Ook in Nederland heeft de coronacrisis een grote impact op de maatschappij. Begin vorig jaar, net na de start van de crisis, spraken wij 6 mensen die zelf een beperking hebben of te maken hebben met mensen met een beperking. Welke gevolgen hadden COVID-19 en de benodigde maatregelen op hen? Nu, een jaar later, spraken wij hen opnieuw. Hoe gaat het nu met ze?

In het eerste deel van deze rapportage spraken we Ellen, Eva en Rachid. We vroegen hen hoe het afgelopen jaar is geweest en wat er veranderd is in de afgelopen periode. Nu vertellen Alisha, Sander en Serpil hun verhaal.

Alisha maakte een coronauitbraak mee op de zorgboerderij waar ze werkt met mensen met een ernstig verstandelijke beperking, Sander heeft zelf een visuele beperking - wat anderhalve meter afstand houden erg moeilijk maakt - en Serpil heeft een zoon met een ernstig meervoudige beperking (EMB), wat vanwege corona nog meer uitdagingen met zich meebrengt.

Hoe gaat het nu?

Alisha: ‘Gelukkig ben ik zelf nog steeds gezond. Voor onze cliënten zijn er nog steeds behoorlijk beperkingen, waar een aantal best last van heeft.’

Sander: ‘Je went aan het idee.’

Serpil: ‘Als ik het vergelijk met de gewone manier van ons leven, is het niet zo heel anders. Door de complexe zorgvraag van Bento hebben we al weinig omgang met andere mensen. Dat is in het afgelopen jaar niet veranderd. En als ik kijk naar mijn andere twee kinderen dan zie ik dat ze langer thuis zijn en de hele dag zoomen, maar gelukkig ook regelmatig hun goede vrienden uitnodigen.’

Wat is het grootste verschil met een jaar geleden?

Alisha: ‘Vergeleken met een jaar geleden zijn er voor de cliënten eerder dingen verslechterd dan verbeterd. Veel activiteiten kunnen nog steeds niet doorgaan. Denk aan sporten, zwemmen, zakgeldbesteding. Dat er veel online moet, maakt het allemaal wel erg zakelijk. Het is veel fijner om sommige dingen face to face te kunnen bespreken.’

Voor Sander is er niet veel verschil met vorig jaar. Er komen wel meer uitdagingen en vraagstukken bij volgens hem. Neem bijvoorbeeld het stemmen op 17 maart.

Sander: ‘Met het potlood en stembiljet kunnen we niet zo uit de voeten. Gelukkig zet de Oogvereniging zich al jaren in om zelfstandig stemmen voor blinden en slechtzienden mogelijk te maken. Een aantal stembureaus heeft speciale apparatuur aangeschaft.’ Helaas beschikken niet alle stembureaus over deze apparatuur en is een-op-een hulp onmogelijk met anderhalve meter afstand.

Serpil: ‘Ligt eraan hoe je het bekijkt. Al een jaar lang kan ik minder pgb’ers inzetten voor de zorg van Bento. Het probleem is dat de pgb’ers die ik inzet nog niet gevaccineerd zijn en zelf een kwetsbare gezondheid hebben, of naasten hebben die een kwetsbare gezondheid hebben. Daarom ben ik nu met een bureau bezig dat zorg kan bieden. Maar dat gaat vrij lastig en moeizaam. Ook omdat je dan weer nieuwe mensen moet inwerken en leren kennen. En Bento moet weer aan hen leren wennen. Zelf hebben we helemaal aan het begin al corona gehad, eind maart. Gelukkig zijn we er allemaal goed bovenop gekomen, zonder restverschijnselen. Hooguit zijn we extra vermoeid. Maar dat heb je door de extra regel- en zorgtaken die je overneemt. Daarnaast heb je in een winterperiode wel meer last van vermoeidheid.’

Alisha bij zorgboerderij
Alisha bij zorgboerderij
Serpil en haar gezin
Serpil en haar gezin

In de zomer van 2020 was ruimte voor versoepeling. Hoe was die periode?

'Aan het einde van de dag ben ik wel echt op.'

Alisha: ‘Afgelopen zomer zijn we wat er mogelijk was met de cliënten gewoon blijven doen. Wel is onze bewonersvakantie niet door gegaan door corona. Een aantal vond dit best lastig, maar ze hebben zich er toch bij neergelegd. Voor mij zelf was de zomer niet veel anders dan andere jaren, een vaak wat drukkere periode.’

Sander: ‘Ik werk voor het Ministerie van Buitenlandse Zaken en daar werken we nog steeds allemaal thuis. Daar hebben we wel hulpmiddelen voor, van Zoom tot Teams... aan het einde van de dag ben ik wel echt op. Reizen is ook (nog steeds) niet gemakkelijk voor mensen met een visuele beperking. Stations zijn, zelfs nu, vaak druk. Ik moet eerst kijken of ik de poortjes goed kan zien en dan word ik ook links en rechts ingehaald, mensen die echt snel langs je heen lopen. Hierdoor is het bijna onmogelijk om anderhalve meter afstand te houden.'

Serpil: ‘We zijn gewoon in Nederland gebleven en hebben de vakantie in Zeeland gevierd. We gaan sowieso niet met Bento naar het buitenland. We zijn wel eens tijdens een vakantie in Frankrijk in het ziekenhuis beland. Dat wil ik nooit meer meemaken.’

Wordt nu meer rekening gehouden met mensen met een beperking?

Alisha: ‘Ik kan alleen voor mijn eigen locatie spreken, maar ik vind van niet. Er worden nog te veel beslissingen vanuit de organisatie genomen, waarbij er te weinig gekeken word naar het welzijn van de cliënten. Er is te weinig overleg met de mensen van de werkvloer om te kijken wat er wél mogelijk is. En het blijft het lastig om mensen met een ernstige verstandelijke beperking uit te leggen wat corona is en waarom zij dan bijvoorbeeld niet meer morgen zwemmen.‘

Sander: ‘Nee, toen we de situatie niet hadden waren er een aantal diensten, o.a. bij de NS. Dat als je belt en je zegt welke reis je wilt maken, je op het perron wordt opgehaald. Dat soort begeleiding iser natuurlijk allemaal niet meer, want iemand bij de arm nemen dat gaat niet.' Ook het wegwijs maken in openbare ruimtes is vermoeiend, geeft hij aan. "Ik was bij de oogarts in Leiden en daar hadden ze allemaal wandjes getrokken, de looproutes. Ik kreeg er hoofdpijn van om daar mijn weg te vinden.’

Serpil: ‘Er wordt ietsje meer rekening gehouden met de mensen die in een instelling wonen, maar niet met degenen die thuis wonen. Die tweedeling is erg lastig. En wat ik gewoon vervelend vind: mensen die bij Bento komen, zowel thuis als bij de dagbesteding, moeten een mondkapje dragen. Maar dat rukt hij weer van je mond. Door zo’n mondkapje wordt communicatie ook ernstig belemmerd. Hierdoor is zijn hele ontwikkeling tot stilstand gekomen of zelfs tenietgedaan. Hij scheurt weer veel vaker zijn kleding, gordijnen of ander textiel aan flarden.’

'Ik denk dat er genoeg creatieve oplossingen te vinden zijn, waardoor hun leven weer enigszins de normale structuur kan krijgen.'
Foto Sander
Sander Terphuis
Serpil met gezin
Serpil en haar gezin

Wat zou nu nog anders en/of beter kunnen?

Alisha: ‘Er moet specifiek gekeken worden naar behoeften van cliënten. Er wordt nu vaak een algemeen advies opgevolgd vanuit het RIVM. En dat is voor “normale mensen” vaak al vervelend, laat staan voor mensen met een beperking. Ik denk dat er genoeg creatieve oplossingen te vinden zijn, waardoor hun leven weer enigszins de normale structuur kan krijgen.‘

Sander: 'Ik denk dat er meer generieke oplossingen moeten komen. Bijvoorbeeld op zo'n druk treinstation als Utrecht of Den Haag. Het feit dat je niet zomaar mensen kunt benaderen is lastig. Als ik iemand een vraag wil stellen moet ik heel dichtbij iemand komen, omdat ik hem anders niet kan zien. Maar de andere persoon schrikt hiervan en loopt weg. Als gemeente zou ik meer met audiomateriaal doen, wat betreft informatie verlenen. Dat er meer van die paaltjes komen waar je op moet drukken die treintijden en perronwijzigingen aangeven.’

Serpil: ‘Als men nou eens gewoon rechtlijnig het beleid blijft volgen en niet elke keer gaat schipperen, dan was het voor veel mensen duidelijk geweest. Nu wordt er elke twee weken een andere koers gevaren. Mijn vader is afgelopen januari overleden: in Turkije had hij een longontsteking opgelopen. Vervolgens werd hij in het ziekenhuis opgenomen, maar daar liep hij corona op. Uiteindelijk werd hij naar Nederland overgevlogen. Er mocht slecht één persoon op bezoek terwijl het gezin alleen al uit acht mensen bestaat. Hoe kun je deze periode met dit beleid op een menswaardige manier iemand verzorgen of afscheid nemen? Uiteindelijk is de begrafenis geweest, op anderhalve meter en met een livestream. Dat geschipper, de restricties en meer aandacht na in plaats van tijdens het leven maken dat de situatie pijnlijker en hectischer is. Ik denk zelfs dat er, na deze crisis, een explosie aan psychische stoornissen komt!’

Meer weten?

© ZonMw 2020

Fotografie: Robert Tjalondo van Rockin' Pictures
Beelden Sander: eigen collectie Sander Terphuis

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website