ZonMw organiseerde samen met het consortium Palliatieve zorg Noord-Holland & Flevoland in januari de projectleidersbijeenkomst van het programma Palliantie. Meer dan Zorg. Thema: diversiteit in de palliatieve zorg.

Bij diversiteit wordt vaak vooral gedacht aan culturele verschillen, maar er zijn meer groepen om aan te denken: kinderen, ouderen, sekse & gender, religie, dak- en thuislozen en laaggeletterden. De reden dat deze groepen vaak ondervertegenwoordigd zijn in onderzoek, lopen uiteen. Soms is dat bewust, soms uit onmacht of onwetendheid. ‘Soms is het onderzoeksinstrument niet toepasbaar, omdat de gevalideerde vragenlijst voor een bepaalde groep niet bruikbaar is’, aldus Van den Muijsenbergh. Gelukkig zijn er ook beproefde oplossingen voorhanden. Een greep: schakel sleutelpersonen in, gebruik een persoonlijke benadering en stem je communicatie goed af op de doelgroep. Zo associëren mensen met een andere culturele achtergrond het woord ‘onderzoek’ vaak met ‘doktersonderzoek.’ Dus, vat de hoogleraar samen: ‘Test je tekst altijd bij iemand uit de doelgroep, ook als je gebruik maakt van visuele ondersteuning. Doe het samen, want je maakt gauw fouten. Bijkomend voordeel: een eenvoudige uitleg werkt bij iedereen beter, ook hoogopgeleiden.’

Projectleidersbijeenkomst van het programma Palliantie

Het Consortium Palliatieve zorg Noord-Holland & Flevoland is vandaag gastheer van deze Palliantie-projectleidersbijeenkomst. ‘Diversiteit is zeker in onze omgeving een belangrijk onderwerp’, zegt Bregje Onwuteaka-Philipsen, bestuurslid van het consortium. Een thema waar veel deelnemers nieuwsgierig naar zijn, maar naar eigen zeggen nog niet altijd genoeg mee doen. ‘Ik denk dat ik hierna veel alerter ben op diversiteit.’

2326 Rosalie Hendriks
2259
2280
2250
2282
2290
2342 Judith Heida
Bregje Onwuteaka-Philipsen
Bregje Onwuteaka-Philipsen

Gerrit van der Wal : Accent op toepassing

Projectleidersbijeenkomsten als deze zijn niet alleen belangrijk om praktische vragen te beantwoorden, zegt Palliantie-commissievoorzittter Gerrit van der Wal, maar vooral om van elkaar te leren en ervaringen uit te wisselen. ‘Hier kunnen onderzoekers enthousiasme delen en ambities op elkaar afstemmen.’ Het ZonMw-programma Palliantie startte vier jaar geleden met als doel om de palliatieve zorg te verbeteren. Op driekwart van de looptijd lopen er momenteel vijfenzestig projecten. Ook in 2019 zullen nog circa 10 onderzoeksvoorstellen worden toegekend.

Gerrit van der Wal
Gerrit van der Wal

Van der Wal kondigt een koerswijziging aan: het accent op kennisvergaring zal steeds meer verschuiven naar de toepassing van kennis. ‘Want kennis is fijn, maar er is ook grote behoefte aan evidence based-toepassingen. De implementatie heeft steeds een groot accent in dit programma gelegd en wordt in deze nieuwe koers aanzienlijk vergroot. In een vervolgprogramma na 2020 zal de implementatie wederom centraal staan.’  

Lezing Maria van den Muijsenbergh: 'Eenvoudige uitleg werkt bij iedereen beter'

‘Onderzoekers streven naar uniforme instrumenten en uitkomstmaten, maar gaan voorbij aan het feit dat de bestaande gevalideerde instrumenten lang niet altijd geschikt zijn voor een diverse groep mensen’, zegt Maria van den Muijsenbergh (Radboudumc). Met statistieken en prikkelende stellingen weet ze haar publiek te overtuigen van de urgentie van het thema. Zoals: de meeste medicatie is ontwikkeld voor de blanke man,; echter 18 procent van de Nederlandse bevolking is laaggeletterd (‘zij hebben vaker chronische ziekten, dus je komt hen ook vaak tegen in de zorg’), 22 procent heeft een migratieachtergrond (‘maar let op, die groep is heel divers, dus vraag altijd door’) en 34 procent heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. ‘Dat ze niet snappen wat de dokter zegt, betekent niet dat ze niet willen meebeslissen.’

Maria van den Muijsenbergh
Maria van den Muijsenbergh

Interactieve lunch

Tijdens de interactieve lunch draait de dagvoorzitter aan het decisionwheel om mensen met elkaar in gesprek te brengen over een thema. Al gauw staat iedereen met een broodje in de hand druk met elkaar te praten over vragen als: wat doe jij in je onderzoek aan diversiteit?

2024
2033
2188

Workshopronde 1

Tijdens de eerste ronde kunnen deelnemers kiezen uit vier workshops, met als thema’s: benaderingen van diversiteit, gespreksvoering,  social media en kinderpalliatieve zorg. De inhoud varieert van zeer praktisch – hoe bepaal je voor jouw project een social media-strategie – tot theoretisch: wat verstaan we onder diversiteit? 

Marieke Torensma en Charlotte Kröger: Hoe pas je diversiteit toe in je onderzoeksproject?

Bespreek met je buurman of -vrouw vijf dingen die je niet met elkaar gemeen hebt, is de binnenkomer van Charlotte Kröger (AMC). Zij doet onderzoek naar de rol van diversiteit bij advance care planning. Ze onderscheidt vier benaderingen van diversiteit: indelen in categorieën (zoals etniciteit, religie en sociaaleconomische status); de bij zorgverleners populaire ‘iedereen is uniek’-benadering; de anti-essentialistische benadering, waarbij het oppassen is voor stereotypering en tenslotte de benadering waarbij diversiteit enkel gaat over verschillen in persoonskenmerken of gezondheidsvaardigheden.

Gudule Boland: In gesprek over leven en dood – interculturele palliatieve zorg

Eerst worden de deelnemers uitgenodigd om op de wijze van het stellingenspel crossing the line aan de hand van stellingen één kant van de lijn te kiezen. Daaruit blijkt we wat er gezegd wordt meer interpreteren dan we zelf doorhebben, aldus workshopleider Gudule Boland (Pharos). ‘Taal kan daarom voor sommige mensen een barrière zijn.’ Dat leidt tot de vraag: hoe ga je om met de ‘informed consent’ bij patiënten van wie je weet dat ze niet altijd goed begrijpen wat er staat? Om het gesprek hierover op gang te brengen bekijken de deelnemers filmfragmenten van voorbeelden uit de praktijk geproduceerd door Pharos.

Marijn van Zanten: Meer impact hebben met social media

Welke social media-platformen gebruiken de deelnemers en waarom, vraagt workshopleider Marijn van Zanten (MARIJNIZmedia). Genoemd worden kennisdeling, het tonen van recente projecten, het enthousiasmeren van deelnemers en het opbouwen van een netwerk. Elk social media-kanaal heeft zijn eigen bruikbaarheid, vertelt Van Zanten. Voorbeelden zijn de populaire stories op Instagram, Pinterest voor het maken van een moodboard en Twitter als nieuwskanaal bij uitstek.

Marijke Kars: Kinderpalliatieve zorg: niet eenvoudig

Wie onderzoek wil doen onder terminaal zieke kinderen – dat zijn merendeels pasgeborenen, kinderen met een ernstige verstandelijke beperking en kinderen met kanker – moet rekening houden met een aantal obstakels, vertelt workshopleider Marijke Kars (Julius Center). Zoals ‘informed consent’: ook kinderen hebben het recht om te weten dat ze aan onderzoek meedoen. ‘Kinderen vanaf twaalf jaar hebben net zoveel recht op informatie als ouders, en de mogelijkheid om te weigeren.’

2053
2100
2141
2150
2127
2121

Workshop ronde 2

Ook de tweede ronde met workshops biedt veel variatie, met als onderwerpen:  structurele bekostiging, beperkte gezondheidsvaardigheden, sekse, gender & seksualiteit en implementatiestrategieën. ‘Zorg bij mensen met een verstandelijke beperking altijd voor een mondelinge toelichting.’

Rosalie Hendriks en Judith Heida: Hoe bekostig ik mijn zorginnovatie?

‘Het regelen van structurele bekostiging is een moeilijk proces, omdat er vaak veel schotten tussen geldstromen zitten’, leidt Rosalie Hendriks (ZonMw) de workshop in. Ze ontwikkelde een stappenplan om initiatiefnemers te helpen bij het structureel financieren van hun innovaties. ‘Dat is een heel spannend spel.’ De zes stappen zijn in te delen in drie thema’s: de voorbereiding, het betrekken van financiers, zoals verzekeraars, gemeenten en zorginstellingen, en de wijze van financiering. Verdiep je in de financier, diens belangen en behoeften, luidt een van de tips. ‘Stuur geen proefschrift op, maar een compacte businesscase.’ Een deelnemer vraagt zich af of het regelen van structurele bekostiging wel een taak moet zijn voor de projectleider. Dit stappenplan is bedoeld als tool voor wie er graag zelf mee aan de slag wil, antwoordt Hendriks. ‘We reageren op een behoefte uit het veld.’
Judith Heida (HeidaCare) vertelt hoe zij als projectleider voor het LUMC de structurele bekostiging tot stand bracht van een project dat de overdracht tussen ziekenhuis en thuiszorg bij oudere patiënten stimuleert. Nadat structurele bekostiging op regionaal niveau was geregeld, zocht de projectgroep in de NZa-beleidsregels naar aanknopingspunten voor landelijke financiering. Maar het feit dat de wijkverpleegkundige op bezoek ging in het ziekenhuis, leek te duiden op een dubbele bekostiging. Een van de leerpunten: ga er niet vanuit dat in je projectgroep alle kennis aanwezig is. Dat bleek toen de NZa-regelgeving anders gelezen moest worden dan gedacht. ‘We kwamen erachter dat er helemaal geen sprake was van dubbele bekostiging. Toen was de angel eruit.’ 

Gudule Boland: Beperkte gezondheidsvaardigheden

Veel deelnemers ervaren knelpunten bij het betrekken van laaggeletterden in onderzoek, blijkt bij navraag door workshopleider Gudule Boland (Pharos). Een deelnemer vertelt over een onderzoek waar veel aandacht was voor begrijpelijk formuleren voor laaggeletterden, maar waar het communiceren desondanks moeizaam ging. Ander probleem: informatiebrieven voor patiënten die veel te lang worden vanwege de METC-eis van informed consent. (Tip van Boland: doe er een aparte oplegger bij.) Ook communicatie met hoger opgeleiden kan misverstanden opleveren. En hoe zorg je ervoor dat de voorlichting aan mensen met een verstandelijke beperking recht doet aan de inhoud van je project? Vaak wordt gekozen voor pictogrammen met korte zinnen. Een goede methode, maar zorg wel altijd voor een mondelinge toelichting, zegt Boland, ‘voor het geval dat mensen het toch niet snappen.’

Bregje Onwuteaka-Philipsen en Dick Willems: Sekse, gender en seksualiteit

Vanwege de afwezigheid van de oorspronkelijke workshopleider stellen begeleiders Bregje Onwuteaka-Philipsen (VUmc) en Dick Willems (AMC) voor om een intervisiegroep te houden met als thema sekse, gender en seksualiteit.

Moniek Zijlstra-Vlasveld en Jolien Admiraal: Implementatie: kies je strategie

Veranderingsprocessen gaan in stappen, vertelt Moniek Zijlstra-Vlasveld (ZonMw).Verandering is altijd een cyclisch proces, waarbij een mix van strategieën vaak het beste werkt. ‘Blijf bij de inzet van een strategie altijd evalueren of hij werkt’, zegt Zijlstra-Vlasveld, ‘en kies een andere als dat niet zo is.’ Er wordt opgemerkt dat ZonMw bij de start van het project vraagt om een implementatieplan met strategieën, terwijl die dan meestal nog niet bekend zijn.

Interviews

‘Mijn idee was: een beetje netwerken, kennismaken met andere onderzoekers in het veld en kijken of er parallellen te trekken zijn. Dat is gelukt. Ik heb gegevens uitgewisseld met iemand die een toolbox voor artsen ontwikkelt. Dat is erg interessant, omdat wij zoiets doen voor verpleegkundigen.
Ik denk dat dit thema zorgt voor meer alertheid ten aanzien van diversiteit. In ons project is  zeker aandacht voor diversiteit onder verpleegkundigen, maar wat betreft diversiteit onder patiënten en naasten kunnen we nog stappen zetten. En ik heb nog wat puntjes om te overdenken meegekregen, zoals: hoe gaan we om met laaggeletterdheid of een laag opleidingsniveau? Ik word hier erg enthousiast van. Het is goed om continue te kijken: welke invalshoek van diversiteit is relevant voor mijn onderzoek? Dat verbreedt uiteindelijk je inzicht.’

Maureen Thodé, verpleegkundig onderzoeker, Amsterdam UMC locatie VuMC

portretfot Marleen Thodé
Portretfoto Mark Martens

‘Ik was net bij de workshop over interculturele palliatieve zorg. We hadden leuke discussies, bijvoorbeeld over de vraag: hoe groot is de invloed van cultuur op iemands opvattingen? Het ging erover dat iemands initiële reactie, die is ingegeven door cultuur, niet alles zegt. De persoonlijke verschillen die je tegenkomt als je doorvraagt, zijn vaak groot. Daarom moet je eerst de culturele weerstanden proberen weg te nemen.

Dat herken ik erg uit mijn eigen praktijk als huisarts en als specialist ouderengeneeskunde. In het filmpje dat werd getoond zag je dat binnen één gezin al heel verschillende opvattingen kunnen leven. De conclusie is: altijd doorvragen. Zoek naar overeenkomsten. We zien iemand lijden, laten we op een rijtje zetten welke gezamenlijke doelen we hebben. Dan worden starre denkbeelden al gauw losgelaten.’

Mark Martens, specialist ouderengeneeskunde, MUMC+

‘Op mijn afdeling doen we momenteel nog te weinig aan diversiteit, denk ik. Deelnemers aan onderzoek zijn voor het grootste deel hoogopgeleide moeders. We willen meer zicht krijgen op de vaders, maar dat is nog niet genoeg. We zouden ook aandacht moeten hebben voor laaggeletterdheid en migratieachtergrond.

Ik kom net uit de workshop over social media, daarvan vond ik het interactieve karakter leuk. Wat ik vooral heb onthouden is de app Hootsuite, waarmee je het plaatsen van je social media-berichten vooruit kunt plannen. Straks ga ik naar de workshop over implementatie. Die heb ik gekozen omdat wij in het Prinses Maxima Centrum heel veel effectieve interventies hebben, waarvan de implementatie vaak moeilijk blijkt te zijn. Het lijkt me goed om daar eens op wetenschappelijk niveau naar te kijken en te leren over de theoretische kaders.’ 

Sasja Schepers, postdoc bij het Prinses Maxima Centrum

Portretfoto Sasja Schepers

Genoeg stof tot nadenken

‘Vandaag is gebleken dat diversiteit een belangrijk thema is, waar we mee verder moeten’, besluit mede-dagvoorzitter en bestuurslid van consortium Palliatieve zorg Noord-Holland & Flevoland Dick Willems de dag. ‘Zelf vond ik vooral de percentages opvallend: 18 procent van de mensen die meedoet aan onderzoek moet haast wel laaggeletterd zijn, terwijl het de vraag is of we daar voldoende rekening mee houden. En maar liefst een derde van de Nederlandse bevolking vindt het zorgsysteem te ingewikkeld om te begrijpen. Daar moeten we iets mee.’

Via de website Mentimeter.com en het beeldscherm evalueert Willems samen met het publiek de bijeenkomst. Aan de hand van de ingevoerde woorden ontstaan op het scherm woordenwolken, waarbij de populairste woorden het grootst zijn. Op de vraag ‘Wat ga je anders doen’ komen kreten voorbij als: genderaandacht, inclusiviteit, begrijpelijke teksten en implementatiestrategieën. Op de vraag hoe de deelnemers de projectleidersbijeenkomst waarderen, lezen we onder andere ‘mooie handreiking’, ‘gevarieerd’, ‘interactief’ en ‘gezellig.’ Willems, tevreden: ‘Tot mijn vreugde gaat gezelligheid winnen.’

Dick Willems
Dick Willems

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Colofon

Redactie Annette Wiesman, Eindredactie Shamala Kotte, Moniek Zijlstra-Vlasveld en Ursula Bihari, Fotografie Studio Oostrum

Met dank aan alle leden van het Palliantie-team.

Uitgave ZonMw, april 2019

Lees meer over Palliatieve Zorg:

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website