‘Een richtlijn die daadwerkelijk state-of-the-art zorg weerspiegelt is een ingewikkeld proces.’ Gynaecoloog oncoloog Cor de Kroon vertelt over het belang van actuele richtlijnen en slimme ICT-oplossingen die hiervoor worden ontwikkeld.

Hoe houd je richtlijnen actueel? De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) gaat samen met Stichting Olijf en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) de richtlijn baarmoederkanker doorlopend actualiseren door deze aan 2 geautomatiseerde informatiebronnen te koppelen: signalen uit (internationale) wetenschappelijke ontwikkelingen en uit praktijkdata.

Richtlijnontwikkeling 2.0

De NVOG heeft haar proces voor richtlijnontwikkeling recent opnieuw ingericht. Door deze vernieuwingsslag hoeft niet meer de hele richtlijn gereviseerd te worden maar kan ook een klein stukje worden aangepast. Bijvoorbeeld het advies om bij een specifieke groep patiënten wel of juist niet te kiezen voor bestraling. ‘Dat is een enorme verbetering, daar word je veel slagvaardiger mee in je richtlijnaanpassingen’, zegt Cor de Kroon, gynaecoloog oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Maar daardoor moet je als richtlijncommissie wel voor ál die beslismomenten in de gaten houden of er nieuwe inzichten zijn. Het up-to-date houden is dus ingewikkelder. Daarom is het nóg belangrijker om automatisch signalen te ontvangen wanneer een richtlijn aangepast moet worden.

Uitdagingen bij state-of-the-art richtlijnen

De Kroon, voorzitter van de expertgroep van de richtlijn baarmoederkanker en van de Commissie Richtlijnen Gynaecologische Oncologie (CRGO) is bekend met de problemen om richtlijnen actueel en voor de praktijk bruikbaar te houden. Op het moment van schrijven is een richtlijn vaak al verouderd. Tijdens het proces van autoriseren, valideren et cetera zijn er namelijk alweer resultaten van nieuwe studies bekend. Voorbeeld hiervan is het verwijderen van lymfeklieren. Op het ene moment laten studies zien dat het verstandig is om deze te verwijderen bij een bepaalde groep patiënten, terwijl er daarna weer studies komen die dat níet bevestigen. ‘Een richtlijn die daadwerkelijk state-of-the-art zorg weerspiegelt is echt een heel ingewikkeld proces’, vertelt De Kroon. De Amerikanen hebben een heel ander systeem. Zij hebben meerdere kanalen ingericht om te filteren of er noodzaak is voor actualisatie. Zo komen er onder andere signaleringen binnen via wetenschappers, die in dienst zijn bij het National Comprehensive Cancer Network (NCCN), die doorlopend de literatuur bijhouden. In Nederland is er geen financiering voor het laten signaleren van de noodzaak tot actualiseren en zijn gynaecologen zelf verantwoordelijk voor die signalering. ‘Dit kost veel tijd en dus lopen de richtlijnen altijd een beetje achter’, aldus De Kroon.

‘Een richtlijn die daadwerkelijk state-of-the-art zorg weerspiegelt is echt een heel ingewikkeld proces.’

Portret Cor de Kroon

Cor de Kroon is voorzitter van de expertgroep die de richtlijn baarmoederkanker ontwikkelt en actualiseert. Daarnaast is hij als voorzitter van de Commissie Richtlijnen Gynaecologische Oncologie (CRGO), verantwoordelijk voor de ‘logistiek’ van alle richtlijnen in de gynaecologische oncologie.

‘Daarom ben ik heel erg op zoek naar de waarde, vorm en consequenties van goede richtlijnen.’

De combinatie van deze 2 rollen maakt dit project interessant; het gaat aan de ene kant over de kwaliteit van de richtlijn baarmoederkanker, en aan de andere kant over hoe we zorgen dat richtlijnen up-to-date blijven en wat het betekent als richtlijnen wel of niet worden gevolgd.

Actualiseren op basis van wetenschappelijke ontwikkelingen en praktijkdata

De NVOG gaat daarom samen met Stichting Olijf (patiëntenvereniging voor vrouwen met gynaecologische kanker) en het IKNL slimme ICT-oplossingen ontwikkelen. Dit doen ze binnen het project ‘Actuele richtlijnen door structurele signalering’ voor de richtlijn baarmoederkanker. Per jaar krijgen ongeveer 2.000 vrouwen deze diagnose en overlijden 400 vrouwen aan deze vorm van kanker. In het project wordt de bestaande richtlijn voor baarmoederkanker gedigitaliseerd, en vervolgens continu geactualiseerd door deze aan 2 informatiebronnen te koppelen. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR), waarin praktijkdata worden geregistreerd, en de Amerikaanse NCCN-richtlijn voor baarmoederkanker. Door de aanbevelingen in de richtlijn te koppelen aan de praktijkdata kunnen eventuele verschillen tussen richtlijnaanbevelingen enerzijds en de praktijk anderzijds worden gesignaleerd. En door de koppeling aan de richtlijn van NCCN wordt gesignaleerd wanneer er nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen zijn. Een multidisciplinaire expertgroep beoordeelt of die signalen uit beide bronnen gevolgen hebben voor de aanbevelingen in de Nederlandse richtlijn. In die multidisciplinaire expertgroep zitten vertegenwoordigers van alle wetenschappelijke verenigingen die betrokken zijn bij de zorg voor vrouwen met baarmoederkanker, zoals gynaecologen, oncologen, pathologen, verpleegkundigen, patiëntenvertegenwoordiging en radiotherapeuten.

Nieuwe inzichten

Elk land ontwikkelt zijn eigen richtlijnen, elke wetenschappelijke verandering moet immers passen in de context van het land. Maar zeker bij nieuwe inzichten is het interessant om zulke richtlijnen eens naast elkaar te leggen. Een belangrijke verandering die op stapel staat is bijvoorbeeld om het moleculaire profiel van kankercellen te gebruiken als criterium bij bepaalde beslismomenten. Hierbij wordt dan gekeken naar bepaalde afwijkingen in eiwitten en genen. Er zijn aanwijzingen dat er voor bepaalde profielen wél chemotherapie moet worden gegeven en voor andere juist niet. ‘Welke beslissingen je op basis van de moleculaire profielen moet nemen wordt de komende jaren steeds meer duidelijk en daarin is het mooi als we samen kunnen optrekken met de Amerikanen’, zegt De Kroon.

Alertness

Het is echter niet zo dat de expertgroep bij elk signaal dat ze krijgt, de verandering ook automatisch overneemt. Zo kijken Amerikanen en Nederlanders mogelijk anders aan tegen het concept waardegedreven zorg. Hoe bereiken we maximale overleving, met minimale bijwerkingen en minimale complicaties, tegen minimale kosten? Ondanks dat niet alle veranderingen worden overgenomen is er door de signalering wel altijd alertness. ‘Er is bewust over nagedacht. En als daarna de keuze wordt gemaakt om niets aan te passen, dan is de richtlijn dus nog steeds up-to-date,’ stelt De Kroon. De gebruikte methode in dit project is bovendien generiek; de technische tool om de NCCN-richtlijn en de NKR te koppelen aan de Nederlandse richtlijn baarmoederkanker is ook te gebruiken voor andere richtlijnen. De Kroon: ‘De inhoud is weliswaar anders want er zijn andere beslismomenten, maar de onderliggende techniek is 1 op 1 te kopiëren.’

‘Door structurele signalering is er altijd alertness. Als daarna bewust de keuze wordt gemaakt om niets aan te passen, dan is de richtlijn nog steeds up-to-date.’

Koppeling praktijkdata en richtlijn

Wat is er al bekend over de mate waarin de aanbevelingen in de richtlijn in de praktijk ook worden opgevolgd? De Kroon: ‘Dat weten we op dit moment wel van onderdelen van de richtlijn, maar niet van de richtlijn als geheel. En wanneer de richtlijn níet wordt gevolgd, weten we nu ook niet of dat de uitkomst beïnvloedt. De aanname is natuurlijk dat als de richtlijn niet gevolgd wordt de uitkomst van de zorg minder goed zal zijn. Maar eigenlijk weten we dat helemaal niet zo zeker.’ Door in dit project de NKR-data, de daadwerkelijk geleverde zorg, aan de beslismomenten in de richtlijn te koppelen, gaan we daar meer inzicht in krijgen. Dit is nog niet eerder gedaan.

Betere oncologische zorg

Alle NVOG- en NCCN-aanbevelingen en NKR-informatie worden overzichtelijk gemaakt in een dashboard. De zorgverlener en de patiënt kunnen zo samen bespreken welke behandelopties, met inzicht in de voor- en nadelen, er zijn en welke keuzes in de praktijk worden gemaakt. Hierdoor kunnen op basis van actuele informatie passende beslissingen worden genomen. ‘In het algemeen is veel winst te behalen in empowerment van de zorgverlener en patiënt bij het maken van behandelbeslissingen’. Ze staan hier steviger in als ze (beter) weten wat de consequenties zijn van een bepaalde beslissing. En daar wordt de zorg in elk geval beter van!

Redactie Desirée Leutscher, eindredactie ZonMw

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website