Binnen het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder denkt de Klankbordgroep Ervaringsdeskundigen mee over onderzoek naar gezondheid, gedrag en participatie. Eén van de leden is Hanneke Andringa, moeder van de 22-jarige Joep die het syndroom van Down heeft.

‘Ik vind het belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking hun talenten ontwikkelen. Zij moeten in de samenleving een rol vervullen die bij hen past, en zo zelfstandig mogelijk hun leven kunnen leiden. Met die missie ben ik in 2016 lid geworden van de klankbordgroep Ervaringsdeskundigen van Gewoon Bijzonder. Het is fantastisch dat wij via de klankbordgroep kunnen meekijken naar projecten. Wij worden goed gehoord.’

Joep
‘Mijn zoon Joep is 22. Hij heeft het syndroom van Down en woont nog thuis. Hij doet dagbesteding bij een cateringbedrijf en werkt als opruimer op de markt. Hij sport, gaat naar bijles en reist op eigen houtje met bus en trein. Hij voelt zich geaccepteerd en functioneert goed, onder andere omdat ik mij sinds zijn geboorte inzet voor maximale zelfstandigheid. Hij heeft destijds de reguliere basisschool doorlopen, omdat je daar naar mijn idee het beste leert how to live in de maatschappij.’

‘Binnen de klankbordgroep is mijn dogma: meer aandacht voor de zorg voor mensen die thuis wonen’

Aandacht voor thuiswoners
‘Onderzoek binnen het programma Gewoon Bijzonder is erg intramuraal georiënteerd; het draait vaak om mensen die wonen bij een zorgorganisatie. Maar een ruime meerderheid van de mensen met een verstandelijke beperking woont tegenwoordig tot aan het begin van de volwassenheid thuis. Daarom is binnen de klankbordgroep mijn dogma: “Meer aandacht voor de zorg voor mensen die thuis wonen”.’

Informeer ook ouders en patiënten
‘Ook vind ik dat nieuwverworven kennis niet alleen verspreid moet worden naar professionals en zorgorganisaties voor langdurige zorg, maar óók naar ouder- en patiëntenverenigingen. Daarvoor pleit ik binnen de klankbordgroep. Maak bijvoorbeeld toegankelijke filmpjes en schrijf artikelen voor ouders. Verspreid ze via de ouder- en patiëntenverenigingen. Dan heeft je onderzoek zóveel meer effect.’

Links

© ZonMw 2022

Tekst: Riëtte Duynstee
Foto: Shutterstock, eigen foto

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website