Zorgverleners, onderzoekers, onderwijsinstellingen en beleidsmakers werken in zes academische werkplaatsen samen aan betere zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De academische werkplaats GOUD, een samenwerking tussen Erasmus MC en zorgorganisaties Abrona, Amarant en Ipse de Bruggen, richt zich op gezond ouder worden. Want dat willen we toch allemaal?

Mensen met een verstandelijke beperking worden dankzij betere ondersteuning steeds ouder. Maar de wetenschappelijke onderbouwing van de gezondheidszorg voor deze doelgroep loopt enorm achter. Dederieke Maes-Festen, opgeleid als arts voor verstandelijk gehandicapten en hoofdonderzoeker bij de werkplaats, noemt deze achterstand onrechtvaardig én onacceptabel. Juist deze doelgroep heeft vaak te maken met veel en complexe gezondheidsproblemen. In 2014 bleek uit de eerste studie van GOUD dat mensen met een verstandelijke beperking op 50-jarige leeftijd qua fitheid, chronische ziekten en medicijngebruik op gelijke voet staan met 75-plussers in de algemene bevolking. ‘Voor echte gezondheidsverbetering is het dus nodig om al voor het vijftigste levensjaar in te zetten op preventie’, vertelt Maes-Festen. Het leidde onder andere tot onderzoek naar het veilig afbouwen van antipsychotica, het effect van krachttraining op de gezondheid en de werking van lichttherapie bij depressieve klachten.

Hoofdonderzoeker Dederieke Maes-Festen (links) overlegt in coronatijd digitaal met adviseur Karen Mogendorff

Dicht bij de praktijk

In GOUD werken onderzoekers van het Erasmus MC nauw samen met zorginstellingen Abrona, Amarant en Ipse de Bruggen. ‘De zorgprofessionals die bij deze organisaties werken, zijn onze voelsprieten omdat zij als geen ander weten welke vragen er in de dagelijkse zorgpraktijk leven. Daarnaast hebben veel onderzoekers van GOUD een dubbelrol: ze doen vaak én onderzoek én zijn of waren werkzaam in de zorg. Zo is er een goede aansluiting met de praktijk en zijn we in staat om snel in te springen op de actualiteit’, legt Dederieke Maes-Festen uit. Dat gebeurde onder andere na de uitbraak van de coronapandemie. In die periode bleek maar weer eens dat bestaande instrumenten die in de algemene gezondheidszorg worden gebruikt, niet zonder meer toegepast kunnen bij mensen met een verstandelijke beperking. Als onderdeel van een protocol wordt vaak met de zogeheten Clinical Frailty Scale (CFS) ingeschat of een coronapatiënt te kwetsbaar is voor een ziekenhuis- of ic-opname. ‘Bij mensen met een verstandelijke beperking en corona geeft de CFS vaak een vertekend beeld, waardoor veel patiënten als te kwetsbaar zouden worden aangemerkt. Daarom ontwikkelden wij op basis van een al gevalideerde VB-kwetsbaarheidsindex een kortere en handzame versie voor gebruik in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en corona.’

Stem van de doelgroep

De aanstelling van implementatiecoaches binnen de drie zorginstellingen moet de verbinding met de dagelijkse zorgpraktijk verder verstevigen. ‘De implementatiecoaches zijn zorgprofessionals die hun eigen organisatie goed kennen. Zij zijn betrokken bij het formuleren van onderzoeksvragen maar ook bij het uitvoeren van onderzoek. Ook zorgen zij er voor dat de kennis(producten) die wij gezamenlijk ontwikkelen op de juiste plek in de organisatie terechtkomen, zodat de doelgroep er daadwerkelijk profijt van heeft’, aldus Maes-Festen. Ook voor mensen met een verstandelijke beperking is er een steeds belangrijkere rol weggelegd, bijvoorbeeld in de ontwikkeling van het online platform Slim Gezond. Hier kunnen mensen met een verstandelijke beperking online trainingen volgen over hun gezondheid, onder andere over hoe ze een bezoek aan de huisarts brengen of over hoe ze hun botten gezond houden. Ervaringsdeskundigen leveren de input voor de trainingen en testen vervolgens de leeromgeving voor het platform live gaat. ‘Tot nu toe worden ervaringsdeskundigen vooral op projectbasis betrokken. Dat is waardevol maar we hebben de ambitie om cliëntparticipatie een vaste plek te geven in ons onderzoek’, zegt Maes-Festen. Om die reden is de hulp van adviseur Karen Mogendorff ingeroepen, die veel ervaring heeft met participatie van mensen met een beperking in onderzoek. Ze gaat de komende tijd aan de slag met een blauwdruk voor structurele cliëntparticipatie. “Het draagvlak voor cliëntparticipatie is groot, maat het blijkt in de praktijk vaak ingewikkeld om daar concreet vorm aan te geven”, vertelt Karen Mogendorff. ‘Welke rollen kunnen ervaringsdeskundigen vervullen in onderzoek? Hoeveel tijd en inspanning mag dat kosten? En hoe ga je als onderzoeker om met de feedback die je van ervaringsdeskundigen krijgt? De blauwdruk moet antwoord geven op deze en andere vragen, zodat onderzoekers al tijdens het schrijven van projectvoorstellen nadenken over de rol van ervaringsdeskundigen.’

Iedereen profiteert

‘Onderzoekers zijn vaak ambitieus en willen het liefst iedereen altijd betrekken’, aldus Maes-Festen. ‘Natuurlijk is de stem van de doelgroep belangrijk in alles wat we doen, maar we moeten wel voorzichtig zijn met de tijd en inspanning die we van ze vragen. Als je ervaringsdeskundigen betrekt, dan moet je ook zorgen dat iets met hun bijdrage gaat doen. Alleen dan doe je recht aan hun kennis en expertise.’
Maar dát ervaringsdeskundigen structurele betrokkenheid verdienen, lijdt geen twijfel. Karen Mogendorff: ‘Cliëntparticipatie leidt tot onderzoek en interventies die optimaal aansluiten bij de leefwereld van mensen met een verstandelijke beperking.’ Maes-Festen is het daar mee eens. Ze komt tijdens gesprekken met ervaringsdeskundigen regelmatig tot nieuwe inzichten, bijvoorbeeld voor een betere aanpak van onderzoek. En de ervaringsdeskundigen zelf? ‘Meedenken, meepraten en meebeslissen geeft een gevoel van waardering, omdat ze invloed hebben op onderzoek dat de eigen gezondheid kan verbeteren.’ Kortom: iedereen profiteert.

Over de Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft ZonMw in 2018 de opdracht gegeven om het programma Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen vorm te geven. In dit programma krijgen zes academische werkplaatsen meerjarige financiering voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, samen met de zorgpraktijk en het onderwijs. In de academische werkplaatsen werken dus zorgverleners, onderzoekers, onderwijsinstellingen en beleidsmakers samen aan langdurige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Kern van het programma is de duurzame versterking van deze netwerken die de opdracht hebben om zorginhoudelijk, wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek te initiëren, te faciliteren en uit te voeren. Onderzoeksvragen dienen aan te sluiten bij de behoeften van de cliënt en de praktijk. Het doel hiervan is de verbetering van de kwaliteit van leven, de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van het werk in de gehandicaptenzorg.

Tekst    Dieuwke de Boer
Foto     GOUD Rotterdam

© ZonMw 2021

Relevante pagina’s

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website