Welke obstakels zijn er bij de implementatie van e-health toepassingen zeldzame ziekten binnen de gezondheidszorg en hoe overwint u ze? In deze publicatie leest u meer over de geleerde lessen van uw voorgangers.

Inhoud

Andere publicaties binnen deze reeks:

Met KLIK meer inzicht in hoe het gaat met chronisch zieke kinderen

Kinderen met een chronische ziekte hebben vaak te kampen met een verminderde kwaliteit van leven. Ook ervaren ze regelmatig problemen in het psychosociaal functioneren. Dat zijn zaken waar hun arts het graag met hen over wil hebben tijdens een controleafspraak, naast de puur medische aandachtspunten. Maar hoe pak je dat het handigst aan? KLIK is een e-health-applicatie waarmee kinderen thuis al vragen kunnen beantwoorden. De arts kan de ingevulde vragenlijsten inzien en gebruiken als leidraad voor het gesprek.

Portret van Lotte Haverman
Portret van M Driessens

Kinderen met een chronische ziekte hebben vaak te kampen met een verminderde kwaliteit van leven. Ook ervaren ze regelmatig problemen in het psychosociaal functioneren. Dat zijn zaken waar hun arts het graag met hen over wil hebben tijdens een controleafspraak, naast de puur medische aandachtspunten. Maar hoe pak je dat het handigst aan? KLIK is een e-health-applicatie waarmee kinderen thuis al vragen kunnen beantwoorden. De arts kan de ingevulde vragenlijsten inzien en gebruiken als leidraad voor het gesprek.

Kan de communicatie tussen kind, ouders en de arts verbeteren als het kind van tevoren al een vragenlijst invult die de arts kan inzien? Ja, zo bleek uit twee promotieonderzoeken in het Emma Kinderziekenhuis. “Daarop kregen we in 2011 een subsidie om dit uit te rollen in ons ziekenhuis”, vertelt GZ-psycholoog dr. Lotte Haverman (Emma Kinderziekenhuis). “De ervaringen waren zo positief dat we vonden dat eigenlijk élk chronisch ziek kind in Nederland van KLIK gebruik zou moeten kunnen maken.”

Lees verder in het artikel over KLIK
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Plaatjes en smileys

Hoe werkt KLIK? “KLIK werkt met bestaande vragenlijsten, deels generiek en deels specifiek voor de aandoening waar het kind aan lijdt”, antwoordt Haverman. “Voor heel jonge kinderen doen ouders het, kinderen vanaf acht jaar vullen thuis zelf de lijsten in op de computer. Soms zijn het vragen met plaatjes en smileys, soms met een schaal van 0 tot 10.” Tijdens het consult bespreken de zorgverlener, het kind en de ouders de ingevulde vragenlijsten. “Dat biedt een raamwerk om te beoordelen hoe het met het kind gaat en het helpt bij het gezamenlijk nemen van beslissingen.” Bij de vragenlijsten zit ook een lijst voor ouders: een last-thermometer, afkomstig uit de oncologie maar aangepast voor ouders van een chronisch ziek kind. “Alle lijsten zijn zo kort en overzichtelijk mogelijk zodat de drempel om ze in te vullen laag blijft”, merkt Haverman op.

Meer centra

Toevalligerwijs was Mariëtte Driessens van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) aanwezig bij een presentatie over KLIK. “Ik vond het een mooi systeem dat het kind empowert en wilde het graag uitrollen voor hemofiliepatiënten”, zegt ze. Zelf is ze ook bestuurslid bij de vereniging voor hemofiliepatiënten. “Mariëtte nam het initiatief om een aanvraag te schrijven naar aanleiding van de call van ZonMw”, vertelt Haverman. “Dat hebben we gezamenlijk gedaan, en gelukkig met succes.” De KLIK-toepassing is binnen het ZonMw-project in gebruik genomen voor twee nieuwe groepen kinderen, namelijk met de zeldzame aandoeningen epidermolysis bullosa (erfelijke huidziekten waarbij blaren op de huid ontstaan) en neurofibromatose type 1 een ziekte waarbij er vlekken en tumoren van huid en zenuwweefsel op het lichaam ontstaan). Ook werd een al bestaande KLIK-toepassing voor hemofilie uitgerold naar meer centra dan de twee die het al gebruikten.

Één aanspreekpunt

Welke lessen zijn er geleerd tijdens het uitrollen? “Heel belangrijk is om van tevoren patiënten en hun ouders te betrekken bij wat belangrijke uitkomstmaten zijn voor een aandoening, zodat de vragenlijsten zich daarop richten”, antwoordt Haverman. “Verder moet je ervoor zorgen dat het hele behandelteam achter het gebruik van KLIK staat en dat je daarbinnen een champion hebt die de kar trekt. Iemand die patiënten uitnodigt om met KLIK te gaan werken en de consultdata in de gaten houdt, zodat patiënten op tijd geattendeerd worden op het invullen van de vragenlijsten. Dat kan een research nurse zijn, een polimedewerker, een psycholoog – het maakt eigenlijk niet uit, als er maar één duidelijk aanspreekpunt is.” De projectleiders pleiten ook voor een heel concreet stappenplan. “Praat de logistiek goed door met alle berokkenen, zodat duidelijk wordt waar eventuele knelpunten zitten”, zegt Haverman.

Te moeilijk wachtwoord

De barrières die Haverman en Driessens tegenkwamen zijn van verschillende aard. “Technisch bijvoorbeeld – denk aan om iets simpels als een wachtwoord. Vanwege de privacy werkten we eerst met heel moeilijke wachtwoorden, maar dat was niet gebruiksvriendelijk. Nu mogen gebruikers zelf hun wachtwoord kiezen”, aldus Haverman. “Een ander technisch probleem is het koppelen aan het elektronisch patiëntendossier. Dat is heel erg complex en nog niet gelukt. Ook zijn er soms patiënten die niet handig zijn met de computer, of niet goed Nederlands spreken. We hebben KLIK wel in meerdere talen beschikbaar, maar we hebben niet genoeg middelen om nog meer talen toe te voegen.” 

Handleiding

Het KLIK-team heeft aanbevelingen en mogelijke knelpunten beschreven in een handleiding voor de implementatie. “In 2015 zijn landelijke expertisecentra aangewezen voor verschillende zeldzame aandoeningen bij kinderen. Wij willen al deze teams, meestal multidisciplinair van aard, ondersteunen bij het implementeren van KLIK”, vertelt Haverman. “Per team gaan we kijken hoe KLIK in gebruik kan worden genomen. Het liefst betrekken we daar ook de patiëntenorganisaties bij, met name voor het kiezen van de specifieke vragenlijsten die voor hen het meest relevant zijn.” Op dit moment gebruiken ongeveer 30 van de ruim 250 expertisecentra voor kinderen met zeldzame aandoeningen KLIK, maar dat worden er dus zeker meer.

video
Bekijk de video over KLIK op YouTube

Nieuw datasysteem voor zeldzame ziekte

Het verzamelen van informatie over het beloop van een zeldzame ziekte is per definitie lastig. “Toch is het heel belangrijk, bijvoorbeeld om het effect van een behandeling te kunnen bepalen”, zegt Frans de Loos van de Stichting Fair Medicine. Deze stichting zet zich in voor goede en betaalbare medicijnen, vooral voor zeldzame ziekten.

Juist bij zeldzame ziekten is het kostbaar en bovendien voor farmaceutische bedrijven minder aantrekkelijk om een databank op te zetten. “Dat is een van de redenen waarom wij hier als onafhankelijke partij op inzetten”, aldus De Loos.

Portret van Frans de Loos

“Een andere reden is dat je het liefst al een dataregister wilt vóórdat er een behandeling is, zodat je het effect van een behandeling makkelijker in kaart kunt brengen.”

Lees verder in het artikel 'Nieuw datasysteem voor zeldzame ziekte'
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Bijwerkingen medicijnen?

Een van de aandoeningen waar Stichting Fair Medicine samen met het AMC zich op richt, is de ziekte van Gaucher. Patiënten met deze zeldzame ziekte maken een bepaald eiwit niet aan, waardoor een vetachtige stof zich ophoopt in een deel van hun cellen. Daardoor krijgen ze snel bloedingen en blauwe plekken en kunnen ze last hebben van overmatige vermoeidheid, bloedarmoede en zwakke en pijnlijke botten. “Niet iedereen ervaart evenveel klachten en bovendien zijn de symptomen vrij goed te verhelpen door het ontbrekende eiwit van buitenaf toe te dienen”, aldus De Loos. “Het is een chronische ziekte en patiënten moeten dus levenslang medicijnen gebruiken, maar het is nog niet zeker of die wel goed genoeg werken. Bovendien blijken patiënten op latere leeftijd vaker kanker en andere ziekten te ontwikkelen. Komt dat doordat de ziekte toch niet helemaal verholpen is, of zijn het misschien bijwerkingen van de medicijnen?” 

Alle Gaucher-patiënten uitgenodigd

Stichting Fair Medicine wilde een langetermijnregister ontwikkelen voor artsen en patiënten, EuroGo genaamd, waarin de door de patiënt ervaren kwaliteit van leven centraal staat. “We werken samen met prof. Carla Hollak van het AMC. Samen met softwareontwikkelaar Patients Know Best, oftewel PKB, ontwikkelden we een op onze wensen toegespitst datasysteem, met de patiënt centraal.” Toen de call van ZonMw voor Leren van Implementeren voorbij kwam, vroegen Stichting Fair Medicine en het AMC gezamenlijk subsidie aan. Die werd toegewezen en de implementatie van EuroGo kon van start. “Bij onze officiële aftrap nodigden we alle tachtig Nederlandse Gaucher-patiënten uit – een stuk of zestig kwamen langs. We legden hen uit wat ons doel is en waarom zij daarin zouden moeten investeren.” Met resultaat: een groep van tien patiënten wilde meewerken aan de pilot.

Direct klachten invoeren

Na een training konden de patiënten van start met EuroGo. “Normaal komen deze patiënten een of twee keer per jaar bij de specialist. Als ze nu klachten ervaren, kunnen ze die direct invoeren – dat is prettig voor patiënten. Er is ook een optie ingebouwd waarmee de patiënt rechtstreeks zijn specialist kan benaderen. Daar is tot nu toe nog geen intensief gebruik van gemaakt, maar het kán wel.” Bij de invoer van klachten ervoeren patiënten wel wat vertaalproblemen. “De software was vertaald uit het Engels, maar in het hoofdmenu – dat niet speciaal voor ons ontwikkeld is – waren Engelse termen blijven staan. Dat hebben we aangepast.” Gelukkig bleken de door de patiënten gerapporteerde klachten goed overeen te stemmen met de klachten zoals bekend bij de specialist. “De dataset is dus consistent”, concludeert De Loos. 

Technologie niet leidend

Welke kennis over implementeren leverde EuroGo op? “Onder meer dat het heel belangrijk is om van begin af aan goed contact te hebben met patiënten en zorgverleners”, antwoordt De Loos. “Het heeft geen zin om lang aan een computersysteem te werken zonder goed te weten waar de gebruikers behoefte aan hebben. De technologie moet niet leidend zijn.” Bovendien moet de technologie ook niet beperkend werken. 

Handig op reis

Verder moeten er ook op korte termijn voordelen aan een e-health-applicatie zitten. “Om gebruikers betrokken te houden is het fijn als ze er zelf direct iets aan hebben.” De Loos geeft een voorbeeld: “Op reis zul je niet altijd een arts vinden die van jouw zeldzame ziekte op de hoogte is. Dan is het prettig als je medicatie netjes in het systeem staat en je daar via je telefoon bij kunt. Ook het rechtstreeks afspreken met de behandelaar en minder reiskilometers naar het ziekenhuis zijn directe voordelen voor de patiënt.” Voor de zorgverlener is het frequenter digitaal contact met de patiënt een voordeel. “Uit andere toepassingen van het Patient Knows Best-systeem weten we dat de wachtkamer daardoor leger wordt.” 

Uitbreiding

Voor de toekomst staat op het wensenlijstje het koppelen van EuroGo aan andere elektronische databases, zoals het EPD-systeem van het ziekenhuis; het toevoegen van patiëntgegevens uit de afgelopen decennia, en uitbreiding naar meer patiënten – eerst binnen Nederland, later binnen Europa. Hiervoor zullen zowel Patient Knows Best als AMC en Fair Medicine mensen en middelen vrijmaken.

Samen met ouders een database bouwen

Kennis vergaren over een zeldzame ziekte is lastig, zeker als de symptomen van individu tot individu sterk verschillen – zoals bij patiënten met een afwijking in chromosoom 6. Het UMC Groningen zette met steun van ZonMw een webportaal op voor ouders van deze patiënten, zodat zij wereldwijd mee kunnen helpen om de kennis over de ziekte te vergroten.

De ene patiënt met een afwijking op chromosoom 6 is de andere niet. Soms heeft iemand een stukje DNA te veel, soms een stukje te weinig. De afwijkingen in het chromosoom kunnen bovendien op allerlei verschillende plaatsen zitten. “Bij patiënten resulteert dat in een grote variatie in symptomen”, vertelt klinisch geneticus prof. dr. Conny van Ravenswaaij-Arts (UMC Groningen).

Portret van mevrouw van Ravenswaaij

“Zo heeft een deel van de kinderen een aangeboren hartafwijking en een deel niet. Bijna allemaal hebben ze een ontwikkelingsachterstand, maar hoe ernstig die is, wisselt sterk. Ook gedragsproblemen en gewrichtsklachten spelen bij het ene kind meer dan bij het andere.” Voor ouders houdt die grote variatie veel onzekerheid in, want wat is dan het toekomstperspectief voor hún kind?

Lees verder in het artikel 'Samen met ouders een database bouwen'
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dokters te weinig tijd

Ook de arts kan meestal niet voorspellen hoe een individueel kind zich zal ontwikkelen. “Omdat afwijkingen op chromosoom 6 zo zeldzaam zijn, ontbreekt er kennis over het verloop bij subgroepen”, licht Van Ravenswaaij toe. Zelf is ze daarom al sinds 2002 bezig om een database op te bouwen. “We willen de precieze afwijkingen op chromosoomniveau kunnen koppelen aan de kenmerken van het kind”, zegt ze. “Uiteindelijk moeten artsen én ouders van patiënten dan alle informatie kunnen vinden die ze zoeken. Onze bedoeling was dat dokters de database verder zouden aanvullen. Maar wat blijkt? De dokters hebben te weinig tijd. Ze raadplegen de database wel, maar vullen hem nauwelijks aan.”

Facebook-groep

Toen kreeg Van Ravenswaaij een idee. Van een moeder van een patiënt hoorde ze over een internationale Facebook-groep voor ouders van kinderen met chromosoom-6-afwijkingen. Die groep telde inmiddels 200 leden. “Voor een zeldzame ziekte is 200 patiënten een heel groot aantal. Wat als we die ouders zouden kunnen inschakelen om onze database aan te vullen?” Onder de ouders van patiënten bleek daar veel animo voor te bestaan. Van Ravenswaaij schreef een voorstel voor het Actieplan eHealth van ZonMw, dat op subsidie kon rekenen. Het Chromosome 6 Research Project ging van start.

Doelgroep betrekken

Een speciaal aangestelde parttime IT-medewerker bij het UMC Groningen zette het webportaal www.chromosome6.org op; een parttime promovendus ging vragenlijsten voor de ouders ontwikkelen. “Van begin af aan werkten we heel nauw samen met de mensen om wie het gaat: de patiënten en hun ouders”, vertelt Van Ravenswaaij. “Dat is wat mij betreft ook het allerbelangrijkst bij het laten slagen van een e-health-project: de doelgroep erbij betrekken, de mensen die er het meest aan hebben. Dat is bij ons goed gelukt, maar het kost veel tijd”, weet ze. “Een vragenlijst heb je bijvoorbeeld snel gemaakt, maar als je ouders wilt laten meedenken over de inhoud daarvan, dan moet je ze wel de tijd gunnen om er goed naar te kijken.” Het Chromosome 6 Research Project heeft een adviesraad die meedenkt. Daarin zitten onder andere patiënten, een kinderarts, een arts voor verstandelijk gehandicapten en een vertegenwoordiger van de internationale vereniging voor patiënten met een zeldzame chromosoomafwijking, Unique. “Hun adviezen zijn erg nuttig gebleken”, merkt de hoogleraar op.

Chromosoomanalyse uploaden

Inmiddels staat een uitgebreide interactieve vragenlijst over alle kenmerken en symptomen van de patiënten op het webportaal, in zeven talen maar liefst. “We kozen voor meerkeuzevragen, dat werkt het meest praktisch en wij onderzoekers hebben dan geen vertaalproblemen”, zegt Van Ravenswaaij. Een testgroep van twintig ouders, bij wie de dokters ook veel informatie hadden over de kinderen, werd gebruikt om de vragenlijst te valideren: is de rapportage van de ouders over hun kind in overeenstemming met die van de arts? “De analyse daarvan is nog niet rond, maar het ziet er veelbelovend uit.” Behalve de vragenlijst moeten de ouders ook een gedetailleerde chromosoomanalyse van hun kind uploaden. Als ze die niet bezitten, kunnen ze hem met het formulier op de website aanvragen bij hun arts.

Betrokken doelgroep

Het inzetten van e-Health voor deze toepassing is Van Ravenswaaij goed bevallen. “We hebben al data van ruim 100 kinderen ontvangen en werken nu aan de eerste wetenschappelijke publicaties”, vertelt ze. De moeder uit de Facebook-groep fungeert nog steeds als contactpersoon. “Zij plaatst regelmatig berichten en vragen in de groep. Zelf ben ik er geen lid van, ik vind dat dat privé moet blijven voor patiënten en hun ouders. Ze moeten bijvoorbeeld ook vrijuit over mij kunnen roddelen.” De contactpersoon verzorgt wel feedback aan de onderzoekers. “We zijn daarnaast rechtstreeks te bereiken via chromosome6@umcg.nl”, voegt Van Ravenswaaij toe.  Ze benadrukt het belang van goede contacten met de doelgroep. “We laten minstens een keer per maand iets van ons horen en twitteren regelmatig. Zo behoud je de betrokkenheid.” Met die betrokkenheid zit het wel goed: de ouders hebben zelf crowdfunding opgezet voor het project, dat mede daardoor ook in de toekomst kan blijven draaien.

Over ZonMw

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Colofon Teksten Chrétienne Vuijst en Diana de Veld, Video draai.tv, Fotografie Marijn van Zanten, Sietske Raaijmakers, Peter Roek

Andere publicaties binnen deze serie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website