Het gezicht van dementieonderzoek

‘Ook mensen met dementie willen van waarde zijn voor anderen’

Tot stand gekomen in het kader van het Deltaplan Dementie

Het gezicht van dementieonderzoek

‘Ook mensen met dementie willen van waarde zijn voor anderen’

Wanneer begint de palliatieve fase bij iemand die dementeert, en hoe weet je wat diegene wel en niet wil? Myrra Vernooij-Dassen leidt het Decidem-onderzoek ‘Palliatieve zorg voor dementiepatiënten verbeteren door aansluiten van zorg op wensen en behoeften’. Haar ambitie: zo lang mogelijk een goede kwaliteit van leven voor mensen met dementie. De grote uitdaging: ontdekken wat de wensen zijn van mensen met dementie. ‘In de beginfase van dementie praten mensen liever niet over hun levenseinde, in een later stadium kúnnen ze het vaak niet meer.’

Medisch socioloog Myrra Vernooij-Dassen belandde als startend onderzoeker min of meer bij toeval in het dementieonderzoek. ‘Ik zocht werk als onderzoeker en er lag een subsidie voor onderzoek naar dementie.’ Dertig jaar later is ze een expert op het gebied van psychosociale zorg voor mensen met dementie en hun naasten. Ze bekleedde verschillende functies, waaronder die van directeur van het Alzheimer Centrum Nijmegen en hoogleraar psychosociale aspecten van zorg voor kwetsbare ouderen. ‘Toen ik eenmaal met dementie bezig was, vond ik het een spannend en veelomvattend onderwerp. Na dertig jaar ben ik nog steeds niet uitgeleerd.’
Acht maanden geleden begon Vernooij-Dassen met haar team van experts in palliatieve en dementiezorg aan de literatuurstudie voor het Memorabelonderzoek. Het voorstel voor dit project is opgesteld door een speciale klankbordgroep, bestaande uit onder andere een mantelzorger en een specialist ouderengeneeskunde en een huisarts. ‘Het was de eerste keer dat we dat in groepsverband deden en ik vind het een aanrader. Met meer mensen kom je tot betere discussies, betere ideeën en mooiere zinnen. Waar het opstellen van een onderzoeksvoorstel vroeger een paar maanden hard en eenzaam werken inhield, voelde het nu veel lichter om de deadline te halen. Samen pingpongen en puzzelen is efficiënter en leidt tot een beter voorstel.’

Doorbraak

Ze vindt het prettig om te merken dat er langzaam anders gedacht wordt over dementie. ‘Bij dementie gaat het vaak over die langverwachte doorbraak in begrijpen wat dementie veroorzaakt en hoe we een medicijn kunnen ontwikkelen. Natuurlijk is dat belangrijk. Maar misschien is de echte doorbraak wel die andere blik. Tien jaar geleden werd dementie nog onder de aandacht gebracht met een zwarte campagne, als doemscenario. De laatste jaren zien we dat sommige sociale interventies helpen. Nu dringt door dat we ons moeten richten op een goed leven met dementie, waarbij we de capaciteiten en wensen van de mens met dementie benutten, door de omgeving en de maatschappij er meer bij te betrekken. Dat zit ‘m in kleine dingen als een aardig woord. Belangrijk zijn voor anderen, dat willen we allemaal en dat verandert niet als je dementie hebt. Hoe gewoner we mensen met dementie benaderen, hoe makkelijker het is om ermee om te gaan.’

Projectleider Prof. Dr. M.J.F.J. Vernooij-Dassen voor huis
Projectleider Prof. Dr. M.J.F.J. Vernooij-Dassen

Waardig leven

Vernooij-Dassen deed eerder onderzoek naar dementie en palliatieve zorg en zag dat beide terreinen veel aan elkaar kunnen hebben. In Europees onderzoek viel op dat werkers in de zorg het vaak niet eens zijn over het moment waarop palliatieve zorg moet starten bij dementie. ‘Daar heerst grote onenigheid over, zelfs in één instelling zijn medewerkers het vaak niet met elkaar eens. Er zijn mensen die zeggen: dementie is niet te genezen, dus alle zorg is palliatief. Daar ben ik fel tegen gekant. Iemand kan met dementie nog twee, maar ook twintig jaar leven. Dat is niet één lange palliatieve fase.’
Bepalen wanneer de palliatieve fase dan wel begint, vraagt een speciale benadering, vertelt Vernooij-Dassen. ‘Omdat mensen met dementie bijvoorbeeld moeilijk kunnen aangeven of ze pijn hebben, moet je meer observeren om de pijn te constateren. Daarnaast is het belangrijk om aan het begin van de dementie, of zelfs nog ervoor, te weten hoe iemand wil leven en sterven. Wil hij gereanimeerd worden? Wat voor sociale omgeving vindt iemand prettig, hoe woont hij graag? Ik denk dat we een gesprek over de laatste levensfase breder moeten insteken dan puur en alleen op het levenseinde. Vaak vinden mensen die net weten dat ze dementie hebben het ook moeilijk om met het einde van hun leven bezig te zijn.’

Met het Memorabel-onderzoek beoogt Vernooij-Dassen een instrument te ontwikkelen dat ondersteuning biedt bij gesprekken over toekomstige zorg. ‘Zodat uiteindelijk het leven met dementie beter wordt. Op fysiek vlak, door meer aandacht te hebben voor de pijn en andere symptomen, maar ook door de laatste levensfase zo in te vullen, dat mensen zich kunnen richten op de belangrijke dingen in het leven, zoals uiten dat je om elkaar geeft en samen een nog zo goed mogelijke tijd hebben.’

Onderzoek: Decidem: Bringing palliative care for dementia patients into agreement with their wishes and needs: development and evaluation of Decidem
Projectleider: Prof. Dr. M.J.F.J. Vernooij-Dassen, Dr. Yvonne Engels, Dr. Marieke Perry, Radboudumc
Samenwerkende partijen: Radboudumc, Hogeschool Windesheim, Menzis, Protopics.

Reactie van een betrokkene

Hans van Gennip, mantelzorger en lid klankbordgroep: ‘Mijn echtgenote heeft Alzheimer. Tot ik drie-en-een-half jaar geleden met pensioen ging, deed ik sociaalwetenschappelijk onderzoek. In deze klankbordgroep verenigen mijn professionele achtergrond en huidige privésituatie zich. Wat me aanspreekt in het onderzoek, is dat niet de ziekterol van degene met dementie benaderd wordt, maar dat er wordt gekeken naar de wensen en behoeften van deze persoon. In de zorg voor mijn vrouw zie ik dat er veel goede aandacht is voor de begeleiding die op dit moment nodig is, maar dat het niet gaat over de toekomst. Ik ben benieuwd naar het resultaat van het onderzoek. Hoe voer je een goed gesprek met iemand die dementeert? Dat is nog best lastig, weet ik. Ook voor artsen ligt hier nog wel een uitdaging.’

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverbanden. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie? Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving.

Bekijk de overige interviews