Hoe lang is het leven van kinderen of volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen nog waardig als ze lijden? Dat vragen ouders zich af. Het thema ‘dood’ is moeilijk bespreekbaar, ondervinden zij.

‘Met een kind zoals Tycho is de dood altijd nabij’, zegt Paula van Driesten. Haar zoon overleed in februari 2020, hij was dertien jaar. Ze vertelt over de moeilijkste jaren met Tycho: ‘We probeerden alles om zijn lijden te verlichten, niets hielp. Het maakte ons machteloos en wanhopig.’ Crisissen volgden elkaar op. Tycho had epileptische aanvallen en gilde soms zo hard en langdurig dat Paula gehoorschade opliep. Ze kochten gehoorbeschermers, die hielpen om het geluid te dempen. Bij artsen en zorgverleners deden ze steeds opnieuw het verhaal. Iedereen luisterde, maar niemand kon voldoende helpen. ‘Waarom valt het woord “dood” niet, vroegen Paula en haar man Magnus zich af. ‘Want Tycho krijgt te weinig kans om te groeien en te genieten.’

Een vrouw met een jongen
Paula van Driesten en Tycho

 

Samen beslissen
Ze gingen op zoek naar zorgverleners met wie ze hun gedachten konden delen. Maar het bleef altijd bij vragen als: moet Tycho in de toekomst wel of niet gereanimeerd of behandeld worden? ‘Zelden over wat ons nú bezighield’, zegt Paula. ‘Over zingeving, en over kwaliteit van leven. Kinderartsen konden het niet aan. Soms zeiden ze: “Zeggen jullie maar wat wij moeten doen”. Of juist het omgekeerde: “Wij zijn de experts”.’ Paula en haar man wilden graag in openheid van gedachten wisselen, verantwoordelijkheid delen, samen beslissen, een vertrouwensband opbouwen. Paula: ‘Onze grootste angst was dat Tycho in een crisissituatie op de IC zou overlijden. Dat onbekende artsen besluiten moesten nemen. Dat Tycho geen waardig afscheid kreeg.’

Mate van willekeur
Kasper Kruithof is medisch ethicus bij het Amsterdam UMC. Hij doet onderzoek naar de kwaliteit van leven en veroudering van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. ‘Een deel van deze kinderen en volwassenen is blij’, zegt hij. ‘Maar er is ook een groep die lijdt. Zij kunnen zelf geen nuances aanbrengen in hoe ze zich uiten over wat ze voelen en willen.’ Ouders die ervan overtuigd zijn dat hun kind lijdt, voelen zich vaak alleen staan. Soms zijn er meningsverschillen met artsen. Kasper: ‘Ouders zeggen bijvoorbeeld: “Behandel maar niet, dit is geen kwaliteit van leven.” Maar de arts ziet dat anders. Of omgekeerd: de arts vindt doorbehandelen schadelijk, maar de ouders willen het graag. In het beleid zit een grote mate van willekeur.’

Een foto van een vrouw, een man en een kind
Serpil Eskici-Konsten met haar man en haar zoon Bento

 

Grootste angst
Serpil Eskici - Konsten is de moeder van de dertienjarige Bento. Als baby had Bento ademhalingsproblemen. Daarom kreeg hij ’s nachts zuurstof en ondersteunde zij zijn hoofdje als hij sliep. Nu twijfelt ze soms of ze daar goed aan heeft gedaan. ‘Hij had toen ook kunnen sterven’, zegt ze, ‘Dan was het “wiegendood” genoemd. Maar je hoopt dat je kind tot ontwikkeling komt. Je hoopt, en hoopt en hoopt.’ In slechte tijden huilt en schreeuwt haar zoon urenlang, dag en nacht. Hij bijt tot bloedens toe op zijn handen, wrijft zijn voeten stuk en bonkt met zijn hoofd tegen de muur. In goede tijden geniet hij van de zon, een windvlaag, of strekt hij zijn arm uit om gekriebeld te worden. Haar grootste angst is dat Bento haar in de verre toekomst zal overleven. Mocht het ooit zover komen, dan neemt ze hem het liefste mee. ‘Omdat ik zijn pijnsituatie moeilijk vind’, zegt ze. ‘Maar liever die pijn in mijn bijzijn, dan zonder mij. Ik kan het nu nog dragen.’

Serieus nemen
Voor zijn onderzoek interviewde Kasper Kruithof ouders over de gevolgen van veroudering bij kinderen als Tycho en Bento. Over toekomstbestendige zorg, de angst om overleefd te worden door hun kind, kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven. Hij hoopt dat professionals hierover vaker in gesprek gaan met ouders. Kasper: ‘Het levenseinde is een thema dat ouders bezighoudt. Zij willen niet dat hun kind onnodig lijdt.’ Actieve levensbeëindiging (euthanasie) is bij kinderen en volwassenen met zulke ernstige beperkingen niet mogelijk; ze zijn wilsonbekwaam. Kasper acht het mogelijk dat dit in de toekomst verandert. ‘Het is een onderbelicht thema’, zegt hij. ‘Want praten over de dood van je kind is taboe. Maar dat is pijnlijk voor ouders bij wie de dood van hun kind altijd in het achterhoofd speelt. We moeten hun zorgen serieus nemen.’

Vechtlust
Serpil heeft minder moeite met spreken over de dood: ‘Ik heb het aangekaart bij multidisciplinaire teams met psychologen en maatschappelijk werkers. Tot ik dacht: Laat maar, ik ga op mijn eigen gevoel af.’ Haar man is medische geschoold en kent op grond daarvan de wegen goed. Daardoor hebben zij ingangen die anderen niet hebben. Ze vertrouwt erop dat Bento niet nodeloos lang hoeft te lijden als zijn situatie op een dag verslechtert. ‘Zolang hij vecht, is het goed’, zegt ze. ‘Want hij komt er altijd weer bovenop.’ De vechtlust van Bento is voor haar het bewijs dat hij wil leven. Toen een arts eens morfine voorschreef tegen de pijn, heeft zij dat geweigerd. Serpil: ‘Bento was slap, hij had moeite met ademen. Morfine zou de ademhaling nog meer onderdrukken. Ik wist dat hij vocht voor zijn leven. Morfine had hij niet overleefd.’

Een foto van een man
Kasper Kruithof

 

Team
Paula van Driesten en haar man hebben uiteindelijk een team gevonden dat precies bood wat ze nodig hadden. Met in de hoofdrol comfortverpleegkundige Suzanna en kinderarts Jan Peter. Paula: ‘Ze kwamen kijken hoe Tycho woonde. De loper ging uit! En alles was bespreekbaar, er waren geen taboes. Dat was een grote opluchting. Ze waren ook niet bang voor eventuele juridische gevolgen.’ Paula vreesde dat zij als ouders steeds hun grenzen zouden verleggen. Dat Tycho ooit in de toekomst in leven zou blijven, alleen omdat zij hem niet konden missen. Paula: ‘Wanneer stop je? Daar kun je geen antwoord op geven. Want je wilt je zoon niet kwijt.’  

Dankbaar
Eenmaal in de puberteit ging Tycho’s gezondheid snel achteruit. Paula: ‘Hij lag in het ziekenhuis, en mocht met ons weer mee naar huis. Het lukte ons niet meer om hem in een comfortabele toestand te krijgen.’ Tycho bleef vechten, twee weken lang. Totdat iedereen het erover eens was: Dit lijden wordt te groot. Paula: ‘Er moest iets gebeuren. We hebben toen in gezamenlijk overleg de sedatiepomp ingezet. Zo werd hij weer comfortabel.’ Tycho kwam er niet meer bovenop. Hij overleed twee dagen later. Paula: ‘We hebben waardig afscheid kunnen nemen met bloemen en met rituelen. Precies zoals wij dat graag wilden. Dankzij het vertrouwen in elkaar, droeg Tycho’s overlijden ook schoonheid in zich. Wij zijn heel dankbaar.’

portretfoto van Tycho

Boek over het laatste jaar van Tycho

Tycho, het zoontje van Paula van Driesten, werd geboren met het Sturge-Weber syndroom. Dat is een ziekte die met het ouder worden tot steeds meer beperkingen leidt. Op zijn twaalfde leek het aanvankelijk wat beter met Tycho te gaan. Maar daarna ging het snel bergafwaarts. Beroertes en epileptische aanvallen wisselden elkaar steeds sneller af. In februari 2020 overleed Tycho, nog maar dertien jaar oud.

Paula had het laatste levensjaar van Tycho uitgebreid op papier en met de camera vastgelegd.  Als eerbetoon aan hem bundelde ze de stukjes en foto's tot een aangrijpend en ontroerend boek. Deze bundel met de titel 'Dichtbij, het levenseinde van een kind' wordt nog steeds verkocht en is inmiddels toe aan een tweede druk. Meer informatie en bestellen? Kijk op paulavandriesten.nl/boek-dichtbij

Een selectie van zwart-witfoto's uit Paula's boek staan hier en elders op deze pagina.

Twee jongetjes en een meisje

© ZonMw 2021

Tekst
 Riëtte Duynstee
Foto's
Alle zwart-witfoto's: Paul van Driesten
Foto van Serpil, haar man en Bento: Robert Tjalondo
Foto van Kasper Kruithof: Catalina Feres

Meer lezen?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website