Programmaresultaten 26 november 2014

Goede zorg voor de laatste fase van het leven

Een bundeling van resultaten van het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg

Goede zorg voor de laatste fase van het leven

Een bundeling van resultaten van het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg

Binnen het onderzoeksprogramma zijn ruim 50 projecten uitgevoerd. Resultaten die uiteenlopen van innovatieve instrumenten die de kwaliteit van de geleverde palliatieve zorg in kaart kunnen brengen tot handleiding en 'handreikingen' die zorgverleners en organisaties ondersteunen bij het implementeren van palliatieve zorgmodellen en zorgprocessen.

Bewustwording en cultuur

Echtpaar in gesprek

De projecten binnen dit thema richten zich op het (verbeteren van het) tijdig herkennen van signalen dat voor een patiënt de palliatieve fase van de ziekte is aangebroken, op het herkennen en inspelen op culturele verschillen, normen en waarden bij het plannen en uitvoeren van de palliatieve zorg en op de toepassing van palliatieve sedatie en de effecten daarvan op de naasten van de patiënt.

Zorgverlening verbeteren

Voordat zorgverleners kunnen starten met het leveren van (kwalitatief hoogstaande) zorg is het van belang dat zij op tijd (h)erkennen dat de patiënt in de palliatieve fase van de ziekte is aanbeland. Dat betekent dat zij zich bewust moeten zijn van de signalen die erop duiden dat de palliatieve fase is aangebroken. In 2011 heeft IKNL de box 'Signalering in de palliatieve fase' ontwikkeld. Deze biedt een handleiding voor het methodisch denken en werken in de verschillende fasen van het zorgproces. Daarnaast geeft de box op een concrete en praktische wijze handvatten voor de zorgverlening. Binnen één project van het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg is een handleiding ontwikkeld die de implementatie van de signaleringsbox kan bevorderen. Een ander project - dat begin 2015 is afgerond - richt zich specifiek op het herkennen van het begin van de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking . Moeilijke communicatie met de patiënt en gebrek aan ervaring bij de zorgverleners met het verlenen van palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking maken nu nog dat bij deze mensen relatief laat wordt gestart met het leveren van palliatieve zorg.

Parelproject: Signalering palliatieve zorg door verzorgenden

Door hun dagelijkse contact met zorgvragers kunnen verzorgenden een belangrijke signalerende rol spelen in de palliatieve zorg. Om hen beter voor de taak toe te rusten vertaalde IKNL in 2009 de richtlijnen palliatieve zorg in een handzame signaleringsbox. Deze bevat onder meer signaleringskaarten voor belangrijke palliatieve symptomen en werkbladen voor de communicatie met andere zorgverleners. Met dit materiaal kunnen verzorgenden klachten en verschijnselen van palliatieve-zorgvragers systematischer signaleren en met andere zorgverleners bespreken. Ze krijgen meer inzicht in hun eigen rol en gaan die meer waarderen.

Rekening houden met culturele verschillen

Goede palliatieve zorg houdt rekening met de persoonlijke wensen en normen en waarden van de patiënt en diens naasten. Mensen met een niet-westerse culturele achtergrond gaan vaak anders om met ongeneeslijke, uiteindelijk terminale ziekten dan mensen met een westers-culturele achtergrond. Eén van de projecten heeft een handleiding opgeleverd die zorgverleners helpt rekening te houden met de culturele achtergrond van de patiënt.

Toepassing palliatieve sedatie

Een belangrijk onderwerp binnen dit thema is de palliatieve sedatie, het verlagen van het bewustzijn van de patiënt om in de laatste fase van de ziekte het lijden te verminderen. In 2009 publiceerde de artsenfederatie KNMG een richtlijn over palliatieve sedatie. Deze wordt goed nageleefd, constateert één project. Eind 2014 zijn ook de resultaten bekend van het project dat onderzoekt wat de effecten zijn van het toepassen van palliatieve sedatie op de kwaliteit van leven van de naasten van mensen bij wie palliatieve sedatie is toegepast. Dit jaar start bovendien  een nieuw onderzoek dat in kaart brengt welke knelpunten zich nog voordoen - en zich in de nabije toekomst mogelijk voor kunnen doen - ten aanzien van het toepassen van palliatieve sedatie.

Organisatie en continuïteit van zorg

Thuiszorg neemt gebruik verschillende medicatie door met meneer

De kwaliteit van de palliatieve zorg staat of valt met de wijze waarop deze zorg is georganiseerd en de mate van continuïteit van de geboden zorg. Binnen het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg hebben tien projecten zich daarom gericht op deze organisatie en continuïteit. De projecten onderzochten onder andere het effect van nieuwe organisatievormen ( onder andere met meer eigen regie voor patiënt en naasten), keken hoe palliatieve zorg (beter) kan worden geïntegreerd met bestaande zorg en gingen na hoe het gebruik van reeds bestaande, effectieve vormen van palliatieve zorg of het gebruik van kwaliteitsinstrumenten voor palliatieve zorg kunnen worden gestimuleerd.

De kwaliteit van de palliatieve zorg staat of valt met de wijze waarop deze zorg is georganiseerd en de mate van continuïteit van de geboden zorg. Binnen het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg hebben tien projecten zich daarom gericht op deze organisatie en continuïteit. De projecten onderzochten onder andere het effect van nieuwe organisatievormen , keken hoe palliatieve zorg (beter) kan worden geïntegreerd met bestaande zorg en gingen na hoe het gebruik van reeds bestaande, effectieve vormen van palliatieve zorg of het gebruik van kwaliteitsinstrumenten voor palliatieve zorg kunnen worden gestimuleerd.

Implementatie bestaande zorgvormen en kwaliteitsinstrumenten

Voorbeelden van een andere aanpak van bestaande palliatieve zorg zijn de projecten die het gebruik van het Zorgpad Stervensfase hebben onderzocht. Het Zorgpad Stervensfase is een kwaliteitsinstrument dat is ontwikkeld om de zorg gedurende de stervensfase zorgvuldig af te stemmen op de behoefte van patiënt en diens naasten. Het omschrijft de zorgdoelen in de laatste dagen van het leven en de multidisciplinaire samenwerking die hierbij nodig is. Het Zorgpad Stervensfase is zowel een zorgdossier, een checklist als een evaluatie-instrument. Eén project heeft aan de hand van ervaringen in de praktijk onderzocht welke factoren bijdragen aan een succesvolle implementatie van het Zorgpad binnen een organisatie. Deze succesfactoren zijn via de website www.zorgpadstervensfase.nl inmiddels door iedereen te raadplegen. Een ander project beschrijft in een 'handreiking' op basis van ervaringen in de eigen organisatie hoe een programma palliatieve zorg optimaal ontwikkeld, geïmplementeerd en verankerd kan worden binnen grote zorgorganisaties, zoals ziekenhuizen of (lokale of regionale koepel-)organisaties voor verpleging en verzorging.

Meer eigen regie

Een nieuw ontwikkeld hulpmiddel voor de organisatie van palliatieve zorg is de Informare. Deze app bundelt voor patiënten en hun naasten alle informatie rond de palliatieve zorg. Dit stelt hen in staat zelf de organisatie van de zorg ter hand te nemen. Met behulp van Informare kunnen zij zelf regelen welke informatie, wanneer en door wie wordt gegeven. Een onderzoek naar de ervaringen met de Informare wijst uit dat het hulpmiddel op prijs wordt gesteld door patiënten en hun naasten, maar dat de huidige aanpak nog niet helemaal voldoet. Toekomstig onderzoek moet duidelijk maken hoe, wanneer en door wie de Informare het beste kan worden aangeboden en hoe het hulpmiddel optimaal in het zorgproces kan worden geïntegreerd.

Optimale samenwerking

Organisatie en continuïteit betekent ook dat verschillende zorgverleners soepel met elkaar samenwerken. Bijvoorbeeld binnen een PaTz-groep, wat staat voor Palliatieve Thuiszorggroep. Hierin kijken huisartsen en (wijk)verpleegkundigen samen wie in de regio thuis palliatieve zorg nodig heeft en stellen zij, met behulp van een externe deskundige, samen een zorgplan op. Een onderzoek naar de ervaringen hiermee in de regio Amsterdam wijst uit dat de samenwerking ertoe leidt dat er voor meer patiënten een zorgplan voor palliatieve zorg wordt opgesteld en dat de kwaliteit van die zorg toeneemt. Om het werken in PaTz-groepen te bevorderen is een handleiding geschreven. 
Om de samenwerking tussen diverse partijen te bevorderen bedachten de verschillende partners binnen het Netwerk Palliatieve Zorg Noord-Kennemerland bovendien een niet alledaagse methode: zij schreven een musical die aansluit op de eigen ervaringen en lieten die opvoeren door de eigen medewerkers. Aansluitend liet een onderzoek zien dat dit zowel de samenwerking bevordert, als ook de kennis over palliatieve zorg bij de medewerkers van de organisaties vergroot.

Parelproject PaTz: samenwerken in Palliatieve ThuisZorg

Het PaTz-project introduceerde in 2010 een bewezen effectieve methodiek uit Groot-Brittannië in de Nederland. Zes maal per jaar bespreken huisartsen en wijkverpleegkundigen in een kleinschalig overleg hun patiënten uit het Palliatief Zorg Register. De methodiek draagt bij aan een betere afstemming en het eerder inzetten van palliatieve zorg en stimuleert het werken met een zorgplan. Na een pilot in vier Amsterdamse PaTz-groepen oordeelde 90% van de deelnemende zorgverleners dat hun samenwerking was verbeterd. Het aantal ziekenhuisopnames in de laatste fase daalde met 14%.

Nieuwe organisatievormen palliatieve zorg

Voorbeelden van een nieuwe organisatievormen in de palliatieve zorg zijn het inzetten van consultatieteams palliatieve zorg in ziekenhuizen en de integratie van de palliatieve zorg met dementiezorg. Binnen het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg onderzoekt één project de (kosten)effectiviteit van het inzetten van een speciaal multidisciplinair consultatieteam voor palliatieve zorg bij mensen die in de laatste fase van hun leven worden opgenomen in het ziekenhuis. Gegevens uit de V.S. laten namelijk zien dat deze inzet zowel de kwaliteit van de zorg in de laatste levensfase ten goede kan komen als ook kan leiden tot lagere zorgkosten in de eindfase van het leven. De resultaten van dit project zijn in 2016 bekend.
Een ander project binnen het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg ging na hoe de reeds bestaande zorgketens en zorgnetwerken voor dementie en palliatieve zorg geïntegreerd kunnen worden. Ondanks de grote overlap in doelgroep vindt er in de praktijk weinig samenwerking en/of uitwisseling van expertise plaats tussen beide zorgketens. De onderzoekers hebben de knelpunten voor de integratie in kaart gebracht en doen aanbevelingen voor verbeteringen in zowel het onderwijs als in de organisatie van de zorgpraktijk.  
Een derde voorbeeld van een nieuw organisatievorm in de palliatieve zorg zijn de zorgcoaches voor mensen met ALS. Deze coach geeft praktische informatie over de ziekte, het omgaan met de ziekte en de wet- en regelgeving waarmee patiënt en mantelzorgers mee te maken konden krijgen. Daarnaast biedt de coach praktische ondersteuning bijvoorbeeld bij het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen. Het effect op de kwaliteit van leven van de patiënt en diens naasten hiervan wisselt vooralsnog per patiënt. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen hoe dit concept in de toekomst kan worden aangescherpt.

Zorginnovatie

Meer in gesprek met mevrouw via internet achter pc

Een aantal projecten binnen dit thema onderzocht de waarde en praktische bruikbaarheid van het ‘nieuwe palliatieve zorgmodel’ waarin curatieve en palliatieve zorgverlening geleidelijk in elkaar overgaan. Andere projecten binnen dit thema ontwikkelden nieuwe meetinstrumenten voor de kwaliteit van de palliatieve zorg, ontwikkelden een indicatorenset waarmee huisartsen vroegtijdig kunnen herkennen dat er behoefte is aan palliatieve zorg en onderzochten manieren om te komen tot een betere bestrijding van pijn en angst.

Nieuw palliatief zorgmodel

Een belangrijke recente innovatie in de palliatieve zorg is het inzicht dat palliatieve zorg en curatieve zorg niet twee strikt in de tijd gescheiden fasen in de ziekte zijn. Volgens het nieuwe palliatieve zorgmodel, in 2003 voor het eerst beschreven door de Amerikanen Lynn en Anderson, kan de palliatieve fase al vroeg in het traject van een levensbedreigende aandoening beginnen. Elementen van de palliatieve zorg worden dan al kort na de diagnose toegepast naast de curatieve zorg. Gaandeweg zal het aandeel van het curatief handelen afnemen en het aandeel van het palliatief handelen toenemen. Belangrijk is daarbij dat de zorgverleners zich proactief opstellen. Dat wil zeggen dat zij zo goed mogelijk moeten inschatten hoe de toestand van de patiënt zich op korte termijn zal ontwikkelen en welke palliatieve zorg daarbij geïndiceerd is (en welke vormen van curatieve zorg niet meer wenslijk zijn).
Binnen het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg hebben 10 projecten zich bezig gehouden met het bestuderen van verschillende facetten van dit nieuwe zorgmodel. De resultaten daarvan vormen de basis van een Kennissynthese over dit nieuw zorgmodel. De Kennissynthese stelt dat het nieuwe zorgmodel door zowel zorgverleners als patiënten(vertegenwoordigers) enthousiast is ontvangen. In de praktijk blijkt het echter op punten lastig tot uitvoering te brengen. Het is bijvoorbeeld lastig het precieze punt te markeren waarop palliatieve zorg moet starten en de precieze behoeften van de patiënt te identificeren. Met name bij ongeneeslijke aandoeningen met een intermitterend verloop, zoals COPD en hartfalen, is het lastig te bepalen wanneer de palliatieve zorg moet starten (en in welke vorm). Toekomstig onderzoek zou zich op de in de Kennissynthese geconstateerde knelpunten moeten richten.

Nieuwe meetinstrumenten

Het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg omvat ook diverse projecten die een concrete zorginnovatie hebben ontwikkeld en/of geanalyseerd. Drie projecten hebben zich bezig gehouden met het ontwikkelen van indicatoren en instrumenten om de kwaliteit van de palliatieve zorg en de kwaliteit van leven van de patiënten te meten. Dit heeft onder andere een set bestaande uit 28 indicatoren opgeleverd waarmee organisaties en instellingen de kwaliteit van de door hen geleverde palliatieve zorg mee in kaart kunnen brengen en evalueren. Een ander project richtte zich specifiek op het meten van de kwaliteit van de palliatieve zorg bij dementerenden. Hierbij kwamen twee meetinstrumenten (EOLD-SWC en EOLD-CAD) naar voren als meeste valide, betrouwbaar en gebruikersvriendelijk. Om de kwaliteit van de palliatieve zorg vanuit de positie van de patiënt (en diens naasten) in kaart te brengen, is in een ander project een Consumers Quality Index (CQ-index) ontwikkeld en gevalideerd. Tenslotte constateert een project binnnen dit thema van het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg dat een aantal veelgebruikte vragenlijsten (HADS, MSAS-SF, SCAN2.1) om depressie te meten niet geschikt is om een depressie bij palliatieve oncologische patiënten betrouwbaar vast te stellen.

Pijn en angst

Goede pijnbestrijding is een essentieel onderdeel van de palliatieve zorg. Drie projecten onderzochten manieren om de pijnbestrijding beter en effectiever te maken. Bijvoorbeeld door na te gaan of adviezen over het omgaan met pijn kunnen bijdragen aan minder pijnbeleving bij botmetastasen. Of door te testen of het toedienen van het ontstekingremmende medicijn dexamethason kan voorkomen dat de botpijn na radiotherapie opflakkert. De resultaten van deze projecten zijn volgend jaar bekend. Ook nog in uitvoering is het project dat nagaat in hoeverre de verschillen tussen mensen in de manier waarop zij reageren op pijnstilling met opioïden een genetische basis hebben.
Innovatief is ook de levensverhaalmethode die bedoeld is om angst te verminderen. Hierin spoort de zorgverlener de patiënt aan te vertellen over zaken uit zijn leven waarop hij met tevredenheid terugkijkt. Met als doel de sombere en angstige gevoelens kunnen verminderen. De resultaten van dit project worden in de loop van 2014 bekend.

Vroegtijdige palliatieve zorg

Vroegtijdige herkenning van de noodzaak tot palliatieve zorg is een belangrijk vereiste binnen het nieuwe zorgmodel palliatieve zorg. Om huisartsen hierbij te helpen is binnen één project van het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg een indicatorenset - RADPAC genoemd, ontwikkeld. Deze zijn bondig samengevat op een handzame kaartje op zakformaat dat tevens ondersteuning biedt bij het structureel in kaart brengen van de huidige en op korte termijn te verwachten problemen bij de patiënt op vier deelgebieden (somatisch, zorgverleningen en ADL, sociale context en financiën, zingeving en psyche). Op grond hiervan kan de huisarts voor de patiënt een individueel palliatief zorgbeleid opstellen.
Een ander project leverde een 'handreiking' op waarmee zorgverleners de benodigde palliatieve zorg voor mensen met dementie beter kunnen plannen.

 

 

Patiëntenparticipatie

Mevrouw met hoofddoek in gesprek met vrouwelijke huisarts

Palliatieve zorg dient zo dicht mogelijk aan te sluiten bij de persoonlijke behoeften en wensen van de patiënt zelf en van diens naasten. Om die reden is het van groot belang dat de patiënt en de directe omgeving intensief betrokken worden bij de besluitvorming over de invulling van de palliatieve zorg. Projecten binnen het thema patiëntenparticipatie zijn nagegaan hoe deze betrokkenheid geïntensiveerd kan worden.

Palliatieve zorg is per definitie de zorg die iemand krijgt in de laatste fase van zijn of haar leven. Behalve dat deze zorg moet voldoen aan (hoge) medische en ethische standaarden, is het ook van groot belang dat deze laatste zorg zo goed mogelijk aansluit bij de persoonlijke behoeften en wensen van de patiënt zelf en die van zijn of haar naasten. Om die reden is het van het grootste belang dat de patiënt en directe omgeving van de patiënt intensief betrokken worden bij de besluitvorming over de invulling van de palliatieve zorg. Drie projecten in het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg hebben zich specifiek met dit onderwerp beziggehouden.

Culturele verscheidenheid

Eén project inventariseerde in hoeverre de wensen en behoeften en ook manier van communiceren over palliatieve zorg bij mensen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond verschillen van die van mensen met een Nederlands/westerse achtergrond. Dit heeft onder andere geleid tot een onderwijsmodule voor zorgverleners over dit onderwerp.

Acute besluitvorming

Een ander project richtte zich op de besluitvorming bij mensen die zijn getroffen door een acute beroerte. Welke ethische vragen en dillema's spelen zich af tijdens de acute fase van de CVA en hoe kunnen zorgverleners en naasten van de patiënt hier het beste mee omgaan? De bevindingen hebben de onderzoekers weergegeven in een 'handreiking'.

Mantelzorger

Het derde project, ten slotte, was erop gericht professionele zorgverleners hulpmiddelen en vaardigheden te geven waarmee zij de (over)belasting van mantelzorger in kaart kunnen brengen en samen met de mantelzorger(s) kunnen bespreken hoe de belasting van de mantelzorger eventueel verminderd kan worden. Een van die hulpmiddelen die hieruit zijn voortgekomen is het Formulier Mantelzorg waarmee zorgverleners de mogelijkheden tot mantelzorg en de belasting van de mantelzorger in kaart kunnen brengen.

 

 

Kinderpalliatieve zorg

Beer in ziekenhuisbed met infuus

In Nederland overlijden per jaar ruim 1000 kinderen in de leeftijd van 0 tot en met 16 jaar wegens een ongeneeslijke ziekte. Projecten binnen het thema kinderpalliatieve zorg gingen na hoe de besluitvorming rond de palliatieve zorg bij kinderen gebeurt (en verbeterd kan worden) en ontwikkelden specifieke informatiemiddelen die kinderen de mogelijkheid geeft zelf zo veel mogelijk de regie in handen te nemen tijdens het palliatieve proces . Ook is een zorgmodel ontwikkeld waarbij kinderen ook tijdens de palliatieve fase zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven kunnen blijven leiden.

Het komt gelukkig niet vaak voor, maar juist daardoor is het voor zowel betrokkenen als zorgverleners extra ingrijpend: een kind dat wegens een ongeneeslijke ziekte gaat sterven. Vier projecten van het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg waren specifiek gericht op het onderwerp palliatieve zorg bij kinderen.

Zorgmodel

Eén project ontwikkelde - gebruik makend van de innovatieve Idea Factory-methode - een zorgmodel voor palliatieve zorg bij kinderen. Dit model, waarin getracht wordt het 'normale' leven van het kind zoveel mogelijk intact te houden, maakt nu deel uit van de richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Deze richtlijn (in augustus 2013 geautoriseerd door alle betrokken organisaties) is onder andere in te zien via www.pallialine.nl en de website van de NVK. De richtlijn is voor zorgverleners nog niet praktisch te gebruiken. Een aanbeveling is om de richtlijn in een handzame versie aan te bieden.

Ondersteuning

Twee projecten onderzochten specifieke vormen van ondersteuning bij palliatieve zorg voor kinderen. In een daarvan ontwikkelden de onderzoekers een 'Infodoosje' (met bijbehorende website). Dit levert de kinderen (en hun naasten) informatie over alles wat tijdens de palliatieve fase aan de orde kan komen. De informatie is afgestemd op de leeftijd en ontwikkelingsfase waarin het kind zich bevindt. Met dit Infodoosje kunnen de kinderen en hun ouders zelf de regie van het palliatieve zorgproces in handen nemen.
In een ander project is de toegevoegde waarde getest van het Emma Thuis Team. Dit team ondersteunt kinderen en hun naaste familie bij palliatieve zorg in de thuissituatie.

Beslissingen rond levenseinde

Het vierde project, ten slotte, onderzocht hoe beslissingen rond het levenseinde van een ongeneeslijk ziek kind in de palliatieve fase tot stand komen en doet aanbevelingen over het verder verbeteren van de kwaliteit van dit proces.

Ethiek en spiritualiteit

Ethiek en spiritualiteit zijn thema’s die in de palliatieve fase van een ziekte prominent aan de orde komen. Een aantal projecten richt zich specifiek op deze thema’s. Zo is nagegaan welke ethische (en ook praktische) belemmeringen meespelen bij het doen van wetenschappelijk onderzoek bij mensen in de palliatieve fase. Ook de rol van hoop en waardigheid en de manier waarop hoop en waardigheid (kunnen) veranderen tijdens de palliatieve zijn onderzocht, evenals ethische overwegingen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten die in de palliatieve fase van een ziekte verkeren.

De palliatieve fase van een ziekte is een levensfase waarin ethiek en spiritualiteit bij uitstek belangrijke onderwerpen zijn. In het onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg is op verschillende manieren aandacht gegeven aan de ethiek en spiritualiteit in de laatste levensfase.

Hoop en waardigheid

Zo onderzoekt één project hoe het hebben van hoop gedurende de palliatieve fase van de ziekte evolueert en welke invloed dit heeft op de manier waarop patiënt en naasten omgaan met de ziekte, op de kwaliteit van leven en op het beloop van de ziekte.
Een ander project onderzocht hoe het begrip 'waardigheid' en het behoud daarvan vorm gegeven kunnen worden in de zorg en hoe zorgverleners patiënten kunnen helpen bij het behoud van waardigheid en bij het onderkennen van bedreigingen van die waardigheid. Een conclusie hierbij is dat esthetiek een belangrijke plaats heeft in het nadenken over goed sterven ('een waardige dood is een mooie dood'), maar ook in het denken over wat goede zorg is.

Overplaatsing verstandelijk gehandicapten

Een ander project onderzocht welke ethische overwegingen een rol spelen bij de beslissing mensen met een verstandelijke handicap in de palliatieve fase over te plaatsen naar een andere zorgomgeving. Het project heeft onder andere geleid tot het verschijnen van een handleiding voor zorgverleners en een brochure voor familieleden die helpt bij de besluitvorming in dergelijke situaties.

Wetenschappelijk onderzoek

Ethische en ook praktische belemmeringen maken het moeilijk om wetenschappelijk onderzoek te doen bij mensen in de palliatieve fase van een ziekte. Wetenschappelijke studies zijn echter belangrijk om goed onderbouwde uitspraken te kunnen doen over de effectiviteit en kwaliteit van de palliatieve zorg. Eén project inventariseert daarom wat precies de belemmeringen zijn voor het includeren van deelnemers in dergelijk onderzoek. Dit project - dat in de afrondingsfase verkeert - zal leiden tot het ontwerp van een concept voor een moreel besluitvormingskader voor onderzoekers, leden van METC's en zorgverleners over hoe zij moeten omgaan met het rekruteren van deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek in de palliatieve fase van ziekte.