Op 26 november vond in Nieuwegein de Programmadag van Gewoon Bijzonder plaats. De ruim zestig deelnemers volgden presentaties en werden verrast met een act van een ervaringsdeskundige. Maar de dag draaide vooral om het gesprek met elkaar en het delen van kennis. Een kort verslag.

De afgelopen vier jaar is er binnen het programma Gewoon Bijzonder hard gewerkt aan het ontwikkelen van nieuwe kennis en producten voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Tijdens de programmadag zijn recente ontwikkelingen en ervaringen gedeeld met diverse betrokkenen bij het programma, zoals vertegenwoordigers van de Gewoon Bijzonder onderzoeksnetwerken, cliëntenorganisaties, VWS, VGN en Vilans.

Inhoud

Aftrap

Johanna Haanstra, voorzitter van de programmacommissie van Gewoon Bijzonder, deed de aftrap. Daarbij stond ze stil bij het aanbreken van de tweede fase van het programma. Een fase waarin meer aandacht wordt besteed aan het gebruik van onderzoeksresultaten in de praktijk. 'We willen dat de resultaten uit Gewoon Bijzonder een verandering gaan brengen op de werkvloer. Niet alleen tijdens het programma, maar ook daarna. We hebben niets aan mooie producten op de plank.'

foto van een oudere dame die spreekt voor een grote zaal
Johanna Haanstra tijdens de aftrap van de programmadag

Ervoor zorgen dat mensen met een beperking mee kunnen doen, blijft ook een belangrijk aandachtspunt. 'We maken het soms voor mensen met een beperking en naasten te ingewikkeld om mee te doen in de maatschappij. We moeten vooral aandacht hebben voor de vraag hoe we elkaar beter kunnen verstaan. Er is op dat vlak nog genoeg te doen!'

Inventarisatie van kennisvragen

Na de aftrap was het tijd voor de eerste presentatie van de dag. Marjolein Herps, senior onderzoeker bij Vilans, vertelde over haar project voor het VWS-programma Kennisinfrastructuur Langdurige Zorg. Zij heeft onder andere geïnventariseerd welke kennisvragen medewerkers in de gehandicaptenzorg hebben, en voor welke vragen nieuw onderzoek nodig is. Een mooie manier om wetenschap en praktijk dichter bij elkaar te brengen, door onderzoek te doen waarvan de zorg zegt: ‘Hier herkennen wij ons in, hier zitten wij op te wachten!’

Het selecteren van de belangrijkste vragen is een lastig proces. Er moet goed gekeken worden naar hoe snel en makkelijk sommige vragen beantwoord kunnen worden. Soms is dat een behoorlijke kluif, maar in andere gevallen is er al het nodige bekend en gaat het vooral om het overzichtelijk samenbrengen van beschikbare en relevante kennis en informatie.

De resultaten van de inventarisatie worden op dit moment verwerkt en zullen vanaf begin 2020 openbaar worden.

900 kennisvragen opgehaald
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het proces

Er zijn ruim 900 kennisvragen opgehaald, die zijn gebundeld in 49 thema’s. Daarna hebben in totaal 597 medewerkers uit de gehandicaptenzorg (waarvan een groot deel begeleiders) via een digitale vragenlijst aangegeven wat zij relevant vonden. Een zeer groot deel vond het thema ‘opleiding, scholing en training’ belangrijk. Ook meer cliëntgebonden thema’s als ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ of ‘ouder wordende cliënten en dementie’ werden door een groot deel van de respondenten relevant bevonden. De uitkomsten van de vragenlijst zijn in een bijeenkomst met vertegenwoordigers van verschillende beroepsverenigingen, de branchevereniging en de academische werkplaatsen verder besproken. 

Interventies die het verschil maken

Een ander onderdeel van het project van Marjolein was het laten erkennen van interventies waarvan is bewezen dat ze werken. Professionals willen natuurlijk de best mogelijke zorg en ondersteuning bieden, die daadwerkelijk effect heeft. Maar hoe kun je als zorgprofessional al die verschillende interventies, methodieken en instrumenten vinden? En hoe weet je of die ene interventie ook daadwerkelijk effectief is? Een databank met effectieve interventies geeft hier inzicht in. In de databank staan interventies die allemaal op dezelfde manier beschreven zijn en waarover een onafhankelijke commissie een oordeel heeft gegeven over de mate van effectiviteit.

Kwaliteitsverbetering door goede samenwerking

'Bij kennisinstituten, zoals het Nederlands Jeugdinstituut, bestonden al geruime tijd databanken met theoretisch goed onderbouwde en effectieve interventies’, vertelt Marjolein. ‘Bij Vilans kregen we geregeld de vraag of er ook zoiets voor de langdurende zorg kon komen. In 2014 is Vilans daarom gestart met een erkenningstraject interventies voor de langdurige zorg.'

Alle interventies die erkend zijn en betrekking hebben op mensen met (verstandelijke) beperkingen, vind je op www.databankinterventies.nl

Om het erkenningstraject goed vorm te geven, is aansluiting gezocht bij een al bestaand consortium. In 2015 sloot Vilans zich bij dit consortium aan. In een convenant zijn afspraken gemaakt over hoe interventies in de verschillende werkvelden op dezelfde manier beoordeeld kunnen worden. 

Nu zijn er verschillende beoordelingscommissies actief, die allemaal op dezelfde manier werken, met dezelfde criteria en procedure voor het beoordelen van interventies. Alle interventies die inmiddels erkend zijn en betrekking hebben op mensen met (verstandelijke) beperkingen, vind je op www.databankinterventies.nl

Kanttekening

Een mooi uitgangspunt. Toch vind Marjolein dat er ook wat kanttekeningen bij de beschreven interventies te stellen zijn. Ten eerste zijn interventies vaak gericht op verbetering van de kwaliteit van bestaan. Uit onderzoek en literatuur blijkt dat die kwaliteit van bestaan nauwelijks beïnvloed wordt door de zorgverlening.

Een andere ‘lastigheid’ is dat mensen met verstandelijke beperkingen vaak hun leven lang zorg krijgen. Dat maakt het lastig om echte verbeteringen te zien of lastig om te bepalen waaraan precies verbeteringen toe te schrijven zijn.

Een officieel momentje in de pauze

In de pauze was ook ruimte voor een officieel momentje. Er werd stilgestaan bij de samenwerking tussen ZonMw en de Hersenstichting. Zij gaan samen minimaal 5 projecten financieren waarin onderzocht wordt wat de effectieve elementen zijn van bestaande behandelingen voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Het gaat zowel om kennisontwikkeling, als kennisbundeling. En om resultaten uit onderzoek toepasbaar maken. De oproep staat open tot 28 januari 2020.

Als je geïnteresseerd bent in het indienen van een subsidieaanvraag, ga dan naar de subsidieoproep op de website van ZonMw.

Act: spiegel voor onderzoekers

In een prikkelende act reflecteerde ervaringsdeskundige Ellis Jongerius op haar samenwerking met de  programmacommissie van Gewoon Bijzonder en op de onderzoekswereld. Ellis schuwde niet om onderzoekers een spiegel voor te houden.

Landelijke kennisinfrastructuur gehandicaptenzorg

Na de act van Ellis was het tijd voor de presentatie van Anno Pomp, coördinator Strategie Langdurige Zorg bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hij vertelde over het programma Kennisinfrastructuur Langdurige Zorg, dat in het leven is geroepen om kennis om de langdurige zorg te verbeteren, beter vindbaar en toepasbaar te maken. Dat mag ook wel, want de zorg wordt steeds complexer – en dat vraagt om nieuwe kennis.

Anno Pomp: 'Het bleek lastig te zijn om de ontwikkeling en verspreiding van kennis op gang te krijgen in de gehandicaptenzorg. Daarom zijn we met dit programma gestart.'

In 2017 en 2018 zijn eerste stappen gezet om te komen tot een landelijke kennisinfrastructuur. Er is toen in kaart gebracht hoe kennis ontwikkeld en verspreid wordt (de zogenaamde kenniscyclus). Nu heeft het ministerie van VWS opdracht gegeven om die kennisinfrastructuur verder te ontwikkelen. Dat is niet alleen een opdracht aan de academische werkplaatsen voor mensen met een verstandelijke beperking, maar ook aan de academische werkplaatsen ouderenzorg, de beroeps- en brancheorganisaties, SKILZ, ZonMw en Vilans.

foto van een man die een presentatie geeft
Anno Pomp tijdens zijn presentatie

Specifieke doelgroepen

Naast een goede kennisinfrastructuur voor de ouderen- en gehandicaptensector is ook aandacht nodig voor specifieke doelgroepen. Dit zijn groepen die makkelijk tussen wal en schip vallen, omdat er maar een klein aantal mensen zijn die de betreffende aandoening hebben. Deze mensen hebben vaak wel een erg ingewikkelde zorgvraag. Een advies van KPMG hierover beveelt aan om, voor deze specifieke doelgroepen, verdeeld over het land, specifieke kennis- en (doelgroep)expertisecentra (satellieten) op te zetten. Er wordt momenteel bij VWS, in samenspraak met ZonMw, druk over nagedacht hoe dit aangepakt kan worden.

Matchmaking: ‘Wat je altijd al wilde weten’

Weer helemaal bijgepraat over diverse ontwikkelingen, volgde de Matchmakermeeting. De deelnemers kregen de kans om in een aantal rondes met elkaar in gesprek te gaan. Het delen van informatie en ervaringen stond centraal.

Een greep uit de vragen die langskwamen.
Een vraag was ‘hoe zorg je dat de resultaten en producten van onderzoeksprojecten ook daadwerkelijk vindbaar zijn’. De conclusie was dat de resultaten laagdrempelig beschikbaar gesteld moeten worden via kanalen die de doelgroep zelf gebruikt, zoals bijvoorbeeld het Kennisplein Gehandicaptensector.

groep mensen in gesprek

Op de vraag ‘hoe blijft (netwerk)informatie beschikbaar na afloop van een onderzoek’ werd gezegd dat het belangrijk is om hier al tijdens het onderzoek over na te denken en afspraken te maken. Ook het reserveren van budget voor behoud en onderhoud van de informatie na beëindiging van het onderzoek kan hierbij helpen.

Een onderzoeker vroeg zich af hoe zij, in de samenwerking met co-onderzoekers met een verstandelijke beperking, informatie op een gelijkwaardige manier in een artikel kan verwerken. De leden van de klankbordgroep Ervaringsdeskundigen van Gewoon Bijzonder en Sofie en Henriëtte van het project ‘Samen werken, samen leren’ hebben hier over meegedacht.   

Netwerkborrel

Ook tijdens de afsluitende borrel werd het het delen van ervaringen en leggen van contacten voortgezet.

© ZonMw, 2019

Fotografie: Angela Jutte

Meer weten? Ga naar...

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website