Actieonderzoek innovatieve zorg

Praktijkexperimenten

Coaching in Home & Place Making is een manier om mensen te ondersteunen met behulp van een voor de zorg nieuw sociaal werk- en denkkader, afkomstig uit de ruimtelijke wetenschappen. Centraal staat het concept Home & Place Making. De focus ligt hierbij op ‘tijd’ in relatie tot het ontstaan van het hersenletsel; toen – nu – straks en ‘ruimte’; welke plekken zijn belangrijk voor iemand met NAH? ‘Een revalidatiecentrum is een totaal andere omgeving dan je thuis, je relaties met vrienden, je werk en je hobby’s. Ruimtelijke wetenschappen werken met identiteitstheorie. Daarin is sense of self (wie wil ik zijn) onlosmakelijk verbonden met sense of place (waar wil ik zijn). Werk- en vrijetijdsplekken 'van toen' vallen 'nu' weg door overprikkeldheid en vermoeidheid. Door middel van praktijkexperimenten zijn we al doende gaan leren over hoe je mensen kunt helpen van hun huis, werk en andere plekken weer een thuis te maken. We hebben bijvoorbeeld geleerd dat er onderscheid is tussen 'mappende' vragen (feitelijke vragen om het netwerk van plekken van vóór en ná het hersenletsel in kaart te brengen) en 'coachende', reflectieve vragen die het 'nu' met 'straks' verbinden. Een voorbeeld van een coachende vraag is: wat zou er gebeuren met je vriendschapsrelaties van nu, als je straks al je energie in je werk wilt steken? Door het volgen van een leergang, de kern van het gezamenlijke leer- en veranderproces, konden professionals binnen 3 proeftuinen pionieren en oefenen met deze aanpak. Met de leerervaringen van de professionals en hun cliënten heeft het projectteam een Home & Place Making-werkraam ontwikkeld.’

Proeftuinen

In 3 proeftuinen (Groningen Stad – WMO-route en zij-instromers, Veenkolonies – verpleeghuisroute, ouderen en Friesland – revalidatieroute, volwassenen) waren heel verschillende ervaringen. Die hingen af van werkwijzen, organisatieperikelen en de mate waarin professionals over hun vakgebied heen kunnen kijken. ‘Over het algemeen kunnen we zeggen dat de stabiliteit van de organisatie van belang is. Verder neemt complexiteit toe wanneer meer organisaties betrokken zijn en er tegelijkertijd ook sprake is van andere verandertrajecten. In de Veenkoloniale proeftuin, die zich richtte op kwetsbare ouderen, verliep het experimenteren met het concept relatief makkelijk. Er waren 3 professionals betrokken in de leergang die is opgezet. Binnen de Friese proeftuin, waarin 5 professionals vanuit 4 locaties deelnamen, bleek dit in het begin lastiger. Men was er minder gewend om thuis met mensen met NAH te werken. Bij de Groningse proeftuin (6 professionals, werkzaam bij 4 organisaties), werkten organisatiebelangen vertragend. Voor deze professionals was het lastig om het nieuwe in Home & Place Making te herkennen, juist omdát ze cliënten al vanuit een brede blik thuis ondersteunden.’

Barrières uit de weg ruimen

‘Omdat organisaties mee moeten leren veranderen, stippelen we ook actielijnen uit om barrières uit de weg te ruimen. Denk daarbij aan weerstand van teamgenoten als de ‘baanbrekers’ buiten grenzen van hun beroepsrollen nieuwe acties uitproberen. Hardnekkige barrières, zoals schotten tussen financieringsstromen en strakke externe verantwoordingspraktijken, zijn echter niet binnen het project te slechten. Die vragen om acties van invloedrijke partijen met veranderkracht en verandermacht op macro-niveau. We sluiten de leergang op 5 november. De analyses van het onderzoeksmateriaal en het schrijven van artikelen is al gestart. En we zetten de verankering van Home & Place Making voort, onder meer door wijkverpleegkundigen in het leerproces te betrekken en het concept te gaan gebruiken voor andere patiëntengroepen.’

Actieonderzoek

Een kenmerk van actieonderzoek is het gecombineerd streven naar kennis ontwikkelen, leren en veranderen. Lid van de programmacommissie Actieonderzoek Innovatieve Zorg Bettine Pluut vraagt projectleider Coaching in Home & Place making Ant Lettinga in dat kader: 'Hoe onderbouw je wetenschappelijk dat het onderzoek succesvol was?' Zij reageert: 'Wij onderbouwen en verrijken ons actieonderzoek met kansrijke theorie uit andere wetenschapsgebieden. We monitoren het meerlagig veranderproces stapsgewijs in termen van leerervaringen. Pas als het Home & Place Making-werkraam is uitgekristalliseerd, kun je eventueel een Randomized Controled Trial doen om de effecten daarvan te meten.'

Als succesfactor wordt de (deels toevallige) samenwerking tussen verschillende wetenschappelijke disciplines (sociale geografie en revalidatie) genoemd. Dit heeft een nieuw, niet fysiek-medisch, maar sociaal-ruimtelijk werk- en denkkader binnen de revalidatie bij de verschillende doelgroepen gebracht. Het helpt zorgverleners over beroepsgroepen heen om het leven van de revalidant in samenhang te zien. Door hier met elkaar mee te gaan werken, komen belemmeringen in het systeem en in de (samenwerking tussen) organisaties naar boven. Actieonderzoek is hierin een essentiële katalysator om over bestaande beroepen en organisaties heen te experimenteren en systeeminnovatie in gang te zetten. Dit kost tijd en ook is ruimte voor de 'gestalltswitch' nodig. Het ontwikkelde vendiagram is behulpzaam om het meerlagig veranderperspectief inzichtelijk te maken. Vanuit welke lagen kunnen actielijnen ingezet worden voor verandering op andere lagen die bijdragen aan / nodig zijn om het geheel te verbeteren? In actieonderzoek ligt toetsen niet bij (medische/klinische) uitkomsten, maar bij het ophalen en delen van leerervaringen, beschrijven van leergeschiedenissen, reflexief monitoren van een actie-/dynamische leeragenda en het op een tijdlijn weergeven van workshops en hun resultaten.

Gebruik platform neemt toe

Om deze groep patiënten meer regie over hun behandeling en controles te geven en hun ziektelast te verminderen heeft het Radboud UMC een platform met diverse apps gebouwd. Deze e-clinic is in samenwerking met onder meer hematologen, patiënten, ICT’ers, verpleegkundigen, apothekers en moleculair biologen opgezet. ‘We hebben intensief samengewerkt met patiënten, bijvoorbeeld in workshops en focusgroepen. Sinds 2018 is er een groei in het gebruik van het platform, af te lezen aan het aantal accounts, bezoeken, gebruik van de apps en het thuisbezorgen van de medicatie.’ Het actieonderzoekproject biedt de mogelijkheid tot meer en een grondiger tussentijdse evaluatie, die leidt tot een beter product.

Artsen overtuigen

Veel patiënten namen deel aan de workshops en focusgroepen. De samenwerking met patiënten leverde onverwacht een mooi resultaat op. ‘Eén van de deelnemers aan de workshops wist veel van marketing. Hij zit nu in het projectteam.’ Verder is het idee ontstaan om het platform bruikbaar te maken voor andere ziektebeelden. ‘Dit vereist eerst het grondig testen van het platform. Specialisten willen zíen dat het werkt, voordat ze ermee aan de slag gaan. Het is daarbij van belang om door middel van wetenschappelijke publicaties artsen te overtuigen van het nut ervan.’

Het kost tijd

Enkele uitdagingen en geleerde lessen die Rosella uit dit actieonderzoek benoemt:

• De afhankelijkheid van de bouwers – het bouwen kostte meer tijd dan gedacht en voor de richtlijn app is het projectteam overgestapt naar een andere ontwikkelaar.
• Werving van patiënten: die werkt het beste via de behandelend specialist, maar kost veel tijd onder meer vanwege de AVG. Er deden bovendien patiënten van 11 ziekenhuizen mee - elke geworven persoon moet goedkeuring geven.

Actieonderzoek

Het actieonderzoek heeft in dit project vooral bijgedragen aan de benodigde versnelling van de ontwikkeling van het platform en heeft het daarvoor noodzakelijke teamwork, vooral participatie van met patiënten, mogelijk gemaakt. Het ophalen van hun input in focusgroepen en die verwerken in het ontwerp, bleek in de praktijk erg mee te vallen. Het project zal ook kennis en verbeterpunten opleveren voor de landelijke in gebruikname. Patiënten kunnen hun behandeling meer individualiseren, en dat is nodig want ze zijn tenslotte allemaal verschillend. Participatie begint al eerder dan bij de ontwikkeling van het platform. Daarom vraagt Rob van der Sande, lid programmacommissie Actieonderzoek Innovatieve Zorg:  'Zit de patiënt hier op te wachten? En heeft de e-clinic nadelige effecten? Bijvoorbeeld dat patiënten deze ervaren als vervanging van het gesprek met de hematoloog?'. Rosella Hermens, projectleider CMyLife e-clinics reageert: 'Patiënten met CML hebben duidelijk aangegeven dat ze veel meer eigen regie willen. Maar het is van de situatie afhankelijk. Mensen die al 18 jaar pillen slikken vinden het prima. Mensen die net de diagnose hebben gehad gaan er waarschijnlijk niet mee akkoord dat een halfjaarlijks consult wordt vervangen door een video-consult. Dat gaan we aan het eind vragen.'

Hartfalen nog minder geschikt voor regionale transmurale afspraken

‘Voor dat laatste was spiegelinformatie nodig, informatie over verwijzingen. Die hebben we ontwikkeld door gegevens van patiëntdossiers van huisartsen en die van 3 ziekenhuizen te koppelen in een transmuraal dossier’, gaf Debbie Vermond van het Julius Centrum aan. ‘Daarnaast organiseren we bijeenkomsten tussen huisartsen, specialisten en patiënten waarin we de spiegelinformatie bespreken. We praten dan door over hoe en op basis van welke overwegingen je verwijst en terugverwijst bij verschillende zorgpaden. In het projectplan stonden 4 regionale transmurale samenwerkingsafspraken (RTA’s): voor diabetes, hartfalen, cardiovasculair risicomanagement en COPD. Gaandeweg bleek de RTA hartfalen minder geschikt om naast de RTA cardiovasculair management als onderwerp te nemen.’

In gesprek

‘Voor diabetes is inmiddels een bruikbaar format ontwikkeld voor het verschaffen van spiegelinformatie aan huisartsenpraktijken over doorverwijzingen naar het ziekenhuis. Er zijn interviews gehouden met patiënten die in de regio ketenzorg krijgen voor diabetes, COPD of cardiovasculair risicomanagement. Hun ervaringsverhalen zijn vertaald naar patient journeys, die ook als spiegelinformatie bespreekbaar zijn. Ook is er een patiëntenadviesraad ingesteld met patiënten en hun familie. Die kijkt naar hoe afspraken in de praktijk uitpakken. Huisartsen en specialisten gaan in november met elkaar in bijeenkomsten in gesprek.’ De bijeenkomsten kenden een moeizame start; het blijkt een uitdaging om de dokters aan tafel te krijgen.

Niet verantwoordelijk

Uit de bespreking na de presentatie komt naar voren dat behalve de projectgroep tot nog toe niemand uit het werkveld zich verantwoordelijk voelt voor het op de rails krijgen van de transmurale samenwerking.

Actieonderzoek

Belangrijk is het in actieonderzoek opmerkzaam en nieuwsgierig te zijn en te blijven. Een sterke focus op het realiseren van de bedachte oplossing van het probleem kan daar van afleiden. Roland Friele, lid programmacommissie Actieonderzoek Innovatieve Zorg merkt daarover het volgende op: 'Klopt het dat jullie inzetten op het technische stuk van realiseren van datakoppeling en het feit dat niemand van de professionals actief wil meedoen laten liggen? Tegenvallende instroom is wezenlijke informatie in een transformatieproces. Dat betekent dat je dus meer moet gaan inzetten op relaties. Bedenk welk type informatie je hierover gaat opleveren.' Debbie Vermond, projectcoördinator Zorg op de juiste plaats in Utrecht beaamt: 'Ja, we moeten er verder in duiken waarom het niet aanslaat en hoe dat wél zou kunnen lukken.'

'Misschien is het omdat professionals hierin geen pijn voelen. Actieonderzoek zou kunnen helpen om die prikkel te vinden.', suggeert Karin Hagoort, projectleider Applied data science in de psychiatrische praktijk.

CoViDa

‘De afgelopen periode hebben we een aantal data-analyseprojecten gedaan. De werkwijze is eerst een snelle pilot doen, dan het model verfijnen en ten slotte implementeren.’ Gewerkt wordt met het 'COmpute VIsits DAta model' (CoViDa), ontwikkeld door UMC Utrecht (i.s.m. Universiteit Utrecht en Gemeente Utrecht), Antes GGZ in Rotterdam, de afdeling psychiatrie en psychologie van het St. Antonius ziekenhuis en GGZ Eindhoven (i.s.m. de Technische Universiteit Eindhoven).

Is deze behandeling zinvol?

‘Het eerste project, waarin het Antonius ziekenhuis en het UMC Utrecht samenwerken, behelst of je op basis van data kunt voorspellen of elektroshocktherapie (ECT) gaat werken. ECT is een behandeling met vrij goede resultaten, maar het is nog moeilijk te voorspellen voor wie het wel of juist niet werkt. Zeker omdat ECT forse bijwerkingen kan hebben, wil je mensen niet onnodig behandelen. Daarnaast kun je volgens de literatuur op basis van verschillende parameters na 2 sessies zien of de behandeling zinvol is of niet en of je dus kunt stoppen. De praktijk is dat zorgprofessionals dit pas op de helft van de behandeling – na ongeveer 5-6 keer – bekijken, omdat er vaak geen andere behandeloptie is.

Voor het voorspellingsmodel voor de werking van antidepressiva konden we - UMC Utrecht en Antes GGZ – niet eenzelfde goede uitkomstmaat formuleren. Daartoe wordt een nieuwe poging ondernomen.

Het predictiemodel agressie schat bij patiënten het risico in dat ze tijdens de eerste 30 dagen van een opname agressief worden. Die inschatting gebeurt op basis van teksten die de eerste 24 uur van opname zijn opgenomen in het dossier. Het model is ontwikkeld in het UMCU, met goede resultaten. Het is gevalideerd in Antes GGZ met even goede resultaten. We staan nu op het punt het model te gaan implementeren in de praktijk.

En tot slot buigen we ons in het vierde project over implementatie van het model om risico op agressie in te schatten. Technisch is dat niet zo moeilijk, maar er zitten ethische aspecten aan. Het concept “begeleidingsethiek” helpt ons hier in de praktijk mee om te gaan.’

Adviezen en tips

‘De tot nu toe opgedane ervaringskennis is verzameld en uitgewerkt tot adviezen en tips voor instellingen die datagedreven willen gaan werken. Dat heeft geleid tot de eerste versie van de concrete producten CoViDA Quick Start en Quick Scan. Het CoViDa-platform is gerealiseerd: een website voor een breed publiek en een besloten samenwerkingsruimte voor het uitwisselen van informatie over resultaten van analyses en van algemene informatie over het type data dat gebruikt wordt, analysetechnieken en hoe je de data-infrastructuur kunt opbouwen. Voor instellingen die codes en scripting willen uitwisselen starten we een NWO-project.’

Algoritmes en wetgeving

Volgens Karin Hagoort zijn professionals over het algemeen enthousiast en welwillend om mee te doen en is het projectteam amper gevoelens van concurrentie tegengekomen. ‘Wat belemmerend werkt, is dat binnen de GGZ geen consensus bestaat over uitkomstmaten en dat algoritmes in de zorg als medical device worden gezien die onder aanvullende wetgeving vallen. Je moet op hoog niveau support hebben om analyse van big data te kunnen realiseren.’

Actieonderzoek

De kennis is er al in de literatuur. Wat is nodig om het veranderproces in te gaan? 'Durven professionals in het geval van elektroshocks af te gaan op wat data na twee keer voorspellen, als ze dat nu pas na 4-5 keer doen? Ik vind aandacht voor de ethische aspecten daarvan belangrijk.', zegt Roland Friele, lid programmacommissie Actieonderzoek Innovatieve Zorg. Karin Hagoort, projectleider Applied data science in de psychiatrische praktijk: 'Buiten dat het model nu nog niet volstaat, zijn er inderdaad ook vragen vanuit zowel professionals als patiënten of het ethisch verantwoord is om die data-analyse zo in te zetten. Hopelijk kunnen we dat soort vraagstukken binnen dit onderzoek vanuit de methode begeleidingsethiek exploreren. Maar ooit komt de vraag of het ethisch is om niet in te zetten.'