De eerste fase van het programma Gewoon Bijzonder zit er op! De afgelopen vier jaar is er binnen het programma hard gewerkt aan het ontwikkelen van nieuwe kennis en producten voor mensen met een (verstandelijke) beperking. En de projecten hebben mooie (tussen)resultaten opgeleverd – of gaan dat nog doen. Tijd voor de tweede fase.

Tweede fase: verder werken aan dezelfde doelstellingen voor dezelfde mensen

Het programma Gewoon Bijzonder gaat dus door – met een tweede fase, die loopt van juli 2019 tot juli 2023. Nog vier jaar om te werken aan:

  • Het verder ontwikkelen van kennis door onderzoek te doen gericht op onderwerpen rondom het thema ‘kwaliteit van leven van mensen met een (verstandelijke) beperking’.
  • Het bundelen en/of toepassen van beschikbare kennis en producten om zo de praktijk van zorg en ondersteuning voor de mensen zelf, hun informele netwerk en de betrokken zorgprofessionals te verbeteren.
  • Het bevorderen van een duurzame kennisinfrastructuur waarmee op het raakvlak van onderzoek, zorgpraktijk en onderwijs - ook buiten het programma Gewoon Bijzonder - relevante kennis wordt versterkt.

De doelgroepen die we met het programma willen bereiken, blijven hetzelfde: mensen met een verstandelijke beperking, een meervoudige beperking of met niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Nieuw in de tweede fase: sterker accent op mensen met een langdurige en intensieve zorgvraag

In de komende vier jaar ligt het accent meer (maar niet uitsluitend) op mensen met een langdurige en intensieve zorgvraag. Hieruit volgt dat de focus nog meer dan in de afgelopen vier jaar ligt op zorg vanuit de Wet langdurige zorg. Omdat iemand met een of meerdere beperkingen vaak niet alleen te maken krijgt met het domein van de Wet langdurige zorg gaat het niet uitsluitend om zorg vanuit deze wet, maar ook over zorg en ondersteuning die in de andere (zorg)domeinen geboden wordt, zoals de Wmo en de Zorgverzekeringswet.

Verbinding zoeken om meer te bereiken

Helaas kunnen niet alle thema’s die voor deze doelgroepen belangrijk zijn opgepakt worden, omdat het budget niet onuitputtelijk is. Daarom zoeken we zoveel mogelijk de verbinding met andere programma’s en initiatieven. Natuurlijk blijft participatie van de mensen om wie het gaat in het programma, de onderzoeken en alle andere activiteiten een essentieel uitgangspunt.

Dit najaar eerste subsidiemogelijkheid

Wij verwachten dat in het najaar van 2019 een eerste subsidieoproep wordt opengesteld. Hierbij nodigen we zorgprofessionals of scientist-practitioners uit om reeds beschikbare data bij zorginstellingen of in databestanden (die mimimaal vijf jaar terug gaan) te gebruiken voor retrospectief (longitudinaal) onderzoek. Hierbij staat het zorgprofessionals of scientist practitioners vrij om op basis van beschikbare data een vraagstelling te kiezen die zij met deze data kunnen beantwoorden. De uitkomsten van deze onderzoeken moeten natuurlijk wel ten goede komen aan de praktijk en passen bij (een van) de thema’s van het programma Gewoon Bijzonder: participatie, gezondheid of gedrag.

Aandacht voor knelpunten bij niet-aangeboren hersenletsel en medicijngebruik

In de tweede fase besteden we specifiek aandacht aan de langdurige zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ook meervoudige problematiek bij mensen met een verstandelijke beperking zal een focuspunt zijn van de tweede fase. Daarnaast staat ook het thema medicijngebruik en/of afbouw van medicatie op de agenda.

Leren stimuleren

Daarnaast zetten we in de tweede fase in op het stimuleren van ‘leren’ in de gehandicaptensector. We willen graag bijdragen aan het ontwikkelen van een lerende cultuur, waarin onderzoek en onderwijs samenwerken en er samen al doende wordt geleerd, bijvoorbeeld in leerwerkplaatsen. De samenwerking tussen praktijk, onderzoekers en onderwijsinstellingen is hierbij essentieel - om zo resultaten die voor (toekomstige) zorgprofessionals belangrijk (kunnen) zijn meer bekendheid te geven en een plek te geven in het onderwijs.

Programmacommissie Gewoon Bijzonder: een kennismaking

Het programma Gewoon Bijzonder wordt, net als in de eerste fase, ondersteund door een onafhankelijke programmacommissie. De programmacommissie is divers van samenstelling. Zowel onderzoek, praktijk, beleid als onderwijs zijn vertegenwoordigd. Naast professionele expertise is in de commissie ook veel ervaringsdeskundigheid vanuit de persoonlijke levenssfeer aanwezig.

Kennis maken met de commissie

Wat motiveert de commissieleden om zich in te zetten voor dit programma? En welke kennis en ervaring brengen zij in? Hieronder volgt een korte kennismaking.

De voorzitter

De voorzitter van de programmacommissie, Johanna Haanstra, beschouwt de manier waarop wordt omgegaan met mensen met een beperking of ziekte als ‘graadmeter’ voor hoe beschaafd een samenleving is. Zij zet zich in voor resultaten die waardevol zijn voor de lange termijn. Zij brengt veel ervaring in als het gaat om het teweegbrengen van verandering in complexe trajecten. Daarnaast heeft ze veel ervaring met de praktijk. Die praktijk is soms weerbarstig, dat wil zeggen dat je een lange adem moet hebben om van droom naar daad te komen. Samen met de andere commissieleden hoopt ze te zoeken naar de beste oplossingen.
Wilt u zien welke ervaring Johanna Haanstra inbrengt in de programmacommissie, bekijk dan haar profiel op LinkedIn

AnneLoes van Staa is de vicevoorzitter van de programmacommissie. Zij brengt jarenlange ervaring in als onderzoeker, docent en lid van diverse ZonMw-commissies. Zij voelt zich erg betrokken bij het wel en wee van mensen met een beperking en hun omgeving en wordt gedreven door de wens om de zorg te verbeteren samen met mensen die zorg verlenen én ontvangen. Ze vindt dat de zorg in de gehandicaptensector van hoge kwaliteit moet zijn en hoopt met het programma de handelingsverlegenheid van ouders, professionals en de doelgroep zelf weg te kunnen nemen. Daarnaast is zij ook ervaringsdeskundige, namelijk als stiefouder van een zoon met een beperking.
Bent u benieuwd naar de (werk)ervaring van AnneLoes van Staa, bekijk dan haar profiel op LinkedIn

De leden

Martin Boekholdt is nieuw in de commissie. Hij is al jaren betrokken bij de langdurige zorg en heeft expertise in en ervaring met werken op het raakvlak van kennis en praktijk. Zijn interesse gaat ernaar uit hoe toegepaste kennis zijn weg vindt naar mensen die afhankelijk zijn van zorg en ondersteuning of die daarin werken. Ook heeft hij, evenals Johanna, veel kennis van veranderingsprocessen. Als lid van deze commissie hoopt hij eraan bij te dragen dat mensen met een beperking ‘het goede leven’ kunnen leiden, kunnen leven zoals zij dat willen.
Voor meer informatie over achtergronden en (werk)ervaring van Martin Boekholdt, bekijk zijn profiel op LinkedIn

Jolanda Dwarswaard is ook een nieuwe aanwinst in de programmacommissie. Zij brengt veel ervaring in als het gaat om het doen van onderzoek, maar ook ervaring met de zorgpraktijk en het onderwijs. Door haar huidige werk bij Kentalis heeft zij inzicht gekregen in wat er nodig is om kennis in de praktijk te brengen. Ze hoopt dat met het programma begeleiders worden bereikt die dagelijkse zorg verlenen. Zodat zij in aanraking komen met nieuwe ontwikkelingen en goed zijn toegerust om de juiste zorg te leveren.
Wilt u weten welke (werk)ervaring Jolanda Dwarswaard in de commissie inbrengt, bekijk haar profiel op LinkedIn

Sineke ten Horn omschrijft zichzelf als ‘een oude rot in het vak’ die ‘multiple ervaring’ inbrengt. Zij combineert ervaring met praktijk, onderwijs en beleid. Voor dit programma vindt zij zowel de ontwikkeling van kennis belangrijk als de toepassing van die kennis in opleiding en praktijk. Zij hoopt dat mensen met een ernstig meervoudige beperking en mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag door het onderzoek vanuit Gewoon Bijzonder door hun naasten en hulpverleners veel beter begrepen worden. Samen met de andere commissieleden hoopt ze eraan bij te dragen dat mensen met een beperking een zo ‘gewoon’ mogelijk leven kunnen leiden.
Sineke ten Horn vervulde verschillende functies, waaronder inspecteur bij de IGZ, hoogleraar aan de Universiteit Utrecht en Eerste-Kamerlid. Zij is nu zelfstandig gevestigd medisch socioloog.

Ook Hattum Palma voelt zich erg bij het programma betrokken vanuit zijn ervaring als vader van een zoon met een beperking. Daardoor heeft hij ook veel ervaring met de gang langs de verschillende instituties. Zijn perspectief van ervaringsdeskundige brengt hij, naast vele andere expertises, graag in bij de commissie. Hattum is ook sterk als het gaat om bruggen slaan tussen mensen en tussen verschillende standpunten en belangen. Zijn streven in de commissie is om van ‘het uitwisselen van standpunten’ te komen tot ‘samen denken’.
Hattum Palma heeft brede ervaring in de beleidspraktijk van het sociale domein, zowel bij de lokale overheid als bij aanbieders van welzijn en zorg. Nu is hij vooral actief als vrijwillig bestuurslid / toezichthouder in zorg en welzijn.

Jan Willem Schuurman ziet het programma als een manier om kennis te genereren die echt werkt en bijdraagt aan de kwaliteit van leven van de doelgroep. De commissie kan een steentje aan het programma bijdragen door visie, kritisch vermogen en door de focus te behouden op het doel. Jan Willem treedt graag op als verbinder van wetenschap en praktijk. Door zijn ervaring met de doelgroep en de praktijk heeft hij inzicht hoe je kennis ‘werkend kunt krijgen’ in organisaties.
Meer achtergrondinformatie over Jan Willem Schuurman vindt u op zijn LinkedIn-profiel

Hanneke Veeren, arts voor mensen met een verstandelijke beperking, is een groot voorstander van het ontwikkelen van kennis die recht doet aan de problematiek van haar cliënten. Dat is hard nodig, want er is nog nauwelijks wetenschappelijke literatuur over deze doelgroep. Zij breng het medische perspectief mee in de commissie en een breed netwerk.
Meer informatie over wat Hanneke Veeren beroepsmatig doet en deed vindt u op haar LinkedIn-profiel

De drive van Johan de Kruijf is om te denken vanuit iemands ontwikkelmogelijkheden, ‘hoe je van beperking tot ontwikkeling kunt komen’. Zijn dochter is een van de weinigen die met één hersenhelft toch kan lopen en praten. Johan heeft veel ervaring met complexe zorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Hij vindt het belangrijk dat mensen met EMB midden in de samenleving staan. Dat is nog niet altijd eenvoudig. Via het programma Gewoon Bijzonder zou je er voor kunnen zorgen dat dat in de toekomst verbetert.
Johan de Kruijf is bestuurder/directeur bij Joyce-House, een zorgorganisatie voor jongeren en jongvolwassen met een beperking

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website