Binnen het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder denkt de Klankbordgroep Ervaringsdeskundigen mee over onderzoek naar gezondheid, gedrag en participatie. Eén van de leden is Marijke Sybrandy. Haar zoon Hessel is veertien jaar en heeft een zeer ernstige meervoudige beperking (ZEMB).

‘Mijn zoon Hessel is veertien jaar. Hij heeft een zeer ernstige meervoudige beperking (ZEMB). Zodoende zie ik een breed scala aan zorgverleners. Orthopedagogen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, revalidatieartsen, logopedisten, apothekers en noem maar op. Je loopt als ouder allerlei zorg- en hulpmiddelentrajecten af. Je ziet veel verbeterpunten.‘

Praktische blik
‘Het is daarom supermooi dat er een onderzoekslijn is naar ernstig meervoudige beperkingen bij mensen. Wel is het belangrijk dat je met de resultaten iets kunt in de praktijk. Sinds 2020 zit ik in de klankbordgroep. Ik zie het als mijn taak om een praktische blik te werpen op onderzoeksvoorstellen. Is het iets waar de doelgroep snel profijt van heeft? Of pas over twintig jaar?’

Handvatten
‘Ik word vooral blij van onderzoeken die gaan over het leven zelf. Bijvoorbeeld: Hoe kun je zinvolle dagbesteding creëren? Hoe zorg je dat er echt naar het kind gekeken wordt? Het lijken voordehand liggende vragen. Toch is het belangrijk dat er onderzoek naar wordt gedaan. Want alleen wetenschap leidt tot een erkende behandelmethode.’

‘Op alle niveaus binnen de zorg zie je dat de communicatie beter kan’

Implementeren
‘Op alle niveaus binnen de zorg zie je dat de communicatie beter kan. Ik benadruk het belang van communicatie tussen zorg en onderzoekers. Hoe gaan zij straks de onderzoeksresultaten implementeren? Soms lijkt het alsof die vraag de onderzoekers amper bezig houdt. Het gevaar bestaat dat ze na afloop hun onderzoek afsluiten en weer iets anders gaan doen. Het mooie product verdwijnt vervolgens in de la.’

Gezamenlijke verantwoordelijkheid
‘Ik vind implementatie een gezamenlijke verantwoordelijkheid van zorgmanagers en onderzoekers. Het heeft alles te maken met communicatie. Hoe breng je de zorg op de hoogte van de nieuwe methode? Hoe help je ze om de methode te gebruiken? De informatie moet toegankelijk zijn. Dat is mijn aandachtspunt binnen de klankbordgroep.’

Links

© ZonMw 2022

Tekst: Riëtte Duynstee
Foto: Shutterstock, eigen foto

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website