Als een jongere met een chronische aandoening 18 wordt, verandert er veel. Zo gaat de zorg van kinderarts naar arts voor volwassenen. Deze overgang – transitie van zorg – verloopt niet altijd vlekkeloos.

Daarom wordt er nu een kwaliteitsstandaard Transitiezorg ontwikkeld. Projectleider Dunja Dreesens en ervaringsdeskundige Lisa Verberg vertellen er meer over.


Lisa Verberg (19 jaar)

heeft sinds haar 2e jeugdreuma en vanaf haar 10e een huidaandoening. Ze liep tegen allerlei problemen aan in de zorg en het onderwijs. 'De leraren hielden niet voldoende rekening met mijn situatie. Zo mocht ik van de arts vanwege mijn reuma niet op een houten bankje zitten. Maar een aparte stoel wilde de leraar niet, want ‘dat zag er raar uit in de klas’. Het ging pas beter toen ik naar speciaal onderwijs ging.

Lid jongerenpanel ZéP

'4 jaar geleden – ik was 15 – zag mijn moeder op Facebook dat het programma Zorg én Perspectief (ZéP) van FNO Zorg voor Kansen jongeren met een chronische aandoening zocht. Ik dacht, dit is mijn kans om iets positiefs te doen met de negatieve ervaringen van vroeger. Ik heb gemaild, kennisgemaakt en ben toen lid geworden van hun jongerenpanel.'

Lisa Verberg

Jongerenpanel ZéP

In het jongerenpanel ZéP van FNO zitten zo’n 20 jongeren van 15 tot 25 jaar oud. Ieder heeft een chronische aandoening, van reuma tot diabetes tot een zeldzame ziekte. Afhankelijk van hun eigen ervaringen en interesses geven de jongeren gevraagd en ongevraagd advies aan FNO, andere organisaties en de politiek. Ze laten hun stem horen over thema’s als werk, zorg en onderwijs en gaan in gesprek met beleidsmakers en professionals. Hun belangrijkste boodschap: Praat niet over, maar met jongeren.

Jongeren betrokken bij kwaliteitsstandaard

Lisa: 'We hoorden in het Jongerenpanel ZéP zowel positieve als negatieve verhalen over de zorg die verandert als je 18 wordt. Dat vonden we gek. Of je goede zorg krijgt, mag toch niet afhangen van je leeftijd? Daarom heeft het programma Zorg én Perspectief van FNO het initiatief genomen om een landelijke kwaliteitsstandaard voor dit overgangsmoment te ontwikkelen en te subsidiëren. Jongeren denken vanuit de stuurgroep en 2 werkgroepen van het project mee. Op de laatste vergadering werd gezegd dat de verhalen van jongeren erg belangrijk zijn. Daar ben ik blij mee.'

Dunja Dreesens


Dunja Dreesens

werkt als senior adviseur bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Ze ondersteunt wetenschappelijke verenigingen bij kwaliteitsprojecten. Denk aan het ontwikkelen van een richtlijn, kwaliteitsstandaard of keuzehulp. In al haar projecten probeert ze samen beslissen op de agenda te zetten. 'Dat is helaas niet altijd gebruikelijk.', aldus Dunja.

Voorstellingsvermogen

Projectleider Dunja Dreesens vindt de betrokkenheid van jongeren een must. 'De mens heeft best een groot voorstellingsvermogen, maar we kunnen nooit precies weten hoe het is voor jongeren met een chronische zorgbehoefte. Daarom hebben wij de jongeren aan tafel nodig. Zodat ze met ons mee kunnen denken en ook hun eigen rol kunnen definiëren.'

'We denken dat zo’n 700.000 tot 800.000 jongeren een transitie in de zorg meemaakt. Als dat niet goed gaat, is de kans groot dat ze van de radar verdwijnen.'

Lisa licht haar eigen ervaring toe: 'Toen ik 14 was, zei de kinderarts al dat ik op mijn 18e naar een andere arts zou gaan. Ze gaf hier geen uitleg bij. Ik dacht, dat duurt nog zo lang, voorlopig zit ik hier prima. Ik stond er verder niet meer bij stil. Toen ik 17 jaar was en voor een afspraak langskwam, werd het onderzoek ineens heel snel uitgevoerd. Ik voelde dat het geen gewone afspraak was. De arts zei ineens ‘het is mooi geweest, dit was je laatste afspraak hier’. Dat zag ik niet aankomen. Waar kwam ik nu terecht?'

Aanleiding kwaliteitsstandaard

Vanuit het programma Zorg én Perspectief en samen met het Jongerenpanel ZéP en diverse experts zijn 10 punten naar voren gekomen voor een betere transitie in de zorg. Een kwaliteitsstandaard was daar één van. Het programma ZéP heeft daarop initiatief genomen om de kwaliteitsstandaard 'Transitiezorg, van kind- naar volwassenzorg' te laten ontwikkelen en heeft hiervoor subsidie verleend aan het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde levert ook een financiële bijdrage. Dunja: 'Het gaat niet om een reguliere richtlijn. We moeten durven invullen zonder strak kader, af en toe uitstapjes maken en experimenteren om tot een soepele transitie van kinder- naar volwassenenzorg te komen. Ik hou wel van kaders, maar als iets niet past ga ik graag op zoek wat dan wel binnen de mogelijkheden valt.'

Planning

'We zitten nu midden in het ontwikkeltraject. We hebben uitgangsvragen gesteld en een literatuurstudie gedaan. In februari willen we de analyses en conclusies af hebben. Van de zomer is de kwaliteitsstandaard en het implementatieplan in concept klaar. Deze bevat 5 modules/hoofdstukken onderbouwd met literatuur, onze bevindingen, hoe de jongeren en professionals hierin staan, de kosten en implementatie et cetera.'

'De literatuurstudie is een flink karwei, mijn collega’s zijn ruim 8000 artikelen aan het doornemen.'

Aandacht voor implementatie

'Ik werk al meer dan 4 jaar aan het opleveren van producten. Deze worden helaas niet altijd in de praktijk toegepast. We moeten zorgen dat als de kwaliteitsstandaard klaar is, men weet dat deze er is en overtuigd is van het nut. We kunnen het niet droppen en aan het veld overlaten, hulp en ondersteuning is nodig. Daarom is er naast subsidie van FNO en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (via gelden van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten) voor de ontwikkeling van de standaard óók subsidie bij ZonMw aangevraagd voor de disseminatie en implementatie.'

Tevreden

Lisa hoopt dat er zo snel mogelijk een standaard is waar de betrokken partijen zich aan houden. 'Zodat de verschillen minder groot worden en jongeren de zorg krijgen die ze nodig hebben.'

Dunja is pas tevreden als ze straks iets in handen heeft waarvan de partijen zeggen ‘dit is nuttig, hier kunnen we mee aan de slag.’ Dunja: 'Dat lijkt simpel, maar dat is het ‘m juist. Alle hulp is welkom. Heb je goede voorbeelden, of ervaringen met hoe het juist niet moet? Laat het me weten! Dat kan via d.dreesens@kennisinstituut.nl.'

Redactie Milou Oomens (Doelgroep in Beeld), eindredactie Ineke Voordouw, Wendy Steentjes

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website