Dat de coronacrisis ervoor zorgt dat ouders van kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) het nog zwaarder hebben dan normaal, blijkt wel uit het verhaal van Serpil Eskici. ‘Normaliter is het al zwaar om voor een kind met EMB te zorgen, maar de afgelopen weken waren echt loodzwaar.’

Serpil Eskici woont samen met haar man Joop Konsten in het kerkdorpje Steyl onder de rook van Venlo. Het gezin bestaat verder uit 3 tienerkinderen, onder wie de twaalfjarige Bento die de zeldzame afwijking CHAMP-1 heeft. Bento is dan wel twaalf jaar oud, maar heeft een ontwikkelingsleeftijd van twaalf maanden, en is volledig afhankelijk van zorg.

Normaal betekent de dagelijkse zorg al een zware belasting voor het gezin, maar het uitbreken van de coronacrisis maakte dat nog een graadje erger. Zo stopte de dagbesteding compleet en konden de PGB’ers die ’s middags en in de avond helpen niet meer komen. Dat betekende dat de zorg voor Bento 24 uur per dag op de schouders van Serpil en Joop terechtkwam.

Corona in het gezin

De situatie werd daarna alleen nog maar ingewikkelder toen de gezinsleden zelf ook corona-achtige klachten kregen. ‘Joop is chirurg en op zijn werk werden vijf van de tien collega’s waarschijnlijk door het coronavirus ziek’, legt Serpil uit. ‘Daarom moest hij ook extra spoeddiensten gaan draaien. Maar ondertussen kregen hij, de kinderen en ikzelf ook klachten: hoesten, last van keel en longen, kortademigheid, reuk- en smaakverlies. Dan vraag je je af: zou dit het nou zijn? Ik lag op een gegeven moment doodziek op de bank en kon niemand inschakelen. Nu hadden mijn 2 andere kinderen van dertien en vijftien jaar maar 2 dagen koorts. Daarna werden ze snel weer beter. Zij hebben toen de medische zorg voor Bento en het huishouden gedaan.’

Bento ook ziek

Ook de meest kwetsbare van het gezin, Bento zelf, bleef de ellende niet bespaard. ‘Ja, ook hij kreeg dezelfde klachten, terwijl hij twee weken eerder nog in het ziekenhuis lag met een longontsteking. Uiteindelijk bleven zijn klachten beperkt tot 2 dagen hoge koorts. Kortom, we hebben het allemaal gehad. Het duurde bij elkaar 2 weken tot we weer opkrabbelden.’

‘De afgelopen weken waren echt loodzwaar’

Nog geen zekerheid

Uiteraard wilde Serpil graag weten of ze echt het coronavirus heeft gehad zodat de PGB’ers weer veilig konden werken. ‘Dus ik belde de GGD op en daar werd ik doorverwezen naar mijn huisarts. En mijn huisarts verwees me weer door naar de GGD. Kortom, ik weet het nog steeds niet.’

Prikkelbaar kind

Het gezin was al gewend aan weinig sociale contacten vanwege Bento die helaas wel veel contact met zorgverleners noodzakelijk maakt. Maar nu deze er ook niet meer zijn, vergt de 24-uurs zorg voor Bento nog meer inspanningen. ‘Bento is een prikkelbaar kind. Dat wil zeggen: hij is onder- én overprikkelbaar. Dan is er de kans dat hij gaat automutileren, oftwel zichzelf iets aan doet. Een kind met zo’n beperking betekent dat je continu bezig bent, zeker nu hij geen dagbesteding heeft. Regelmatig is hij om twaalf uur ’s nachts nog wakker. Dan denk ik: ga slápen, dan kan ik zelf ook uitrusten. Want om zeven uur ’s ochtends begint het weer. Overdag komt er ook geen fysio- of ergotherapie over de vloer, dus je bent helemaal op jezelf aangewezen.’

Niet naar buiten

Voor Bento heeft het thuiszitten verschillende gevolgen. Enerzijds is het veilig en vertrouwd, maar ook raakt hij onderprikkeld. ‘Bento is de hele dag bij ons en vindt dat heerlijk. Maar hij houdt ook enorm van naar buiten gaan, fysiek contact maken, mensen aanraken. Dat mag vanwege het coronavirus niet.’ Kortom, de strenge overheidsmaatregelen hakken er flink in.
‘Aan de andere kant, we zijn al zo vaak met hem naar het ziekenhuis gegaan. Elk jaar heeft Bento wel een longontsteking waarbij wij ons afvragen of hij het overleeft. Wij hadden voor Bento al een niet reanimeren-beleid met zijn behandelende artsen afgesproken. Naar aanleiding van de coronacrisis hebben wij ook nagedacht over beademen; wij zouden het niet doen. Revalidatie en herstel zouden teveel van hem vragen en dan is het geen zinnig medisch handelen maar enkel een kwelling voor Bento.’

ZonMw en corona-onderzoek

De coronacrisis heeft verstrekkende gevolgen voor iedereen. Om de negatieve gevolgen van de coronapandemie te beperken zijn kennis, praktische oplossingen en onderzoek nodig. Daarom financiert ZonMw onderzoek naar corona in een speciaal COVID-19-programma. Het onderzoek richt zich op de thema's diagnostiek en behandeling, zorg en preventie en maatschappelijke dynamiek. De eerste onderzoeksprojecten gaan deze zomer van start. Bekijk voor de meest actuele informatie www.zonmw.nl/coronaonderzoek

© ZonMw 2020

Tekst Ron Magnee Foto Robert Tjalondo

Meer lezen?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website