Congres Focus op Kennis en Onderzoek

Aftrap van Gewoon Bijzonder, Nationaal Programma Gehandicapten

Congres Focus op Kennis en Onderzoek

Aftrap van Gewoon Bijzonder, Nationaal Programma Gehandicapten

Op 22 juni 2015 vond in Utrecht het congres Focus op Kennis en Onderzoek plaats, georganiseerd door het ministerie van VWS, VGN, Vilans en ZonMw in samenwerking met het Kennisplein Gehandicaptensector. Centraal stond de aftrap van Gewoon Bijzonder: het Nationaal Programma Gehandicapten.

Opening congres: de aftrap van Gewoon Bijzonder

De beste locatie voor een aftrap is natuurlijk een stadion. Zorgprofessionals, onderzoekers, opleiders, bestuurders en mensen met een verstandelijke beperking ontmoetten elkaar daarom in Stadion Galgenwaard. De dames en heren van belangenvereniging LFB warmden al vroeg het veld op, zodat staatssecretaris Van Rijn de aftrap kon verzorgen.

Staatssecretaris van Rijn trapt af
De staatssecretaris opende het programma met een voltreffer
De stemming zit er goed.
De LFB was dubbel blij; zij bestaan in 2015 twintig jaar

Maar eerst interviewde journalist Gijs Wanders onder meer ervaringsdeskundigen, lectoren en vertegenwoordigers van zorginstellingen over Gewoon Bijzonder. Hoe kwam het tot stand, wat zijn de doelen ervan, welke mensen en middelen zijn nodig en hoe moeten we (niet) te werk gaan? In dynamische interviewrondes kwamen de bezoekers het te weten.

En ze leerden nog meer. Zo vertelde Hanneke Veeren van het Erasmus Medisch Centrum dat er steeds meer belangstelling is voor de opleiding tot Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG). Henk Kouwenhoven van Cordaan meldde dat ‘zijn’ zorgprofessionals staan te springen om nieuwe kennis. Ook zeer welkom was de bijdrage van wethouders uit Soest en Bussum. Wethouder Peter van der Torre vertelde in alle eerlijkheid dat mensen met een verstandelijke beperking nog maar kort in beeld zijn. En dat terwijl de lokale overheid een steeds grotere rol gaat spelen in de uitvoering van hun zorg. “Omgang met verstandelijk gehandicapte mensen is voor de gemeenten nog onontgonnen terrein. We kunnen de kennis die wordt ontwikkeld in Gewoon Bijzonder goed gebruiken”, wist hij. Van der Torre en anderen riepen meer gemeenten op zich aan te sluiten. Het liefst gezamenlijk via de VNG en het liefst in de vorm van mankracht, onderzoek én subsidies. Heleen Dupuis, voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland en geestelijk moeder van het programma verzekerde: “We gaan demonstreren dat we de investering waard zijn.” 

Samenwerken voor meer kennis 

Na de interviewrondes was het aan staatssecretaris Van Rijn om het programma met een voltreffer te openen. Al is hij naar eigen zeggen meer een wielrenner dan een voetballer.  Een ander belangrijk punt maakte de staatssecretaris door ratificatie toe te zeggen van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking; nog vóór het einde van het jaar. Verder benadrukte hij dat Nederland goed is in kennisontwikkeling en hij spoorde aan alle kennis afkomstig uit Gewoon Bijzonder uitvoerig te delen. “Het Kennisplein Gehandicaptensector, voor zowel het off- als online delen van kennis, is daarin een belangrijke eerste stap. Goed dat steeds meer professionals elkaar daar weten te vinden,” vond hij. Samenwerken is een belangrijke voorwaarde voor deelname aan het programma. In relevante netwerken én met hulp van ervaringsdeskundigen uit de doelgroep. Voorzitter van de programmacommissie Johanna Haanstra vertelde kort hoe dit al in de commissie van Gewoon Bijzonder vorm krijgt. Bovendien gaf zij aan dat naast medewerking van de VNG ook participatie van het onderwijs, de sportwereld en het bedrijfsleven heel wenselijk is. Als de hele samenleving meedoet, worden de mogelijkheden voor mensen met een beperking steeds groter. Hanneke Kooiman van ASVZ besloot de ochtend met een lezing. Vanuit haar eigen ervaring belichtte zij de verschillende perspectieven waarmee je naar een zorgvraagstuk kunt kijken: “Met die verschillende perspectieven ontstaat vaak de vraag: wie heeft het bij het rechte eind? Besef dan dat je niet kijkt met drie brillen, maar met een 3D-bril. Juist de verschillende manieren van kijken bij elkaar opgeteld, bieden diepte en uitzicht.”

Middagsessies uitgelicht

Het middagprogramma bestond uit een groot aantal inspirerende workshops, lezingen en rondetafelsessies. Daarvan werd een flink deel verzorgd vanuit de Nederlandse leerstoelen op het terrein van mensen met verstandelijke beperkingen. Hun goede samenwerking, ondersteund door de VGN, lag aan de basis van het Nationaal Programma Gehandicapten. Een paar hoogtepunten:

Workshop: Anders kijken naar kennis

Tijdens het congres Focus op Kennis en Onderzoek werd goed duidelijk dat de doelgroep ‘mensen met een verstandelijke beperking’ heel divers is. Maatwerk bieden is daarom geen luxe maar noodzaak. Dat vraagt van professionals een flexibele houding. In de workshop ‘Anders kijken naar kennis’ legde Jeroen Zomerplaag uit hoe je zo’n houding ontwikkelt. Het sleutelwoord is vertrouwen. Routine, richtlijnen en structuren bieden zekerheid en zijn nuttig als het gaat om kennisoverdracht. Maar wie nieuwe kennis wil ontwikkelen, vermijdt bij voorkeur het gebaande pad en zoekt het ongemak op. Zomerplaag: “Kennis ontstaat als je een probleem moet oplossen. Als je in de modder wegzakt, ontdek je de beste manier om eruit te komen. Wie kennis wil ontwikkelen, moet dus soms vrijwillig het moeras in.” Essentieel daarbij zijn vertrouwen op de goede afloop én een sfeer die ruimte biedt voor fouten.

Workshop Anders kijken naar kennis

Rondetafelsessie: Wat werkt bij Academische Werkplaatsen?

In de plenaire sessie werd ‘versnippering’ aangeduid als valkuil bij de uitvoering van Gewoon Bijzonder. Dat gaan deelnemers tegen door kennis te delen en samen te werken. Bijvoorbeeld in een Academische Werkplaats. In het middagprogramma werd hier een rondetafelsessie aan gewijd. Deelnemers aan verschillende Academische Werkplaatsen gaven een kijkje in hun keuken en inspireerden aspiranten met hun aanpak. De voordelen van een Academische Werkplaats spraken voor zich: de resultaten van onderzoek zijn beter toepasbaar en de deelnemers houden elkaar scherp. Theoretische kennis en kennis uit de praktijk vloeien in elkaar over en smelten samen tot nieuwe werkwijzen. Er kwamen veel succesverhalen voorbij en een ieder toonde een eigen, kenmerkende aanpak. Bezoekers zagen een breed scala aan mogelijkheden voorbijkomen, maar kregen wel één essentiële succesfactor mee. Namelijk: de volledige aandacht en toewijding van de verschillende besturen.

Rondetafelsessie: wat werkt bij Academische Werkplaatsen?

Workshop: ICT en E-Health

Dat ICT het leven makkelijker maakt - óók voor mensen met een verstandelijke beperking - bewezen de sprekers van deze workshop. Met de doelgroep in gedachten ontwierpen zij een aantal E-learningmethoden zoals ‘De Groeifabriek’. Dit aansprekende spel van Pluryn geeft kinderen met een verstandelijke beperking meer inzicht en vertrouwen in hun mogelijkheden. Want net als je spieren, kun je je hersenen trainen, zo leren zij. Het spel ‘Empa’ van onder meer Bartiméus werd juist ontwikkeld voor begeleiders. Zij oefenen hun empathische vermogens waardoor zij cliënten beter kunnen kalmeren en gedragsstoornissen helpen verminderen. Bijzondere vermelding ook voor het afstudeerontwerp van industrieel designer Kyra Frederiks. Zij ontwierp een sokje dat het stressniveau van weinig communicatieve kinderen meet en doorgeeft aan een app. Zo snappen ouders beter wat hun kind nodig heeft, ondanks het gebrek aan verbale of motorische signalen. Net als in de mainstreamwereld zijn de toepassingsmogelijkheden van ICT eindeloos. Deelnemers werd gevraagd mee te denken over apps op het gebied van reizen, beweging, eetpatronen, sociale relaties en meer.

Workshop ICT en E-Health

Lezingenblok (on)gezondheid

Net als iedereen, worden mensen met een verstandelijke beperking steeds ouder. Voor het eerst krijgt ook deze groep te maken met ouderdomsziekten als diabetes, hart- en vaatziekten en dementie. In het GOUD-onderzoek van onder meer Channa de Winter werden de risicofactoren in kaart gebracht en het pad voor interventie vrijgemaakt. Opvallend was de invloed van atypische antipsychotica. Die vergroten de kans op een hartinfarct met negen keer. AVG Gerda de Kuijper onderzocht het gebruik en het effect ervan. Zij ontdekte dat antipsychotica te vaak, te lang worden voorgeschreven en in een te hoge dosering. Antipsychotica bieden vaker een vorm van zekerheid dan een daadwerkelijke remedie, en de prijs van de bijwerkingen is hoog. Dinette van Timmeren richt zich in haar onderzoek op somatische problemen bij mensen met zeer ernstige verstandelijke en motorische beperkingen (ZEVMB). Zij bracht deze in de literatuur vergeten doelgroep onder de aandacht en riep op tot nauwkeuriger dataverzameling en kennisdeling.

Lezingenblok (on)gezondheid

Thema: participatie van ervaringsdeskundigen

Belangrijk in Gewoon Bijzonder, is de participatie van mensen met een beperking. Een project kan alleen meedoen als er ervaringsdeskundigen bij betrokken zijn. Een mooi uitgangspunt, dat voor velen een innovatie inhoudt. Daarom werden tijdens het congres verschillende manieren geïntroduceerd om deelnemers voor de nieuwe samenwerking klaar te stomen. In projecten van UvT TranZo, LFB, VU Methadica, DSiN, Radboud UMC en Vilans leren zij goed op elkaar inspelen.

Eerlijk durven zijn

“Ik wil op een goede en plezierige manier samenwerken met andere mensen. En ik denk dat dit heel goed mogelijk is”, vertelde Ellis Jongerius tijdens de workshop ‘Kweekvijver Ervaringsdeskundigen’. Ellis heeft een verstandelijke beperking en is als ervaringsdeskundige betrokken bij de Landelijke Federatie van Belangenverenigingen; LFB. Zij en haar collega Henriëtte Sandfoort demonstreerden tijdens de workshop hoe belangrijk het is dat de stem van ervaringsdeskundigen doorklinkt in een project. Hun bijdrage was uiterst waardevol, mede dankzij hun uitvoerige training. Ervaringsdeskundige word je namelijk niet vanzelf. “Belangrijke zaken in de training van de LFB, zijn voor jezelf opkomen en eerlijk durven zijn. En dat is heel spannend”, weet Ellis. “Mensen kunnen boos worden als je het niet met ze eens bent, of als je ze ergens op aanspreekt. Maar als je goed met elkaar wilt samenwerken, is het wel belangrijk.” Ook voor niet-ervaringsdeskundigen is open communicatie een aandachtspunt. Vaak ontstaat bij hen de neiging zich in te houden, omdat het anders ‘zielig’ is. Feedback aan elkaar geven, kan eigenlijk alleen in een situatie waarin alle partijen zich veilig en vrij voelen. Een vertrouwensband opbouwen is dus essentieel. Om die reden werkt de training van de LFB volgens een partnersysteem. Samenwerkingspartners met en zonder beperking leren elkaar goed kennen, terwijl zij oefenen met praktische handvatten. Hoe bereid je jezelf en de ander bijvoorbeeld voor op een vergadering?

Een beeld zegt meer

Een vertrouwensband opbouwen, doe je door jezelf te laten zien. Tijdens de workshop ‘Samenwerkingplaats voor Onderzoeksmethoden’ bleek hoe letterlijk je dit kunt nemen. Hier ondervonden bezoekers hoe beeldende kunst helpt een verhaal te vertellen, op een manier die meteen tot de kern komt. In de workshop kwam het ‘terugspeeltheater’ aan bod. Verschillende deelnemers vertelden iets over zichzelf, waarna hetzelfde verhaal werd uitgebeeld door acteurs. Waar de impact van het gesproken verhaal nog gering was, waren mensen tot tranen toe geroerd bij het toneelspel. Hoofdpersonen van de stukken herkenden zich volledig in het geschetste beeld en in de zaal ontstond veel begrip voor hun situatie. Naast toneelspel zijn ook andere vormen van beeldende kunst denkbaar als onderzoeksmethode. Met kleien en schilderen kun je bijvoorbeeld ook goed een verhaal vertellen. En het mes snijdt aan twee kanten. Want deze manier van communiceren is tegelijkertijd bruikbaar bij het inhoudelijke deel van de onderzoeken. Om data te verzamelen bij de doelgroep, zijn terugspeeltheater en andere methoden goed in te zetten. 

Fotoreportage

Verschillende organisaties lichtten hun activiteiten toe tijdens de posterpresentaties

Wethouders Van der Torre (Soest) en Boekhoff (Bussum)

Wethouders Van der Torre (Soest) en Boekhoff (Bussum)

Staatssecretaris Van Rijn zegde ratificatie van het VN-verdrag toe.

Staatssecretaris Van Rijn zegde ratificatie van het VN-verdrag toe.

De LFB warmde het veld op voor de staatssecretaris

De LFB warmde het veld op voor de staatssecretaris

Henk Kouwenhoven (Cordaan) en Heleen Dupuis (VGN)

Henk Kouwenhoven (Cordaan) en Heleen Dupuis (VGN)

Lectoren Arend de Kloet en Xavier Moonen

Lectoren Arend de Kloet en Xavier Moonen

Voorzitter programmacommissie Johanna Haanstra

Voorzitter programmacommissie Johanna Haanstra

Henriëtte Jongerius (LFB), Ilja Soffer (Iederin)

Henriëtte Jongerius (LFB), Ilja Soffer (Iederin)

Audette van der Kloet (BCMB) en Hanneke Veeren (EMC)

Audette van der Kloet (BCMB) en Hanneke Veeren (EMC)

Dagvoorzitter Gijs Wanders vertelde over zijn dochter met een beperking.

Dagvoorzitter Gijs Wanders vertelde over zijn dochter met een beperking.

Dagvoorzitter Gijs Wanders
Workshops van ‘De Liedjeskist’ en ‘Muziek maakt contact!’ belichtten de mogelijkheden van muziek als communicatiemiddel

Workshops van ‘De Liedjeskist’ en ‘Muziek maakt contact!’ belichtten de mogelijkheden van muziek als communicatiemiddel

Workshops

Workshops

Workshop ‘Implementatie van leefstijlprogramma’s’, over de volgende stap

Workshop ‘Implementatie van leefstijlprogramma’s’, over de volgende stap

Bijzondere aandacht voor mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel)

Bijzondere aandacht voor mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel)

Foto van de borrel

Foto van de borrel

Foto van de borrel

Foto van de borrel

Videoverslag

Videoverslag door Gijs Wanders