Het in ontwikkeling zijnde kwaliteitssysteem voor ervaringsdeskundigen kent meerdere onderdelen. Een kwaliteitsstandaard, leerplannen en een toetsingskader voor opleidingen, een beroepsregister, -code en een klachtenregeling. Artie van Tuijn, adviseur basisnetwerk Beschermd Wonen en Begeleiding, is blij met de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid als vak, maar plaatst ook kanttekeningen.

Artie van Tuijn, voormalig bestuursvoorzitter van de RIBW Alliantie (inmiddels Valente, branchevereniging voor participatie, begeleiding en veilige opvang), werkt al meer dan vijftig jaar in de wereld van beschermd wonen. Hoog tijd om hem eens te bevragen over zijn visie op de inzet van ervaringsdeskundigen en de professionalisering daarvan.

In het project ‘Ontwikkelen Kwaliteitssysteem voor Ervaringsdeskundigen’(KvE) werken projectgroepen aan een systeem dat de kwaliteit van de inzet van ervaringsdeskundigen moet gaan regelen, invoeren, bewaken en verbeteren. Kortom: een raamwerk voor professionalisering van ervaringsdeskundigheid. Als oprichter van de RIBW (Regionale Instelling voor Beschermende Woonvormen) Brabant en als voormalig bestuursvoorzitter van de RIBW Alliantie werkt Artie van Tuijn al vele jaren nauw samen met ervaringsdeskundigen. Hoewel we vanwege de coronamaatregelen een online gesprek moeten voeren, wordt direct duidelijk dat Van Tuijn een zeer bevlogen man is die zijn visie op ervaringsdeskundigheid graag deelt. Waar komt die bevlogenheid vandaan? ‘Ik studeerde medische sociologie in Londen en kwam daar in aanraking met het gedachtengoed van de Engelse psychiater Douglas Bennett. Waar de klassieke medische psychiatrie zich vooral focuste op de psychiatrische aandoening en de symptomen daarvan, vroeg Bennett zich af wat de sociale gevolgen van een psychiatrische aandoening waren’, vertelt Van Tuijn. Deze vraag ontstond mede door de terugkeer van Engelse soldaten van het front na de Eerste en Tweede Wereldoorlog. Velen van hen hadden een fysieke beperking opgelopen. Om weer volwaardig mee te kunnen doen in de maatschappij kregen ze een prothese aangemeten. Maar welke ‘protheses’ hadden zij nodig voor het omgaan met de sociale gevolgen van de PTSS die ze opliepen door traumatische gebeurtenissen in de oorlog?

Artie van Tuijn, adviseur basisnetwerk Beschermd Wonen en Begeleiding
Artie van Tuijn, adviseur basisnetwerk Beschermd Wonen en Begeleiding

Met upside-down psychiatry de mens centaal

Van Tuijn: ‘Bennett kantelde het psychiatrische ziektebeeld door in te zoomen op wat mensen met een psychiatrische aandoening nog wél kunnen. Op hun veelal verborgen behoeften en talenten, door hospitalisatie teloorgegaan of aangepraat door behandelaars met de toenmalige professionele bestwil-principes. Hoe kunnen we helpen om die behoeften en talenten naar boven te brengen? Dit werd upside-down psychiatry genoemd. Door deze upside-down benadering zag je mensen met een psychiatrische aandoening niet langer als een wandelende diagnose, maar raakte je in gesprek met de mens achter de diagnose. Je moest meestal diep graven om de juiste ‘prothese’ te vinden, zoals het herstel van de relatie met familie en naastbetrokkenen, aangepast werk, beschermd wonen of een dagbehandeling. Maar met de juiste ondersteuning en begeleiding bleek het vaak toch mogelijk om op te krabbelen en een zo normaal mogelijk leven te leiden. Je hoefde daarvoor maar één vraag te stellen: “Wat zou jij graag willen?”.  In die tijd – we hebben het over de jaren zeventig, tachtig – werd deze vraag nooit gesteld. Om een voorbeeld te geven: in mijn studietijd in Londen was ik regelmatig in een daghospitaal. Als de cliënten geen thee meer wilden, legden ze de lepel op het kopje. Wilden ze meer thee, dan lag de lepel naast het kopje. Alles om maar zo weinig mogelijk te hoeven zeggen. Er lag een verbod op het spreken over je psychiatrische ervaringen omdat daardoor het risico van decompensatie op de loer zou liggen. Maar door niet over iemands aandoening te spreken, ontneem je de mogelijkheid om een volwaardig gesprek te voeren over de menselijke verlangens die zich verschuilen achter de symptomen.’

Vloeken in de kerk met the American dream

In de periode daarna maakte Van Tuijn kennis met de in de Verenigde Staten ontwikkelde Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB). Het doel van deze methodische herstelbeweging: mensen met langdurige beperkingen helpen bij het realiseren van hun doelen op het gebied van wonen, werken, leren en sociale contacten met zo min mogelijk professionele hulp. ‘Deze benadering gaat er vanuit dat iemand ondanks of dankzij een blijvende beperking toch een waardevol leven kan leiden’, legt Van Tuijn uit. ‘Deze visie reflecteert the American dream, je hoofd boven het maaiveld uitsteken. Wil je piloot of burgemeester worden? Dan gaan wij bedenken wat je nodig hebt om dat voor elkaar te krijgen. In Nederland was dit vloeken in de kerk. Het ondermijnde de professionaliteit van de klassieke scholing en beroepsstatus van behandelaars. Zij hadden immers geleerd wat het beste voor ‘de patiënt’ was. En wat deed je patiënten aan door ze zelf iets te vragen? Bovendien hielden wij Nederlanders ons hoofd veel liever onder het maaiveld. En dromen hadden we al helemaal niet’, zegt Van Tuijn daarover.

De stem van cliënten: Zinnig en genuanceerd

Na terugkomst in Nederland ging Van Tuijn eerst aan de slag als beleidsmedewerker. Maar al snel besloot hij een eigen RIBW op te zetten in Brabant. ‘Alle beleid moest from scratch worden ontwikkeld. Op alle terreinen, of het nu om personeelsbeleid of om inkoopbeleid ging, stimuleerde ik medezeggenschap. Personeelsleden konden meedenken en meebeslissen via de ondernemingsraad. Maar waarom konden de bewoners dat niet? Ik besloot ze via cliëntenraden aan de voorkant van het proces te betrekken. En ieder personeelslid dat ik aannam werd eerst gezien door een cliëntencommissie. Dat nam niet iedereen me in dank af. Maar ik vond het advies van cliënten – of dat nu ging over iets fundamenteels als een aanstaande fusie met een ggz-instelling, of over iets relatief kleins als de inrichting van een nieuw huis – altijd zeer zinnig en genuanceerd. Toen we begonnen met een inloopcentrum had het personeel hoofdbrekens over de omgangsregels. Het eindigde met een briefje op de toegangsdeur met allerlei gebods- en verbodsregels. Daar stonden de mafste dingen tussen, bijvoorbeeld over het niet bij je dragen van verboden wapens. We zijn samen met de potentiële bezoekers om de tafel gaan zitten en vroegen hen hoe zij zich zo prettig en veilig mogelijk zouden voelen in het inloopcentrum. Dat leidde tot veel laagdrempeliger huisafspraken in de sfeer van respect voor elkaar hebben en niet te vroeg komen om mogelijke overlast in de wijk te voorkomen. De stem van de bezoekers stroomde op die manier het huis in.’

Centrale vraag: Waar gaat het om?

Voor Van Tuijn symboliseert bovenstaande de geleidelijke opkomst en voorzichtige acceptatie van ervaringsdeskundigheid. ‘Patiënten werden cliënten en kregen een stem in hun proces. Ook werden ze steeds vaker gevraagd om hun verhaal te vertellen aan professionals. Hoe was het hen gelukt om uit dat diepe dal te klimmen? Die persoonlijke verhalen vormden een waardevolle aanvulling, naast de kennis en ervaring die de professionals al hadden.’ Hoewel Van Tuijn al lange tijd overtuigd is van de toegevoegde waarde van ervaringsdeskundigheid, blijkt dit inmiddels ook uit onderzoek. Hij is dan ook blij met de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid als vak, maar heeft daar nog wel enkele kanttekeningen bij. ‘Ik vind dat de eigenheid en authenticiteit van ervaringsdeskundigen te allen tijde moet worden geborgd. Ook hebben ervaringsdeskundigen behoefte aan randvoorwaarden voor de juiste positionering binnen een organisatie. Die moeten bestuurders en leidinggevenden creëren.’ Als belangrijke randvoorwaarden noemt Van Tuijn onder andere acceptatie en draagvlak. Worden ervaringsdeskundigen voldoende gefaciliteerd en gehonoreerd binnen de organisatie? En worden zij voldoende gehoord? ‘Een andere randvoorwaarde is het bieden van voldoende vrije ruimte. Veel mensen verzuipen in de onnodige bureaucratie van de ggz. We moeten dan ook voorkomen dat ervaringsdeskundigen gevangen komen te zitten in die systemen.’ Zijn tip? Ga altijd terug naar de vraag. ‘Dat doet me denken aan een RIBW-bespreking die ik ooit met een aantal bestuurders voerde. Ik had ook een aantal cliënten uitgenodigd voor die bespreking. Ze hielden tijdens de hele bespreking hun mond, maar tijdens de rondvraag stelde één van hen een fundamentele vraag: “Waar gaat het hier nu eigenlijk om?”. Die vraag moeten we onszelf altijd blijven stellen.’

De juiste snaar raken is het belangrijkst

Een andere randvoorwaarde is dat professionals de ervaringsdeskundigen als gelijkwaardig moeten beschouwen. Maar ook daar heeft Van Tuijn een kanttekening. ‘Ik hoor weleens verhalen van teams die ervaringsdeskundigen naar de meest ingewikkelde gevallen sturen omdat de professionals er niet meer uitkomen. Die aanpak kan zeker een opening bieden, maar brengt ook risico’s met zich mee. Op een gegeven moment raken ervaringsdeskundigen zo geïnfiltreerd dat ze dezelfde taal als de professionals gaan spreken. Ervaringsdeskundigheid vraagt om een zelfstandige positie met een eigen vakgroep binnen de organisatie waarin voldoende ruimte is om het anders te doen en om kritische kanttekeningen te plaatsen bij het beleid. Maar laten we voorkomen dat ervaringsdeskundigen verlengde arm-begeleiders of -behandelaars worden.’
Ten slotte komt Van Tuijn terug op de eerder genoemde herstelbeweging. De (door)ontwikkeling van het vak van ervaringsdeskundige begint volgens hem namelijk bij de erkenning van het eigen herstel door bestuurders zelf. ‘Ieder mens heeft rouw gekend in zijn leven, bijvoorbeeld door het verlies van een dierbare, pestervaringen in de jeugd, of een depressie of burn-out. Vertel als bestuurder wat jou door die moeilijke periode heen geholpen heeft. Wees een boegbeeld van je eigen ervaringen met herstel en ontdek wat die voorbeeldfunctie losweekt in je organisatie. Iedereen wil en kan van betekenis zijn, als je maar de juiste snaar weet te raken’, besluit Van Tuijn.

Meer informatie

Redactie: Dieuwke de Boer, eindredactie: ZonMw

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website