Het gezicht van dementieonderzoek

‘Ik zou graag zien dat het SPANkracht-pakket standaard in de tas van de casemanager zit’

Tot stand gekomen in het kader van het Deltaplan Dementie

Het gezicht van dementieonderzoek

‘Ik zou graag zien dat het SPANkracht-pakket standaard in de tas van de casemanager zit’

Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven. Veel jonge mensen met dementie vinden het moeilijk om hun dagen zinvol in te vullen. Daarom is in 2015 het SPANkracht-pakket ontwikkeld: een praktisch hulpmiddel waarmee jonge thuiswonende mensen met dementie tot een zinvolle dagbesteding kunnen komen. Hoe effectief is dit pakket? Deze vraag staat centraal in onderzoek van het Radboudumc.

De afkorting SPANkracht staat voor een Sociale, Plezierige, Actieve en Nuttige daginvulling op basis van eigen kracht. Het pakket bestaat uit een gids en een werkboek. De gids bevat algemene informatie over dementie op jonge leeftijd en advies over het aanpassen en structureren van activiteiten. Ook is een hulpwijzer opgenomen met allerlei hulp- en ondersteuningsmogelijkheden voor dagbesteding. In het werkboek staan richtlijnen en oefeningen om een persoonlijk dagbestedingsplan op te stellen dat voldoet aan iemands persoonlijke wensen en behoeften. ‘Jonge mensen met dementie willen zich, net als ieder ander, nuttig voelen en iets voor een ander kunnen betekenen. Het SPANkracht-pakket ondersteunt bij het invulling geven aan hun dag’, vertelt dr. Debby Gerritsen, ouderenpsycholoog en onderzoeker bij het Radboudumc en het Radboud Alzheimer Centrum in Nijmegen. ‘Het is de bedoeling dat het SPANkracht-pakket de ‘empowerment’ (eigen kracht) van jonge mensen met dementie vergroot. Door het doen van zinvolle activiteiten krijgen ze meer grip op de dag, waardoor ze meer zelfvertrouwen krijgen, meer sociale contacten hebben en een betere kwaliteit van leven ervaren.’

Foto van Debby Gerritsen
Projectleider Debby Gerritsen

Rol voor zorgprofessionals

SPANkracht is ontwikkeld als zelfhulppakket. ‘In principe vult degene met dementie het werkboek in samen met een mantelzorger of andere naaste. Maar we merken dat zorgprofessionals het ook erg leuk vinden om met het pakket te werken’, vertelt Gerritsen. Dit is volgens haar een goede ontwikkeling. ‘Door het betrekken van casemanagers dementie en begeleiders van de dagopvang, wordt het succes van de methode minder afhankelijk van de mantelzorger. Het invullen van het werkboek en het uitvoeren van de activiteiten vergen tijd en die hebben mantelzorgers van jonge mensen met dementie niet altijd. Als ze nog werken en voor een gezin met vaak jonge kinderen zorgen, moeten ze veel ballen in de lucht houden. Het blijkt dan soms ingewikkeld om voldoende tijd te vinden om ook nog met dit pakket aan de slag te gaan en te blijven.’ Het invullen van het werkboek lukt de persoon met dementie vaak wel. Juist het in praktijk brengen van de opgestelde weekplanning blijkt een lastige stap. ‘Daarom willen we zorgprofessionals trainen in het gebruik van het pakket en in het motiveren van jonge mensen met dementie om de activiteiten die op de weekplanning staan daadwerkelijk uit te voeren. Zij kunnen ook de creatieve vertaalslag maken: als het uitvoeren van een favoriete activiteit niet meer lukt, hoe geven we er dan een draai aan zodat het wél weer kan?’ Het mobiliseren van de omgeving kan hierbij ook belangrijk zijn, vertelt Gerritsen. ‘Ik hoorde laatst dat iemand met dementie die altijd bij de post werkte, regelmatig met de bus van Tafeltje Dekje mocht meerijden en meehielp maaltijden te bezorgen. Fantastisch, toch?’

Eigen kracht

Gerritsen vertelt dat de gebruikers van het pakket over het algemeen tevreden zijn. ‘Jonge mensen met dementie geven aan het prettig te vinden dat ze zélf worden aangesproken, in plaats van via de mantelzorger. Bovendien komen ze er vaak achter dat er heel veel nog wél kan, ondanks de diagnose dementie. En zorgprofessionals vinden het fijn om iets concreets in handen te hebben waarmee ze samen met degene met dementie aan slag kunnen gaan.’ De komende tijd gaan ruim vijftig jonge mensen met dementie samen met de mantelzorger aan de slag met het pakket. Zij worden hierbij begeleid door een casemanager. Om te ontdekken of de methode écht tot verbetering van de kwaliteit van leven leidt, wordt in eerste plaats het effect van SPANkracht op de eigen kracht van jonge mensen met dementie en op het competentiegevoel van mantelzorgers onderzocht. Ten tweede worden de kosten van het door de casemanager toepassen van het pakket in kaart gebracht, in vergelijking met regulier casemanagement. ‘Bij bewezen effectiviteit willen we ook weten hoe het SPANkracht-pakket kan worden opgenomen in het huidige zorgaanbod. Ik zou dan graag zien dat het pakket standaard in de tas van de casemanager zit’, besluit Gerritsen.

Onderzoek:  SPANkracht: een Sociale, Plezierige, Actieve, Nuttige daginvulling op eigen kracht voor jonge mensen met dementie
Projectleider: Dr. D.L. Gerritsen, Radboudumc
Samenwerkende partijen: Radboudumc, Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON), Florence, Landrijt (Archipel Zorggroep), De Wever, Stichting Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, Alzheimer Centrum Limburg

Reactie van een betrokkene

Saskia Leiwakabessy, casemanager bij zorgorganisatie Florence: 'Het SPANkracht-pakket is een mooi product, omdat het jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers handvatten biedt om het gesprek aan te gaan over wat écht belangrijk is voor degene met dementie. Welke activiteiten zou hij of zij graag willen doen, en op welke manier kunnen we er voor zorgen dat dit nog kan? Als casemanager ga ik dit gesprek zelf ook aan, maar het pakket biedt mij de tools om goed door te vragen. Mantelzorgers vinden het bovendien fijn om het werkboek samen met hun naaste met dementie in te vullen. Ik verwacht zeker dat het gebruik van het SPANkracht-pakket leidt tot verbetering van de kwaliteit van leven, zowel voor degene met dementie als voor de mantelzorger. En het geeft ons als casemanagers meer tools om jonge mensen met dementie goed te helpen. Dat gun je iedere cliënt.’

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverbanden. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie? Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving.

Bekijk de overige interviews