Het gezicht van dementieonderzoek

‘Als psycholoog zie ik dagelijks jonge mensen met dementie worstelen met vragen en problemen. Daar wil ik als onderzoeker graag oplossingen voor vinden’

Tot stand gekomen in het kader van het Deltaplan Dementie

Het gezicht van dementieonderzoek

‘Als psycholoog zie ik dagelijks jonge mensen met dementie worstelen met vragen en problemen. Daar wil ik als onderzoeker graag oplossingen voor vinden’

De onderzoekers van Maastricht University lopen internationaal gezien voorop in de kennis over (omgaan met) dementie op jonge leeftijd. Daarom zijn zij één van de partners in de Europese studie RHAPSODY. Het doel van dit onderzoek is de ontwikkeling van een interactief e-learning programma om mantelzorgers van jonge mensen met dementie te helpen in de zorg voor hun naaste.

In de eerste fase van het onderzoek zijn de wensen, behoeften en problemen van jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers in kaart gebracht in het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Zweden en Portugal. ‘Daarmee bouwt het voort op de NeedYD-studie, een Nederlands onderzoek naar de wensen en behoeften van jonge mensen met dementie’, vertelt dr. Marjolein de Vugt, gezondheidszorgpsycholoog en Universitair Hoofddocent bij de Maastricht University. Uit de inventarisatie blijkt dat deze wensen, behoeften en problemen niet veel van elkaar verschillen in de zes Europese landen. De Vugt: ‘Jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers voelen zich over het algemeen onvoldoende erkend en gesteund. Ze hebben behoefte aan specifieke informatie over dementie op jonge leeftijd en praktische tips om met de ziekte om te gaan. Daarnaast zijn er te weinig voorzieningen voor jonge mensen met dementie; deze zijn nog te vaak gericht op ouderen. Bovendien is een familiegerichte benadering op jonge leeftijd belangrijk, omdat mantelzorgers ook de kinderen en eventueel de ouders willen betrekken bij de zorg.’

afbeelding projectleider Dr. M.E. de Vugt
Projectleider Dr. M.E. de Vugt

Interactieve e-learning

De kennis uit de eerste fase van het onderzoek is vervolgens gebruikt voor het ontwikkelen van een interactief e-learning programma. Een pilotversie van dit online programma wordt momenteel getest in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Frankrijk. De Vugt: ‘De e-learning richt zich in eerste instantie op mantelzorgers en familie van jonge mensen met dementie. Zij krijgen onder andere praktische tips voor het omgaan met dementie op jonge leeftijd en voor het beter begrijpen van hun naaste.’ In het programma is ook landenspecifieke informatie opgenomen, die mantelzorgers de weg wijst naar lotgenotencontact, voorzieningen en zorg gericht op jonge mensen met dementie. De Vugt vertelt dat hulpverleners het programma ook kunnen gebruiken, bijvoorbeeld om mantelzorgers gerichter op weg te kunnen helpen in de zorg voor hun naaste.

‘Evidence based’

E-learning is een uitermate geschikt middel voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie en hun familie. ‘Zij zijn er aan gewend om hulp en ondersteuning online aangereikt te krijgen. Bovendien komt deze interventie goed tegemoet aan het hiaat in informatievoorziening en begrip. Dat komt ook door de manier waarop we de informatie aanbieden: laagdrempelig en visueel, bijvoorbeeld met filmpjes. We geven concrete adviezen in woord en beeld, gericht op de praktische zaken die mantelzorgers tegenkomen in het dagelijkse leven. De kracht van deze e-learning is dat het ‘evidence based’ is: daardoor sluit de inhoud goed aan bij de wensen en behoeften van de doelgroep.’ De komende tijd worden de ervaringen van de doelgroep met de e-learning in kaart gebracht. ‘We kunnen dan voorzichtig bepalen of de interventie effectief is en aanbevelingen doen voor de volgende stap om de inhoud en vorm van de e-learning nog verder te verbeteren’, vertelt De Vugt.

Europese samenwerking

Volgens De Vugt is het een enorme meerwaarde dat deze studie onderzoek op Europees niveau plaatsvindt. ‘Het bundelen, delen en benutten van elkaars kennis en expertise over landsgrenzen heen is voor mij de essentie om verder te komen in dementieonderzoek. Het is mooi dat we verschillende disciplines en perspectieven kunnen samenbrengen in deze studie.’ Zo is Nederland koploper op het gebied van psychosociaal onderzoek, is er in Duitsland veel medische expertise en bekijken Engelse onderzoekers het meer vanuit een economisch perspectief. Toch zorgt de Europese samenwerking ook voor uitdagingen. ‘De manier waarop hulp en voorzieningen worden aangeboden, is in elk land anders. Nederland loopt voorop als het gaat om informatie en voorzieningen voor jonge mensen met dementie. Als ik zie in hoeverre dementie op jonge leeftijd in Nederland op de agenda staat en in hoeverre er aandacht en bekendheid voor is, dan ben ik daar trots op. We zijn altijd bezig met hoe het beter kan, maar moeten ook af en toe stilstaan bij het feit dat we hier al goed op weg zijn’, aldus De Vugt.

Concrete oplossingen

‘Onderzoek is een middel om de praktijk te verbeteren. Dat wil ik ook terugzien in het werk dat ik zelf doe. Als toegepast onderzoeker sta ik met het ene been in het onderzoek en met het andere in de zorgpraktijk. Dat is een krachtige combinatie, omdat ik steeds weer nieuwe inspiratie uit de praktijk haal voor meer focus in mijn onderzoek. Ook voorkomt het dat ik teveel afdwaal van wat er in de praktijk gebeurt. Als psycholoog zie ik dagelijks jonge mensen met dementie worstelen met vragen en problemen. Daar wil ik als onderzoeker graag concrete oplossingen voor vinden.’

Onderzoek:  Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young (RHAPSODY)
Projectleider:
Dr. M.E. de Vugt, Alzheimer Centrum Limburg / Maastricht University
Samenwerkende partijen: Alzheimer Centrum Limburg, Maastricht University, Radboud Universiteit Nijmegen, Zorggroep Florence Den Haag

Prof. Alexander Kurz is hoofd van het Centre for Cognitive Disorders (CCD) bij de Technischen Universität München (TUM), één van de partners binnen de RHAPSODY-studie:

‘Binnen het Europese consortium is onze onderzoeksgroep sterk in het verenigen van verschillende perspectieven op een bepaald onderwerp, het uitleggen van wetenschappelijke resultaten aan het algemeen publiek en de coördinatie van een groot onderzoeksconsortium. Het team van dr. De Vugt leidt de inventarisatie van de individuele wensen en behoeften van jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers en de toegang die zij tot professionele zorg hebben. Dit is een belangrijk onderdeel van de RHAPSODY-studie. Haar team is goed in het organiseren van focusgroepen en het analyseren van de uitkomsten. Wij zijn onder de indruk van hun vermogen om echt goed naar mensen te luisteren.’

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverbanden. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie? Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving.

Bekijk de overige interviews