Binnen het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder denkt de Klankbordgroep Ervaringsdeskundigen mee over onderzoek naar gezondheid, gedrag en participatie. Eén van de leden is Lex van Gelder. Hij heeft niet-aangeboren hersenletsel als gevolg van een beroerte.

‘Mensen met niet-aangeboren hersenletsel hebben één ding gemeen: het wordt hen moeilijk – zo niet onmogelijk – gemaakt om te re-integreren in de maatschappij. Zodra je het woord “beroerte” in je sollicitatiebrief vermeldt, word je weggebonjourd. Men trekt als vanzelfsprekend je cognitieve vermogens in twijfel. Er is geen vertrouwen meer in je kwaliteiten.’

Wat is de invloed?
‘Ik neem deze ervaring mee in mijn functie bij de klankbordgroep. Dat doe ik als vertegenwoordiger van mensen die een beroerte hebben gehad, hoewel die groep uiterst divers is. Ik doe het ook voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Zodra ik een onderwerp onder mijn neus krijg, kijk ik goed naar de invloed van degenen voor wie het projectplan geschreven is. Hoe is hun rol gedefinieerd?’

Verschillen
‘Bij een aantal projecten hebben ervaringsdeskundigen de rol van een kalkoen bij het kerstdiner: ze horen erbij voor de goede sier, maar daar is alles mee gezegd. Naar hun mening wordt niet gevraagd. Opvallend genoeg is dit bijna altijd het geval bij inhoudelijk slecht doordachte projecten: projecten met hoogdravende irrealistische ambities. Bij veel goed doorwrochte realistische projecten krijgen ervaringsdeskundigen een prominente rol.’

‘Onze klankbordgroep bestaat uit zeer sterke persoonlijkheden’

Draaiboek
‘Ik pleit voor een draaiboek over goede samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en onderzoekers. Daarin staat beschreven hoe je de doelgroep volledig integreert, in plaats van zijdelings betrekt bij je onderzoek. De basis voor die leerstof zijn de projecten van Gewoon Bijzonder die succesvol zijn geweest. Een structurele rol voor ervaringsdeskundigen is mijn ultieme wens.’

Sterke persoonlijkheden
‘De Klankbordgroep Ervaringsdeskundigen van Gewoon Bijzonder is niet pro forma opgericht, maar omdat ZonMw de inbreng waardevol vindt. Wij hebben invloed. Onze klankbordgroep bestaat dan ook uit zeer sterke persoonlijkheden; stuk voor stuk bijzonder intelligente en gedreven mensen die door schade en schande wijs geworden zijn.’

Links

© ZonMw 2022

Tekst: Riëtte Duynstee
Foto: Shutterstock

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website