Wat waren de gevolgen van corona-maatregelen, zoals lockdown en thuisisolatie, voor kinderen, jongeren en volwassenen met langdurige psychiatrische aandoeningen? Janneke Zinkstok vertelt hoe het project COFIT-Psy dit onderzoekt. Voor aandoeningen zoals autisme, ADHD en angststoornissen bij kinderen en jongeren en voor bipolaire stoornissen en schizofrenie bij volwassenen.

'We kijken op verschillende manieren hoe mensen met psychiatrische aandoeningen de coronatijd hebben ervaren, en hoe we hen het beste kunnen helpen. We gaan:

  1. Bestaande patiëntgegevens analyseren, en kijken of er voor en tijdens de pandemie verschillen zijn in gezondheidsuitkomsten.
  2. Mensen met psychiatrische aandoeningen uitnodigen om hun ervaringen te delen. Dit doen we door zogenaamde ‘focusgroepen’ te organiseren waarin mensen in groepjes van 6-10 deelnemers hun ervaringen kunnen vertellen en uitwisselen. Op deze manier hopen we te horen wat mensen als moeilijk (en prettig!) hebben ervaren. En wat ze gemist hebben in de zorg.

Behalve onderzoeken wat de gevolgen waren van coronamaatregelen, willen we ook graag werken aan praktische oplossingen. Misschien komen er in de toekomst vaker lockdowns en dan is het fijn als we hebben kunnen leren van de eerdere ervaringen.'

Stroomschema waarin de 2 hierboven genoemde stappen van het onderzoek worden weergegeven
Logo's van de samenwerkingspartijen

Visuele gesprekshulp over leefstijl

'Veel patiënten hebben ons al verteld dat ze het tijdens de lockdown nog moeilijker vonden dan anders om aan een gezonde leefstijl te werken. Bij leefstijl denken we natuurlijk aan gezonde voeding en bewegen, maar ook aan contacten, netwerk en activiteiten. Eigenlijk alles wat nodig is om een betekenisvol en fijn leven te leiden. We hebben besloten om extra focus te leggen op leefstijl als thema. We gaan samen met patiënten een visuele gesprekshulp ontwikkelen die patiënten en zorgverleners kan helpen om een gesprek te voeren over leefstijl. Het idee is dat mensen zelf kunnen kiezen wat ze belangrijk vinden, en dat de gesprekshulp helpt om tot een eerste stap te komen. We gaan dit doen door een Samen Beslissen methode te gebruiken waar de teamleden van GGz Breburg al veel ervaring mee hebben.'

Sandra’s verhaal

Dit verhaal gefingeerd maar gebaseerd op ware gebeurtenissen.

'In het begin van de coronatijd vond het ik het eigenlijk wel fijn dat iedereen thuis kwam te zitten. Ik heb last van psychoses en kan daarom niet werken. Ik ga naar een dagbesteding en doe vrijwilligerswerk in de bibliotheek maar ben ook veel thuis omdat ik snel overprikkeld raak. Toen de eerste lockdown kwam, voelde ik me minder ‘anders’ omdat ik niet meer de enige was die de hele dag thuis was! Maar toen het langer duurde en alles dicht bleef, was het wel erg stil en saai. Ik kwam de deur niet meer uit, en dat was niet gezond. Gelukkig heb ik een kat, zonder haar was ik die coronatijd niet doorgekomen.'

Voor en door patiënten

'Voor dit project is het essentieel dat patiënten actief betrokken zijn. We zijn daarom heel blij met de ervaringsdeskundige in onze projectgroep die bij GGz Breburg werkt. Hij speelt een belangrijke rol  bij het opzetten van de focusgroepen en het oprichten van een gebruikerspanel waarin patiënten kunnen meedenken over de visuele gesprekshulp leefstijl.'

Team science

Portretfoto hoofdonderzoeker Janneke Zinkstok

Het onderzoek wordt gecoördineerd vanuit het Radboudumc/Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie in Nijmegen door hoofdonderzoeker Janneke Zinkstok en arts-onderzoeker Lotte van Rijn.

'Voor het project werken we samen met 2 grote ggz-organisaties: GGz Breburg en Altrecht. Daarnaast werken we samen met het UMC Utrecht en Amsterdam UMC. De projectgroep is multidisciplinair en bestaat uit psychiaters, psychologen, verplegingswetenschappers en een ervaringsdeskundige.'

Dit project kan alleen slagen als we als team over disciplines en instellingen heen samenwerken, het COFIT-Psy project is dus echte ‘team science’.

Toekomst

'Niemand wil opnieuw een pandemie meemaken. Maar mocht het toch zover komen, dan hopen we dat de resultaten van ons onderzoek kunnen helpen om de zorg voor mensen met psychiatrische aandoeningen beter te organiseren. En het gesprek over leefstijl is natuurlijk altijd relevant, pandemie of geen pandemie...'.

ZonMw en uitkomstgerichte zorg

Inzicht in voor de patiënt relevante uitkomsten van zorg is nodig om zorg te bieden die beter aansluit op de wensen en behoeftes van de patiënt. Daarom financieren we onderzoek naar wat er nodig is om die uitkomstinformatie in te zetten om beter samen te beslissen, te leren en te verbeteren én naar hoe je dat het beste kunt organiseren. Dat doen we vanuit verschillende programma’s. Het project COFIT-Psy ontvangt subsidie vanuit ons programma Uitkomstgerichte zorg: kennisagenda non-COVID-19. Met dit programma richten we ons op de uitwerking van een aantal kennishiaten, die voortkomen uit de Kennisagenda COVID-19 van de Federatie Medisch Specialisten en de wetenschappelijke beroepsverenigingen.

Redactie Janneke Zinkstok, eindredactie ZonMw, beeld project COFIT-Psy

Meer informatie

Relevante thema's

Blijf op de hoogte

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website