Publicatie Maart 2015

Fouten om van te leren

Briljante Mislukkingen Award Zorg 2014

Prijswinnaar Jim Reekens neems de Brilliant Failure Award Zorg in Ontvangst

In samenwerking met:

Logo Instituut Briljante Mislukkingen

Fouten om van te leren

Briljante Mislukkingen Award Zorg 2014

Op 9 december 2014 werd voor de tweede keer de Briljante Mislukkingen Award Zorg uitgereikt. Een initiatief van het Instituut voor Briljante Mislukkingen, ZonMw, De Friesland en het Dialogues House van ABN-AMRO.

Bij die gelegenheid vond ook een debat plaats over de lessen die uit de ingezonden projecten getrokken kunnen worden en de bredere context waarin deze passen. Daarnaast kwamen de resultaten aan bod van een inventarisatie van mislukte projecten van ZonMw.

Met het ondersteunen van dit evenement wil ZonMw bijdragen aan meer openheid in de zorg over mislukte projecten, zodat het lerend vermogen toeneemt en innoveren een stimulans krijgt. De uitreiking van de Award vond plaats in het Dialogues House in Amsterdam. Publiek en jury maakten een keuze uit acht ingezonden projecten.

Witte dozen op een rode tafel waarin deelnemers van de bijeenkomst stemmuntjes doen

Welke projecten deden mee?

Er is lef voor nodig om met een mislukt project de schijnwerpers van de publiciteit op te zoeken. Acht onderzoekers toonden die moed en stuurden hun project in voor de Briljante Mislukkingen Award Zorg 2014. Hier treft u de beschrijvingen aan van hun projecten.

Alle kinderen in beeld?

Ongeveer 3 procent van de gezinnen in Nederland kampt met meerdere, ernstige problemen. Denk aan een gebrek aan inkomen, huiselijk geweld, verslaving en opvoedingsproblemen. Voor de hulpverlening zijn deze gezinnen nauwelijks nog bereikbaar. Een van de laatste pogingen om toch iets voor deze gezinnen te kunnen doen, is bemoeizorg: de gezinnen worden opgezocht, met als doel de samenwerking met de ouders alsnog op gang te krijgen.

Om inzicht te krijgen in de effecten daarvan, wilden de onderzoekers in dit project een vergelijking maken tussen bemoeizorg en een controlegroep, aangeduid met care as usual. Deze groep krijgt weliswaar geen hulp, maar wordt wel door de jeugdgezondheidszorg (JGZ) gemonitord. Het onderzoek kon echter niet gehouden worden, omdat JGZ geen gezinnen voor de controlegroep kon vinden. Met de care as usual-aanpak heeft JGZ de multi-probleemgezinnen kennelijk niet goed in het vizier. Een wrange constatering voor een organisatie met als credo: 'Alle kinderen in beeld'. Een volgend onderzoek kan zich dan ook beter richten op een vergelijking van verschillende typen bemoeizorg, in plaats van een vergelijking met care as usual.
Carin Rots, GGD West-Brabant

Een té goed onderzoek

Psychosociale problemen kunnen een negatief effect hebben op het omgaan met diabetes. Het ligt daarom voor de hand dat praktijkondersteuners hier alert op zijn en deze problemen bespreken tijdens de driemaandelijkse consulten. Uit eerder onderzoek bleek dat het behandeldeel van Self Management Support (SMS) hier geschikt voor is. Samen met een huisartsengroep en een zorgverzekeraar is deze ondersteuning ingebed in de diabeteszorg. Aan het systeem werd een detectiedeel toegevoegd, zodat praktijkondersteuners screeningsvragen kunnen stellen om te bepalen bij welke patiënten psychosociale problemen spelen.

In dit project wilden de onderzoekers zowel de implementatie van SMS evalueren als het effect ervan op de patiënten. En dat bleek te veel van het goede. Om te bepalen wie een in SMS getrainde praktijkondersteuner zou bezoeken en wie reguliere diabeteszorg zou krijgen, kregen de patiënten vooraf een vragenlijst toegestuurd. Hierop stonden vier vragen over emotioneel en sociaal welbevinden. Er bleek echter een groot verschil tussen de antwoorden die de patiënten schriftelijk gaven en wat ze op het spreekuur vertelden. De deelnemers aan het onderzoek kregen daardoor niet de beoogde ondersteuning. Ondanks alle inspanningen waren er dus te weinig gegevens om effecten van SMS te kunnen evalueren.
Anneke van Dijk, Maastricht University

Resultaten behaald in het verleden...

Voor vrouwen die last hebben van myomen (vleesbomen) in de baarmoeder bestaat al een aantal jaren een alternatief voor opereren: via embolisatie worden de vaten die de myomen voeden dichtgemaakt, waardoor deze verschrompelen. Uit een evaluatie van deze studie blijkt dat deze behandelmethode aanzienlijke voordelen heeft in vergelijking met opereren: embolisatie is goedkoper, leidt tot kortere opnames en is minder ingrijpend. Maar ondanks alle inspanningen wordt de nieuwe behandelmethode in de praktijk nauwelijks toegepast.

De bottleneck: de behandelende gynaecologen zijn niet erg bereidwillig om hun patiënten 'af te staan' aan een andere specialist, te weten de interventieradioloog. De belangrijkste les: soms zijn systeemveranderingen nodig om innovaties te laten slagen. Jury en publiek waren het erover eens dat deze studie de Briljante Mislukkingen Award Zorg 2014 meer dan verdiende (zie ook het interview met Jim Reekers).
Jim Reekers, Academisch Medisch Centrum - Universiteit van Amsterdam

Komt tijd, komt raad?

In het bevolkingsonderzoek naar borstkanker komen zogeheten fout-positieve uitslagen regelmatig voor: op basis van de mammogram worden vrouwen verwezen voor een uitgebreid ziekenhuisonderzoek dat vervolgens uitwijst dat ze geen borstkanker hebben. In meer dan de helft van de gevallen had een extra foto of echo volstaan om de vrouwen gerust te stellen. De bedoeling van deze studie was het leveren van de wetenschappelijke onderbouwing voor een aanvullend onderzoek tijdens de screening. Met als baten: minder kosten, kortere wachttijden in ziekenhuizen en minder onnodige ongerustheid. Voor het onderzoek werd een landelijk, gerandomiseerd multi-centeronderzoek opgezet. Naast alle screeningsorganisaties deden tien ziekenhuizen en twee diagnostische centra mee. Het onderzoek vond plaats in samenwerking met het Landelijk Referentiecentrum voor Bevolkingsonderzoek en de afdeling Health Evidence van het Radboudumc. Om het onderzoek te laten slagen, was de deelname van 2.850 patiënten een vereiste. Er hebben echter maar 315 patiënten meegedaan. Het belangrijkste knelpunt bleek de toetsing van het onderzoeksdesign door de medisch-ethische toetsingscommissies (METC). De deelnemende ziekenhuizen hebben hun eigen METC om advies gevraagd. Dat leverde tijdrovende procedures op. De belangrijkste les is dan ook dat de METC-procedure anders moet worden ingericht. Daarnaast moeten onderzoekers zich beter realiseren met welke organisatorische aspecten ze te maken krijgen bij dit soort onderzoeken.
Janine Timmers, Dutch Reference Centre for Screening

De gemeente als zorgverlener: zelfredzaam of red jezelf?

Burgers die hulpvragen hebben, zullen in veel gevallen als eerste bij de gemeente aankloppen. Als die de vragen niet goed behandelt, kost dit veel geld - om van het persoonlijk leed maar te zwijgen. Om burgers op terreinen als (jeugd)zorg, werk en inkomen goed te ondersteunen, zijn ketensamenwerking en informatie-uitwisseling een vereiste. In juni 2014 concludeerde de Transitiecommissie Stelselherziening Jeugd echter dat gemeenten toen nog aan het begin stonden van het organiseren van hun informatievoorziening als het gaat om de jeugdzorg.

De inzenders van deze case maken zich zorgen over het feit dat gemeenten elk voor zich het wiel uitvinden. Zij pleiten voor een zogeheten meta-template; een digitale omgeving waarin de relevante jeugdzorgkennis 'consumeerbaar' ter beschikking staat. Alle ketenpartijen die bij zorgvragen en sociale problemen betrokken zijn, kunnen in deze omgeving samenwerken. Zij kunnen hierin de voortgang zien, een update geven van de status en met elkaar communiceren.
Maurice Nijssen, PNA Group

Motivatie voor bewegen is ver te zoeken

Obese patiënten met gevorderde diabetes 2 kunnen baat hebben bij een trainingsprogramma, naast hun dieet. Zo'n programma kan leiden tot een verbeterde conditie, een lagere kans op het ontstaan van hart- en vaatziekten en een verbetering van de suikerspiegels. Om de positieve effecten van een hiertoe ontwikkeld trainingsprogramma aan te tonen, werd een onderzoek opgezet waaraan tachtig diabetespatiënten moesten meedoen om tot verantwoorde uitspraken te komen. Van de deelnemers werd gevraagd om 26 weken lang een duur- en krachttraining uit te voeren onder begeleiding van een fysiotherapeut.

Ondanks alle inspanningen van huisartsen, leefstijladviseurs, specialisten en de Diabetes Vereniging Nederland, wilden slechts 33 personen aan het onderzoek deelnemen. Niet meer dan twaalf van hen (36 procent) volgden het gehele trainingsprogramma. Dat diabetespatiënten moeilijk te motiveren zijn om een trainingsprogramma te volgen, kwam niet als een verrassing. Maar wel het feit dat depressiviteit hierbij een rol speelt. Dit bleek uit de beantwoording van een vragenlijst die de deelnemers voorgelegd hadden gekregen. Dit inzicht leidt tot de conclusie dat de motivatieproblemen op een andere manier aangepakt moeten worden dan tot nu toe werd gedacht.
Robert Rozenberg, Erasmus MC

Extra's nodig voor FoliumzuurExtra

Het slikken van foliumzuur door vrouwen in de periode voordat zij in verwachting raken, verkleint de kans op veel ernstige aandoeningen bij kinderen. Denk bijvoorbeeld aan neuralebuis-defecten (open rug en open schedel), hartafwijkingen, misvormingen van de urinewegen en het syndroom van Down. De vraag is of met een hogere dosis van het foliumzuur nóg gunstiger effecten te verwachten zijn. Het onderzoek FoliumzuurExtra moest hierop een antwoord geven. Voor dit onderzoek was de deelname van vijfduizend vrouwen nodig. Ondanks een zeer uitvoerige campagne onder vrouwen in Noord-Nederland in de leeftijd van 18 - 45 jaar, lukte het slechts om 336 vrouwen te laten deelnemen.

De les die hieruit geleerd kan worden is niettemin hoopgevend: onder andere voorwaarden zou het wél moeten lukken om de medewerking van voldoende vrouwen te verkrijgen. Die voorwaarden zijn: een langere looptijd, (financiële) prikkels voor zorgverleners die zich inzetten om vrouwen te werven en meer promotie via formele en informele (social) media.
Fenneke Blom, VU University Medical Center

Twee jaar te vroeg begonnen

Het ligt voor de hand: maak een beschrijving van het 'product' wijkverpleegkundige. Zo'n uniforme beschrijving kan als basis dienen voor de inkoop en verkoop van wijkverpleegkundige zorg door gemeenten en zorgverzekeraars. Het streven was deze productomschrijving in 2013 gereed te hebben; twee jaar voordat de overdracht van zorgtaken naar gemeenten zou plaatsvinden.

Op tijd beginnen is mooi, maar je kunt ook te vroeg uit de startblokken komen. Die ongelukkige timing speelde dit project parten. De betrokken stakeholders hadden nog niet goed op hun netvlies wat precies de toegevoegde waarde van de verpleegkundige zou zijn. En doordat er nog een zee aan tijd was, voelden de partijen zich niet gedwongen om daarover goed na te denken. Het feit dat er lange tijd onzekerheid was over de financiering van de wijkverpleegkundige functie, werkte tot slot ook niet erg enthousiasmerend. Uiteindelijk is de inhoud van de functie van wijkverpleegkundige pas op het allerlaatste moment duidelijk geworden. Kleine troost: de kennis van de projectgroep is hierbij wel gebruikt.
Frans Fakkers, Regionale Kruisvereniging West-Brabant

Alles voor niets

Interventieradioloog prof. dr. Jim Reekers vraagt aandacht voor een ernstig probleem: veel wetenschappelijk onderzoek leidt niet tot betere patiëntenzorg, hooguit tot meer academische wijsheid. De winnaar van de Briljante Mislukkingen Award Zorg hoopt dat de onderscheiding van zijn project dit onderwerp op de kaart zet.

In 1995 werd een nieuwe methode beschreven om vrouwen te behandelen die myomen in de baarmoeder hebben, als alternatief voor een operatieve ingreep (zie kader). 'Er werd regelmatig over gesproken en deze behandeling werd hier en daar toegepast. Maar wat ontbrak, was wetenschappelijk onderzoek dat uitwees of deze behandeling inderdaad vergelijkbaar is met opereren', vertelt prof. dr. Jim Reekers, onderzoeker en interventieradioloog bij het Academisch Medisch Centrum - Universiteit van Amsterdam. Hij zette een gerandomiseerde multi-centerstudie op en vond voldoende patiënten bereid om hieraan mee te doen. Voor deze studie, afgerond in 2005, ontving hij destijds de ZonMw-parel: een onderscheiding voor opvallend onderzoek, dat inspeelt op actuele ontwikkelingen en waarvan de resultaten goed te implementeren zijn.

Grote voordelen

De studie wees uit dat emboliseren gelijkwaardig is aan opereren maar wel grote voordelen biedt voor de patiënt (zie kader). De resultaten werden tijdens een congres gepresenteerd. Met financiering vanuit de 'kwaliteitsgelden medisch-specialisten' werden vervolgens de richtlijnen van de beroepsvereniging van gynaecologen aangepast: voortaan moest de embolisatie-behandeling met elke patiënt besproken worden als alternatief voor een operatie. Maar daarna bleef het oorverdovend stil: ondanks alle inspanningen om de nieuwe behandelmethode te implementeren, is er in de praktijk weinig veranderd. Jaarlijks worden zo'n vijfduizend vrouwen met myomen geopereerd, terwijl er tweehonderd een embolisatie-behandeling krijgen.

Piketpaaltjesmentaliteit

De belangrijkste oorzaak, aldus Reekers: de embolisaties worden uitgevoerd door radiologen. Zij moeten de patiënten doorverwezen krijgen van hun collega's: de gynaecologen. Maar dat gebeurt niet. Reekers: 'Medisch specialisten hebben een piketpaaltjesmentaliteit. Met een mooi woord heet dat: professionele autonomie. In normaal Nederlands: blijf van mijn patiënten af. Soms gaat het om geld, maar in de academische ziekenhuizen waar specialisten in loondienst zijn, speelt dat geen rol. Daar zijn weer andere belangen. Er zijn bijvoorbeeld mensen in opleiding die ook moeten leren opereren.'

Reekers kent slechts één voorbeeld waarin het wél goed gaat: in Tilburg zijn de radiologen en gyneacologen al jaren geleden een samenwerkingsverband aangegaan voor de uitvoering van de embolisatie-behandeling. 'Zij voeren samen een praktijk en delen de inkomsten. Samen zijn ze goed voor bijna net zo veel (tweehonderd) embolisatie-behandelingen bij myomen als verder in heel Nederland worden uitgevoerd.'

'Subsidiegevers geven geld voor onderzoek, in de verwachting dat dit leidt tot kwaliteitsverbetering in de zorg. Maar vaak gebeurt er daarna helemaal niets.'

Exemplarisch

Met zijn inzending voor de Briljante Mislukkingen Award Zorg wil Reekers aandacht vragen voor een probleem dat in de medische wereld veelvuldig voorkomt: goed opgezet, degelijk uitgevoerd wetenschappelijk onderzoek leidt vaak niet tot verandering in de praktijk. Zijn studie noemt hij dan ook exemplarisch. 'Subsidiegevers geven geld voor onderzoek, in de verwachting dat dit leidt tot kwaliteitsverbetering in de zorg. Maar vaak gebeurt er daarna helemaal niets.'

Onethisch

Reekers is naar eigen zeggen oud en wijs genoeg om niet gefrustreerd te raken van het teleurstellend effect dat zijn studie had; het gaat hem om de patiënten. 'Patiënten die je vraagt mee te doen aan een klinische studie zadel je op met moeilijke keuzes. Toegespitst op deze studie: je vraagt vrouwen een lootje te trekken. In het ene geval krijgen ze een embolisatie, in het andere geval ondergaan ze een operatie. Mensen hebben altruïstische redenen om aan zo'n studie mee te doen: ze doen het voor hun dochter of voor andere patiënten. Het is ronduit onethisch als er aan zo'n studie geen consequenties worden verbonden.'

'Het is ronduit onethisch als er aan zo'n studie geen consequenties worden verbonden.'

Gepikeerd

Reekers is, hoe ironisch dat ook klinkt, blij dat zijn studie de Briljante Mislukkingen Award heeft gewonnen. 'Het is een goed voorbeeld van een briljante mislukking: de academische familie vindt het een mooi onderzoek en er zijn drie mensen op gepromoveerd. Maar dáárvoor doe ik geen onderzoek - dat zou alleen een bijkomstigheid moeten zijn. Zoals ik het zie, hebben we het allemaal voor niets gedaan.'

Denkt hij dat zijn onderscheiding ertoe bijdraagt dat er alsnog meer aandacht komt voor de embolisatie-behandeling? Na een diepe zucht: 'Er zijn nu meer gynaecologen van op de hoogte, maar sommigen reageerden wat gepikeerd.' De radioloog verwacht pas verandering als de ziektekostenverzekeraars hierop gaan sturen. 'Zij kunnen bijvoorbeeld per ziekenhuis een aantal myoombehandelingen inkopen, waarvan de helft embolisaties en de helft operaties.'

Pitchen

De winnaar hoopt tot slot dat zijn onderscheiding ook ZonMw tot nadenken aanzet. Reekers vindt dat ZonMw bij de beoordeling van onderzoeksvoorstellen meer moet letten op de maatschappelijke impact. 'Laat de indieners maar pitchen, laat hen maar vertellen hoe de resultaten straks in de praktijk kunnen worden gebracht. Er is een grote competitie onder onderzoekers: van alle voorstellen die ZonMw beoordeelt, krijgen er maar enkele subsidie. Ga dan niet voor het voorstel met dat mooie wetenschappelijke randje, als je weet dat de resultaten de praktijk nooit zullen bereiken. Kies voorstellen die misschien iets minder tot de verbeelding spreken, maar waarschijnlijk wél leiden tot echte zorgverbetering.'

Emboliseren in plaats van opereren

Voor vrouwen die last hebben van myomen(-vleesbomen) (goedaardige gezwellen van de spierlaag van de baarmoeder) bestaat een alternatieve behandeling die opereren overbodig maakt: de bloedvaten die de myomen van voeding en zuurstof voorzien, worden gevuld met kleine kunststof bolletjes, waardoor de bloedtoevoer stopt en de vleesboom verschrompelt. De zogeheten Emmy Studie van het AMC toont aan dat deze embolisatiebehandeling voordelen biedt boven opereren: de vrouwen verblijven korter in het ziekenhuis en herstellen sneller. Hierdoor is em-bolisatie aanzienlijk goedkoper: de ziekenhuiskosten zijn 1.100 euro lager. En worden ook andere kosten meegerekend (zoals arbeidsongeschiktheid en thuishulp) dan valt deze behandeling ruim 4.000 euro goedkoper uit. De kwaliteit van leven na beide ingrepen is gelijkwaardig, ook na lange tijd.

Met de kennis van nu

Waar gehakt wordt, vallen spaanders. Ook bij ZonMw. Ondanks de strenge selectie aan de poort komt het voor dat projecten mislukken. Maar hoe vaak gebeurt dat, wat gaat er mis en wat kunnen we ervan leren? Fabian Pruissen, staf assistent implementatie en strategie bij ZonMw, zocht dat uit.

Fabian Pruissen maakte een analyse van alle 495 ZonMw-projecten die in de periode 1 augustus 2013 - 15 juli 2014 werden afgerond. Het eerste wat opvalt: er zijn verbluffend weinig projecten die falen. Bij elkaar slechts twaalf, ofwel 2,5 procent. Dat aantal is zó laag, dat het bijna ongeloofwaardig is. Pruissen: 'Dat er zo weinig projecten als mislukt naar voren komen, komt door de criteria die we hebben gehanteerd: we hebben gekeken naar volledig afgeronde projecten waarbij de doelstellingen niet zijn gehaald. Projecten die halverwege zijn afgebroken, zitten dus niet in mijn analyse. Wat ook vertekenend kan werken, is het feit dat ik ben afgegaan op de beschrijving van de resultaten in de eindrapportages. Als de zaken te mooi worden opgeschreven, prik ik daar als buitenstaander niet altijd doorheen.'

Inclusieproblemen

Projecten die niet goed uit de verf komen, vinden we in bijna alle ZonMw-programma's. Alleen fundamenteel onderzoek ontspringt de dans. Een nadere analyse leert dat inclusieproblemen vaak ten grondslag liggen aan het mislukken van projecten. Bij klinische studies lukte het dan niet om voldoende patiënten te vinden die aan het onderzoek wilden meedoen; projecten gericht op gedragsbeïnvloeding (zoals leefstijlprogramma's) liepen vaak stuk op motivatieproblemen bij de beoogde doelgroep. Of op gebrek aan medewerking van intermediaire partijen (zoals huisartsen) die een verwijsfunctie hadden. In enkele gevallen kregen projecten niet voldoende organisatorische ondersteuning.

  • De jeugd in Vlaardingen had geen belangstelling in een zaalvoetbal-competitie;
  • 55-plussers voelden niets voor fithockey;
  • Te weinig wintersporters namen deel aan het online programma SneeuwFit, bedoeld om blessures te voorkomen;
  • Diabetespatiënten waren niet warm te krijgen voor een gecombineerde leefstijlinterventie.

Maar de grootste tegenvaller - gezien de schaalgrootte en de kosten van het onderzoek - was het mislukken van de studie 'Tijd voor topzorg'. Veertien van de vijftien ziekenhuizen wilden niet aan deze studie meedoen. Dit project, bedoeld om de organisatie en financiering van topklinische zorg te verbeteren, won hiermee in 2013 de Briljante Mislukkingen Award.

Kinderziektes

De inclusie- en motivatieproblemen kennen verschillende oorzaken. Soms ging het in de voorbereiding al mis. De verwachtingen over de houding van de doelgroep waren te ambitieus. Er was te weinig tijd of er waren privacy-aspecten waarmee onvoldoende rekening was gehouden (zoals het filmen in spreekkamers). Door kinderziektes bij de start komen projecten soms van de regen in de drup. Haarlemfit, bedoeld om mensen met fysieke en psychische klachten in beweging te krijgen, had in het begin te weinig deelnemers. Oorzaak: huisartsen verwezen te weinig door. Bij de mensen die zich wél hadden aangemeld, ebde de motivatie weg, doordat ze na de intake te lang moesten wachten.

Meer realisme

De vraag is natuurlijk: hoe kan het in de toekomst beter? Pruissen doet een aantal aanbevelingen. Bij klinische studies is het zaak dat er voldoende tijd wordt ingeruimd voor de aanvraag bij de medisch-ethische toetsingscommissie. Bij projecten die gericht zijn op een gezonde leefstijl is het belangrijk om vooraf te peilen of de doelgroep wel te porren is voor de interventie die de onderzoekers voor ogen hebben. En of het te verwachten is dat huisartsen en andere professionals zullen meewerken. Kortom: meer realisme helpt. 'Dat betekent bijvoorbeeld ook dat je er als projectgroep voor moet durven kiezen om de stekker eruit te trekken als een studie niet goed van de grond komt.'

Pruissen, tot slot: 'Ik hoop dat het bewustzijn van onderzoekers verandert: als een project faalt, is dat nog geen persoonlijke mislukking, maar iets waar je een les uit kunt trekken. ZonMw doet dat zelf ook: we rekenen onderzoekers er niet op af als ze hun doelstelling niet halen, maar vragen wel om erover te publiceren, juist om de leerpunten te delen. Dat een positief oordeel van de METC binnen een jaar geregeld moet zijn, is al een eis die ZonMw bij de honorering van projecten stelt; lukt dat niet, dan vervalt de subsidie. Zo willen we inclusieproblemen verminderen.'

'Volgende keer meer de diepte in'

Fabian Pruissen, over zijn onderzoek naar mislukte projecten: 'Ik heb er nu voor gekozen om alle afgeronde ZonMw-projecten in de periode van ongeveer een jaar door te lichten. Een volgende keer zou ik er liever een beperkt aantal projecten uitlichten, om daarmee veel meer de diepte in te gaan. Bijvoorbeeld door gesprekken te voeren met onderzoekers en projectleiders. Ik zou daar ook projecten bij betrekken die voortijdig zijn gestopt. Ik denk dat we dan veel meer te weten komen over de dieperliggende oorzaken van het falen van projecten. Met de kennis van nu had ik dit onderzoek dus anders aangepakt. Dat betekent overigens niet dat ik mijn eigen onderzoek als een briljante mislukking beschouw!'

Het had zo mooi kunnen zijn

Innovaties in de zorg komen veel te moeilijk van de grond. Met wat meer experimenteerruimte, ondernemerschap en openheid kan daarin verandering komen. Dat is de overtuiging van Diana Monissen. Zij maakte als bestuursvoorzitter van De Friesland Zorgverzekeraar deel uit van de jury van de Briljante Mislukkingen Award Zorg 2014.

Prachtige innovaties die de praktijk niet bereiken: Diana Monissen agendeerde dat onderwerp al in een essay in Skipr uit 2011. Daarin noemt ze de belangrijkste barrières die innovaties in de zorg in de weg staan: de (financiële) voordelen komen vaak niet terecht bij de partij die de investering doet; kleinere ondernemers kunnen de investeringen van innovaties vaak niet dragen, gezien de lange looptijd van projecten; en partijen die innoveren, ervaren de wet- en regelgeving als te knellend.

Onvoldoende dekking

De voorbeelden schudt Monissen met gemak uit haar mouw: 'Als een apotheker samen met een huisarts herhaalrecepten afhandelt, gaat de kwaliteit van de zorg omhoog. Maar de apotheker loopt dan wel een aansprakelijkheidsrisico, omdat formeel de huisarts de herhaalrecepten moet uitschrijven. Als je dat probleem niet oplost, zal de apotheker niet meewerken. Een ander voorbeeld: wie in ernstige mate obesitas heeft, kan veel baat hebben bij een multidisciplinaire aanpak, waarbij behalve een internist, een psycholoog en een psychiater ook een plastisch chirurg betrokken is. Maar deze groep patiënten heeft onvoldoende dekking om in een aparte DBC te voorzien.'

Motivatie

Meer experimenteerruimte en meer ondernemerschap bij zorgverzekeraars en -aanbieders kunnen helpen dit soort barrières weg te nemen, aldus Monissen. 'En soms moeten ook de wetgeving en de bekostiging meer ruimte bieden'. Haar gedrevenheid om dit te bewerkstelligen verklaart haar motivatie om zitting te nemen in de jury van de Briljante Mislukkingen Award Zorg 2014. Wat is eigenlijk haar definitie van een briljante mislukking? 'Dat is een project waarvan je je achteraf realiseert dat je het echt anders had moeten aanpakken, omdat je dan betere resultaten had gekregen.'

'Wij realiseerden ons lang niet altijd welke impact maatregelen hebben voor onze verzekerden'

De Klantkijker

Dat je van een falend project kunt leren, illustreert de bestuursvoorzitter met een voorbeeld uit de keuken van De Friesland: 'Voor hulpmiddelen als incontinentieluiers en stoma's hebben we een tijd geleden nieuwe kwaliteitsstandaarden gedefinieerd. Een aantal producten vergoeden we sindsdien niet meer. Het gevolg: onze verzekerden konden vanaf dat moment alleen nog maar bij gecertificeerde leveranciers terecht. Daar is veel gedoe over geweest: mensen konden niet langer naar hun vertrouwde apotheker en moesten vaak verder reizen. Een verzekerde stapte ermee naar Radar. Ik heb deze mevrouw daarna uitgenodigd om haar verhaal ook bij ons te houden. Dat was pijnlijk, maar ook broodnodig. Wij realiseerden ons lang niet altijd welke impact maatregelen hebben voor onze verzekerden. Sindsdien kennen we de Klantkijker: een intern panel dat vanuit het perspectief van de klant naar dit soort maatregelen kijkt: is het logisch, is het begrijpelijk en is dit het goede moment?'

Sociale innovatie

De voorbeelden van Monissen laten zien dat veel vernieuwingen geen kans van slagen hebben, omdat vooraf niet goed wordt nagedacht over de implicaties die ze in de praktijk hebben. Dat geldt volgens haar ook voor het project van interventieradioloog Jim Reekers, die dit jaar de Briljante Mislukkingen Award Zorg won: 'Hij had zich vooraf beter kunnen realiseren dat zijn innovatie op weerstand zou stuiten bij gynaecologen. Het had allemaal zo mooi kunnen zijn, maar dat werd het niet. Wellicht had hij meer moeten doen aan de sociale innovatie, door de gynaecologen in een vroeg stadium bij zijn project te betrekken', aldus Monissen, die eraan toevoegt dat er in dit soort gevallen ook een taak ligt voor verzekeraars. 'Contractinnovaties kunnen uitkomst bieden. Je kunt de prikkels ergens anders leggen, zodat er in de zorgketen anders wordt samengewerkt. We onderzoeken hoe we dat het beste kunnen doen.'

'Ik denk dat veel projecten die mislukken niet eens binnen de eigen organisatie worden geëvalueerd'

Haalplicht

Tot slot: wat zegt het over de cultuur in de zorg dat er uiteindelijk maar acht inzendingen waren voor de Briljante Mislukkingen Award? 'Er moet veel meer openheid komen. Ik denk dat veel projecten die mislukken niet eens binnen de eigen organisatie worden geëvalueerd. Laat staan erbuiten. Daarnaast moeten we ons er meer van bewust zijn dat we van elkaar kunnen leren; we hebben ook een haalplicht. De organisatie van een ziekenhuis in Leeuwarden is niet veel anders dan die in Maastricht, al denken we dat soms wel.'

Wie zijn falen deelt, verdient beloning

Na de uitreiking van de Briljante Mislukkingen Award Zorg vond een levendige discussie plaats over het verbeteren van het foutenklimaat in de zorg. 'Falen betekent: wij zijn aan het leren.' Maar iedereen was het erover eens dat dit vaak niet zo wordt gezien.

In de discussie tussen juryleden en het publiek kristalliseerde zich haarfijn uit waardoor projecten gericht op innovatie in de zorg vaak falen: bestaande machtsverhoudingen zitten de vernieuwing in de weg. Er wordt onvoldoende rekening gehouden met de praktijk (met name met de zorgverlener en de patiënt). En het lukt - mede hierdoor - niet om voldoende deelnemers te vinden die aan onderzoek willen meedoen.

Machtsverhoudingen

Innovatie kan leiden tot een andere rolverdeling tussen artsen. De maatschappelijke baten kunnen nóg zo groot zijn, maar als een innovatie de werkverdeling verandert en daarmee een bepaalde partij 'benadeelt', is de kans reëel dat de vernieuwing niet van de grond komt. Dat was ook het geval bij de winnende inzending voor de Briljante Mislukkingen Award Zorg 2014. De implementatie van een nieuwe behandelmethode voor vrouwen met myomen (embolisatie) loopt voornamelijk stuk op het feit dat gynaecologen hun patiënten niet willen 'afstaan' aan een andere specialist (de interventieradioloog).

In deze situatie ontbreekt een duidelijke probleemeigenaar die de verandering alsnog afdwingt. Er bestaat immers geen vakbond van vrouwen met myomen die eist dat voortaan alleen de behandeling met het beste resultaat en de minst belastende ingreep wordt uitgevoerd. De meest voor de hand liggende partij om in dit soort situaties verandering af te dwingen, zijn de zorgverzekeraars. Zij kunnen bijvoorbeeld eisen dat richtlijnen van beroepsgroepen worden nageleefd. Bij de meer maatschappelijke zorg ligt er wat dat betreft een taak voor gemeenten, nu zij verantwoordelijk zijn voor de Jeugdzorg, de WMO en de AWBZ.

De patiënt is niet in beeld

Bij verschillende inzendingen lijkt de oorzaak van de mislukking te liggen in het gebrek aan afstemming tussen patiënt, praktijk en onderzoek. Met alle gevolgen van dien: inclusieproblemen door gebrek aan belangstelling bij patiënten of praktische bezwaren bij behandelaars.

Bij het bespreken van dit punt ontstond een discussie tussen de preciezen en de meer rekkelijken. Waar de eersten het belang van degelijk, statistisch verantwoord onderzoek benadrukken (met hoge publicatiekansen), bewandelt de tweede groep een meer pragmatische weg: in een aantal situaties kan kwalitatief onderzoek waardevolle resultaten opleveren. Bijvoorbeeld als patiënten niet kunnen wachten op gevalideerde resultaten. Sommigen stelden de cultuur van onderzoekers aan de kaak: de vraag of onderzoek succesvol is, wordt te weinig afgemeten aan de vraag of de patiënt er uiteindelijk baat bij heeft. Meer patiëntenparticipatie en leren van voorbeelden uit de praktijk kunnen helpen.

Altruïsme is niet voldoende

Voor veel onderzoekers is het een uitdaging: hoe betrek ik - vaak voor langere tijd - voldoende patiënten bij mijn onderzoek? Patiënten doen vaak mee om altruïstische redenen: ze verwachten zelf niet direct beter te worden van hun deelname aan een onderzoek, maar doen het om toekomstige patiënten betere perspectieven te bieden. Maar altruïsme alleen blijkt vaak niet voldoende. Marketing en communicatie kunnen helpen. Hoe plat het ook klinkt, onderzoekers moeten hun project goed weten te 'verkopen' en voldoende draagvlak creëren. Een belangrijk knelpunt hierbij vormen de METC-richtlijnen. De regel dat elk bericht dat wordt verspreid vooraf goedgekeurd moet worden, verhoudt zich slecht met de inzet van social media. Om inclusieproblemen te voorkomen, werden onder meer de volgende suggesties gedaan:

  • het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden voor onderzoek,
  • het werken met kleinere groepen patiënten,
  • het beperken van onderzoek tot een klein aantal ziekenhuizen (geldt voor onderzoek waarvoor een METC-goedkeuring nodig is),
  • samenwerken met internationale partners. 

Meer openheid over 'falen'

Het publiek mengde zich vol enthousiasme in de discussie toen het gesprek ging over 'leren van falen'. Dat vraagt om openheid over iets waar nu juist in Nederland een taboe op rust, zowel in de zorg als erbuiten. De inzenders gaven te kennen dat er nogal eens meewarig werd gereageerd wanneer ze vertelden dat ze meededen aan de Briljante Mislukkingen Award Zorg. Falen zou natuurlijk geen beladen begrip moeten zijn en moet in Nederland beter bespreekbaar worden. 'Falen betekent: we zijn aan het leren', werd terecht opgemerkt.

Ego

Bij onderzoek is het om minstens twee redenen moeilijk om openheid te betrachten: falen wordt gezien als een smet op het blazoen van de onderzoeker. Kortom: het ego zit in de weg. Daarnaast is het moeilijk om een mislukt onderzoek gepubliceerd te krijgen, waardoor de openheid wordt belemmerd. Om te bewerkstelligen dat er meer inzendingen komen voor de Briljante Mislukkingen Award, kan een geldprijs aan de Award worden verbonden. Verder sprak ZonMw-directeur Henk Smid de wens uit dat fouten maken in de nabije toekomst als onlosmakelijk deel van het innovatieproces wordt gezien. 'Onderzoekers en zorgprofessionals die hier open over zijn, zouden beloond moeten worden. Bijvoorbeeld met deze Award', aldus Smid.

Vervolg

Met het initiatief voor de Briljante Mislukkingen Award is het delen van mislukkingen op de kaart gezet. Daarmee wordt het belang benadrukt van openheid over onderzoek en innovatieve projecten die niet volgens plan verlopen. En dat maakt de weg vrij om te leren tijdens onderzoeks- en innovatieprocessen en de opgedane ervaring te delen.

Dat het verloop van onderzoek en experimentele projecten niet altijd planbaar is, wordt echter nog lang niet altijd onderkend. Er is meer ruimte nodig voor experimentele processen, openheid, effectief leren en bijsturen. Als meer mensen zich daarvan bewust zijn, neemt het lerend vermogen - en daarmee de innovatiekracht - in de zorgsector toe.

Het aantal inzendingen voor de Briljante Mislukkingen Award en de impact van dit initiatief zijn tot nu toe beperkt. Er is dus nog een hoop werk te doen. Daarom willen ZonMw en het Instituut voor Briljante Mislukkingen in 2015 met een aantal belangrijke sleutelpersonen een verkenning uitvoeren. Zo willen we erachter komen hoe we een omgeving kunnen creëren die leren van fouten en experimenteren in projecten mogelijk maakt, die ruimte biedt voor risico, die angst reduceert en die openheid stimuleert en beloont. De vervolgstap wordt dus een actiegerichte verkenning die moet leiden tot meer draagvlak voor iets wat eigenlijk vanzelfsprekend zou moeten zijn, maar dat nu niet is.