non-verbale manier verstaanbaar. Betrokkenen, zoals naasten en zorgprofessionals, moeten dat begrijpen om op de juiste manier op hun vragen in te gaan. De relatie die ze met elkaar opbouwen is dus cruciaal: iemand met dergelijke ernstige beperkingen kan alleen vanuit die relatie leren, zich ontwikkelen en ontplooien en aangeven wat hij wel en niet prettig vindt in het leven’, aldus Van der Putten.

Twee dames lachend op de foto
Petra Poppes (links) en Annette van der Putten

De vragen waarover de werkplaats zich buigt zijn afkomstig uit de praktijk. Zo is er een kennisagenda opgesteld vanuit het perspectief van ouders en zorgprofessionals én op basis van de al beschikbare literatuur. ‘Door het combineren van deze drie bronnen hopen we meer grip te krijgen op waar we ons onderzoek de komende jaren op moeten richten.’ Belangrijke thema’s zijn onder andere beweging, de kwaliteit van het gezinsleven, de samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals, overdracht van zorg van de eerste (ouders) naar de tweede generatie (broers en zussen), gedragsproblemen, pijnsignalering en Perspectief. Het laatste is een bewezen effectief programma voor zorgprofessionals dat ervoor zorgt dat mensen met (zeer) ernstige beperkingen de ondersteuning krijgen die aan hun wensen en behoeften voldoet.

Kennis verspreiden

‘Academische werkplaatsen zijn in het leven geroepen om de kloof tussen wetenschap en praktijk kleiner te maken. Dat is nog steeds hard nodig’, zegt Petra Poppes, kennismakelaar bij de academische werkplaats en GZ-psycholoog bij ’s Heeren Loo. ‘Vaak loopt de aanstelling van een promovendus af als het proefschrift klaar is. Ze publiceren hun artikelen in Engelstalige wetenschappelijke tijdschriften, maar hebben geen tijd meer om de opgedane kennis op een laagdrempelige manier te vertalen naar de praktijk.'

Kennismakelaar: informeren, vertalen en verspreiden

Aan de academische werkplaats EMB zijn twee kennismakelaars verbonden. Die verzamelen kennis: ze informeren welke vragen families van kinderen met EMB hebben. En ze willen weten welke vragen er leven bij de collega’s op de werkvloer. ‘Het is mijn taak als kennismakelaar om bestaande én nieuwe kennis samen met onderzoekers in hapklare brokken te vertalen. Deze kennis verspreiden we via onze website, nieuwsbrieven, filmpjes en boeken.’ Dat laatste krijgt dankzij de structurele financiering van ZonMw een enorme boost. Uniek, vindt Van der Putten. Voor verdere verspreiding ontwikkelt het expertisecentrum EMB van ’s Heeren Loo trainingen en cursussen, bijvoorbeeld over gedragsproblemen, pijnsignalering en Perspectief. Deze trainingen en cursussen worden grif afgenomen, niet alleen binnen ’s Heeren Loo maar ook door andere organisaties. Ook is er aandacht voor het onderwijs. Zo start er in de loop van 2021 een speciale minor vanuit de Hanzehogeschool waarin wo-, hbo- en mbo-studenten samen optrekken. ‘Dit dient als opmaat voor de praktijk, waarin ze ook met verschillende disciplines en op verschillende niveaus zullen moeten samenwerken rondom mensen met complexe zorgvragen’, licht Van der Putten toe.

‘Een prachtig voorbeeld is een moeder van een kind met (zeer) ernstige beperkingen die promotieonderzoek doet. Ze werkt daarnaast ook nog in de praktijk. Een fantastische combinatie.’

De stem van de doelgroep

Een grote wens van Van der Putten en Poppes is het betrekken van de doelgroep zelf. ‘Bij veel academische werkplaatsen zijn de eindgebruikers onderdeel van de onderzoeksteams, bijvoorbeeld als co-onderzoeker of ervaringsdeskundige’, zegt Van der Putten. ‘Dat is voor onze doelgroep heel ingewikkeld of nauwelijks mogelijk. Dus betrekken we zorgprofessionals, ouders en andere naasten.’ De academische werkplaats heeft iemand aangetrokken om ervaringsdeskundigheid op een goede, gedegen en ethisch verantwoorde manier vorm te geven en structureel in te bedden. Nóg een positief effect van de structurele financiering van ZonMw. Toch heeft ervaringsdeskundigheid ook nu al een plek binnen de werkplaats. ‘We hebben een promovendus die een koor van mensen met een beperking begeleidt. Een ander prachtig voorbeeld is een moeder van een kind met (zeer) ernstige beperkingen die promotieonderzoek doet. Ze werkt daarnaast ook nog in de praktijk. Een fantastische combinatie, omdat ze ons in detail kan vertellen wat er in haar gezin speelt. En dat dus ook wil doen’, aldus Poppes.

Meer erkenning

De academische werkplaats EMB richt zich op één specifieke doelgroep. Van der Putten zegt dat de structurele financiering dan ook voelt als een indirecte erkenning van deze doelgroep. ‘Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen werden in het verleden nauwelijks gezien. En als dat wel het geval was, dan werden ze vooral gezien als bedlegerige mensen die je vooral moest verzorgen. De grootste winst van de afgelopen jaren is de erkenning dat dit een groep mensen is met heel specifieke wensen, behoeften en mogelijkheden’, aldus Van der Putten. Ook Poppes vindt het fijn dat er steeds meer aandacht is voor deze bijzondere doelgroep. ‘Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zijn ongelooflijk afhankelijk van anderen, voor alles. Toch zijn ze wel degelijk in staat om ons te vertellen wat ze willen en hoe ze dat willen. Die erkenning is een enorme stap vooruit.’

Over de Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft ZonMw in 2018 de opdracht gegeven om het programma Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen vorm te geven. In dit programma krijgen zes academische werkplaatsen meerjarige financiering voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, samen met de zorgpraktijk en het onderwijs. In de academische werkplaatsen werken dus zorgverleners, onderzoekers, onderwijsinstellingen en beleidsmakers samen aan langdurige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Kern van het programma is de duurzame versterking van deze netwerken die de opdracht hebben om zorginhoudelijk, wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek te initiëren, te faciliteren en uit te voeren. Onderzoeksvragen dienen aan te sluiten bij de behoeften van de cliënt en de praktijk. Het doel hiervan is de verbetering van de kwaliteit van leven, de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van het werk in de gehandicaptenzorg.

Tekst     Dieuwke de Boer
Foto      Shutterstock en Academische Werkplaats EMB

©  ZonMw 2021

Relevante pagina’s

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website