Ellen Koudijs is sinds haar 5e volledig blind. Ze is getrouwd, heeft twee zonen en leidt een actief leven in Amersfoort. Sporten, zingen, drummen, wandelen buiten de gebaande paden: ze trok gewoon haar eigen plan. Tot de coronacrisis begon. ‘Door dat stomme virus word je ineens weer op achterstand gezet.’

‘Toen het kabinet in maart met maatregelen kwam om het coronavirus af te remmen vond ik dat heel dubbel. Aan de ene kant vond ik het prettig, omdat ik mijn contacten zo wat meer in de hand kon houden. Maar aan de andere kant vond ik het lastig. Ik ben een ontzettend sociaal dier en ik mis het contact met de mensen die ik normaal gesproken spreek en tegen kom. Even bij iemand inhaken om mee te lopen of snel een boodschap halen zit er voor mij niet in.

Normaal gesproken doe ik dat wel, dat inhaken. Dat maakt het leven makkelijker en dat vind ik ook leuk. Onderweg kom je namelijk allerlei mensen tegen. Als ik naar mijn werk bij de VU ging haakte ik gewoon aan bij een student, en dan raakten we aan de praat. Maar hoe moet dat dan straks, als we weer naar kantoor mogen, maar nog wel anderhalve meter afstand moeten houden? Dat lijkt me lastig. Eerlijk gezegd denk ik dat ik langer thuis blijf werken dan mijn collega’s.’

portretfoto van Ellen Koudijs

Wie is Ellen Koudijs?

Ellen is getrouwd en heeft twee zoons van 12 en 14 jaar. Ze woont in Amersfoort en werkt als beleidsmedewerker strategie en bedrijfsvoering bij de Vrije Universiteit in Amsterdam. Hiervoor werkte ze bij Koninklijke Visio (expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen) en het RIVM.

‘Omdat ik vroeger bij het RIVM heb gewerkt heb ik wel een vorm van beroepsdeformatie vrees ik! Alhoewel ik niet bij de afdeling infectieziekten heb gewerkt, ken ik de mensen die je op tv ziet  persoonlijk. Ik ben ook erg geneigd om te zeggen: “Wat Jaap van Dissel zegt is wáár, dat weet ik gewoon!”’

Ellen schrijft een persoonlijke blog over haar belevenissen als werkende, blinde moeder. Zo schreef ze recent een blog over de fotoshoot voor dit artikel. Die is te lezen op braille-blog.blogspot.com

Thuiswerken

‘Bij mijn vorige banen vond ik thuiswerken best fijn. Maar nu was dat wel anders. Vooral in het begin was ik ’s avonds helemaal kapot. Maar je ontwikkelt op een gegeven moment een soort ritme waarin alles normaal wordt. Nu gaat het best goed.

Ik werk nog niet zo heel lang bij de VU en ik heb maar 4 weken écht op kantoor gewerkt. Dus toen we moesten thuiswerken dacht ik: “Hoe kan ik ooit die collega’s leren kennen?” Maar ik moet zeggen, ze hebben hier veel aandacht voor de menskant achter alles. Er is veel teamoverleg met sociale interactie. Mensen delen hoe hun thuissituatie eruit ziet. Zo krijg je een kijkje in iemands privéleven. Ik denk stiekem dat ik sommige mensen nu beter ken dan als ik ze alleen op kantoor had gezien.’

Lichaamstaal

‘Ik hoor van veel mensen dat ze het vergaderen via Zoom en Skype vermoeiend vinden, omdat ze veel lichaamstaal missen. Het grappige is dat ik daar ook last van heb. Je vangt namelijk veel meer dingen op als je bij iemand zit, ook als je zoals ik niet kunt zien. Ik heb wel het voordeel dat ik ontzettend getraind ben in het luisteren en veel uit het gesproken woord haal. En ik word niet afgeleid door mensen die hun scherm delen of zitten te chatten. Alhoewel, soms wil mijn spraaksoftware nog wel eens door een vergadering heen kletsen.’

'Doordat het sociale contact ineens wegvalt, merk ik dat ik mezelf bijna dubbel gehandicapt voel.'
Foto van Ellen, haar man en een van haar zonen in de woonkamer, aan een tafel

Dubbel gehandicapt

‘Wat ik me meer begin te realiseren, zeker nu alles langzaam weer van het slot gaat, is dat ik het gevoel heb dat ik mijn opgebouwde autonomie weer kwijt ben. Mijn sociale contacten geven mij mijn zelfstandigheid. Die twee dingen zijn erg met elkaar verweven. Doordat het sociale contact ineens wegvalt, merk ik dat ik mezelf bijna dubbel gehandicapt voel.

Simpele dingen zijn ineens een stuk lastiger, zoals boodschappen doen. Normaal gesproken doen we de grote weekboodschappen online. Als we dan nog kleine boodschappen nodig hadden ging ik naar de supermarkt en was er ter plekke iemand die me hielp. Of ging ik met één van de kinderen. Maar ja, je mag bij onze supermarkt niet meer samen de winkel in. Dus nu doet mijn man de losse boodschappen tussendoor. Het duurde ook even voordat we weer online boodschappen konden bestellen omdat alle timeslots vol zaten. Dat vond ik irritant. Dan heb je een soort uitweg en dan werkt die niet. Nu kan het gelukkig wel weer.’

Anderhalve meter

‘Wat ik het lastigste vind is dat je niet kunt inschatten of mensen genoeg rekening met jou houden. Over het algemeen heb ik de indruk dat mensen met een boog om je heen lopen als je met een stok loopt. Maar goed inschatten kan ik dat eigenlijk niet. Het weerhoudt me er niet van om naar buiten te gaan, dat doe ik wel, maar ik vind het wel ingewikkeld. Zeker als ik grote afstanden moet afleggen.

'Ik wil ook mijn eigen plan weer kunnen trekken.’

Een vriendin van me stelde laatst voor om op anderhalve meter in de tuin een kop koffie te komen drinken. Dat is leuk, maar ze woont wel aan de andere kant van Amersfoort. Hoe kom ik daar dan? Dat soort praktische dingen, waar je normaal even de bus voor pakt…

Nog zoiets: de sportschool. Ik kreeg een bericht van ze: “We gaan buiten trainen!” Maar ja, ik moet ook nog bij de sportschool zien te komen. Normaal rij ik met iemand mee, maar twee mensen in een auto mag eigenlijk al niet als je niet uit hetzelfde huishouden komt. Dus dat vind ik wel een hele ingewikkelde. Mijn man heeft dan zoiets van “Joh, ik breng je wel even”, maar ik wil ook mijn eigen plan weer kunnen trekken.’

Van het slot

‘Nu de boel weer langzaam van het slot gaat wordt het leven voor onze kinderen weer wat normaler. De jongste gaat weer naar school, de oudste mag vanaf juni waarschijnlijk ook. En ze mogen ook weer sporten. Ik merk dat ik zelf wat terughoudend ben. Ik ga wel weer naar muziekles. Het drummen is één-op-één, dus dan kan je makkelijk afstand houden. Maar verder wacht ik nog even af. Iedereen wil weer naar het terras, en ik denk: “Sjonge jonge, ik wil eerst even zien wat er gebeurt!” Dat is denk ik de wetenschapper in mij, die denkt: eerst zien, dan geloven.’

Geluksvogel

‘Ik moet zeggen dat ik wel heel gelukkig ben met mijn gezin en hoe het thuis gaat. We plakken elkaar nog niet achter het behang zeg maar. Ik vind het heerlijk dat ik nog met iemand mag knuffelen omdat het je huisgenoot is. Of dat ik nog de straat op kan lopen aan iemands arm omdat hij gewoon bij me in huis woont. Dan voel ik me daar een enorme geluksvogel bij. Als ik een alleenstaande blinde vrouw was geweest, dan was het wel een stuk ingewikkelder nu.’

'Ik heb zo veel moeite gedaan om een zelfstandig leven te leiden, maar door een stom virus word je weer op achterstand gezet.'
Ellen knuffelt met haar zoon in de woonkamer, haar man kijkt op een afstandje toe

Tweederangs burger

‘Wat mij trouwens wel opvalt is dat ik weinig over de mantelzorg en gehandicaptenzorg hoor in deze tijd. Ik ben benieuwd hoe dat nou komt. Ik heb het gevoel dat we onszelf weer moeten positioneren. Sommige mensen doen daar wat stevigere uitspraken over dan ik. Die zeggen: “We zijn een soort van tweederangs burger geworden als gehandicapte.” Zo voel ik dat niet, maar het voelt wel als: “Hé, waarom worden wij niet genoemd?” Worden we vergeten of zijn we niet belangrijk genoeg?

Wat mij ook opvalt: er is laatst een documentje verschenen over wat je als ondernemer kan doen voor mensen met een visuele beperking. Maar er is niet echt iets vanuit mensen met een visuele beperking zelf. Wij krijgen geen handvatten of tips over hoe we ondanks de crisis toch zelfstandig kunnen blijven. Natuurlijk kan je voor jezelf wel dingen bedenken, en op Facebook wordt er wel veel gedeeld onderling, maar er is niet veel aandacht voor. Dat vind ik jammer.’

Die gekke mondkapjes

‘Mag ik nog één ding zeggen? Die gekke mondkapjes, die mag je niet aanraken met je handen toch? Je mag alleen de touwtjes of de elastieken aanraken. Anders zijn ze niet effectief. Maar als je niets ziet, dan check je met je handen of alles goed zit. Met contactloos pinnen is dat precies hetzelfde: ik moet met mijn handen voelen waar ik mijn pasje tegenaan moet houden. Ik zou misschien mijn man kunnen vragen om me te helpen. Ik heb zo veel moeite gedaan om een zelfstandig leven te leiden, maar door een stom virus word je weer op achterstand gezet. Dáár heb ik, los van alle maatregelen, last van. Ik kan daar echt van wakker liggen ’s nachts.’

ZonMw voor mensen met een visuele beperking

Het programma InZicht is in 1998 gestart om het wetenschappelijk onderzoek naar de zorg, arbeid, onderwijs en revalidatie voor mensen met een visuele beperking te stimuleren, en zo de kwaliteit van leven voor deze doelgroep te verbeteren. Binnen het programma, dat in 2019 is afgerond, zijn verschillende projecten gefinancierd.

Op dit moment wordt er binnen het programma Expertisefunctie Zintuiglijk Gehandicapten ingezet op het ontwikkelen van kennis over en voor mensen met een zintuiglijke beperking. Hieronder verstaan we zowel visuele als auditieve/communicatieve beperkingen.

ZonMw en corona-onderzoek

De coronacrisis heeft verstrekkende gevolgen voor iedereen. Om de negatieve gevolgen van de coronapandemie te beperken zijn kennis, praktische oplossingen en onderzoek nodig. Daarom financiert ZonMw onderzoek naar corona in een speciaal COVID-19-programma. Het onderzoek richt zich op de thema's diagnostiek en behandeling, zorg en preventie en maatschappelijke dynamiek. De eerste onderzoeksprojecten gaan deze zomer van start. Bekijk voor de meest actuele informatie www.zonmw.nl/coronaonderzoek

© ZonMw 2020

Auteur Lucinda van Ewijk Fotografie Robert Tjalondo

Meer lezen?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website