Digitaal verslag eindevaluatie 6 april 2016

Eindevaluatie ZonMw-programma Infectieziektebestrijding 2006-2011 en Q-koorts 2010-2014

Oog op de eindgebruiker

Eindevaluatie ZonMw-programma Infectieziektebestrijding 2006-2011 en Q-koorts 2010-2014

Oog op de eindgebruiker

De patiënt betrekken vanaf het begin en meer samenwerking zoeken met partners in binnen- en buitenland. Dat zijn twee van de belangrijkste aanbevelingen uit de afgeronde programma’s Infectieziektebestrijding en Q-koorts. In deze conferentie stond de vraag centraal: hoe brengen we de aanbevelingen in praktijk?

Overzichtsfoto inloop

Opening

Dagvoorzitter en voorzitter van de programmacommissies Sjaak de Gouw opent de bijeenkomst en heet alle deelnemers van harte welkom. Het is goed om te zien, zegt hij, dat zoveel onderzoekers, beleidsmakers, projectleiders, programmacommissieleden en vertegenwoordigers van VWS, EZ, RIVM en GGD’en hun ervaringen willen delen. Speciale gast is Annemieke de Groot, directeur van de Stichting Q-support die zich inzet voor de belangen van Q-koortspatiënten. Met haar is een kleine groep patiënten meegekomen. Een verrassende actie die heel direct aansluit bij het streven om patiënten binnen de onderzoekswereld een duidelijker stem te geven. In deze bijeenkomst kijken we terug, zegt Sjaak de Gouw, maar vooral ook vooruit. Vandaag komt het aan op denkkracht!

Sjaak de Gouw: ‘Denkkracht doet me denken aan Harry Potter, waarbij in één van de verhalen met een toverstok zo’n wolk uit iemands brein wordt gehaald die in een pot wordt gestopt waardoor die voor het nageslacht bewaard blijft. Op die manier moeten we het een klein beetje zien. Aan de hand van zeven vragen gaan we kijken hoe we uw denkkracht kunnen gebruiken.’

Sjaak de Gouw
Sjaak de Gouw
Annemieke de Groot
Annemieke de Groot

Een korte terugblik: waarom de programma’s en wat is er bereikt?

In 2006 ontving ZonMw van het ministerie van VWS het verzoek om voorbereidingen te treffen voor een onderzoeksprogramma Infectieziektebestrijding. Aanleiding vormden een groeiende resistentie tegen bestaande microbiële middelen en de import van nieuwe infectieziekten in Nederland door toegenomen mobiliteit.

Het programma Infectieziektebestrijding richtte zich met name op versterking van de kennisinfrastructuur en het stimuleren van wetenschappelijk onderbouwde preventie en bestrijding.

Kort na de aanvang van het programma, in 2007, kwamen de eerste signalen binnen van een mogelijke uitbraak van Q-koorts bij mensen. Aanleiding voor een programma om onderzoek aan te jagen dat kon helpen het aantal zieke mensen snel terug te dringen. Bij de voorstellen voor Q-koortsonderzoek werd relevantie in verband met de urgentie vooropgesteld, bij de andere projecten was kwaliteit leidend.

De programma’s Infectieziektebestrijding en Q-koorts maken samen met de programma’s Non-alimentaire zoönosen, Priority Medicines Antimicrobiële resistentie, Antibioticaresistentie en het onderwerp Lyme deel uit van het domein Gezondheidsbescherming bij ZonMw.

Resultaten van de programma’s

Inmiddels zijn 45 van de 47 projecten binnen beide programma’s afgerond. De werkelijke impact kan pas worden vastgesteld als aanbevelingen in de praktijk zijn geland, geeft de dagvoorzitter aan, en dat kan in sommige gevallen jaren duren. Over het behalen van de belangrijkste programmadoelen konden onderzoekbureau Ecorys en een externe evaluatiecommissie wel alvast de volgende conclusies trekken:

  • De kennisinfrastructuur van infectieziektebestrijding is versterkt, onder andere met de oprichting van het Centrum voor Infectieziektebestrijding van het RIVM, de benoeming van Regionaal Artsen Consulenten en samenwerking tussen de regionale medisch microbiologen en professionals uit het humane en veterinaire domein. De academische werkplaatsen -  voor de publieke gezondheid zijn dat er vijf - vormen daarnaast bij uitstek voorbeelden van vruchtbare verbinding tussen wetenschap en praktijk, een verbinding die vóór 2006 nog helemaal niet bestond. Buiten deze verbanden ontbreken kwantitatieve data over samenwerking, omdat indicatoren hiervoor niet gedefinieerd en gemeten zijn. De programmacommissie wil hier in de toekomst meer op sturen (zie tafelgesprek 2).
  • Onderzoek rond Q-koorts heeft bijgedragen aan verbetering van diagnostiek en behandeling en aan vermindering van overdracht. De invloed daarvan op het aantal zieken kon echter moeilijk worden vastgesteld onder andere omdat de epidemie bij de start al een dalende lijn vertoonde.

Martijntje Bakker, teammanager Preventie bij ZonMw: ‘Het evalueren van onderzoeksprogramma’s is essentieel. Het maakt kennis transparant en geeft richting aan toekomstig onderzoek.’

Enkele resultaten van de projecten:

  • een toegenomen bewustzijn van het belang van infectieziektebestrijding;
  • meer verbinding en kennisuitwisseling tussen onderdelen als tbc-bestrijding, soa’s, reizigersadvisering en technische hygiënezorg;
  • hernieuwde aandacht voor handhygiëne;
  • meer inzicht in transmissienetwerken;
  • de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen rond MRSA;
  • de ontwikkeling van een verkorte procedure voor (Q-koorts) uitbraakonderzoek;
  • de ontwikkeling van diagnostische tests voor Q-koorts.

Aanbevelingen en verbeterpunten:

  • Opdrachtgever en programmacommissie moeten een gezamenlijk visie ontwikkelen op het doel; het bereiken van dit doel moet achteraf (kunnen) worden getoetst.
  • De eindgebruiker (patiënt, collega-wetenschapper, beleidsmaker) moet vanaf het begin van het onderzoek nadrukkelijk worden betrokken (zie tafelgesprek 1).
  • In de programmacommissies zouden ook experts op het gebied van gedragswetenschap, implementatie, interdisciplinair onderzoek en ethiek zitting moeten hebben.
  • ZonMw moet op zoek naar een data-managementsysteem voor kwantitatieve ondersteuning aan inhoudelijke monitoring van project- en programma-indicatoren, zoals op het gebied van samenwerking. Hiermee zou het bieden van overstijgende inhoudelijke analyses meer kans hebben (zie tafelgesprek 2).

Bovenstaande aanbevelingen dienen als inspiratie voor het lopende programma Non-alimentaire zoönosen/Infectieziektebestrijding 2014-2017 en het nieuwe programma Antibiotica Resistentie.

Samenwerking: hoe moeilijk kan het zijn?

Samenwerken. Ach je weet toch hoe dat gaat?
Smoeshoutje
Smoeshoutje

Onderzoekers zullen niet gauw bestrijden dat onderling contact en contact met beleidsmakers, patiënten, behandelaren of andere eindegebruikers zinvol en verrijkend kan zijn voor het uitwisselen van kennis in dienst van de wetenschap en de samenleving.

Toch blijkt elke keer weer, dat echt samenwerken nog niet zo makkelijk is. Zo zegt Martijntje Bakker, teammanager Preventie bij ZonMw, die het onderzoeksrapport en een flitsboekje aanbiedt in een achtkantige koker van helder perspex die niet door één partij te torsen is. Een illustratie voor complexiteit, transparantie en de noodzaak tot samenwerking. Samenwerking?

Laten zien hoe wij het doen? Ja doei… !!
Alleen gaat veel sneller
Dat is niet opgenomen in het budget
Zij werken zo anders dan wij

Smoeshoutjes
Veel smoezen

Vreemd toch? Van de smoesjes om niet samen te hoeven werken, blijken de meesten van ons altijd een ruime hoeveelheid voorradig te hebben. Durven we de echte redenen niet onder ogen te zien? Waarom is samenwerken nou eigenlijk zo moeilijk? Is het territoriumdrift? Zijn we bang dat de ander de kunst af komt kijken? Of is de vrees vooral op fouten te worden betrapt of niet serieus genomen te worden? In een van de tafelgesprekken zal hierover verder worden gepraat. Voor nu wil Martijntje Bakker vooral haar trots uitspreken, op de behaalde resultaten, de geformuleerde vervolgstappen, en het ‘flitsboekje’, waarin de projecten en de uitkomsten daarvan in het kort gepresenteerd zijn.

Judith Elsinghorst, hoofd Crisisbeheersing en Infectieziekten van VWS: ‘Hoe complex infectieziektebestrijding en hoe belangrijk samenwerking is, is op de denkkrachtbijeenkomst goed naar voren gekomen. Ook ik sluit me aan bij het belang om de eindgebruiker te betrekken. En ik feliciteer ZonMw met de behaalde resultaten.’

Overhandiging flitsboekje
Judith Elsinghorst, Martijntje Bakker
Judith Elsinghorst
Judith Elsinghorst

Patiëntparticipatie: staat de patiënt wel centraal?

Iedereen heeft het over patiëntparticipatie. Maar wat betekent dit eigenlijk?

Patiëntparticipatie betekent: de patiënt doet en denkt mee; zijn belang staat centraal. Annemieke de Groot is directeur van Q-support, een stichting die de kwaliteit van leven wil verbeteren voor mensen met chronische Q-koorts en QVS (vermoeidheidssyndroom na Q-koortsinfectie). De stichting ondersteunt en begeleidt patiënten in advies en onderzoek.

Annemieke heeft een droom. Ze droomt dat:

  • onderzoekers bereid zijn om onderzoek in begrijpelijk taal te presenteren en extra toelichting te geven wanneer dit nodig is;
  • de verbinding tussen patiënt en onderzoeker behouden blijft tijdens het hele onderzoeksproces tot en met de implementatie van de resultaten.

Wensdromen, want die verbinding is nu nog vaak ver te zoeken. Het is jammer, zegt Annemieke de Groot, maar het belang van de patiënt en dat van de onderzoeker lopen uiteen. De patiënt wil beter worden en de onderzoeker wil publiceren.
Q-support bewijst dat het toch anders kan. Op dit moment lopen vanuit Q-support negen onderzoeken. Bij de keuze voor al deze onderzoeken waren patiënten betrokken en ook tijdens het hele verdere onderzoeksproces hebben deze patiënten een belangrijke stem.

Annemieke de Groot
Annemieke de Groot

Zeven tafelgesprekken

Samenwerking dus, patiëntparticipatie, en meer. De aanbevelingen uit de onderzoeksprogramma’s Infectieziektebestrijding en Q-koorts hebben een aantal vragen voortgebracht, die aan zeven tafels besproken worden. Sjaak de Gouw leidt elk gesprek in en zet na afloop de beste ideeën op een rij.

Overzicht van de tafelgesprekken
1. Wat is ervoor nodig om eindgebruikers prominenter bij het programma te betrekken?

Elk praktijkgericht onderzoek heeft een eindgebruiker. Maar denken onderzoekers ook aan hem of haar? Staat het belang van de patiënt voorop en wordt Nederland gezonder van het onderzoek? Of vinden onderzoekers de data uit testen en vragen interessanter? Intrinsieke motivatie voor patiëntparticipatie valt moeilijk af te dwingen. Misschien kan een structuur behulpzaam zijn?

De belangrijkste ideeën:

  • Bepaal bij elk onderzoek wie de eindgebruiker is. Dat kunnen patiënten zijn, maar ook behandelaren, collega-wetenschappers, beleidsmakers of zelfs de hele Nederlandse bevolking.
  • Bepaal wat de eindgebruiker aan de resultaten kan hebben of moet hebben.
  • Laat deze eindgebruiker vanaf het begin meedenken en –praten. Welke aspecten spelen een rol, wat staat centraal? Hoe wil de eindgebruiker benaderd en geïnformeerd worden?
  • Onderzoek hoe patiënten en andere eindgebruikers in andere programma’s betrokken worden, win advies hierover in.

Albert Diekema, Q-koortspatiënt: ‘Naar mijn mening was het een geslaagde bijeenkomst, 12 januari. Als patiënten, voor een deel dus de doelgroep, hebben wij onze verwachtingen met betrekking tot onderzoek en participatie duidelijk kunnen maken. Mensen luisterden goed naar elkaar, vond ik, en er kwamen veel suggesties over en weer. Al met al denk ik dat de bijeenkomst heeft bijgedragen tot meer begrip tussen onderzoekers en patiënten.’

Tafel 1
2. Wat is nodig voor versterking van de kennisinfrastructuur? Hoe kunnen we deze versterking meten en sturen?

De kennisinfrastructuur bestaat uit alle verbindingen en contacten waarin gestructureerd of informeel kennis en informatie wordt uitgewisseld  Het belang van zo’n structuur is enorm: deze kan ervoor zorgen dat je elkaar als wetenschappers aanvult en ondersteunt, en kan voorkomen dat er zinloze overlap en/of schadelijke competitie ontstaat.

De belangrijkste ideeën:

  • Breng als subsidievragers en subsidieverstrekkers de verschillende ketens en netwerken van de kennisinfrastructuur per regio in kaart.
  • Definieer meetinstrumenten en een methodiek om vast te stellen wat de belangrijkste (probleem)onderwerpen zijn binnen de infectieziektebestrijding.
  • Leg een beginpunt vast en het nagestreefde eindpunt.
  • Stel richtlijnen en voorwaarden vast om als commissie sturing te kunnen geven aan verbetering van de kennisinfrastructuur. Een voorbeeld is het ZonMw-programma Zwangerschap en Geboorte, waar geldverstrekking als middel werd ingezet om samenwerking tussen alle partijen te bevorderen.
  • Laat het inhoudelijk doel van de samenwerking tussen partijen altijd vastleggen; relateer het succes van de samenwerking aan het realiseren van dit doel.
  • Zorg dat met name de samenwerking tussen huisartsen en dierenartsen verbetert.

Miriam L’Herminez, programmasecretaris Infectieziekten, doet veel aan wat zij noemt ‘draagkrachtonderhoud’, door op de hoogte te blijven van ontwikkelingen in het veld en partners te polsen over hun standpunten voorafgaand aan het formuleren van een onderzoeksprogramma. Dit is ook van belang bij een onderzoeksproject. Die partijen kunnen talrijk zijn. ‘Neem als voorbeeld de papegaaienziekte. Daarin worden betrokken: hobbyverenigingen, vogeleigenaren, patiënten, behandelaars, artsen-microbioloog, public-health werkers, dierenartsen, de GGD, het RIVM, het ziekenhuis, VUmc, de Voedsel en Waren Autoriteit en laboratoria. Het is heel belangrijk dat deze partijen elkaar eerst leren kennen en het eens zijn over gedeelde doelen en prioriteiten voordat het feitelijke onderzoek start. Als ZonMw hebben wij een stimulerende en faciliterende rol hierin. De projectgroep zelf is verantwoordelijk voor de uitvoering.’

  • Kijk hoe de kennisinfrastructuur in het buitenland is georganiseerd, niet alleen in ontwikkelde landen maar ook in ontwikkelingslanden zoals Kenia en andere Afrikaanse landen, waar succesvolle campagnes en behandeling hielpen Ebola te bestrijden.
  • Zorg als ZonMw niet alleen voor het ontwikkelen maar ook voor het verzamelen en verspreiden van kennis, bijvoorbeeld via websites.

Miriam L’Herminez, programmasecretaris Infectieziekten: ‘Waar we als ZonMw soms te weinig aan toekomen is het bundelen en verbinden van kennis. Denk aan soa’s, waar een aantal projecten over gaan. Het zou goed zijn af en toe een stap terug te nemen en te kijken: wat hebben we, wat missen we, en wat kunnen we combineren?’

3. Wat is ervoor nodig om vaker publiek-private samenwerking te realiseren?

Bij publiek-private samenwerking binnen infectieziekteziektebestrijding kun je denken aan verbinding met ziekenhuizen, de farmaceutische industrie en laboratoria. Deze private partijen hebben meer geld, middelen en contacten, is het idee, en zijn meer op de praktijk gericht dan de onderzoeksinstellingen. Toch komt verbinding binnen dit domein maar moeizaam tot stand. Hoe kan dat en hoe kan het beter?

De belangrijkste ideeën:

Onderzoek gefinancierd door industrie of bedrijfsleven wordt niet altijd als onafhankelijk gezien. Samenwerking met de private sector kan dus gevolgen hebben voor je werk en je positie als onderzoeker. Dit is de voornaamste reden dat publiek-private samenwerking binnen infectieziektebestrijding nog niet gangbaar is. Een onafhankelijke kwaliteitsbeoordelende instantie als ZonMw zou hierin een bemiddelende rol kunnen spelen. Zij zou:

  • algemeen aanvaardde doelstellingen van (een bepaald) onderzoek helder en duidelijk vast moeten stellen;
  • geld van verschillende partijen bijeen moeten brengen;
  • moeten programmeren met onafhankelijke procedures van beoordelingen.
Tafel 3
4. Wat is ervoor nodig om internationale expertise en/of praktijkexpertise bij de uitvoering van het programma te betrekken?

Waar zijn ze in het buitenland mee bezig als het gaat om infectieziektebestrijding? Hoe zouden we elkaar over onderzoek kunnen informeren en welke data zouden we kunnen delen om elkaar te versterken en overlap te voorkomen? Nederland wil graag een rol in public health op wereldschaal, maar in de praktijk ontbreekt bij internationale experts het zicht op de Nederlandse context vaak. Wat kunnen we daaraan doen?

De belangrijkste ideeën:

  • Maak als ZonMw bij het voorbereiden van een programma eerst een internationale inventarisatie van de stand van onderzoek.
  • Schets als commissieleden de relevantie van onderzoeksvoorstellen binnen de Nederlandse context voor buitenlandse referenten, om hen meer bij het onderzoek te betrekken en Nederland als onderzoeksland nog sterker op de kaart te zetten.
  • Vraag subsidieaanvragers welke relevante internationale netwerken hen bekend zijn en in welke ze participeren.
  • Laat onderzoekers in de uitvoering aanhaken op internationale en grensoverschrijdende initiatieven van potentiële partners.
  • Internationaal contact is in eerste instantie gericht op het uitwisselen van informatie; pas wanneer er wederzijdse consensus is over de context  en het doel van onderzoek, kan tot praktische samenwerking besloten worden.
  • Bij het betrekken van praktijkexperts moet de inhoud leidend zijn. Zo wordt bij onderzoek rond preventie tegen hepatitis B bijvoorbeeld justitie, verslavingszorg en homo-organisaties om hun inbreng gevraagd.
Tafel 4
5. Wat is nodig voor een betere vertaling van de onderzoeksresultaten naar de (weerbarstige) praktijk?

Tussen onderzoek en toepassing van de resultaten in praktijk lijkt soms een onzichtbare muur te staan. Denk aan het onderzoek naar de uiterst schadelijke transvetten. Iedereen was en is het erover eens dat deze verboden moeten worden, toch is dit na meer dan tien jaar nog steeds niet het geval. Kennelijk staan er wetten (lobby’s) in de weg, en praktische bezwaren. Hoe zorgen we dat resultaten toch landen in de praktijk?

De belangrijkste ideeën:

  • Betrek de eindgebruiker vanaf het begin bij het project en praat over verwachtingen, mogelijkheden, voorwaarden en stappen voor implementatie. Evalueer tussentijds en stel eventueel bij.
  • Bewijskracht is belangrijk voor het gebruik van onderzoeksresultaten in de praktijk. Laat indien nodig een RCT en/of kosten-batenanalyse uitvoeren in aanvulling op het onderzoek.
  • Reserveer budget voor implementatie los van het onderzoeksbudget en keer dit pas uit als de implementatiedoelen gehaald worden.
  • Denk na over het eventueel achterhouden van onderzoeksbudget wanneer implementatiedoelen niet gehaald worden; een ‘boete’ zou onderzoekers kunnen dwingen op de praktijk gericht te blijven. Wees echter ook realistisch. Sommige (onverwachte) resultaten lenen zich niet voor implementatie en soms is snelle implementatie gewoon niet haalbaar.
Tafel 5
6. Wat is ervoor nodig om beter hanteerbare / toetsbare doelstellingen te definiëren. Hoe concretiseer je een programmadoelstelling?

De opdracht bij het starten van het Q-koortsprogramma 2010-2014 was te zorgen voor een snelle afname van het aantal zieken. Of die doelstelling gehaald is, weten we echter niet. Redenen daarvoor zijn dat er geen nulmeting is geweest en daarbij niet is aan te geven in welke mate de resultaten van de onderzoeken aan de afname van het aantal zieke mensen hebben bijgedragen. Wat leren we hiervan?

De belangrijkste ideeën:

De onzekerheid over effecten van de projecten uit het Q-koortsprogramma is jammer, maar gelet op het bovenstaande niet te voorkomen, vindt ZonMw. Wel is het streven ook naar aanleiding hiervan om in toekomstige programma’s alerter te zijn op de formulering van doelstellingen. Een aantal overwegingen:

  • De opdrachtgever heeft in samenspraak met alle relevante departementen de taak duidelijk te maken wat zij verwacht.
  • ZonMw heeft de taak goed uit te vragen wat de doelstellingen zouden moeten zijn. Zijn de doelen concreet? Zijn ze haalbaar? Meetbaar? Welke aspecten spelen een rol bij toetsing en welke instrumenten zijn daarvoor beschikbaar?
  • ZonMw moet ook zorgen dat de juiste onderzoeksinstellingen, (overheids)departementen en eindgebruikers betrokken zijn bij het concretiseren van de programmadoelstellingen. Om overlap te voorkomen en zomogelijk synergie te bevorderen moet ZonMw inventariseren wat het RIVM en andere departementen (o.a. EZ) doen in het betreffende domein.
Tafel 6
7. Wat is ervoor nodig vanuit onderzoek om een substantiële bijdrage te leveren aan het terugdringen van zorgkosten?

Het terugdringen van de almaar uitdijende zorgkosten is een topthema van een aantal elkaar opeenvolgende  kabinetten. Onderzoek kan aan kostenreductie bijdragen. Denk aan het terugdringen van antibioticagebruik of het ontwikkelen van betere tests en geneesmiddelen. Al zou besparing in ons relatief goedkope domein niet het primaire doel van onderzoek moeten zijn, toch verdient het onderwerp structurele aandacht.

De belangrijkste ideeën:

  • In onderzoeksvoorstellen zou standaard een paragraaf over kosteneffectiviteit moeten staan. Mogelijk kan bij het beoordelen hiervan een gezondheidseconoom betrokken worden.
  • Mogelijk kan een gezondheidseconoom alsnog kijken naar de afgeronde projecten en de kans op kostenbesparing inventariseren.
  • In elk onderzoek zou mogelijke participatie en eventuele medefinanciering van en door bedrijven en/of eindgebruikers moeten worden onderzocht.
  • ZonMw zou jaarlijks een prijs uit moeten loven voor het beste idee om kosten te besparen binnen infectieziekten in brede zin.

Afsluiting

Zijn we eruit? We zijn in ieder geval weer wat stappen verder. Sjaak de Gouw dankt iedereen hartelijk voor de bijdrage aan deze geanimeerde en inspirerende middag en spreekt de hoop uit elkaar binnen de rijke kennisinfrastructuur nog vaak te treffen. Op welke plek en manier ook. We houden contact!

De 7 tafelgesprekken
De 7 tafelgesprekken