Wat zijn de opgaven en uitdagingen voor de langdurige zorg en ondersteuning, het onderwijs, beleid én onderzoek? Daarover ging ZonMw in gesprek met experts uit het veld.

Wat hebben mensen met een zorgvraag nodig om langer zelfstandig te blijven en een gelukkig leven te leiden, ook als het allemaal niet meer zo goed gaat? En wat zijn de opgaven en uitdagingen voor de langdurige zorg, het onderwijs, het beleid én het onderzoek? Daarover ging ZonMw in gesprek met ervaringsdeskundigen en experts uit het veld.

In dit eerste deel van een serie komen de verhalen van de verschillende experts aan bod, gevolgd door reacties en aanvullingen van de anderen in de zaal.

Samen

ZonMw ontwikkelt en voert diverse programma’s uit rondom zorg en ondersteuning voor kwetsbare mensen in de langdurige zorg. Denk daarbij aan ouderen, mensen met een (chronische) ziekte, beperking of met psychische problemen. Dit doen wij samen met alle betrokkenen. Want zonder hen kun je geen kennis ontwikkelen die een antwoord geeft op vraagstukken die leven in de praktijk.

Daarom ging ZonMw op 31 oktober 2018 onder leiding van Jan Overweg (oud-wethouder gemeente Leusden) in gesprek met experts met diverse achtergronden, zoals ervaringsdeskundigen, mensen uit onderzoek, onderwijs, de zorgpraktijk, bestuurders en gemeenten. In de presentaties en vooral in de dialoog kwamen verschillende thema’s en invalshoeken aan bod.

De levendige uitwisseling van ideeën en ervaringen was inspirerend voor alle uitgenodigde experts. Het was een dag waar alle deelnemers met grote tevredenheid op terugkijken. ZonMw neemt een schat aan onderwerpen, onderzoeksthema’s en oplossingsrichtingen mee naar huis.

De mensen om wie het gaat

Als je wil weten wat kwetsbare mensen nodig hebben om hun leven te kunnen leiden zoals zij dat willen, dan vraag je dat natuurlijk in de eerste plaats aan de mensen zelf! Hoe ziet hun leven er uit, hoe willen zij leven? Wat kunnen ze zelf en waarbij hebben ze ondersteuning nodig? Twee ervaringsdeskundigen vertelden hun verhaal.

Tekening van een oudere tijdens de expertbijeenkomst

Het verhaal van een oudere

81 jaar, nog zelfstandig wonend en onder andere actief in de Raad van Ouderen van VWS

‘Na de dood van mijn man was ik eenzaam. Mijn kinderen en kleinkinderen hebben mij toen erg geholpen. Als ik samen ben met hen, laad ik mijn accu weer op.

Ouderen weten zelf het beste wat ze nodig hebben. Het is belangrijk om daar als hulpverlener, opleider, onderzoeker en gemeente met oprechte aandacht naar te luisteren. Zelf moet je zorgen dat je mee blijft tellen. Dat je jezelf voorbereidt op beperkingen, in gesprek gaat over je wensen en behoeften. Je moet als oudere je eigen verantwoordelijkheid nemen.

Ik ga graag met mensen in gesprek. Ik wil andere ouderen stimuleren, zodat ze mee kunnen blijven doen, er bij blijven horen. En het gevoel krijgen: ik doe er toe.'

'Wederkerigheid vind ik belangrijk. Dat we over en weer voor elkaar iets doen.'

'Ik vraag altijd: “Wat kan ik voor u doen, wat heeft u nodig?” Wij hebben in onze gemeente een ambtenaar die dat ook goed doet. Hij gaat er op uit, gaat met mensen in gesprek en vraagt wat zij nodig hebben. Wederkerigheid vind ik belangrijk. Dat we over en weer voor elkaar iets doen. Iemand in een rolstoel kan nog heel goed voorlezen bijvoorbeeld.’

Het verhaal van een ervaringsdeskundige met een licht verstandelijke beperking en autisme

31 jaar, actief in de LFB als trainer en ervaringsdeskundige. Lid van de programmacommissie van Gewoon Bijzonder

‘Ik ben opgegroeid in een warm gezin. Eerst was er niets aan de hand. Maar op mijn 5de kwamen de eerste strubbelingen. Ik ging naar de basisschool. Daarna heb ik mijn diploma administratief werk gehaald. Maar het lukte niet om werk te vinden. Daar had ik het moeilijk mee. Ik deed niet zo veel meer. Mijn moeder stimuleerde me om toch iets te gaan doen. Op de sociale werkplaats voelde ik me een nummer. Toen ging ik stage lopen bij de LFB, een vereniging van mensen met een licht verstandelijke beperking. Ook dat vond ik eerst moeilijk. Totdat ze me vroegen als trainer-ervaringsdeskundige. Mijn leven veranderde met 180 graden.’

tekening van ervaringsdeskundige met een licht verstandelijke beperking
'Je hebt als je op jezelf woont wel het risico te vereenzamen. Waar kun je dan terecht?'

‘Ik ging begeleid zelfstandig wonen. Ik kan veel zelf. Je hebt als je op jezelf woont wel het risico te vereenzamen. Waar kun je dan terecht? En wie denkt er met me mee, zodat ik niet in een lastige situatie terecht kom? Ik heb ook moeite met plannen. Maar bij de LFB kan ik terecht met al mijn vragen.’

De zorgprofessional

Zorgprofessionals zijn gemotiveerd om hun cliënten zo goed mogelijk te verzorgen of te ondersteunen. En ze daarbij zoveel mogelijk eigen regie te geven. Wat hebben zij nodig om ervaringsdeskundigen goed te kunnen begeleiden en verzorgen, zodat zij het leven kunnen leiden dat ze zelf graag willen?

tekening van zorgprofessional, aanwezig bij de expertbijeenkomst

Het verhaal van een professional

Gedragsverpleegkundige, werkzaam voor mensen met dementie bij een organisatie voor verzorging, verpleging en thuiszorg 

‘Mensen met dementie moeten tegenwoordig langer thuis blijven wonen. Ik maak me zorgen over wat dit allemaal vraagt van mantelzorgers. Naasten moeten steeds meer zorg op zich nemen. Zij lopen steeds meer risico om overbelast te raken. Ik breng mijn zorgen hierover onder de aandacht op allerlei niveaus, van mijn managers tot aan de politiek.

Het verpleeghuis heeft in mijn ogen een andere functie gekregen: het is de intensive care van de ouderenzorg geworden. Daarom moet je onderzoek doen daar waar tegenwoordig de zorg plaatsvindt. Bij de mensen thuis. Wat is er nodig voor de zorg thuis? Wat voor soort professionals zijn er nodig? En welke middelen?’

'Het systeem bepaalt in plaats van de hulpvraag.'

Wat heb je er voor nodig om dit te kunnen?

‘Bij het Wmo-loket worden mensen vaak niet goed geholpen. Het systeem bepaalt in plaats van de hulpvraag. Samenwerking tussen zorgprofessionals en Wmo-medewerkers gaat vaak stroef, is mijn ervaring. Er moet bij Wmo-medewerkers meer kennis rondom dementie, gedragsproblemen en overbelasting bij mantelzorgers bekend zijn. Daar kan de praktijk hen in helpen.’

Het onderwijs

Het verhaal van een lector Gezondheid en Welzijn van kwetsbare ouderen

‘Helaas kiezen steeds minder studenten voor de ouderenzorg. Wij stimuleren verpleegkunde-studenten om stage te lopen in de ouderenzorg. Dat gebeurt bij ons in een leer- en innovatienetwerk (LIN) waar onderwijs, zorg en onderzoek samengaan. Cliënten worden ook steeds meer betrokken. Centraal staat het gezamenlijk leren en innoveren door studenten en zorgmedewerkers. Met zo’n leeromgeving kun je studenten enthousiasmeren om na hun studie te kiezen voor de ouderenzorg.

Binnen zo’n LIN hebben zorgmedewerkers, studenten en een docent van Inholland een zorgspel ontwikkeld, gericht op beleving. Hoe goed kennen de medewerkers en studenten in een zorgteam mensen met dementie eigenlijk? Hoe is het om door een ander verplaatst te worden in een tillift? En hoe voelt het als een ander incontinentiemateriaal bij jou aanbrengt?’

tekening van een lector Gezondheid en Welzijn
'Hoe is het om door een ander verplaatst te worden in een tillift? En hoe voelt het als een ander incontinentiemateriaal bij jou aanbrengt?'

Wat heeft het onderwijs er voor nodig om dit te kunnen?

‘Onze opgave is aandacht hebben voor de individuele behoeften en wensen van de kwetsbare mensen. Het gaat om de kwaliteit van leven. Waar het om draait is mensen écht te leren kennen, om op basis daarvan zorg en ondersteuning op maat te kunnen leveren.’

‘Aansluiten op wat kwetsbare mensen écht nodig hebben vraagt om verbinding tussen zorg- en welzijnsprofessionals. Daar komt in het onderwijs ook steeds meer aandacht voor. Uiteindelijk gaat het om samenwerking tussen het onderwijs (wo, hbo en mbo), beleid en professionals in zorg en welzijn, van mensen op de werkvloer tot bestuurder, onderzoek, van fundamenteel tot toegepast. Zij moeten samen kennis ontwikkelen en delen.’

De gemeente

Tekening van raadslid, aanwezig bij de expertbijeenkomst

Het verhaal van een raadslid en oud-verpleeghuisarts

‘Om gelukkig te zijn heb je veiligheid, autonomie en sociale contacten nodig. Voor iemand die nog goed zelfstandig kan leven, gaat het vooral om een goede woning, dicht bij de voorzieningen. Iemand die een beetje ondersteuning kan gebruiken, kan terecht bij het Wmo-loket. De Wmo moet ervoor zorgen dat je zo gelukkig mogelijk in het leven kunt blijven staan.

Er zijn veel initiatieven vanuit de samenleving. Zo is er in onze gemeente een “huiskamer” waar formele en informele zorg elkaar ontmoeten. Er zijn vervoersinitiatieven. En er zijn vrijwilligers die het voortouw hebben genomen om iets doen voor mensen die eenzaam zijn. De gemeente faciliteert dan bijvoorbeeld de gebouwen waar men samenkomt.’

'Het is de bedoeling dat iedereen iets voor zijn rekening neemt.’

Wat heeft de gemeenten nodig om dit te kunnen?

‘Waar we als gemeente tegenaanlopen, zijn de schotten. Zo gaat iemand die eerst onder de Wmo viel en nu geïndiceerd wordt voor de Wlz, opeens van 6 tot 8 keer zorg per dag naar 3 keer! Dat zijn schrijnende, wanhopige situaties.’

‘Dat geldt ook voor mensen met verward gedrag. Wij moeten voor woonvoorzieningen zorgen, voor acute opvang en begeleiding. En dan doet zich een crisis voor en dan is er nergens opvang mogelijk.’

‘Wij staan in onze gemeente aan de vooravond van de samenlevingsakkoorden. Daarvoor gaan we om de tafel met alle partijen: professionals, de cliënten, de mantelzorgers en belangenbehartigers. We bespreken wat moet er gebeuren en wie wat doet. Want het is de bedoeling dat iedereen iets voor zijn rekening neemt.’

Onderzoek

Het verhaal van een onderzoeker van de  Academische Werkplaats Ouderenzorg Zuid-Limburg

Een samenwerkingsverband waarin kennisinstituten en zorgorganisaties in de regio samenwerken

‘Actief participeren in dagelijkse activiteiten is heel belangrijk voor iemands gezondheid. Toch zie je dat bijvoorbeeld de thuiszorg alleen maar taken overneemt, en niet de zelfredzaamheid van de cliënt bevordert. Hoe verander je dit?
 
Wij hebben met een grote zorgorganisatie twee pilots gedaan waarin cliënten helpen zichzelf te helpen. “Reablement” noemen we dat. Alle niveaus waren betrokken; van zorgverleners tot managers en bestuurders. En natuurlijk ouderen zelf én het onderwijs.

We zijn nog niet klaar met het onderzoek, maar ik kan wel een voorbeeld geven hoe reablement werkt in de praktijk.'

Tekening van een onderzoeker, aanwezig bij de expertbijeenkomst
'Actief participeren in dagelijkse activiteiten is heel belangrijk voor iemands gezondheid.'

Reablement in de praktijk

'Er was een mevrouw die er absoluut niet voor open stond om mee te helpen in de huishouding. De thuiszorgmedewerkster werd aangemoedigd om het te blijven proberen. En zij kreeg tips mee. Bijvoorbeeld om aan te sluiten op iets dat deze mevrouw bezighield. Zij bleek erg gehecht aan haar mooie servies. Het begon ermee dat de thuishulp en mevrouw het servies samen gingen afstoffen en schoonmaken. Daarna ging de thuiszorgmedewerker steeds een stapje verder. Uiteindelijk kwam het zelfs zo ver dat mevrouw eerst haar huis aan kant wilde hebben voordat zij bezoek ontving.'

Aandachtspunten

Na de persoonlijke verhalen uit de praktijk kregen alle aanwezige experts de gelegenheid daarop hun aanvulling te geven. Naar aanleiding van de vraag van Jan van Overweg, 'waar moet ZonMw mee aan de slag?', ontstond een levendige discussie in de zaal. Op basis daarvan kwamen deze tien aandachtspunten naar voren:

1. Mensgerichte zorg
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

'Ik zie grote kansen om niet te kijken vanuit de zorg, maar vanuit de mens. In Nederland wordt ziekte verbijzonderd in plaats van genormaliseerd. Het lijkt erop dat je als je eenmaal tot de zorg “behoort” je burgerschap bijna kwijtraakt. Maar je bent ook wijkbewoner, broer, zus, vrijwilliger. We hebben gehoord iemand ondanks zijn of haar beperkingen nog betekenisvol voor anderen wil zijn. Dat vraagt om samenwerking in de zorg, bijvoorbeeld tussen zorg en sociaal werk.'

2. De balans tussen eigen regie en het bieden van veiligheid
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

'Wij hebben geïnventariseerd wat de onderzoeksthema’s zijn in de gehandicaptensector. En de belangrijkste was het versterken van de eigen regie van mensen met een beperking. Maar de eigen regie kun je ook te ver doorvoeren. Waardoor bijvoorbeeld de veiligheid van iemand met veel lichamelijke beperkingen in het gevaar komt. Geef professionals instrumenten om om te gaan met dat spanningsveld tussen autonomie en het bieden van veiligheid.'

3. Cultuursensitief werken
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

'Ik vraag aandacht voor diversiteitsaspecten. Op alle vlakken: man-vrouw, jong-oud, verschillende culturele achtergronden. Wat hebben professionals nodig om daar goed mee om te gaan? Zo kan er handelingsverlegenheid bestaan om gevoelige onderwerpen ter sprake te brengen. En niet alleen professionals maar ook cliënten hebben nog veel vooroordelen. Je moet als professional of als onderzoeker leren je af te vragen: wat zou ik met míjn achtergrond als professionals of als onderzoeker over het hoofd kunnen zien.' 

4. Jezelf voorbereiden op het ouder worden
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

'Ik vind dat er meer nadruk moet liggen op preventie. Hoe kunnen ouderen zich voorbereiden op later. In de volle breedte, dus niet alleen gezondheid, maar ook welzijn, wonen…  De fase van oud zijn moet gezien worden als een nieuw onderdeel van je leven en niet meteen als een aflopende zaak. Dus: wat wil ik nog doen, en hoe ga ik het doen als het wat minder gaat?'

5. Mensen zelf aan het woord laten over wat zij nodig hebben
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

'Dialoog is een goede methode om mensen zelf aan het woord te laten en met elkaar in gesprek te gaan over wat goed voor hén is. In plaats van professionals met hen in gesprek te laten gaan om het vervolgens van hen over te nemen. Kwetsbare mensen weten zelf perfect wat zij nodig hebben. Zij kunnen dat voor een groot deel ook zélf realiseren. En aangeven wat zij wél aan ondersteuning nodig hebben. Deze methode kun je breed inzetten, bijvoorbeeld op wijk- of buurtniveau. Je zou kunnen onderzoeken hoe je dit overal duurzaam voor elkaar kunt krijgen.'

6. Aandacht voor kleine groepen met specifieke problemen
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

'We hebben het steeds over ouderen of mensen met een verstandelijke beperking. Maar er zijn ook hele specifieke kleine groepen, zoals mensen met een auditieve of visuele handicap in combinatie met andere problematiek. De overheid moet hier verantwoordelijkheid in nemen. Deze groep wordt nu van het kastje naar de muur gestuurd.'

7. De mantelzorger als deskundige zien
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

'Professionaliteit en deskundigheid worden vaak met elkaar verward. Ik word als mantelzorger vaak als niet deskundige gezien terwijl ik dat wel ben. Maar ik ben géén professional. Het gaat om de driehoek cliënt, mantelzorger, professional. Betrek de mantelzorger bij het onderwijs. Zij bieden een ander soort deskundigheid.'

8. Aandacht voor verschillende woonvormen en collectieven
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

‘Hoe kunnen we voor al die mensen die nu niet meer in diverse instellingen verblijven dat thuis wonen goed vormgeven? Vooral voor mensen die niet zelfstandig kunnen wonen. We hebben de neiging om mensen met dezelfde beperking bij elkaar te zetten. Terwijl er allerlei collectieven en woonvormen beschikbaar zijn, die misschien beter bij mensen passen. Wat kunnen we daarvan leren? Wat is het palet aan woonvormen en welke vormen passen bij wie? Laten we dat uitzoeken.’

9. De rol van ICT in de zorg
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

‘Wat ik nog mis is de rol van ICT als middel om meer regie te hebben of zelfstandiger te wonen. En ook wat kan ICT ook betekenen voor het psychisch welzijn. Daar liggen kansen die we tot nu toe niet benutten.’

10. Aandacht voor de achterblijver
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Is er ook aandacht voor de “achterblijver”? Want op het moment dat iemand naar het verpleeghuis gaat, is er ook iemand die achterblijft. Voor mensen die hun partner jarenlang hebben gewassen of medicijnen hebben gegeven is het wrang dat ze dat ineens niet meer mogen. Van de ene op de andere dag, als iemand naar een instelling moet verhuizen, is de verzorging van je partner verworden tot een “voorgenomen handeling”, waarvoor je niveau 3 moet hebben. Er zou beter gekeken moeten worden naar wat de partner nodig heeft en welke rol deze kan spelen bij de verzorging in het verpleeghuis.'

Afsluiting

Het laatste woord van het eerste deel van de bijeenkomst is aan de ervaringsdeskundigen. Wat vinden zijn van de verhalen en de reacties?

‘Wat ik mooi vindt, is dat de aandacht meer uitgaat naar de mens zelf. En dat het niet alleen om zorg gaat maar ook om welzijn. Meer inzetten op welzijn werkt ook preventief. Maar welzijn wordt niet financieel gewaardeerd. Het is te duur voor gemeenten. Daar moet wat aan gebeuren.’

‘Ik heb mooie reacties gehoord. Ik hoop dat er voor mij een plek komt waar ik kan leren, óók van ouderen of iemand met niet-aangeboren hersenletsel. Het gaat niet alleen om zorgen en helpen, maar over hoe je een toevoeging kan zijn.’

ZonMw is blij met alle input en gaat ermee aan de slag. We zullen geregeld terugkoppelen én de samenwerking voortzetten. Abonneer u op de nieuwsbrieven Ouderen en Gehandicapten en Chronisch Zieken om op de hoogte te blijven.

In het volgende artikel gaan we verder in op het tweede, verdiepende deel van de bijeenkomst. Wat is daar uit gekomen, en wat gaat ZonMw daarmee doen?

Foto's

De foto's van de bijeenkomst zijn gemaakt door Sannaz Photography.

Opening bijeenkomst door Jan Overweg
Opening bijeenkomst door Jan Overweg
Een oudere wordt geïnterviewd tijdens de bijeenkomst
Een ervaringsdeskundige wordt geïnterviewd tijdens de bijeenkomst
Tekenaar Vanessa Duterloo werkt aan het getekende verslag van de bijeenkomst
Tekenaar Vanessa Duterloo werkt aan het getekende verslag van de bijeenkomst
Een ervaringsdeskundige vertelt haar verhaal aan de hand van een stoel-act
Een ervaringsdeskundige vertelt haar verhaal aan de hand van een stoel-act
Een zorgprofessional vertelt over zijn ervaringen
Een zorgprofessional vertelt over zijn ervaringen
Presentatie van een lector 'Gezondheid en Welzijn van kwetsbare ouderen'
Presentatie van een lector 'Gezondheid en Welzijn van kwetsbare ouderen'
Een blindengeleidehond ligt op de grond tijdens een bijeenkomst
Een gemeenteraadslid vertelt over haar ervaringen
Een gemeenteraadslid vertelt over haar ervaringen
Een onderzoeker geeft een presentatie over de resultaten van haar onderzoek
Een onderzoeker geeft een presentatie over de resultaten van haar onderzoek
Een vrouw in de zaal reageert op een van de sprekers
Een vrouw in de zaal reageert op een van de sprekers
Een vrouw in een rolstoel vertelt over haar ervaringen
Een expert vertelt haar verhaal
Tekenaar Vanessa Duterloo vertelt wat ze tot dan toe heeft opgenomen in haar getekende verslag
Tekenaar Vanessa Duterloo vertelt wat ze tot dan toe heeft opgenomen in haar getekende verslag

Gerelateerd

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website