Na een behoorlijk bewogen jaar is het goed om de focus op de toekomst te leggen. Een aantal programmamanagers van de ZonMw-programma's blikt daarom kort vooruit op 2021.

Wat verwacht Veroni van Es van Kennisnetwerken van Specifieke Doelgroepen in 2021? Hoe vergaat het Robert Jabroer met het nieuwe programma Onbeperkt meedoen!? Waar richt Jolanda Huizer zich op met Voor elkaar! en participatie? Wanneer is Rinske Boersma tevreden met het programma Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen? Hoe ziet Dick Houtzager de verbinding tussen Expertisefunctie Zintuiglijk Gehandicapten en het VN-verdrag Handicap? Wat heeft Linda Gerth te vertellen over de resultaten uit de eerste 6 netwerken van Gewoon Bijzonder? En waarmee wil Sabine de Jong graag aan de slag nu de onderzoeksagenda ME/CVS een feit is?

Wat is de belangrijkste activiteit voor 2021?

Rinske Boersma, programmamanager Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen (AWVB): 'In 2021 gaat bij de academische werkplaatsen verstandelijke beperkingen een tussentijdse evaluatie plaatsvinden. Daaraan zijn site visits door de commissie gekoppeld. Die bezoeken zijn altijd zeer verhelderend en inspirerend.'

Veroni van Es, programmamanager Kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen (KSD): 'In 2021 breidt het programma Kennisnetwerken voor Specifieke doelgroepen uit van vijf naar tien netwerken voor specifieke doelgroepen. Zij zullen in maximaal twee jaar tijd hun netwerk (door)ontwikkelen en versterken en zo de kwaliteit van zorg en ondersteuning voor deze specifieke doelgroepen verhogen. Het gaat om de doelgroepen kinderen/jongeren met niet-aangeboren hersenletsel, gerontopsychiatrie, dementie in combinatie met zeer ernstig proleemgedrag en ten slotte een matige of ernstige verstandelijke beperking met  ernstige gedragsproblematiek. Deze netwerken wisselen ook uit met andere kenniscentra. Bij niet-aangeboren hersenletsel is dat bijvoorbeeld het Kennisnetwerk NAH dat vanuit Gewoon Bijzonder subsidie ontvangt. ZonMw faciliteert en ondersteunt de netwerken op het gebied van duurzame kennisontwikkeling, implementatie, patiëntenparticipatie, onderwijs en communicatie. Uiteraard in samenwerking met de netwerken. En in onderlinge afstemming met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), als opdrachtgever, KPMG, die VWS eerder adviseerde over de opbouw van deze netwerken en met de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg, die adviseert over de kwaliteitseisen.'

Robert Jabroer, programmamanager Onbeperkt meedoen!: 'Eigenlijk zijn er twee zeer belangrijke momenten in 2021 voor het programma Onbeperkt meedoen!. Allereerst starten de projecten uit de eerste subsidieronde Onderwijs, Opleiding en Werk. Deze innovatieve projecten spannen zich in om op deze gebieden onzichtbare- en onderbelichte drempels voor jongeren met een beperking zo veel mogelijk weg te nemen. Zo dragen zij bij aan een inclusiever Nederland. Daarnaast wordt de tweede subsidieronde van het programma Onbeperkt meedoen! opgezet. De thema’s en doelen van die subsidieronde wordt nog bepaald, mede door de programmacommissie.'

Jolanda Huizer, programmamanager Voor elkaar!: ‘We hebben met programmatteam en programmacommissie onlangs een tussenstand opgemaakt. We hebben, onder andere, gesignaleerd dat met de beschikbare middelen maar een klein percentage van de aanvragen kan worden gehonoreerd. In 2021 willen we verder langs 2 sporen. Er komen nieuwe subsidieronden. En we zijn aan het bekijken of we daarnaast op een andere manier samenwerking en reeds in gezette vernieuwing kunnen belonen en versterken. Een manier waarvan meer organisaties kunnen profiteren. ZonMw brengt medio 2021, op basis van de ervaringen tot nu toe advies uit aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dat advies gaat over de criteria voor het realiseren van meer impact en bereik van de patiënten- cliëntenorganisaties van de toekomst. Het advies wordt door VWS gebruikt om het nieuwe beleidskader voor 2023 vorm te geven voor het subsidiëren van deze organisaties.’

Linda Gerth, programmamanager van Gewoon Bijzonder: 'In 2021 gaat er nog nieuw onderzoek uitgezet worden. Maar we willen daarnaast ook sterk gaan inzetten op de producten die eerdere projecten vanuit Gewoon Bijzonder hebben opgeleverd. We laten deze producten uitgebreid beschrijven en we stimuleren (via een subsidieoproep) dat ze gebruikt gaan worden door zorginstellingen en/of onderwijsinstanties. Zodat mensen met een beperking daar van profiteren.'

Dick Houtzager en Veroni van Es, programmamanagers Expertisefunctie Zintuiglijk Gehandicapten, zijn blij met de opbouw van het programma in 2020. Dick Houtzager: ‘Het programma is dit jaar officieel van start gegaan. Voor de instellingen die werken voor mensen met zintuiglijke beperkingen was het een belangrijk transitiejaar. De kennisafdelingen van de instellingen hebben hun samenwerking uitgebouwd en gaan dat in 2021 verder intensiveren. Komend jaar beginnen daarnaast de projecten die in de aparte subsidierondes zijn goedgekeurd. En ik kijk uit naar implementatie van de projecten die nu lopen. In samenwerking met ZonMw gaan de instellingen aan de slag om uitkomsten te implementeren.’ 

Jolanda Huizer houdt zich ook bezig met het beleidsspeerpunt Participatie bij ZonMw:  
‘Je ziet dat steeds vaker en op steeds meer plekken ervaringsdeskundigen worden ingezet en geraadpleegd. In de zorg, bij het maken van beleid en bijvoorbeeld in het onderwijs. Wij zelf stimuleren al jaren samenwerking met ervaringsdeskundigen in onderzoeksprojecten. Inmiddels is er behoefte aan inzicht wat er precies nodig is om ervaringsdeskundigheid op al deze terreinen een goede plek te geven en naar waarde te schatten. In 2020 heeft ZonMw hierover een signalement opgesteld. In het signalement wordt aanbevolen om een kwartiermaker aan te stellen om met relevante personen en organisaties deze vraagstukken verder te verkennen. Deze kwartiermaker is eind 2020 aan de slag gegaan en zal in het voorjaar van 2021 rapporteren aan ZonMw. Daarna gaan we bekijken welke vervolgstappen we moeten zetten om ervaringsdeskundigen beter te ondersteunen en wat ZonMw daarin kan betekenen.’

Sabine de Jong, programmamanager Onderzoeksagenda ME/CVS kijkt tevreden terug op 2020 en hoopvol vooruit: ‘Eind december 2020 hebben we de onderzoeksagenda ME/CVS aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In die agenda, die samen met patiënten, wetenschappers en behandelaren is opgesteld, staan onze aanbevelingen voor toekomstig onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. In 2021 hopen we de opdracht te krijgen voor een biomedisch onderzoeksprogramma, waarin we onderzoek naar de oorzaken, behandeling en diagnose van ME/CVS kunnen financieren.’

 

Wanneer ben je tevreden eind 2021?

Veroni van Es: 'Als de tien netwerken rondom specifieke doelgroepen de eerste beoogde stappen zetten om vorm en inhoud te geven aan een volwaardig doelgroepnetwerk. En waarvoor in 2021 ook een basisstructuur is gelegd voor (kennis)uitwisseling tussen alle betrokken partijen.'

Sabine de Jong: 'Het zou prachtig zijn als we inderdaad de opdracht voor een onderzoeksprogramma ME/CVS hebben gekregen en we dat jaar nog een eerste ronde aan onderzoeken uit hebben kunnen zetten.’

Rinske Boersma: 'Ik ben zeer tevreden in december 2021 als we samen met de werkplaatsen een helder beeld hebben van de verre horizon van de werkplaatsen. Hoe zien de werkplaatsen er over 12 jaar uit? Dat perspectief helpt om nu koers te bepalen.'

Robert Jabroer: 'Tegen het einde van 2021 zijn inzichten uit de lopende projecten van Onbeperkt meedoen! gekomen. Ik ben tevreden als deze inzichten worden gedeeld. Zowel binnen de projecten, als met de rest van Nederland. Daarin faciliteert ZonMw nadrukkelijk. Kennisdeling is een essentieel punt binnen het programma. Andere initiatieven kunnen deze inzichten ook weer gebruiken. Zo vinden we niet telkens opnieuw het wiel uit, maar worden deze handvatten breed gedeeld en gebruikt. Daar willen we in 2021 een duidelijke start mee maken.'

Veroni van Es: ‘Eind 2021 ben ik tevreden als zichtbaar wordt waar we mensen die blind of slechtziend zijn of een auditieve/communicatieve beperking hebben, mee vooruit kunnen helpen.' Dick Houtzager vult aan: 'Op weg naar goede zorg en ondersteuning en natuurlijk op weg naar inclusie, daar hoop ik in 2021 al resultaten van te zien. Mijn wens is dat er een sterkere verbinding met gemeenten en maatschappelijke organisaties komt. Daar moeten we nog flink op inzetten.’

Linda Gerth: 'Ik ben aan het eind van 2021 tevreden als zorginstellingen en onderwijsinstanties inderdaad aan de slag zijn gegaan met de ontwikkelde producten. Dit laat zien dat de Gewoon Bijzonder projecten meer opleveren dan “alleen” nieuwe kennis. Het gaat er uiteindelijk om dat opbrengsten en ontwikkelde producten breder gebruikt worden in de gehandicaptenzorg.'

 

Kun je een activiteit noemen die bijdraagt aan de realisatie van het VN-verdrag Handicap?

Dick Houtzager en Veroni van Es benoemen beiden dat de inzet van mensen met beperkingen in het programma vaste vorm heeft gekregen. Dick Houtzager: 'De mensen met een beperking en de organisaties die hen vertegenwoordigen, zijn onderdeel van de Expertisefunctie. Daarmee zijn zij op alle niveaus betrokken bij de opbouw van de activiteiten. Dat is helemaal in de geest van het VN-verdrag.’

Sabine de Jong: ‘Ik kan nog geen voorbeeld geven, omdat het niet zeker is of er een onderzoeksprogramma komt. Dat wordt in de zomer van 2021 pas duidelijk. Maar het is natuurlijk de bedoeling dat toekomstig onderzoek er aan bijdraagt dat patiënten met ME/CVS beter geholpen kunnen worden. Hierdoor worden ze in staat gesteld om mee te doen in de samenleving, en dat is het uitgangspunt van het VN-verdrag Handicap.’

Robert Jabroer: 'Het doel van Onbeperkt meedoen! is om een bijdrage te leveren aan de implementatie van het VN-verdrag Handicap. We kunnen niet het hele verdrag realiseren, daarom worden er keuzes gemaakt. De projecten uit de eerste subsidieronde focussen zich op de thema’s Onderwijs, Opleiding en Werk. In 2021 wordt duidelijker hoe de projecten dit gaan aanpakken.'

Lindad Gerth: 'In 2020 zijn er twee literatuurstudies afgerond waarin is gekeken naar het effect van de fysieke leefomgeving op mensen met een verstandelijke beperking. De conclusie was dat hier nog veel te weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan is. Vanuit Gewoon Bijzonder zouden we hier graag op inzetten in 2021, zodat er meer bekend wordt over de vraag “Wat is er nodig om de leefomgeving van mensen in een zorginstelling zo passend mogelijk in te richten?”'

Veroni van Es: 'In de algemene activiteiten van de netwerken is er aandacht voor het VN-verdrag Handicap, aangezien het gaat om bevorderen van kwaliteit van zorg en ondersteuning. Maar ik denk bijvoorbeeld ook aan inclusie in onderzoek.'

Rinske Boersma: 'Ervaringsdeskundigen hebben bij een groot deel van de academische werkplaatsen een rol als co-onderzoeker. Daarmee bepalen zij mede hoe het onderzoek wordt vormgegeven, uitgevoerd en ook hoe het wordt gepubliceerd en gepresenteerd. Dat gaat leiden tot meer maatschappelijke impact.'

Meer weten over de plannen voor 2021?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website