Samen met de patiënt op weg naar het beste resultaat in geneesmiddelenonderzoek?

Het is belangrijk patiënten te betrekken en te laten participeren in geneesmiddelenonderzoek. Zo wordt onderzoek relevanter en sluit het beter aan bij de wensen en belevingswereld van patiënten. Onderzoekers, patiënten en patiëntvertegenwoordigers delen ervaringen en mooie voorbeelden.


Sessievoorzitter: Drs. Jan Benedictus, lid GGG-raad | Patiëntenfederatie Nederland

Sprekers:

  • Prof. dr. Hans van Delden, UMC Utrecht

Discussiepanel:

  • Dr. Mariëtte Driessens, VSOP
  • Dr. Irma Hein, De Bascule
  • Dr. Eric Roos, patiëntenvertegenwoordiging
  • Dr. Erik Vermeulen, VSOP

Patiëntenparticipatie in medisch-wetenschappelijk onderzoek, waar staan we?

Hans van Delden, hoogleraar medische ethiek, presenteert waarom patiëntenparticipatie nodig is en of het wel goed gaat. Om te beginnen is er gekeken naar waar we nu staan met patiëntenparticipatie. Er mag inmiddels wel aangenomen worden dat we de start voorbij zijn en er al flinke stappen vooruitgezet zijn in de goede richting. Maar het is tijd voor een degelijke stap 2, namelijk professionalisering van patiëntenparticipatie in geneesmiddelenonderzoek.

Daarbij is het wenselijk dat de wetenschapper niet meer afgezonderd werkt en de techniek ongecoördineerd de maatschappij in stuurt. Het streven is een cirkel, waarin het meedenken met de patiënten is opgenomen. In Nederland zijn groepen van betrokken patiënten opgericht die de maatschappij mee laten denken met de behoeftes van patiënten over de ontwikkeling van technologie en waarbij ook de ethische aspecten  worden meegewogen. Daarbij zijn verschillende manieren ontstaan om het vorm te geven, zoals coproductie, adviseren en raadplegen. Maar ook is het praktisch uitgewerkt in werkgroepen die helpen bij het opstellen van de informatiebrieven, implementeren van de uitkomsten en terugkoppelen aan de deelnemers in het veld.

Echter, we moeten nog meer doen. Die goede voorbeelden moeten standing best practices worden. Maar hoe voorkomen we dat patiënten de taal van de onderzoekers gaan spreken, en niet andersom? Dat kan door te inspireren (al is dit wel al redelijk bereikt), rolmodellen te introduceren (moet nog verder verbreed worden), vaardigheden geleerd te worden (ook hoe) en als laatste moet begonnen worden met science of patient input. Het is dus belangrijk om ook onderzoek te doen naar patiëntenparticipatie zelf. We zijn op weg, we willen meer naar de maatschappij, maar we hebben echt nog een weg te gaan.

Afbeelding
Hans van Delden: Het is belangrijk om ook onderzoek te doen naar patiëntenparticipatie zelf

Paneldiscussie 'Alleen ga je sneller, samen kom je verder!'

Een wisseling van gedachten en ervaringen met panelleden volgt over twee stellingen:
‘Alleen ga je sneller, samen kom je verder! Maar het kost wel tijd, dus neem die ook (onderzoekers) en geef die ook (ZonMw)’ en ‘Onderzoekers moeten net als patiënten leren om te participeren’.

De panelleden bespreken dat het wellicht meer tijd kost in het begin om goede patiëntenparticipatie toe te passen, het kan daarentegen ook tijd besparen aan het eind en veel opleveren. Er is minder verspilling bijvoorbeeld doordat het onderzoek relevanter is voor de doelgroep. Echter, er wordt ook genoemd dat het nog niet altijd mogelijk gemaakt wordt. Patiëntenparticipatie dient vanaf het begin plaats te vinden, maar als een project bedacht wordt, is er nog geen budget beschikbaar. De panelleden zijn het erover eens dat om echt de inrichting van onderzoek te kunnen veranderen een budget van bijvoorbeeld € 10.000,- vooraf een belangrijk middel zou kunnen zijn om projecten samen met patiëntenvertegenwoordigers uit te werken.

Een interessant discussiepunt tussen de panelleden en deelnemers in de zaal is de noodzaak om aan de ene kant patiëntenparticipatie te systematiseren door onderzoek naar wat werkt en te stimuleren door bijvoorbeeld voorwaarden vanuit de CCMO, en aan de andere kant ruimte te laten voor maatwerk. Zo is patiëntenparticipatie niet in elk onderdeel van elke studie nodig (gaat het CCMO het dan afkeuren als het geen onderdeel is?) en zoals een patiëntvertegenwoordiger vanuit de zaal aangeeft is veel van de toegevoegde waarde van patiëntenparticipatie toevalstreffers vanuit ervaringskennis (dit valt niet te systematiseren). Het IMI-Paradigm heeft 87 punten geïdentificeerd waarop je patiënten kunt betrekken in geneesmiddelenontwikkeling; kijk waar patiënten waarde kunnen toevoegen en bouw op dit soort onderzoeken voort.

Diversiteit is een ander belangrijk punt dat ter sprake komt. Er wordt gezegd dat patiëntenparticipatie voor de happy few is. De panelleden herkennen dat het bij sommige projecten lastig is om de juiste en een diverse groep patiënten te betrekken. Het verschilt ook per studie wat voor type patiënt je nodig hebt. Bij ingewikkelde studies heb je wellicht meer specifiek opgeleide patiënten nodig, maar met de methodologie die je kiest, kun je ook verschillende mensen betrekken. Een voorbeeld vanuit de zaal is een studie met kinderen, waarbij je alleen vraagt ‘wil je A of B?’, hiermee kunnen ook niet specifiek opgeleide patiënten betrokken worden. Van Delden deelt een goede tip vanuit het UMC Utrecht, waar er bij de PEM-vragenlijst (Patiëntervaringsmonitor) voor patiënten een vraag is opgenomen of ze bereid zijn mee te denken. Daarmee is een grote database opgebouwd met onder andere informatie over achtergrond, waardoor zoeken naar verschillende soorten patiënten mogelijk is.
Tenslotte, nog een laatste tip voor onderzoekers: nodig patiënten actief uit en wacht niet tot ze vanzelf komen!

Afbeelding
Foto van congres Goed Gebruik Geneesmiddelen
Tijdens de paneldiscussie wisselden de panelleden van gedachten aan de hand van twee stellingen