Het coronavirus heeft een hoop veranderd in ons dagelijks leven. En dit vraagt veel van ons als samenleving. Mensen met een chronische ziekte of beperking, hun naasten en zorgprofessionals kunnen daar ook over meepraten.

De verhalen die wij eerder publiceerden spreken boekdelen. Wij vroegen een aantal mensen die de gehandicaptensector goed kennen wat er speelt. De conclusie: de anderhalvemetersamenleving werkt niet voor de gehandicaptenzorg. Maar er zijn ook positieve ontwikkelingen.

  1. Wat zijn de meest dringende problemen?
  2. Wat is er nodig aan kennis en inzichten om (in de toekomst) problemen te voorkomen?

Die vragen legden wij voor aan Rick Brink, Dederieke Festen, Willem de Gooyer, Yolan Koster, Theo Maas, Ditte van Vliet en Femke van Zoggel.  Allen goed bekend met de gehandicaptensector, uit eigen ervaring, als vertegenwoordiger, cliënt of naaste of vanwege beroeps- of beleidsmatige betrokkenheid. We bekeken ook berichten die de afgelopen tijd verschenen in de media en op websites van organisaties in de gehandicaptensector. We vatten de reacties samen in dit artikel.

Toen de coronacrisis in volle hevigheid uitbarstte, waren er vooral problemen met het ontbreken van testmateriaal en beschermingsmiddelen. Dit speelde binnen de instellingen voor gehandicaptenzorg en in de thuissituatie. Zélfs als cliënten de ziekte hadden opgelopen, moest zonder mondkapjes en beschermende kleding gewerkt worden. Het leverde veel angst en stress op bij zowel mensen die zorg ontvingen als bij professionals.

Nog steeds wordt de gehandicaptensector nauwelijks genoemd

Aandacht

Alle aandacht ging die eerste tijd begrijpelijkerwijs naar de ziekenhuizen en in het bijzonder de IC’s. Maar de groep mensen met een beperking of chronische ziekte was niet in beeld. Nog steeds wordt de gehandicaptensector nauwelijks genoemd. Een hard gelag voor deze mensen en de grote groep hardwerkende professionals.

Positief

Tegelijkertijd zag men veel spontane, creatieve ideeën ontstaan, waarbij verschillende partijen samenwerkten om problemen aan te pakken. De hoop is dat de oplossingen die dat oplevert langdurig gebruikt kunnen worden. Mensen die belemmeringen tegenkomen bij deelname aan de samenleving, kunnen hier blijvend van profiteren.

'Opgesloten'

Velen wezen op de gevolgen van de genomen maatregelen voor mensen met een chronische ziekte of beperking binnen een instelling. Het verhaal was ‘binnen blijven’. Geen bezoek ontvangen. Niet naar de dagopvang. Hoe leg je dat uit aan mensen met een verstandelijke beperking? De lockdown duurt nu al bijna 3 maanden. Desondanks hebben de vele zorgteams zich kranig geweerd en de situatie voor hun cliënten leefbaar gehouden.

Thuissituatie

Een direct gevolg van de coronacrisis was het wegvallen, of verminderen van zorg, hulp of ondersteuning voor mensen die niet in een instelling wonen. De mensen die wij spraken, wezen erop dat minder hulp thuis een grote belasting van naasten betekent. Hoe houden bijvoorbeeld ouders het als hun kind niet meer naar de dagopvang of naar school kan?

Dringende problemen

  1. Ontbreken van beschermingsmateriaal
  2. Zorg op afstand of ontbreken van zorg
  3. Sociaal isolement

Stress, angst en eenzaamheid

Al deze veranderingen en inperkingen brengen stress met zich mee. Voor cliënten zelf, voor naasten maar ook voor zorgverleners. Mensen met een verstandelijke beperking snappen niet wat corona is. Ze willen hun familie weer zien, vinden beschermende kleding maar eng, hebben behoefte aan een knuffel en willen naar buiten of naar de dagopvang. Nu dat niet kan reageren zij met meer angst, verdriet, boosheid en verwarring. Dat roept ook vragen op hoe je daar als professional mee moet omgaan. Waar en bij wie kun je antwoorden vinden?

Er ontstonden ook schuldgevoelens tussen cliënten en zorgverleners. Omdat zij noodgedwongen onbeschermd bij elkaar in de buurt kwamen. De angst dat zij het virus over en weer konden overbrengen, leidde tot stress.

Wat ten slotte werd genoemd, zijn eenzaamheid en sociaal isolement. Online contact kan uitkomst bieden, maar direct contact niet volledig vervangen. Men maakt zich zorgen over hoe het gaat met mensen met mentale problemen. Omdat ondersteuning beperkt blijft tot online hulpverlening.

Anderhalvemetersamenleving?

De conclusie die iedereen trekt, is dat de anderhalvemetersamenleving voor mensen met een ziekte of beperking niet werkt. Maatregelen die in veel gevallen een oplossing bieden, doen dat niet voor mensen met een chronische ziekte of beperking.

Professionals die in deze sector werken, worden er op gewezen dat zij de coronaregels overtreden. Maar het kan soms niet anders. Het draait om mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben die niet op afstand geleverd kan worden. Mensen met een verstandelijke beperking hebben bovendien veel behoefte aan contact en begrijpen het uitblijven daarvan niet. Ook dat maakt nabijheid noodzakelijk. Dat besef begint langzamerhand door te dringen.

Kennis

Wat hebben deze eerste maanden van de coronacrisis teweeg gebracht? Er is behoefte aan kennis, om te leren voor de toekomst. Inzicht in de risico’s van werken in nabijheid in plaats van op afstand. Kennis over de opbrengsten van alle creatieve oplossingen. Inzicht in gebruik van richtlijnen.

En medische kennis. Hoe vatbaar zijn mensen met bepaalde aandoeningen en hoe is het verloop van de ziekte? Wat valt er te zeggen over mensen die meerdere aandoeningen hebben? Wanneer is er maatwerk nodig, omdat een bepaalde groep speciale eisen stelt?

Lange termijn

Degenen die wij spraken, benoemden ook de langetermijngevolgen van de coronacrisis voor mensen met een chronische ziekte of beperking. Zal hier als onderdeel van de exitstrategie voldoende aandacht voor zijn? Of moet over enige tijd geconstateerd worden dat de gezondheidssituatie voor deze groep mensen in alle opzichten blijvend achteruit gegaan is? Hetzelfde geldt voor maatschappelijke participatie. Daarover zijn zorgen. Een aantal mensen die we spraken, vindt daarom dat er een plan moet komen speciaal voor mensen met een chronische ziekte of beperking.

Problemen op de langere termijn die om nieuwe inzichten vragen

  1. Mogelijk blijvende achteruitgang van mentale en lichamelijke gezondheid.
  2. Toegenomen maatschappelijke achterstand van mensen met een chronische ziekte of beperking.
  3. Praktische oplossingen die geen rekening houden met een diverse samenleving.

Gezondheid

Wat zijn de consequenties voor mensen die zo lang goede zorg en ondersteuning hebben moeten missen? De grootste vrees is voor een blijvend effect op de mentale en fysieke gezondheid. Daar moet inzicht in komen. Deze kennis kan beleidsmakers en beslissers helpen bij het nemen van nieuwe maatregelen. Daarbij werd opgemerkt dat er nu al een achterstand is in kennis over de levensomstandigheden en de gezondheid van mensen met (verstandelijke) beperking. Die kennis mag niet nog verder achterop raken.

Praktisch

Er zijn ook veel praktische vragen over de nieuwe anderhalvemetersamenleving. Zijn de terrassen wel toegankelijk voor iedereen? Dus ook voor mensen met een rolstoel, die al gauw meer ruimte innemen? Als je slechthorend bent of doof, hoe kun je mensen dan goed ‘verstaan’ als zij een mondmasker dragen? Wordt een woonvorm voor mensen met een beperking gezien als een ‘huishouden’, waarbinnen meer vrijheid is? Of is de woonvorm een zorginstelling, met alle beperkingen die daar gelden?

Consequenties

Wat betekent de anderhalvemetersamenleving voor de toekomst van mensen met een beperking of ziekte? Er werden zorgen geuit dat er een maatschappelijke achterstand kan ontstaan op álle terreinen. Van zorg tot onderwijs, wonen, mobiliteit, toegang tot voorzieningen en niet in de laatste plaats werk. Zo kan een gezin met een kind met een beperking tegen verschillende problemen aanlopen. Denk aan een verslechterde gezondheid bij het kind zelf, stressklachten en financiële problemen.

Onderwijs en werk

Hoe zit het straks met de toegankelijkheid van het onderwijs? Gaan we terug naar de oude situatie, of kunnen creatieve oplossingen die nu zijn ontstaan gebruikt blijven? En hoe kunnen werkgevers ondersteund worden om mensen met een beperking in dienst te nemen? Voor jonge mensen met een beperking of chronische ziekte hangt hun toekomst hier vanaf.

Daar waar de afgelopen jaren stappen zijn gezet om de toegankelijkheid van de samenleving te vergroten, dreigt deze crisis de situatie weer te verslechteren

Een inclusieve samenleving

Als deze voorbeelden genoemd worden, wordt ook het VN-verdrag Handicap aangehaald. Er wordt op gewezen dat mensen met een ziekte of beperking in het algemeen nog onvoldoende in beeld zijn bij beleidsmakers en beslissers. Daar waar de afgelopen jaren stappen zijn gezet om de toegankelijkheid van de samenleving te vergroten, dreigt deze crisis de situatie weer te verslechteren. Als door de coronacrisis bezuinigd moet worden en de werkeloosheid toeneemt, is er dan nog geld en middelen beschikbaar om mensen met een beperking te helpen?

Op maat

Oog hebben voor de groep mensen met een ziekte of beperking. En plannen maken die hier rekening mee houden, dat is één kant van de medaille. Maar er zijn aanvullend ook inzichten nodig om zorg op maat te kunnen leveren. Ook al kent de gehandicaptensector zijn eigen problemen, die om een eigen aanpak vragen, tegelijkertijd kun je mensen met diverse ziektes of beperkingen niet over een kam scheren.

Mensen om wie het gaat betrekken

De mensen die wij spraken dringen erop aan om cliënten, hun naasten en professionals te betrekken bij de exitstrategiën en plannen om in de toekomst een uitbraak onder controle te houden.
Deze ervaringsdeskundigen hebben er al voor gezorgd dat er toch hulp is voor mensen in een rolstoel om de trein in te kunnen. En zonder hen zouden de supermarktdirecties niet aan het denken zijn gezet hoe ook mensen met een beperking hun boodschappen kunnen doen.
In het Outbreak Management Team bijvoorbeeld zitten alleen virologen en artsen. Geen verpleegkundigen, of gedragsdeskundigen. Laat staan patiënten, cliënten, of naasten.

In het heetst van de strijd moest snel actie ondernomen worden en zijn beslissingen soms over de hoofden van mensen heen genomen. Maar er is nog tijd genoeg om dit aan te passen.

Lessen voor de toekomst

De stem van mensen om wie het gaat moet leidend zijn bij het aanpakken van de huidige en toekomstige problemen. Dat staat voor iedereen als een paal boven water.

Ze benadrukken dat de coronacrisis weliswaar veel problemen met zich heeft meegebracht, maar ook de veerkracht van de samenleving heeft laten zien. En de bereidheid om met en van elkaar te leren. Als de samenleving, het zorgveld én beleidsmakers in staat zijn uit deze crisis lessen te trekken, dan zijn de problemen toch niet voor niets geweest. En is er een wereld gewonnen. Een inclusieve wereld.

ZonMw en corona-onderzoek

De coronacrisis heeft verstrekkende gevolgen voor iedereen. Om de negatieve gevolgen van de coronapandemie te beperken zijn kennis, praktische oplossingen en onderzoek nodig. Daarom financiert ZonMw onderzoek naar corona in een speciaal COVID-19-programma. Het onderzoek richt zich op de thema's diagnostiek en behandeling, zorg en preventie en maatschappelijke dynamiek. De eerste onderzoeksprojecten gaan deze zomer van start. Bekijk voor de meest actuele informatie www.zonmw.nl/coronaonderzoek

© ZonMw 2020

Tekst Adriënne Bel Fotografie Ed Regeer | Shutterstock

Meer lezen?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website