Een ‘goed leven’ voor mensen die voor zorg, behandeling of ondersteuning aangewezen zijn op de gehandicaptenzorg. Dat is voor iedereen die werkzaam is in de sector, en ook voor naasten, een belangrijke drijfveer. Tijdens het afscheidssymposium van Jan Willem Schuurman als directeur van het Expertisecentrum van Amerpoort, op 10 juni 2021, is aan diverse sprekers de prikkelende vraag voorgelegd: hoe ziet een goed leven er uit over 10 jaar? Wat vindt Jan Willem eigenlijk zelf?

Onder een goed leven versta ik zelf dat iemand de mogelijkheid heeft om zichzelf te zijn en datgene wat hij/zij in zich heeft te ontdekken en te ontplooien. Dat geldt voor iedereen, op elk ontwikkelingsniveau. Als iemand sterk afhankelijk is van zorg, is het de omgeving die dat mogelijk moet maken. Ik heb hier bij cliënten prachtige voorbeelden van gezien. En eerlijk gezegd, zij hebben veel meer in zich dan we vermoeden. Als ontwikkeling gestimuleerd en gefaciliteerd wordt, komt er veel power los. Ik wens alle mensen met een verstandelijke beperking die mogelijkheid toe, om zich, net als ieder ander, levenslang te ontwikkelen. Ik zal een paar voorbeelden uit mijn tijd bij Amerpoort noemen die mij raakten.

Jan Willem Schuurman

Mooie voorbeelden hoe cliënten zich ontplooien

Een cliënt die als ervaringsdeskundige was opgeleid, had het plan om voor de LHBTI-doelgroep binnen Amerpoort ontmoetingen te organiseren, onder de naam Amerpride. Samen met een begeleider deed hij een presentatie in het MT van Amerpoort met het verzoek om het initiatief mogelijk te maken. De MT-leden volgden met tranen in de ogen zijn presentatie; dat gold ook voor mijzelf. Amerpride bestaat inmiddels een aantal jaar en heeft haar activiteiten verder uitgebreid.

Een van de ervaringsdeskundigen was ontevreden over hoe de zorg georganiseerd was en had zelf ideeën hoe het beter kon. Zij benutte heel slim mensen die ze kende om voor elkaar te krijgen dat ze met de minister van VWS in gesprek kon komen. En dat is haar gelukt! Ze heeft de minister gesproken. Heel mooi om te zien hoe zij haar talent gebruikte om haar doel te bereiken.

Voor de opleiding tot ervaringsdeskundige, en ook voor permanente nascholing, hebben de ervaringsdeskundigen een aantal keren een diploma ontvangen. Voor ons gewoon, voor mensen met een verstandelijke beperking en hun familie niet. Je zou de trots die ze uitstraalden bij de diploma-uitreiking moeten zien. Dat betekent zo veel voor hen. Dat raakt me iedere keer weer.

We werken in een driehoek: de persoon met een beperking, de familie en de zorgmedewerkers. We moeten het sámen doen.

Wat draagt bij aan een goed leven van mensen met een (verstandelijke) beperking?

Een duurzame relatie tussen zorgverleners en ouders

En nu naar het afscheidssymposium. De droom van spreker Wim Goossens, docent en ouder van een zoon met autisme en een ernstige verstandelijke beperking, is een duurzame relatie tussen ouders en professionals. Ouders zijn de continue factor in het leven van hun kind, terwijl zorgverleners elkaar met de jaren steeds opvolgen. Ouders kunnen van onschatbare waarde zijn, ook als de zorg voor hun kind is toevertrouwd aan zorgprofessionals. Goossens’ appel als ouder op de zorgprofessional is dan ook: ‘Erken mij!’ Hij pleit voor een duurzame relatie tussen zorgverleners en ouders, waarin sprake is van regelmaat in de onderlinge dialoog. Hij beschrijft een relatie die gelijkwaardig is en waarin oog is voor professionele kennis én ervaringskennis. Waarbij het gaat om elkaar sterken en leren van elkaar.

Ik sluit me volledig aan bij Wims pleidooi. We werken in een driehoek: de persoon met een beperking, de familie en de zorgmedewerkers. We moeten het sámen doen. Dat is ingewikkeld, maar essentieel voor het welbevinden van de cliënt. Het vraagt dat je als zorgverleners en familie met elkaar in gesprek gaat en blijft over hoe je de samenwerkingsrelatie inhoud wilt geven. Dat is zoeken. Maar alleen als er de wil is om elkaar te vinden, kun je tot een duurzame en structurele samenwerking komen. Voor de zorg, voor de zorgprofessionals is dit, vind ik, geen keus. Dit is wat je van professionals mag verwachten.

Aandacht voor het individu in onderzoek

Spreker Joop Hoekman, onderzoeker en orthopedagoog, schetste het dilemma waarbij streng geprotocolleerd onderzoek naar grote groepen leidt tot slechts vrij algemene kennis. Terwijl onderzoek naar kleinere groepen beter bruikbare kennis oplevert, maar met een beperkte reikwijdte. Hij pleit ervoor om de individuele persoon terug te brengen als onderwerp van onderzoek. Maar dan wel met in het onderzoek een veel grotere rol voor ouders, begeleiders en therapeuten.

Joop heeft een punt als hij stelt dat grootschalig onderzoek gaat over de gemiddelde cliënt. En die gemiddelde cliënt bestaat niet. In het leven van alledag gaat het om unieke personen. Waar Joop stelt dat persoonsgericht N=1 onderzoek de antwoorden gaat geven, pleit ik voor een combinatie. Dat betekent dat er meer N=1 onderzoek moet komen. Dat kan uitgevoerd worden door zorgprofessionals, begeleiders, orthopedagogen en familie. Maar we zullen ook de meer grootschalige onderzoeken nodig hebben, om antwoorden te vinden op grote thema’s, zoals hoe maken we de samenleving inclusiever, of waarom werkt iets in de ene situatie wel en in de andere niet? Maar Joops pleidooi brengt wel iets in beweging. Het is de moeite waard om hier in de context van het programma Gewoon Bijzonder over na te denken.

Winst boeken met e-health

E-health is de toekomst! Of is het slechts een verkapte bezuinigingsmaatregel en moeten zorgprofessionals steeds meer het veld ruimen? Spreker Cathelijn Oudshoorn, scientist-practitioner voor mensen met een verstandelijke beperking, ziet e-health vooral als middel om meer eigen regie te krijgen of behouden. Het is ook een manier om inzicht te krijgen in het individueel functioneren, via data-analyse. Cathelijn stelt wel een belangrijke voorwaarde, zowel bij de ontwikkeling als bij het gebruik van e-health: het gaat om ‘met mij’ in plaats van ‘over mij’.
        
Ik zie twee gebieden waar met e-health grote winst zal worden geboekt. Zoals Cathelijn ook al betoogde, kan en zal e-health steeds meer cliënten, van álle ontwikkelingsniveau’s, meer regie geven. Maar de grootste winst verwacht ik van biometrische data-analyse. Daar zijn al mooie voorbeelden van onderzoeksprojecten van. Door steeds beter en meer biometrische data in te zetten, kunnen we meer dan nu gedrag voorspellen en daarmee escalaties voorkomen. Dat is mega winst. Want escalaties in het dagelijks leven voorkomen, betekent een grote verbetering van iemands kwaliteit van leven.

De verandering zal niet van buiten de organisaties moeten komen, maar vanuit de organisaties zelf.

Wat gaat het verschil maken?

Als ik 10 jaar vooruit kijk, dan gaat, naast wetenschappelijk onderzoek, e-health de komende 10 jaar het verschil maken. We hebben de afgelopen jaren gebouwd aan een stevige kennisinfrastructuur in de sector. De academische werkplaatsen zijn daar de ruggengraat van. In de zorgorganisaties moet nog een slag gemaakt worden. Het rendement van de ontwikkelde wetenschappelijke kennis en ook van nieuwe e-healthtoepassingen is daar nog te beperkt. Dat is zonde van de ingezette middelen. Maar belangrijker, we onthouden cliënten verbeteringen in hun leven.

De gehandicaptensector is niet sterk in innoveren en is redelijk behoudend. De verandering zal niet van buiten de organisaties moeten komen, maar vanuit de organisaties zelf. Bestuur, management en zorgprofessionals zullen echt aan de slag moeten om meer gebruik te maken van nieuwe ontwikkelingen. Om zo de zorg steeds wat beter te maken. En levens van cliënten te verbeteren.

Gericht kennisbeleid is geen keuze, maar een opdracht. De faciliteiten zijn er, onder andere  aangereikt door de VGN en Vilans. Maar organisaties zullen zelf hun vernieuwingen ter hand moeten nemen. Sturen op vernieuwing en continue verbetering!

Jan Willem Schuurman is lid van de programmacommissie van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website