Inhoud

'Dappere mensen hebben we nodig, die buiten de gebaande paden durven te treden'

Terugblik dialoogsessies programma Langdurige Zorg en Ondersteuning

Waar staat volgens de betrokkenen goede langdurige zorg en ondersteuning voor? Wat vinden mensen die afhankelijk zijn van langdurige zorg en ondersteuning, maar ook mantelzorgers, zorgprofessionals, financiers, onderzoekers en gemeente- en beleidsmensen, belangrijk? ZonMw organiseerde samen met BeBright en ZorgVerandert vijf regionale dialoogsessies in mei en juni 2017. Circa 400 deelnemers deelden hier hun persoonlijke ervaringen en gaven aan wat zij belangrijk vinden.

In deze publicatie is een selectie van de interviews en quotes van deelnemers weergegeven. Naast de dialoogsessies zijn er ook interviews met stakeholders gehouden en werkbezoeken afgelegd. Al deze bijdragen worden gebruikt om het ZonMw-programma Langdurige Zorg en Ondersteuning vorm te geven.

Tweet bekijken op twitter

We maakten een selectie van wat deelnemers belangrijk vinden op het gebied van langdurige zorg en ondersteuning, aan de hand van zeven principes*:

  1.     Veiligheid
  2.     Relatie
  3.     Participatie, eigen regie en toegankelijkheid
  4.     Vrijheid, verantwoordelijkheid en ontwikkeling
  5.     Vertrouwen, integriteit en identiteit
  6.     Persoonsgericht, samenhang en samenwerking
  7.     De hele mens centraal en kwaliteit van leven als uitgangspunt

*Barrett 2013

Wolk met quotes over veiligheid: ‘Waarom moet elke professional alles van mij weten? Ik wil graag zelf bepalen wie wat van mij mag weten’ ‘Ik wens veiligheid voor iedereen in de samenleving om te zijn wie hij/zij is en wil zijn’
Wolk met quotes relatie
Wolk met quotes participatie
Wolk met quotes over vrijheid
Wolk met quotes vertrouwen
Wolk met quotes persoonsgerichtheid
Wolk met quotes de hele mens centraal

'Maatwerk is belangrijk, maar blijf kijken naar wat samen kan, anders wordt zorg onbetaalbaar.'

Nicolyne van Wingerden, moeder van twee kinderen waarvan een dochter met doofblindheid, een verstandelijke en fysieke beperking

lees hier het interview met Nicolyne
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Ik ben moeder, bij die rol voel ik me goed

'Mijn dochter zou niet ouder dan twee jaar worden. Ze is verstandelijk en visueel zintuiglijk gehandicapt. Inmiddels is ze bijna 28, dus ik heb 26 bonusjaren gekregen. Ik zie mezelf niet als mantelzorger. Ik ben moeder, bij die rol voel ik me goed. Ik doe voor mijn gevoel niets anders dan een mantelzorger.

Empathie

Ik haal veel voldoening uit het helpen van anderen. Het is voor mij geen opgave. Ik ben dan ook echt een mensen-mens en vind medezeggenschap erg belangrijk. Daarom ben ik ook lid van een medezeggenschapsraad, ik spreek namens bewoners en cliënten die zichzelf niet kunnen verwoorden. Het is wel lastig om andere ouders te ontmoeten. Daar stop ik veel tijd en energie in, want ik wil ook hun verhalen horen. Dat is wat ik ook hoop dat ZonMw voor ogen houdt; empathie.

Lef en durf

Tijdens de bijeenkomst had iedereen wel een verhaal over hoe iets beter kan. Maar laten we niet vergeten wat wel al goed gaat. Dat moeten we vasthouden en uitbouwen waar mogelijk. We krijgen binnenkort een nieuwe directeur op onze locatie. Door wat ik tijdens deze dialoogsessie heb gehoord, voel ik me bevestigd in wat deze directeur moet bieden; lef en durf om buiten de gebaande paden te gaan.

Kijk wat samen kan

Maatwerk is belangrijk, voor elke cliënt. Blijf wel kijken naar wat samen kan, want anders wordt zorg onbetaalbaar. Samen komen we ook tot een gezamenlijk product. Ik koos de foto van de twee zebra’s, waar de zwarte strepen leken samen te vloeien tot één streep. Zo zie ik het, alle takken van sport moeten bij elkaar zien te komen.'

deelnemers zoeken foto uit bij inloop dialoogsessie
Deelnemers kiezen bij aanvang een foto die de langdurige zorg 'nu' en 'straks' illustreert

'Het begint bij meer durven. Er moet een beweging op gang komen.'

Mario de Keijzer, manager marketing, innovatie, communicatie & klantcontact Zorggroep Elde

Lees hier het interview met Mario
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Toekomstbestendige zorg

‘Ik werk al sinds mijn zeventiende in de zorg. Van ziekenverzorgende tot directeur en nu manager marketing, innovatie, communicatie en klantcontact; ik ontwikkel me graag. En maak me hard voor een toekomstbestendige zorg.

Terug naar de basis

Toch laat ik het begrip ‘zorg’ steeds meer los. Eigenlijk is het maar een klein stukje van de ondersteuning die je in je leven nodig hebt. Leven, leren, wonen; het gaat om wie je bent. Een professional kan ondersteuning leveren, maar dat kan ook uit je buurt komen. We moeten daarom terug naar de basis. Zoals het nu gaat, is het niet langer haalbaar. Zo kan het niet doorgaan.
Tijdens de bijeenkomst heb ik verteld over mijn gedachte van een participatiecockpit in de wijk. Deze heeft een regiefunctie en daar kan je met jouw vraag en aanbod heen. Misschien kan de buurvrouw helpen met koken als je een gebroken arm hebt. Maar ook met vragen over en om professionele zorg en zorgverleners kun je bij de participatiecockpit terecht. Daarnaast zal technologie, domotica en robotica ons steeds meer moeten gaan ondersteunen. Hierin kan de participatiecockpit ook een belangrijke rol hebben. Over dit onderwerp heb ik een blog geschreven.

Zandloper - we komen steeds met een nieuw trucje

Ik koos als foto een zandloper, want het lijkt of we de zandloper omdraaien als die bijna leeg is. We komen steeds met een nieuw trucje. Vroeger moesten mensen naar het bejaardentehuis, want er was woningnood. Nu moeten ze juist terug de maatschappij in. De aanpassingen zijn trucjes, in essentie verandert er weinig. Als we de zandloper steeds maar om blijven draaien, zal er een ‘digitale klok’ moeten komen.
Een ander beeld dat me aansprak, was die van twee startkabels. Die geven elkaar energie. Soms kortsluiting, maar dan volgt er toch een doorstart. Burgers, gemeentes; we moeten ze dus aan elkaar koppelen.

Meer durven

De bijeenkomst gaf me inspiratie, maar ook wat vragen om nog over na te denken thuis. Zoals waarom al die zorgorganisaties een ander belang hebben, terwijl ze dezelfde cliënt helpen met maatschappelijk geld? Er zijn nog veel stappen te maken, maar we moeten die kant op.
Het begint bij meer durven. Er moet een beweging op gang komen. Noem het daarom ook geen project, want dat betekent dat er een begin en einde is. Ik hoop dat ZonMw voor die valkuil waakt en juist een beweging in gang zet.’

Link naar blog van Mario

Carlijn van Aalst programma secretaris ZonMw presenteert op dialoogsessie
Programmasecretaris Carlijn van Aalst opent de dialoogsessies plenair

Zo'n 400 deelnemers, bestaande uit: mensen die afhankelijk zijn van langdurige zorg en ondersteuning, mantelzorgers, zorgprofessionals, financiers, onderzoekers en gemeente- en beleidsmensen, praatten mee tijdens 5 dialoogsessies in Rotterdam, Utrecht, Eindhoven, Groningen en Arnhem.

'Zorg is te complex geworden, alleen al voor thuiszorg hebben wij te maken met negen organisaties.'

Ris Keizer-Boland, coach/ondersteuner van mensen met een beperking, mantelzorger en zorgvrager langdurige zorg

Lees hier het interview met Ris
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De praktijk als uitgangspunt

'Het is belangrijk dat de praktijk het uitgangspunt is. Daar moet beleid op worden afgestemd. Veel gaat goed, maar heel veel niet. Dat moet kenbaar gemaakt worden en daarom wilde ik deelnemen aan deze bijeenkomst.
 

Complex

Zorg is te complex geworden en daardoor geen geheel meer. Alleen al voor het realiseren van thuiszorg hebben wij te maken met negen organisaties die te vaak niet samenwerken. Dan heb je nog eens negen bedrijven voor medicatie, hulpmiddelen et cetera, vier verschillende ziekenhuizen (vanwege specialisaties) en het revalidatiecentrum. Al deze organisaties worden gefinancierd. Dat kost wat en dan heb ik het nog steeds niet over de feitelijke zorg.

Staan de vinkjes goed?

Er moet meer vertrouwen zijn in de vakbekwaamheid van degene die een indicatie stelt. We zijn doorgeslagen, het gaat meer om de papieren. Zijn de papieren in orde? Dan zal de zorg ook wel goed geregeld zijn. Maar zo werkt het niet. Zorgverleners zijn vaak bezig met zich indekken. Staan de vinkjes goed? Maar ze moeten juist met de inhoud van hun vak bezig zijn.

Verdrinken in wet- en regelgeving

Patiënten hebben mede hierdoor teveel aan hun hoofd. Eerst al over hun gezondheid, dan komt er de zorgvraag bij. Je verdrinkt in de wet- en regelgeving. En daarboven op komen ook financiële consequenties, de belastingdienst maakt het extra moeilijk en zo gaat het maar door. Er is een stapeling van kosten waardoor mensen met een langdurige zorgvraag geregeld onder het minimum terechtkomen of zelfs in de schuldproblematiek.

Passende oplossingen

Maak het kleiner en niet steeds groter. We kunnen niet alle zorgsituaties in een hokje plaatsen. Er is altijd een groep ‘overig’. Een ervaren iemand als een senior kan deze complexe zorgvragen behandelen en (gezamenlijk) bepalen wat nodig is en wie wat gaat leveren.
Ook wil ik pleiten voor een soort casemanager die mensen met een langdurige zorgvraag kan begeleiden door het oerwoud. Deze casemanager kan aangeven ‘wat en waar’, aanvragen overnemen en begeleiding geven. Dit is dan afhankelijk van de individuele situatie. De Wlz heeft bijvoorbeeld het huishoudelijk budget vastgesteld. Die is hetzelfde voor iedereen, ondanks de indicatie. Maar als dit niet passend is voor elke situatie, wat dan?

Ontschotten

Alle deelnemers aan deze sessie waren het met elkaar eens. Of je nou op een administratie werkt, zorgvrager of leverancier bent; we moeten het samen doen. Het woord dat we hiervoor gebruikten, was ‘ontschotten’. De schotten maken het soms veel duurder dan nodig. Daar zie ik mij bij thuis een mooi voorbeeld van. Wij hebben 24-uurszorg vanwege de beademing en mogelijk acute hulpvraag van mijn echtgenoot. Echter, verpleegkundigen mogen geen kleine huishoudelijke werkzaamheden doen. De huishoudelijk hulp komt twee keer per week het groot huishoudelijk werk doen. Gevolg; een verpleegkundige zit uren duimen te draaien en kijkt toe hoe een andere hulp helpt met het bereiden van de maaltijd, de was in de wasmachine doet en even 'Frans' stofzuigt.

Vertrouwen in elkaar

Iedereen lijkt de juiste intenties te hebben, maar geen beeld van hoe de praktijk is. Kijk naar wat patiënten echt willen. Ze zijn niet uit op gouden kranen. De grootste bezuinigingen komen van patiënten, artsen en beleidsmakers die samen aan tafel zijn gaan zitten. Heb vertrouwen in elkaar.'

Presentatie van zorg verandert tijdens dialoogsessie
Miriam Stolten, regiocoördinator Zorg Verandert, geeft een toelichting op de dialoog

'Zorgverleners lopen in de praktijk stuk op al die regels en procedures.'

Vanessa Duterloo, beleidsadviseur zorg en welzijn Gemeente Oss

Lees hier het interview met Vanessa
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Schotten tussen organisaties

‘Als gemeente zijn we verantwoordelijk voor het welzijn, de ondersteuning en de gezondheid van onze inwoners. Nu werken wij en onze maatschappelijke partners binnen kaders en met verschillende budgetten. Die leveren schotten op tussen de organisaties, waardoor die zich op hun eigen dienstverlening richten.

Samenwerking, vreugde en besparingen

Als beeld van de zorg nu, koos ik daarom een plaatje van twee mensen die elk een andere kant op kijken. Zorgverleners lopen in de praktijk stuk op al die regels en procedures. Het ideaalbeeld is dat de inwoner en zijn behoeften bepalend zijn. En mensen aan dat doel samen werken. Zoals de foto die ik koos als beeld van de toekomstige zorg; daar zijn mensen met één lijn verbonden aan elkaar.
Onze energie moet niet besteed worden aan het voldoen aan regels, maar aan het goede doen voor onze inwoners. Ik ben ervan overtuigd dat dit een betere samenwerking, vreugde én besparingen oplevert.

Wensen en behoeften centraal

In Oss loopt een experiment ‘De Proeftuin Ruwaard’. Daarin doen we alsof er geen schotten, regels en procedures zijn. We stellen de wensen en behoeften van de inwoner écht centraal. We werken met drie vragen: wat wil ik, wat kan ik, wat heb ik nodig? Zo komen nieuwe oplossingen op tafel. Meestal zijn die eenvoudiger, effectiever en goedkoper dan het gebruikelijke aanbod. En dat is voor alle betrokkenen heel waardevol om te ontdekken. Hier gaat mijn hart sneller van kloppen.
Ook de groep vond dit een mooi verhaal. Het was fijn om te zien dat het ook anderen aanspreekt. Het gaf mij de bevestiging dat we in Oss met het goede bezig zijn.
Ik denk dat ZonMw een belangrijke bijdrage kan leveren. Deze aanpak kan in de hele zorgketen tot verbeteringen leiden. Het zou fijn zijn als ZonMw het volgt en ondersteunt.

Eyeopener

Deze bijeenkomst leverde mij ook een eyeopener op. We moeten opletten dat we binnen de kaders van dit Wmo-project niet andere inwoners over het hoofd zien, want dan hebben we weer nieuwe schotten. Door het verhaal van iemand uit de groep over zijn volwassen zoon, besefte ik dat dit risico er nog steeds is.’

De kracht van de dialoog uitgelegd

foto met borden met gekozen kaarten die illustreren de langdurige zorg nu en straks
Resultaat van de door de deelnemers gekozen foto's die de Langdurige Zorg 'nu' en 'straks' illustreren

Succesfactoren - 'Samen komen we verder!'

'Hoe kunnen we samen zorgen dat zorg en ondersteuning ertoe bijdraagt dat mensen hun leven kunnen leiden zoals zij dat willen?'

Samenwerking wordt zowel door het ministerie van VWS als door deelnemers aan de dialogen genoemd als belangrijk onderdeel om zorg en ondersteuning goed in te richten. Zowel mensen afhankelijk van deze zorg en ondersteuning en hun naasten, als ook professionals, onderzoekers, opleiders, financiers, beleidsmakers en alle andere betrokkenen, moeten met elkaar samenwerken om goede zorg en ondersteuning te bieden en te ontvangen. Het succes van dit samenspel hangt af van meerdere factoren. Op basis van de dialogen hebben wij zeven succesfactoren op een rij gezet.

1.    Vinden en ontmoeten
Voor we überhaupt kunnen samenwerken is belangrijk dat betrokkenen elkaar kunnen vinden en ontmoeten. Dit geldt niet alleen voor cliënten die de juiste persoon of organisatie voor zorg en ondersteuning zoeken, maar ook voor professionals en cliënten onderling en bijvoorbeeld mantelzorgers en professionals. Uit de dialogen blijkt dat dit moeilijk is. Informatie is lastig te vinden of onduidelijk en er is veel, heel veel informatie. Mensen hebben een dagtaak aan het uitzoeken en goed geregeld krijgen van zaken. Hoe kunnen we zorgen dat we elkaar beter kunnen vinden en ontmoeten?

2.    Vertrouwen
Elkaar kunnen vinden en kennen is een eerste stap. Maar vertrouwen is misschien nog wel belangrijker, zowel bij de kennismaking als gedurende de relatie. Vertrouwen in elkaar en vertrouwen dat het ‘goed komt’. Iedereen in de langdurige zorg en ondersteuning wil met respect behandeld worden en bejegend op basis van gelijkwaardigheid. Zonder dat we elkaar vertrouwen kunnen we niet samenwerken. Hoe kunnen we zorgen dat we meer op basis van vertrouwen werken?

3.    Kennis delen en ontwikkelen
Om samen te werken aan passende zorg en ondersteuning zullen de partners kennis moeten delen en samen ontwikkelen. Nog vaak horen we verhalen van situaties waar cliëntinformatie niet is gedeeld of gebruikt, ten nadele van de cliënt. Er is daarnaast nog veel verschil in het kennisniveau van de verschillende betrokkenen. Hoe kunnen we vaker en beter kennis delen om zo passende zorg en ondersteuning te bieden en ontvangen, maar ook nieuwe kennis ontwikkelen voor de toekomst?

4.    Samenhangend en persoonsgericht aanbod
Schrijnend zijn de verhalen van mensen die tussen wal en schip belanden. ‘Wij kunnen je niet helpen’. Of de situaties waarin slechts een deel van de (hulp)vraag wordt opgelost, omdat meer van de regels niet mag. Hoe kunnen we samen zorgen dat professionals een samenhangend en echt persoonsgericht aanbod ontwikkelen?

5.    Vragen en cliëntparticipatie
‘Persoonsgericht aanbod’ roept snel de vraag bij cliënten op: ‘wat wil ik of heb ik nodig?’ Veel mensen weten niet wat ze willen, wat ze kunnen vragen of wat ze nodig hebben. Hoe kunnen we meer doen om cliënten en hun naasten te ondersteunen bij het beantwoorden van deze vragen?

6.    Zelfredzaamheid en zelfsturing
Van mensen die afhankelijk zijn van langdurige zorg en ondersteuning én de professionals is een mentaliteitsverandering nodig. Cliënten hebben een verantwoordelijkheid om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven functioneren, met aandacht voor zelfregie, preventie, een sociaal netwerk en een gezond leven. Voor professionals geldt temeer dat zij toegerust zijn om zich aan te passen aan verschillende situaties en nog steeds passende zorg en ondersteuning kunnen bieden. Meer vrijheid voor invulling van zorg en ondersteuning en verantwoordelijkheid komen hier ook terug. Hoe kunnen we die ruimte en ondersteuning bieden aan zowel cliënten als ook aan de professionals?

7.    Technologie, ambities en beloning
Tot slot zijn er elementen die bijdragen aan het verbeteren van samenwerking. Zo kan technologie veel beter worden ingezet. Daarnaast moet er ruimte zijn om dingen te ondernemen en te doen. Heldere en uitdagende ambities helpen om grenzen te verleggen en zorg en ondersteuning echt beter te maken. Inzetten op actiegerichtheid, lef en participatie, op andere manieren dan alleen werk (bijv. sociale participatie), kunnen hieraan bijdragen. Tenslotte zullen we moeten experimenteren met andere vormen van beloning en bekostiging om alle ambities voor zorg en ondersteuning te realiseren.

'Wanneer ben ik klaar? Ik wil niet meer. De gemeente dacht daar anders over.'

Lian Roovers, mantelzorger, moeder van twee kinderen met een chronische ziekte

Lees hier het interview met Lian
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Ervaringsdeskundigen worden onvoldoende gehoord

‘Ik was hier om mijn ervaringsverhaal te delen. Het is belangrijk dat ervaringsdeskundigen naast de professionals hun perspectief delen. Dan pas is de input in balans. Deze dialoogsessie gaf mij geen nieuwe inzichten, maar wel de bevestiging waar het misgaat; ervaringsdeskundigen (cliënten zelf en hun mantelzorgers) worden onvoldoende gehoord.

Ik ben op en leeg

Ik heb een zoon Nick van bijna 23 jaar met een stofwisselingsziekte en een zoon Kai van 18 jaar met een autistische stoornis. Voor beiden kreeg ik een 24-uurszorgindicatie. Die is echter niet leverbaar, niet op maat tenminste. Het budget is er maar deels en de opvangcapaciteit ontbreekt, zo bleek onlangs nog in een uitzending van Netwerk. Het is nu aan het eigen netwerk om de gaten die vallen, te vullen. Maar ik kan het niet meer. Ik ben op en leeg.

 

Indicatie ontoereikend

Al meer dan 22 jaar leef ik in geleende tijd. Ik kreeg na de diagnose van Nick te horen dat hij waarschijnlijk het eerste jaar niet zou overleven. Dat deed hij wel en al die tijd staat mijn leven stil. Wanneer ben ik klaar? Ik wil niet meer en ik hoef ook niet meer, vindt de rechter. De gemeente waar ik woon, dacht daar anders over. Maar ik ben in het gelijkgesteld. Ik ben niet meer verantwoordelijk. Mijn zorgplicht (gebruikelijke zorg) is opgehouden, maar een oplossing is er niet. Het groepstarief van een indicatie voor 24 uur is gelimiteerd op 300 euro per dag. Dat is voor in een instelling en dus niet toereikend voor individuele zorg thuis.

Kwaliteit van leven

Het is daarnaast een ethisch dilemma. Wat mag kwaliteit van leven kosten, van Nick maar ook van mij? En willen we de kosten van die kwaliteit van leven accepteren? Er is een levenseindepil voor wilsbekwame zorgvragers, maar hoe zit dat dan met onze wilsonbekwame kinderen? Durven we het daar ook over te hebben?

Begin met zorg vanuit de kern

Blijf luisteren naar individuele verhalen. Je zult zien dat ze vaak dezelfde dilemma’s bevatten. Kies een casus en ontwar die. Waar gaat het mis? Pakt het beleid in de praktijk uit zoals het bedoeld is? Begin met zorg vanuit de kern, de vraagverheldering en bedenk vanuit daar maatwerkoplossingen. Zie de care ook niet los van de cure; niet alles wat kan, moet. Als professionals meer op zoek gaan naar de vraag, kunnen ze gezins- en cliëntondersteunend te werk gaan. Maak de mensen om wie het gaat, sterk en zoek zo de verbindende elementen.’

Deelnemers van de dialoogsessie pratend in een kring
Deelnemers in dialoog met elkaar

'Dappere mensen hebben we nodig, die buiten de gebaande paden durven te treden.'

Hanneke, arts voor mensen met een verstandelijke beperking, mantelzorger

Lees hier het interview met Hanneke
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Beter imago voor de zorg

‘Zorg is geen product. Wat nou marktwerking of targets? Zorg delen we samen. Het maakt niet uit wat je achtergrond is. Verhalen komen vaak op hetzelfde neer, iedereen is ooit zelf ook zorggebruiker.
Het gaat eigenlijk om een mentaliteitsverandering. Hoe doe je dat? Door op school bijvoorbeeld een vak over zorg te geven. Jong beginnen dus. Zorg moet ook een beter imago krijgen. Je moet er weer trots op kunnen zijn. Zo van ‘kijk mij eens, ik werk in de zorg’.
 

Vast in de kaders

Een huisarts kan niet in tien minuten vaststellen of iemand beginnende dementie heeft. Zeker niet als die persoon daarvoor al een hersenbeschadiging had. Het één sluit niet het ander uit, in tegendeel zelfs. Die patiënten komen nu bij mij op de poli, omdat ik daar meer expertise en tijd voor heb. Maar dan wordt er weer gezegd dat die persoon niet de goede indicatie of diagnose heeft. We zitten soms zo vast in de kaders van het systeem, terwijl je iemand gewoon wilt helpen.
 

Prachtige gemengde bloeiende weide

Dappere mensen hebben we nodig, die buiten de gebaande paden durven te treden. Iemand had het tijdens de dialoogsessie over een alpenweide. Niet alle zaadjes netjes planten, maar rondstrooien. Zo krijg je een prachtige gemengde bloeiende weide. Nou en dat er een paar op de rotsblokken belanden? We moeten kijken naar de bedoeling van regels en dat kunnen uitleggen. Ik worstel hier zelf ook mee. Maar het komt goed, ik heb er vertrouwen in.’
 

'Juist voor de gezinnen die het het hardst nodig hebben, is een logeerhuis nauwelijks te vinden of te betalen.'

Saskia Gooiker, voorheen werkzaam in de zorg, zorgde 22 jaar voor haar dochter met een ernstige meervoudig beperking

 

Lees hier het interview met Saskia
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

‘Mijn dochter werd 22 jaar geleden geboren met het syndroom van Dravet, waardoor ze epilepsie had. Dit verergerde naarmate ze ouder werd. Uiteindelijk had ze een ernstige meervoudige beperking. Ze is als gevolg van de heftige epilepsie zeven maanden geleden overleden.
 

Eenzaam

Ik heb me vaak erg eenzaam gevoeld. Je moet zelf je weg vinden binnen de zorg, zelf het wiel uitvinden. Dat is lastig. Sowieso is het combineren van een sociaal leven en werk met een ernstig gehandicapt kind heel moeilijk. Daardoor vereenzaam je nog meer.
 

Ervaringen delen

Mijn ervaringen met zorg liggen ook op een ander vlak. Zo heb ik jaren in de zorg gewerkt en ben ik nog steeds actief in de cliëntenraad van de dagbesteding waar mijn dochter zat.
Ik wil graag weer aan het werk in de zorg. Al mijn kennis en ervaring als hulpverlener en mantelzorger wil ik combineren en delen met anderen. Ik ben ervan overtuigd dat dit zinvol is en ik hier mee door moet. Die bevestiging kreeg ik ook van de groep tijdens de bijeenkomst.

Logeerhuizen zijn hard nodig

Ik vond het daarnaast erg prettig dat ik mijn verhaal kwijt kon in de groep. Ik sprak er ook namens andere ouders die tegen hetzelfde aanlopen als ik deed. Zoals het probleem met de logeerhuizen. Die zijn er om ouders te ontlasten. Maar veel logeerhuizen (binnen de reguliere sector) stoppen omdat het niet meer rendabel is. Of ze hebben wachtlijsten of ze nemen alleen 'makkelijke' kinderen die minder zorg nodig hebben. En als je al ergens terecht kunt, is het bijna onbetaalbaar. De logeerhuizen buiten de reguliere sector vragen naast de zorg in natura een forse bijdrage uit het persoonsgebonden budget. Als je het budget alleen daarvoor hoeft aan te spreken, dan is het wel te doen. Maar ik, als alleenstaande moeder, had het budget ook nodig om van te leven. In geval van complexe zorg, alleenstaande ouders, of ernstige gedragsproblematiek van het kind of de volwassene; juist voor de gezinnen die het het hardst nodig hebben, is een logeerhuis nauwelijks te vinden of te betalen.
 

Op adem komen

Als het kind met een beperking naar een logeerhuis gaat, dan kan het hele gezin op adem komen. Even geen rekening houden met beperkingen, maar hun eigen ding doen. Zoals naar de Efteling gaan of naar de stad. Want een incontinent kind of incontinente volwassene die rolstoelafhankelijk is en niet kan staan, kun je nergens verschonen. Daarvoor is een badbrancard en tillift nodig. Zulke voorzieningen vind je (nog) nergens. Ik hoop daarom dat ZonMw iets kan betekenen voor ouders van (volwassen) kinderen met een ernstige beperking. Ze echt meer kan ontlasten, en daarmee ook de andere kinderen in het gezin.’

Deelnemers in gesprek tijdens de lunch

'Dat zet je wel aan het denken, dat iemand het organiseren van de juiste zorg als een zoektocht ervaart.'

Suzan, bestuurder in de langdurige zorg

Lees hier het interview met Suzan
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Verbinding tussen cliënten en zorgverleners

‘Het was een interactieve bijeenkomst, dat was erg positief. Ik vind het belangrijk om een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van langdurige zorg, daarom nam ik deel. Zorg is afhankelijk van samenwerking, ofwel verbinding tussen cliënten en zorgverleners.

Zorgzoeker

Het meest positieve en bijzondere aan de hele sessie vond ik Cees, de enige zorggebruiker in de groep. Cees noemt zich zorgzoeker. Hij vertelde over het zoeken naar welke zorg je nodig hebt, in dit geval voor zijn partner. Dat zet je wel aan het denken, dat iemand het organiseren van de juiste zorg als een zoektocht ervaart.

Dappere mensen gezocht

We kunnen wel blijven klagen over het systeem, maar je bent pas dapper als je doet wat goed is. We hebben meer dappere mensen nodig. Iemand binnen een zorginstelling die verbinding maakt, die kijkt wat nodig is en dat ook organiseert. Iedereen kent wel iemand die dapper is. Die mensen moeten we de ruimte geven. Het hoeft niet een aparte functie te zijn. Bij voorkeur niet. Iedereen heeft het wel een beetje in zich.

Cees had vooral slapeloze nachten nadat zijn partner naar een instelling ging. Het is ook nogal wat, om zorg zo uit handen te geven. Daar staan we nog onvoldoende bij stil, hoe het moet zijn voor de partner van de patiënt. Zo’n overgangsmoment is voor anderen ook een aanknopingspunt om te helpen. Wat hebben cliënt en partner nodig? Dáár moet je het pakket aan hulpmiddelen op afstemmen. Cees had dat nodig. Hij kon op dat moment wel een dapper iemand gebruiken.’

Hoe nu verder?

Met alle input uit de dialoogsessies, interviews en werkbezoeken, stellen we de programmatekst samen. Deze vormt de basis om in gezamenlijkheid het programma Langdurige Zorg en Ondersteuning verder door te ontwikkelen en uit te voeren.

De komende jaren wil dit programma regelmatig de dialoog aan blijven gaan. Om te luisteren, kritisch te blijven, te reflecteren, te leren, maar vooral ook om te inspireren.

In samenwerking met:

Colofon Teksten BeBright en ZonMw, Interviews Patricia de Jong-Welter, Fotografie Studio Oostrum, Eindredactie ZonMw

Wilt u op de hoogte blijven?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website