Welke obstakels zijn er bij de implementatie van e-health toepassingen zeldzame ziekten binnen de gezondheidszorg en hoe overwint u ze? In deze publicatie leest u meer over de geleerde lessen van uw voorgangers.

Inhoud

Andere publicaties binnen deze reeks:

Met KLIK meer inzicht in hoe het gaat met chronisch zieke kinderen

Kinderen met een chronische ziekte hebben vaak te kampen met een verminderde kwaliteit van leven. Ook ervaren ze regelmatig problemen in het psychosociaal functioneren. Dat zijn zaken waar hun arts het graag met hen over wil hebben tijdens een controleafspraak, naast de puur medische aandachtspunten. Maar hoe pak je dat het handigst aan? KLIK is een e-health-applicatie waarmee kinderen thuis al vragen kunnen beantwoorden. De arts kan de ingevulde vragenlijsten inzien en gebruiken als leidraad voor het gesprek.

Portret van Lotte Haverman
Portret van M Driessens

Kinderen met een chronische ziekte hebben vaak te kampen met een verminderde kwaliteit van leven. Ook ervaren ze regelmatig problemen in het psychosociaal functioneren. Dat zijn zaken waar hun arts het graag met hen over wil hebben tijdens een controleafspraak, naast de puur medische aandachtspunten. Maar hoe pak je dat het handigst aan? KLIK is een e-health-applicatie waarmee kinderen thuis al vragen kunnen beantwoorden. De arts kan de ingevulde vragenlijsten inzien en gebruiken als leidraad voor het gesprek.

Kan de communicatie tussen kind, ouders en de arts verbeteren als het kind van tevoren al een vragenlijst invult die de arts kan inzien? Ja, zo bleek uit twee promotieonderzoeken in het Emma Kinderziekenhuis. “Daarop kregen we in 2011 een subsidie om dit uit te rollen in ons ziekenhuis”, vertelt GZ-psycholoog dr. Lotte Haverman (Emma Kinderziekenhuis). “De ervaringen waren zo positief dat we vonden dat eigenlijk élk chronisch ziek kind in Nederland van KLIK gebruik zou moeten kunnen maken.”

video
Bekijk de video over KLIK op YouTube

Nieuw datasysteem voor zeldzame ziekte

Het verzamelen van informatie over het beloop van een zeldzame ziekte is per definitie lastig. “Toch is het heel belangrijk, bijvoorbeeld om het effect van een behandeling te kunnen bepalen”, zegt Frans de Loos van de Stichting Fair Medicine. Deze stichting zet zich in voor goede en betaalbare medicijnen, vooral voor zeldzame ziekten.

Juist bij zeldzame ziekten is het kostbaar en bovendien voor farmaceutische bedrijven minder aantrekkelijk om een databank op te zetten. “Dat is een van de redenen waarom wij hier als onafhankelijke partij op inzetten”, aldus De Loos.

Portret van Frans de Loos

“Een andere reden is dat je het liefst al een dataregister wilt vóórdat er een behandeling is, zodat je het effect van een behandeling makkelijker in kaart kunt brengen.”

Samen met ouders een database bouwen

Kennis vergaren over een zeldzame ziekte is lastig, zeker als de symptomen van individu tot individu sterk verschillen – zoals bij patiënten met een afwijking in chromosoom 6. Het UMC Groningen zette met steun van ZonMw een webportaal op voor ouders van deze patiënten, zodat zij wereldwijd mee kunnen helpen om de kennis over de ziekte te vergroten.

De ene patiënt met een afwijking op chromosoom 6 is de andere niet. Soms heeft iemand een stukje DNA te veel, soms een stukje te weinig. De afwijkingen in het chromosoom kunnen bovendien op allerlei verschillende plaatsen zitten. “Bij patiënten resulteert dat in een grote variatie in symptomen”, vertelt klinisch geneticus prof. dr. Conny van Ravenswaaij-Arts (UMC Groningen).

Portret van mevrouw van Ravenswaaij

“Zo heeft een deel van de kinderen een aangeboren hartafwijking en een deel niet. Bijna allemaal hebben ze een ontwikkelingsachterstand, maar hoe ernstig die is, wisselt sterk. Ook gedragsproblemen en gewrichtsklachten spelen bij het ene kind meer dan bij het andere.” Voor ouders houdt die grote variatie veel onzekerheid in, want wat is dan het toekomstperspectief voor hún kind?

Over ZonMw

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Colofon Teksten Chrétienne Vuijst en Diana de Veld, Video draai.tv, Fotografie Marijn van Zanten, Sietske Raaijmakers, Peter Roek

Andere publicaties binnen deze serie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website