Het gezicht van dementieonderzoek

‘Het zou spectaculair zijn als we specifieke vormen van dementie kunnen behandelen’

Tot stand gekomen in het kader van het Deltaplan Dementie

Het gezicht van dementieonderzoek

‘Het zou spectaculair zijn als we specifieke vormen van dementie kunnen behandelen’

Wat is de rol van bekende en onbekende antistoffen in het ontstaan van specifieke vormen van dementie? Deze vraag staat centraal in het onderzoek van neuroloog Maarten Titulaer van het Erasmus MC. ‘Het zou fantastisch zijn als we dankzij dit onderzoek mensen met een specifieke vorm van dementie een behandeling zouden kunnen bieden.’

De laatste jaren zijn meerdere aandoeningen ontdekt die veel op dementie lijken. De symptomen van deze aandoeningen lijken het meest op die vormen van dementie waarbij de ziekteverschijnselen snel erger worden. Bij deze ziekten werkt het afweersysteem niet goed. Dit hoort normaal gesproken gevaarlijke stoffen van buiten, zoals virussen, aan te pakken door antistoffen te produceren. In sommige gevallen valt het afweersysteem ons eigen lichaam aan met antistoffen. Gebeurt dit in de hersenen, dan kan dit op dementie lijken. ‘In deze gevallen is vaak sprake van geheugenklachten en gedragsveranderingen, symptomen die we ook zien bij dementie’, vertelt Maarten Titulaer. In de PARADE-studie gaat Titulaer in het bloed en het hersenvocht van zo’n duizend patiënten met verschillende vormen van dementie op zoek naar zulke antistoffen. Hij gebruikt hiervoor meerdere geavanceerde laboratoriumtechnieken. Daarbij kijkt hij naar bekende antistoffen, maar ook naar nieuwe, tot voor kort onbekende antistoffen die mogelijk een rol spelen in het ontstaan van dementie. Wat is het effect van een antistof, bijvoorbeeld op een specifiek eiwit dat wordt aangemaakt door ons eigen lichaam? En wat doet dit met de hersenen? En wat gebeurt er als we deze antistof uitschakelen met medicijnen of met een andere behandeling?

Projectleider Dr. M.J. Titulaer in laboratorium
Projectleider Dr. M.J. Titulaer

Mogelijke behandeling?

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de rol van antistoffen bij dementie. Dat maakt het onderzoek erg spannend. ‘We verwachten belangrijke resultaten te boeken, maar we willen geen valse hoop creëren’, vertelt Titulaer. ‘Het is vervelend als blijkt dat een antistof uiteindelijk toch niet reageert op een behandeling. Daarom moeten we richting patiënten eerlijk en duidelijk communiceren dat de kans erg klein is dat we een behandeling vinden die ook echt aanslaat. Maar als dat wel zo is, zou dat spectaculair zijn. We denken namelijk dat een heel klein percentage van de mensen met dementie, bij wie antistoffen aanwezig zijn in de hersenen, baat kunnen hebben bij immunotherapie. Dit kan bijvoorbeeld bestaan uit het versterken van de natuurlijke afweerreactie met medicijnen of het ‘wassen’ van het bloed door de antistoffen eruit te filteren. Maar een deel van deze antistoffen is nog niet gevonden. Dit kan leiden tot vertraging in het stellen van de juiste diagnose en het starten van een behandeling. Ook is het momenteel volstrekt willekeurig wie wel en niet wordt getest op de aanwezigheid van antistoffen. Op basis van dit onderzoek kunnen we diagnostische richtlijnen opstellen en betere behandelmogelijkheden ontwikkelen.’ 

Alzheimer Centra

Titulaer werkt nauw samen met vier grote Alzheimer Centra in Nederland. Het bloed en hersenvocht dat hij onderzoekt, is afkomstig van ruim duizend mensen die deze stoffen al afstonden voor onderzoek naar oorzaken van dementie. Zij worden dus niet belast met extra onderzoeken. ‘Zonder de samenwerking met de Alzheimer Centra in Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Maastricht zou dit onderzoek niet mogelijk zijn. Bovendien zijn de data waarmee we werken een mooie afspiegeling van de Nederlandse patiëntenpopulatie, omdat elk Alzheimer Centrum een eigen specialisme heeft. Dit geeft ons de mogelijkheid om de rol van antistoffen voor verschillende ziektebeelden goed met elkaar te vergelijken’, legt Titulaer uit. De verwachting is dat de resultaten met name van belang kunnen zijn voor mensen die een specifieke vorm van dementie hebben, waarbij de ziekte zich snel ontwikkelt.

Proces omdraaien

Titulaer combineert wetenschappelijk onderzoek met zijn werk als neuroloog in de polikliniek. ‘Ik leer elke dag van mijn patiënten, zowel op medisch als op sociaal gebied. Bovendien stelt iedere patiënt andere vragen, die ik weer kan meenemen in mijn onderzoek. Andersom geldt hetzelfde: dankzij mijn onderzoek kan ik beter voorspellen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen, ook bij eventuele behandelingen. Dit stelt mij in staat om mijn patiënten zo goed mogelijk te helpen. Dementie heeft een enorme impact op het dagelijkse leven van een patiënt en de mensen om hen heen; je ziet iemand voor je ogen aftakelen. Het zou fantastisch zijn als we met dit onderzoek een behandeling vinden waarmee we dit proces bij mensen met een specifieke vorm van dementie kunnen omdraaien. Dat is waar ik mij elke dag voor inzet.'
 

Onderzoek: The PARADE study: Pathogenic Antibodies and (Rapidly Progressive) Dementia syndromes
Projectleider: Dr. M.J. Titulaer,  Erasmus MC
Samenwerkende partijen: Erasmus MC, Alzheimercentrum Zuidwest Nederland, Radboud Alzheimer Centrum, Stichting VU/VUmc Alzheimercentrum, Alzheimer Centrum Limburg, Euroimmun AG

Trees de Moré, ervaringsdeskundige: ‘Baat het niet, dan schaadt het niet’

Maarten Titulaer doet momenteel op dezelfde wijze onderzoek naar de rol van antistoffen bij het ontstaan van epilepsie. Trees de Moré (63) krijgt medicijnen voor een ontsteking in de hersenen, die epileptische aanvallen, hallucinaties en black-outs veroorzaakte. ‘Ik hoefde niet lang na te denken toen ze mij vroegen voor deelname aan het onderzoek. Baat het niet, dan schaadt het niet. De bijwerkingen van de medicijnen zijn soms vervelend, maar dat heb ik er voor over’, zegt De Moré. Ze heeft sinds de start van de behandeling geen aanvallen, hallucinaties en black-outs meer gehad. ‘Zelf heb ik goede hoop en ook de artsen zijn positief over mijn herstel. En als het mij uiteindelijk niet helpt, dan hoop ik dat de volgende generatie er iets aan heeft.’

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverbanden. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie? Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving.

Bekijk de overige interviews