Toediening van intraveneus immunoglobuline (IVIg) is een effectieve behandeling voor chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP), een zeldzame zenuwontsteking die tot krachtverlies en gevoelsstoornissen in armen en benen kan leiden. IVIg werkt vaak goed. Maar omdat CIDP soms ook weer uitdooft is de vraag relevant of patiënten mogelijk weer kunnen afbouwen. Neuroloog Filip Eftimov (Amsterdam UMC) deed er onderzoek naar.

Wat was de aanleiding voor deze studie?

‘IVIg is een effectieve behandeling die soms spectaculaire resultaten oplevert. Het middel kan het verschil maken tussen in een rolstoel zitten en gewoon weer kunnen werken. Patiënten gebruiken het vaak chronisch. Maar ondanks de C in de naam dooft CIDP soms ook weer uit. Naar schatting kan bijna de helft van de patiënten op een gegeven moment afbouwen. Onze vraag: is een onderhoudsbehandeling echt altijd nodig? IVIg kan immers bijwerkingen geven en is ook duur.’

Neuroloog Filip Eftimov (Amsterdam UMC)

Hoe verliep de inclusie? Waren patiënten bereid af te bouwen?

‘Sommige patiënten deden niet mee omdat ze niet in onzekerheid wilden zitten in welke onderzoeksgroep ze zouden komen. Sommigen wilden wel afbouwen, maar vonden het afbouwschema met drie stappen te snel. Anderen stopten juist liever in één keer. Uiteindelijk haakte de helft van de beoogde patiënten niet aan. Een van onze aanbevelingen is: bespreek bij de start van de behandeling al de latere inzet op regelmatige stoppogingen. Als dat al de praktijk was geweest, hadden wij waarschijnlijk makkelijker patiënten kunnen includeren. Overigens was onze oorspronkelijke planning sowieso te optimistisch. Voordat alle vinkjes op groen staan bij de deelnemende centra, ben je zo een jaar verder.’

Wat kwam er uit de studie?

‘We hebben allereerst onderzocht hoe groot de overbehandeling is. Kunnen mensen zonder IVIg of anders met een lagere dosering? En krijg je een patiënt die onverhoopt achteruit gaat weer snel op de rit? Bij stoppen ging tijdens de studie 40% achteruit. Als we anderhalf jaar keken, bleek dat voor 28% op te gaan. De meeste patiënten gingen in de eerste twaalf weken achteruit. Dus hoe langer je stabiel blijft, hoe groter de kans dat je zonder medicatie kunt. Belangrijk is ook dat deelnemers die achteruitgingen bij herstarten van IVIg weer snel herstelden naar het oude niveau. Onze conclusie is dat afbouwpogingen een belangrijk onderdeel moeten worden van de behandeling van CIDP. Maar interessanter is deze bevinding: in de groep die doorging met IVIg bleef ook maar 60% stabiel. Dat betekent dat de ziekte sowieso een wisselend beloop kent. Betere en slechtere dagen horen bij de aandoening en komen dus niet per se door het afbouwen. Omdat we weten dat mensen ook weer snel verbeteren bij een herstart, kun je het misschien best wat langer aankijken. Bij een geringe verslechtering hoef je dan niet meteen weer IVIg te geven. Zolang je de situatie samen goed monitort.’

'Voor de implementatie is het uiteindelijk vooral van belang dat patiënten het gevoel hebben dat hun arts weloverwogen handelt. Dus dat we niet zomaar wat doen en ook goed volgen wat er gebeurt als patiënten afbouwen.’

Hoe verloopt de implementatie? Is de beoogde leidraad inmiddels gepubliceerd?

‘Ons eerste artikel verschijnt hopelijk binnenkort. Maar we merken uit de reacties op congressen en in gesprekken dat onze studie al veel interesse in het veld opwekt. Inmiddels is ook de internationale richtlijn online waarbij het afbouwschema uit onze studie als voorbeeld is opgenomen. Voor de implementatie is het uiteindelijk vooral van belang dat patiënten het gevoel hebben dat hun arts weloverwogen handelt. Dus dat we niet zomaar wat doen en ook goed volgen wat er gebeurt als patiënten afbouwen.’

Hoe zit het met de internationale CIDP-registry?

‘Die is vorig jaar gestart onder de naam INCBase. Er zitten patiënten in uit Spanje, Servië en Nederland, en er volgen meer landen. Eind dit jaar verwachten we zo’n 40 deelnemende centra. Over een jaar of vijf denken we zo’n 2.000 patiënten in de database te hebben. Met de verzamelde biomaterialen kunnen we klinische studies gaan doen, ook rond afbouwen van IVIg.’

Wat voor vervolgonderzoek is nodig?

‘Het is zaak om beter te kunnen voorspellen bij welke patiënten je kunt afbouwen. Dat kan bijvoorbeeld door het identificeren van biomarkers van ziekteactiviteit. Met de kleine patiëntenaantallen als in onze studie kun je geen voorspellers vinden. Ook daarvoor wordt INCBase een onmisbare bron.’

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website