Binnen het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder denkt de Klankbordgroep Ervaringsdeskundigen mee over onderzoek naar gezondheid, gedrag en participatie. Eén van de leden is Serpil Eskici-Konsten. Haar zoon Bento is dertien jaar, hij heeft een ernstige verstandelijke beperking (EMB).

‘Het beleid binnen de gehandicaptenzorg schiet ernstig tekort, vind ik. Er zit te weinig progressie in de kennisontwikkeling. Dat heb ik in de loop der jaren met eigen ogen gezien. Onze zoon Bento is dertien jaar, hij heeft een ernstige verstandelijke beperking (EMB). Artsen en zorgverleners weten niet wat ze moeten doen om hem een beter leven te geven. Dus sprokkel ik zelf de informatie bij elkaar.’

Samenwerken
‘In 2016 trad ik als ervaringsdeskundige toe tot de klankbordgroep van Gewoon Bijzonder. Daar werd mijn visie bevestigd. Ik zag bijvoorbeeld dat onderzoeksvoorstellen steeds opnieuw gaan over “de kwaliteit van leven”. Dat is een breed begrip. Het wordt tijd dat onderzoekers gaan samenwerken en differentiëren. Dat ze onderzoek gaan doen naar bijvoorbeeld pijnbestrijding, zelfverwonding, slaapstoornissen of autisme bij mensen met EMB.’

‘Het valt me op dat veel wetenschappers graag snel scoren’

Scoren
‘Ook valt mij op dat veel wetenschappers graag snel scoren. Ze stellen voor hun onderzoek warrige en slordig geformuleerde vragenlijsten op voor bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking. Ze houden geen rekening met de doelgroep. Ik ben hoogopgeleid. Als ik hun vragen al niet begrijp, hoe kunnen mensen met een lage opleiding het dan begrijpen? Ik maak onderzoekers hierop attent.’

Aandacht voor emoties
‘In het verleden heb ik gewerkt op een genetica-laboratorium. Ook daar zag ik hoe onderzoekers gefocust waren op het resultaat. Ze riepen enthousiast: “Ja, we hebben bij deze patiënt een afwijking ontdekt!” De emoties van de patiënt en het verdriet van de ouders stond ver van hen af. Op een bepaalde manier is dat begrijpelijk. Maar er schuilt ook een gevaar in; je verliest de doelgroep uit het oog. Daarom is het goed dat er een klankbordgroep bestaat.’

Links

© ZonMw 2022

Tekst: Riëtte Duynstee
Foto: Shutterstock, Robert Tjalondo

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website