Binnen het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder denkt de Klankbordgroep Ervaringsdeskundigen mee over onderzoek naar gezondheid, gedrag en participatie. Eén van de leden is Paula van Driesten. Haar zoon Tycho had een zeer ernstig meervoudige beperking (ZEMB) en werd dertien jaar oud.

‘Als je een kind hebt met een zeer ernstig meervoudige beperking (ZEMB), denk je bij zorg regelmatig: ‘Dat moet toch anders kunnen?’ Om invloed te kunnen uitoefenen, ben ik in 2016 lid geworden van de Klankbordgroep Ervaringsdeskundigen van Gewoon Bijzonder. Onze zoon Tycho leefde toen nog. Kinderen zoals hij zijn in alles afhankelijk van anderen. Ook in de strijd voor betere zorg.’

Uiteenlopende vragen
‘Ik ben ervaringsdeskundig dankzij Tycho, maar ook omdat ik werkzaam ben in de gehandicaptenzorg. Zodoende spreek ik veel ouders in dezelfde situatie. Zij hebben uiteenlopende vragen, bijvoorbeeld over voeding, hulpmiddelen en kwaliteit van leven. Hoe bieden wij mensen met een ernstige beperking zo veel mogelijk levenskwaliteit? Met name deze vraag heeft mijn aandacht.’

Meerdere taken
‘Als je iets nieuws gaat ontwikkelen, is het belangrijk dat je de doelgroep betrekt. De klankbordgroep bekijkt hóe onderzoekers en aanvragers dat doen en waaruit dat blijkt. Ook agenderen wij thema’s. Dat verwacht de programmacommissie van Gewoon Bijzonder ook van ons. Zij geven ons altijd een terugkoppeling, zodat we weten hoe een project zich ontwikkelt.’

Linking pin
‘Binnen de klankbordgroep ben ik aangewezen als de linking pin voor de programmacommissie. In die functie koppel ik vragen uit de klankbordgroep terug aan de programmacommissie, en andersom. Wij krijgen betaald voor onze inbreng. Dit doet recht aan onze inzet. Veel ervaringsdeskundigen krijgen helaas nog steeds niet betaald.’

‘Ik wens voor alle mensen zoals Tycho méér verbeteringen en de allerbeste zorg’

De beste zorg
‘Ik hoop dat de resultaten uit wetenschappelijk onderzoek vaker de werkvloer bereiken en dat organisaties de ruimte creëren om ermee aan de slag te gaan. Onze zoon Tycho is dertien jaar geworden. Hij overleed in februari 2020. Ik wens voor alle mensen zoals hij méér verbeteringen en de allerbeste zorg.’

Links

© ZonMw 2022

Tekst: Riëtte Duynstee
Foto: Shutterstock, eigen foto

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website