Zorgverleners, onderzoekers, onderwijsinstellingen en beleidsmakers werken in zes academische werkplaatsen samen aan betere zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De Academische Werkplaats Sociale Relaties en Gehechtheid, een samenwerking tussen de Vrije Universiteit Amsterdam en Bartiméus, maakt zich sterk voor mensen met visuele en/of verstandelijke beperkingen.

Voor mensen met een visuele beperking, en voor mensen met een visuele en verstandelijke beperking, is het vaak lastig om emoties bij anderen te herkennen. Dat maakt het moeilijker om contact met anderen te leggen. Ook voor ouders van een kind met een beperking is het vaak moeilijk om contact te maken. ‘Een blind kind steekt de handjes niet uit als het opgetild wil worden en een doof kind draait de oogjes niet naar de ouders toe als zij iets zeggen’, vertelt Paula Sterkenburg, bijzonder hoogleraar Mensen met een visuele en/of verstandelijke beperking; sociale relaties & ICT. Sterkenburg is tevens coördinator van de werkplaats. ‘Het kan voor ouders dan moeilijk zijn om te zorgen dat een kind zich veilig voelt bij hen en dat staat het ontwikkeling van een hechte band in de weg. Uiteindelijk kan dit tot gedragsproblemen leiden.’

Co-onderzoeker Mark Meekel en bijzonder hoogleraar Paula Sterkenburg

Voorspelbaar zijn

Mark Meekel is sinds vier jaar co-onderzoeker  bij de werkplaats. Een co-onderzoeker is iemand met een verstandelijke beperking die zijn ervaringsdeskundigheid inzet in het onderzoek. Mark Meekel merkt dat mensen met een visuele en verstandelijke beperking vaak anders worden benaderd. ‘Je zelfvertrouwen krijgt een behoorlijke tik als de nadruk steeds ligt op alles wat je niet kunt’, zegt hij. En dat kan de relatie met anderen weer beïnvloeden, vult Sterkenburg aan. ‘Je wordt sneller boos of geïrriteerd, of reageert op een manier die niet bevorderlijk is voor de relatie’, zegt ze. Het leren herkennen van gedrag en emoties en vervolgens het bevorderen van relaties vormt dan ook de basis van het onderzoek van de werkplaats en de praktijkproducten die daar uit voortvloeien. Volwassenen en kinderen met een visuele en/of verstandelijke beperking, hun ouders en begeleiders leveren de input aan onderzoekers. En bij de ontwikkeling van praktijkproducten worden - waar mogelijk - technologische hulpmiddelen ingezet. Zo helpt de ‘HiSense-app’ ouders en begeleiders om hun kind of cliënt eerder te begrijpen, waardoor zij sneller kunnen inspelen op behoeften. Dat zorgt niet alleen voor beter contact, maar ook voor minder stress bij het kind of de cliënt. Een ander mooi voorbeeld is de serious game ‘Jij&Ik’, die volwassenen met een lichte verstandelijke beperking helpt om gevoelens en gedachten van henzelf en anderen beter te begrijpen. Deze kennis stelt ze in staat om beter te reageren op anderen. Want hoe voorspelbaarder je zelf bent, hoe meer vertrouwen anderen in je krijgen. En dat leidt weer tot een betere relatie.

Smile van oor tot oor

Meekel werkte de afgelopen jaren vol enthousiasme mee aan de ontwikkeling van ‘Jij&Ik’. Hij was blij verrast door de invloed die hij op de inhoud van de game had. ‘Het globale idee was er, maar de rest hebben we samen met de onderzoekers mogen bedenken. Ik was dat niet gewend, omdat er van tevoren vaak al veel voor je wordt bepaald’, vertelt hij. Meekel kent weinig mensen die de game niet leuk vinden. ‘Dat is mooi, want je vertegenwoordigt als co-onderzoeker toch een redelijk grote groep Nederlanders. Het is dan best spannend om te ontdekken of je inschattingen een beetje kloppen.’ Hij is supertrots op het resultaat, dat hij ‘een sterk staaltje samenwerking’ noemt. ‘Steeds als iemand over de game begint, krijg ik een smile van oor tot oor.’

‘Je moet breder kunnen denken dan alleen voor jezelf. Sommige dingen zijn voor mij heel gewoon, maar voor anderen niet.’

Grenzen verleggen

Welke eigenschappen moet een goede co-onderzoeker volgens Mark Meekel beslist hebben? ‘Je moet breder kunnen denken dan alleen voor jezelf. Sommige dingen zijn voor mij heel gewoon, maar voor anderen niet’, zegt hij. Flexibel zijn is volgens hem ook belangrijk. ‘Je hebt te maken met strakke deadlines, maar ook met volle agenda’s van onderzoekers. Dan moet je af en toe wel kunnen schuiven in je eigen agenda.’ Als waardering voor de inzet, betrokkenheid en flexibiliteit krijgen co-onderzoekers de kans om trainingen te volgen, presentaties te geven aan grotere groepen mensen en kunnen ze ook mee naar (inter)nationale bijeenkomsten en congressen. Ze verleggen daardoor hun grenzen, omdat het vaak de eerste keer is dat ze zoiets doen. Zo gaf Meekel vorig jaar een presentatie tijdens een groot internationaal congres in Glasgow. In het Engels. ‘Dat was een enorme mijlpaal voor mezelf’, zegt hij trots. Meekel vindt het mooi om te zien dat mensen met een beperking de afgelopen jaren steeds meer zeggenschap hebben gekregen. ‘Besluiten worden niet langer voor ons, maar met ons genomen.’ Hij hoopt daar zelf nog lang een positieve bijdrage aan te leveren als co-onderzoeker. Paula Sterkenburgs grote wens is dat de co-onderzoekers onderling meer contact hebben, zodat ze ervaringen kunnen delen, ideeën kunnen uitwisselen en van elkaar kunnen leren. ‘Want ook dat draagt bij aan de kennisuitwisseling die deze werkplaats voor ogen heeft.’

Over de Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft ZonMw in 2018 de opdracht gegeven om het programma Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen vorm te geven. In dit programma krijgen zes academische werkplaatsen meerjarige financiering voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, samen met de zorgpraktijk en het onderwijs. In de academische werkplaatsen werken dus zorgverleners, onderzoekers, onderwijsinstellingen en beleidsmakers samen aan langdurige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Kern van het programma is de duurzame versterking van deze netwerken die de opdracht hebben om zorginhoudelijk, wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek te initiëren, te faciliteren en uit te voeren. Onderzoeksvragen dienen aan te sluiten bij de behoeften van de cliënt en de praktijk. Het doel hiervan is de verbetering van de kwaliteit van leven, de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van het werk in de gehandicaptenzorg.

Tekst     Dieuwke de Boer
Foto      Shutterstock en Academische Werkplaats Sociale Relaties en Gehechtheid

©  ZonMw 2021

Relevante pagina’s

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website