RAPSODI is het Nederlandse register van volwassen patiënten met ernstig astma. Patiënten en behandelaars vullen het onder meer met gegevens over astmacontroles, kwaliteit van leven, resultaten van lichamelijk onderzoek en gegevens over behandelingen. Dat is cruciaal om de effecten van (nieuwe) geneesmiddelen goed te evalueren, aldus prof. dr. Liesbeth Bel van Amsterdam UMC, locatie AMC.

Portret van Liesbeth Bel
Prof. dr. Liesbeth Bel (Amsterdam UMC - locatie AMC)

Wat was de aanleiding om dit register op te zetten?

Liesbeth Bel: ‘Voor mensen met ernstig astma, die vaak jarenlang hebben moeten sukkelen met prednison, zijn nieuwe geneesmiddelen beschikbaar gekomen die een gerichte behandeling mogelijk maken. In 2013/2014 hadden we al verbluffende resultaten gezien in een klinische trial met een van die middelen. Betekende dit misschien een doorbraak om de ziekte echt onder controle te krijgen? De afgelopen jaren zijn er nog drie geneesmiddelen bijgekomen. Met RAPSODI evalueren we wat de vier middelen doen bij patiënten. Volgend jaar komt er waarschijnlijk nog een vijfde bij. Nu al hebben we enorm veel inzicht gekregen in de voor- en nadelen van de nieuwe medicijnen, inclusief de kosten. Belangrijke informatie voor arts en patiënt, maar ook voor beleidsmakers.’

Hoe werken artsen en patiënten in het systeem?

‘Het register is interactief, dus behandelaars en patiënten kunnen informatie invoeren en bekijken. Patiënten doen dat veilig via PatientCoach, een door het LUMC ontwikkeld platform. De RAPSODI-data vormen spiegelinformatie voor artsen en maken wetenschappelijk onderzoek in real-life mogelijk. Het invoeren van gegevens verloopt volgens een vast schema. Artsen doen het ieder jaar, patiënten elke drie maanden via een speciale vragenlijst. Die systematiek op zich verbetert al de kwaliteit van zorg. Door regelmatig dezelfde informatie over patiënten te verzamelen, zie je dingen die bij normale controles niet opvallen, zoals botontkalking of neus- en bijholteproblemen. Die kunnen erop wijzen dat de ziekte niet goed onder controle is. Nu kun je eerder bijsturen.’

Met welke (internationale) partners werken jullie samen?

‘We werken samen met álle registers van ernstig astma in heel Europa via SHARP. Dat is een klinisch research-netwerk van de European Respiratory Society, waar ik co-voorzitter van ben. RAPSODI heeft model gestaan voor alle landen die nog geen eigen register hadden. Via een virtueel platform is ons register gekoppeld aan al die andere registers, zodat we Europese data met elkaar kunnen gaan vergelijken met inachtneming van de privacy-regels.’

Patiënten voeren graag hun data in, omdat ze zelf ook willen weten hoe het met ze gaat.

Heeft het project nog mooie ‘bijvangst’ opgeleverd?

‘Er is een ‘community’ ontstaan, waarin alle betrokkenen laagdrempelig overleggen over dilemma’s in de zorg voor ernstig astmapatiënten. De samenwerking tussen de longartsen is enorm versterkt. Tijdens de COVID-19-uitbraak konden we zo heel snel inventariseren wat er gebeurde met patiënten die nieuwe geneesmiddelen gebruikten en die een coronabesmetting opliepen. Hierover hebben we een artikel ingediend bij een wetenschappelijk tijdschrift. RAPSODI is ook de basis voor nieuwe onderzoeksinitiatieven rond e-health, m-health en big data. We schrijven projectvoorstellen, bijvoorbeeld voor het ontwikkelen van een dashboard waarop de patiënt in één oogopslag ziet hoe het ervoor staat.’

Nog meer bijvangst?

‘In Leeuwarden is een one-stop-shop voor patiënten opgezet, die door andere centra is overgenomen. In één dag komt met vragenlijsten en tests in beeld of er factoren zijn die de aandoening instabiel maken. De behandelend longarts krijgt een uitgebreid verslag wat er nog beter kan in de behandeling. En of patiënten eventueel in aanmerking komen voor een nieuw geneesmiddel.’

Wat zijn de plannen voor de implementatie en borging van het register?

‘RAPSODI is al goed ingevoerd in de ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in behandeling van deze patiëntengroep. Patiënten voeren graag hun data in, omdat ze zelf ook willen weten hoe het met ze gaat. Ze zien het verloop van scores van de vragenlijsten, van kwaliteit van leven tot astma-aanvallen. Voor het jaarlijks invoeren van data door de artsen gaan we komend jaar wel een financiële vergoeding invoeren. Het aantal patiënten blijft oplopen en er komen ook follow-ups bij. De farmaceutische industrie is geïnteresseerd in een jaarlijks overzicht van de data, en heeft vooralsnog toegezegd het register te blijven financieren. Belangrijk, want dat is wel nodig voor de financiële borging.’

Het doel van het RAPSODI-project was om een robuust register van patiënten met ernstig astma op te zetten, en dit uit te rollen naar ten minste tien ziekenhuizen en 300 patiënten. Aan het einde van het project waren vijftien ziekenhuizen aangesloten en 701 patiënten geïncludeerd. Het project wordt ondersteund door verenigingen van patiënten en longartsen, farmaceutische bedrijven, ziektekostenverzekeraars en semi-overheidsorganisaties.

Alle leden van het RAPSODI team tijdens een online vergadering
De leden van het RAPSODI team tijdens een online vergadering
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website