Het gezicht van dementieonderzoek

‘Zorg op maat voor jonge mensen met dementie’

Tot stand gekomen in het kader van het Deltaplan Dementie

Het gezicht van dementieonderzoek

‘Zorg op maat voor jonge mensen met dementie’

Projectleider dr. Christian Bakker ontwikkelt met het onderzoek ‘Grip op probleemgedrag bij jonge mensen met dementie’ een zorgprogramma dat zich specifiek richt op de behandeling van probleemgedrag bij jonge mensen met dementie in het verpleeghuis. De psychische gevolgen zijn bij deze doelgroep groot, tegelijk kunnen ze fysiek nog veel. Door de behandeling van probleemgedrag op maat te organiseren, blijft de kwaliteit van leven optimaal, en neemt de belasting van het zorgteam af.

Sinds 2003 werkt psycholoog Christian Bakker bij de stichting Florence in de regio Den Haag met mensen met dementie, waaronder de groep tot 65 jaar. Volgens Alzheimer Nederland zijn dat er in ons land zo’n 12.000. De zorg voor mensen met dementie is nu voornamelijk gericht op ouderen, maar hun leeftijd maakt de opnamesituatie van jonge mensen wezenlijk anders, legt Bakker uit. 

afbeelding Christian Bakker
Psycholoog en projectleider dr. Christian Bakker

‘Veel jonge mensen met dementie vinden het prettig om samen te wonen met leeftijdgenoten, omdat ze meer aansluiting vinden bij elkaar. Daarnaast zijn jongere mensen vaak nog mobiel en vitaal, waardoor ze meer behoefte hebben aan beweging dan ouderen. Het is belangrijk dat ze daartoe de mogelijkheden hebben, want als jonge mensen met dementie hun energie niet kwijt kunnen, kan moeilijk hanteerbaar gedrag ontstaan. Het verlies van identiteit door dementie is voor hen al enorm zwaar. Ze hebben vaak gezinnen, werken aan hun carrière en hebben toekomstdromen op het moment dat de dementie zich uit. Daardoor zijn ze al vaker boos, onrustig of depressief. Wanneer ze niet meer thuis kunnen wonen en verhuizen naar een verpleeghuis, worden die gevoelens groter. Jonge mensen willen in deze fase nog wel veel, maar ze hebben hulp nodig bij alle facetten van het dagelijks leven. Voor henzelf en de omgeving is dat zeer lastig.’

Pillen of praten

De behandeling van depressie, boosheid en onrust is een uitdaging in het verpleeghuis. Bakker: ‘Dat geldt ook voor ouderen met dementie, maar de impact van het gedrag is bij jonge mensen groter. Hun welzijn staat door het probleemgedrag onder druk. Zorg en hulp aanvullend laten zijn op wat jonge mensen zelf nog kunnen, daar is nog veel te halen.’

In het onderzoek is daarom ook aandacht voor de rol van medicatie bij de behandeling van dementie bij jonge mensen. Juist omdat zij vaker en heftiger probleemgedrag vertonen, wordt er relatief veel medicatie gebruikt. Bakker vindt het belangrijk om te kijken of pillen die op gedrag inwerken ook in de juiste dosering en duur gebruikt worden. Bakker: ‘Hoewel de medicatie die het gedrag beïnvloedt soms nodig is, omdat iemand bijvoorbeeld zichzelf of anderen beschadigt, kent de medicatie ook veel negatieve bijwerkingen, zoals sufheid, verminderd initiatief en een hoger risico op vallen. Vaak is er een oorzaak voor probleemgedrag. Iemand kan bijvoorbeeld uit verveling of gebrek aan sociaal contact onrustig zijn en daarmee negatieve reacties van medebewoners oproepen, en zo weer in een sociaal isolement raken. Als je dit gedrag niet onderkent, maar medicatie geeft waar iemand slaperig en suf van wordt, groeit het probleem alleen maar. In het zorgprogramma pleiten we voor effectieve behandeling. Zo kijken we nu of we een meetinstrument in het zorgprogramma kunnen integreren, waarmee artsen hun eigen voorschrijfbeleid van gedragsregulerende medicatie kunnen toetsen.’

Samenwerking cruciaal

Voor het onderzoek werken grote medische centra en zorggroepen met elkaar samen. Cruciaal, gelooft Bakker, maar ook bijzonder en belangrijk. ‘In dit onderzoek vloeit de wetenschap heel direct terug naar de praktijk, en andersom. We hebben een gemeenschappelijke agenda, weliswaar met ieder onze eigen focus, maar wat ons bindt is de drive om de zorg voor deze specifieke doelgroep verder te verbeteren. Vaak is het lastig om na lang onderzoek de resultaten verwerkt te krijgen in de aanpak in de verpleeghuizen. In de hectiek van alledag kan het personeel moeilijk tijd vinden om zich te laten bijscholen en zich te verdiepen in een nieuwe methode. Door nu al het personeel te motiveren en bij het onderzoek aan te sluiten, is de betrokkenheid van de tien zorginstellingen waarmee we samenwerken hoog. Heel belangrijk, want daar moet het programma straks ingevoerd worden.’

Onderzoek: GRIP on neuropsychiatric symptoms in young-onset dementia: The BEYOND-II study
Projectleider: Dr. C. Bakker
Samenwerkende partijen: RadboudUMC, Stichting VU/VUmc, Alzheimer Centrum Limburg, Erasmus MC, Archipel Zorggroep, Stichting Florence, Stichting Dementie op Jonge Leeftijd, Universitair Medisch Centrum Groningen, Alzheimer Nederland.

Reactie van een betrokkene

Ton Muurling, als voorzitter van het bestuur van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd mede-initiatiefnemer en co-financier van het onderzoek: ‘Het belang van dit onderzoek is zeer groot. Het aantal jonge mensen met dementie lijkt een kleine groep, maar het is daardoor niet een onbelangrijke groep. De impact van dementie op jonge leeftijd op de kwaliteit van leven en iemands sociale systeem, zoals het gezin, is enorm vanwege het probleemgedrag dat het met zich meebrengt. Dit onderzoek levert een zorgprogramma, een behandelingsprotocol op, dat in het verpleeghuis en uiteindelijk in thuissituaties probleemgedrag kan verminderen. De kracht van Christian Bakker is dat hij een zeer betrokken psycholoog is, die de praktijk goed kent en deze tegelijk gedegen wetenschappelijk onderbouwt.’

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverbanden. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie? Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving.

Bekijk de overige interviews