Het gezicht van dementieonderzoek

‘Wij willen de continuïteit van zorg voor mensen met dementie, die worden opgenomen in het ziekenhuis, beter borgen’

Tot stand gekomen in het kader van het Deltaplan Dementie

Het gezicht van dementieonderzoek

‘Wij willen de continuïteit van zorg voor mensen met dementie, die worden opgenomen in het ziekenhuis, beter borgen’

Een acute opname in het ziekenhuis kan een groot risico vormen voor mensen met dementie. Daarom is het erg belangrijk dat alle betrokken zorgverleners goed met elkaar communiceren. Dat is echter nog niet altijd het geval. Wat is het effect van een vernieuwde manier van samenwerking en de introductie van een online communicatietool op de zorgkwaliteit die mensen met dementie in een ziekenhuis ervaren? Deze vraag staat centraal in Code Z, een ontwikkelproject van Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o.

Thuiswonende mensen met dementie hebben contact met verschillende zorgverleners. In Haaglanden krijgen alle mensen met (vermoeden van) dementie een casemanager die de zorg coördineert. Naast de casemanager en de huisarts hebben zij regelmatig contact met bijvoorbeeld een medisch specialist, de dagopvang in een verpleeghuis, de thuiszorg, enzovoort. In de regio Haaglanden worden jaarlijks ongeveer vijfhonderd mensen met dementie acuut opgenomen in een ziekenhuis. Dit kan risicovol zijn. ‘Als een zorgverlener in het ziekenhuis niet beschikt over alle informatie, kan het gebeuren dat onderzoeken opnieuw worden uitgevoerd of dat een onjuiste diagnose wordt gesteld’, vertelt Rolien de Jong, projectleider van Code Z. ‘Ook kan er door het gebruik van andere medicatie sprake zijn van ongewenste interacties, zoals een delier. Een ziekenhuisopname kan dan onverwacht langer duren, waardoor de levenskwaliteit van de persoon met dementie vaak afneemt en de zorgbelasting voor de mantelzorger toeneemt.’

Foto van Rolien de Jong
Projectleider Rolien de Jong MSc

E-communicatie

De knelpunten in de informatieoverdracht zijn in kaart gebracht via focusgroepen, bestaande uit zorgverleners en mantelzorgers. De Jong: ‘Hieruit bleek dat in de overdracht van de huisarts naar de specialist de diagnose dementie en de behandelwensen vaak niet worden benoemd, en de gegevens van de casemanager dementie niet duidelijk doorkomen. Ook gaven mantelzorgers aan dat ze graag meer betrokken willen worden in de besluitvorming en de coördinatie van zorg.’ Op basis van deze analyse is een interventie ontwikkeld: een centrale rol voor de casemanager met ondersteuning van de e-communicatietool eGPO. Deze tool moet leiden tot effectieve samenwerkingsafspraken tussen verschillende zorgverleners om de continuïteit van zorg te garanderen. In eGPO wordt vastgelegd wat er aan zorg wordt geregeld voor een patiënt, zodat niks dubbel uitgevoerd of vergeten wordt. Zorgverleners, mensen met dementie en mantelzorgers hebben online direct inzicht in de meest actuele en relevante informatie over de zorg. ‘We hebben er bewust voor gekozen om de casemanager dementie, die een spilfunctie vervult in de communicatie tussen verschillende partijen, met deze tool te ondersteunen’, aldus De Jong. ‘Zij hebben de opdracht om voor alle cliënten een dossier in eGPO te starten en daar tenminste de huisarts en de mantelzorger bij te betrekken. Op die manier zijn alle belangrijke gegevens, zoals de diagnose en behandelwensen, terug te vinden in het dossier voor het geval er sprake is van een acute ziekenhuisopname. Ook kunnen alle betrokkenen via eGPO op een gemakkelijke manier met elkaar communiceren. Zie het als een soort WhatsApp, maar dan voor een specifieke patiënt.’ Het NIVEL onderzoekt de komende maanden of het gebruik van eGPO daadwerkelijk leidt tot betere samenwerking en continuïteit van zorg. De resultaten hiervan worden volgend jaar verwacht.

Cruciale rol

Het eGPO klinkt simpel, maar de implementatie van deze digitale tool blijkt ingewikkelder dan gedacht. ‘Hoe meer partijen betrokken zijn, hoe moeilijker het is om goede samenwerkingsafspraken te maken’, legt De Jong uit. ‘De casemanagers spelen een cruciale rol in dit project: zij moeten de patiëntendossiers aanmaken in eGPO en huisartsen en mantelzorgers stimuleren de tool ook te gebruiken.’ De stap naar het ziekenhuis blijkt de meest lastige. ‘We willen eGPO aanbieden en de voordelen ervan benadrukken. Maar de uiteindelijke keuze ligt bij het ziekenhuis; we kunnen niemand dwingen de tool te gebruiken. Ik ben wel eens jaloers op steden als Zwolle, waar één ziekenhuis, één verpleeghuis en één thuiszorgorganisatie is. Wij hebben bij één patiënt soms al te maken met vijf verschillende zorgaanbieders.’ Toch is Code Z volgens De Jong een zeer zinvol project. ‘In de regio Den Haag is de wil om effectiever samen te werken zeker aanwezig. Dankzij dit project gaat het onderwerp weer leven en zetten we kleine stapjes op weg naar een zo goed mogelijk resultaat. Dat is voor ons erg belangrijk.’

Effectievere zorg

Hoewel e-communicatie in de patiëntenzorg nog in de kinderschoenen staat, is het volgens De Jong over vijf jaar waarschijnlijk niet meer weg te denken. ‘Digitale communicatie is niet alleen belangrijk voor informatieoverdracht tussen zorgverleners onderling, maar ook voor communicatie met mensen met dementie en hun mantelzorgers’, aldus De Jong. Ze spreekt uit eigen ervaring: haar moeder had elf jaar de ziekte van Alzheimer. ‘Ze viel regelmatig en belandde daardoor in het ziekenhuis. Het bleek voor de afdeling een enorme klus om vervoer te organiseren als ze weer naar huis mocht. Terwijl dat met één telefoontje naar ons zo geregeld zou zijn. Maar daar stonden de zorgverleners vaak niet bij stil. En als mantelzorger ben je meestal niet op de hoogte van de behandelbeslissingen, omdat je nergens kan meelezen. Mede daarom vind ik het zo belangrijk dat mantelzorgers worden betrokken, omdat dit een enorme hoeveelheid mogelijkheden geeft om de zorg comfortabeler en effectiever te maken.’

Onderzoek:  CODE Z: Continuïteit van zorg bij Opname van mensen met Dementie in het Ziekenhuis
Projectleider: C.C. de Jong MSc, Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o.
Samenwerkende partijen: Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o., NIVEL, HagaZiekenhuis, Alzheimer Nederland afdeling Haaglanden, 13 VVT-instellingen (Verzorging, Verpleging en Thuiszorg) uit de regio die zorg bieden aan mensen met dementie, Haaglanden Medisch Centrum, Netwerk Dementie Haaglanden, UMC Utrecht, Ziekenhuis Bronovo

Reactie van een betrokkene

Truus Leinders-Sliep, coördinator Netwerk Dementie Haaglanden: ‘Het mooie van eGPO is dat ook patiënten en mantelzorgers in het systeem kunnen meekijken. Dit zorgt ervoor dat zij een meer zelfstandige positie in het zorgproces krijgen. De interventie dwingt zorgverleners om over de grenzen van het eigen werk heen te kijken. Dat is een belangrijke ontwikkeling, die past in deze tijd. Als we de route voor het gebruik van een digitale tool voor samenwerking nu goed inzetten, dan is het straks relatief eenvoudig te verbreden naar andere afdelingen binnen het ziekenhuis. En natuurlijk kunnen andere regio’s er ook gebruik van maken. Daarom is het zo belangrijk dat we de meerwaarde zichtbaar maken van het gebruik van een digitale tool en de wijze waarop je daarmee goed en efficiënt kunt samenwerken binnen de eerste en de tweede lijn.’

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverbanden. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie? Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving.

Bekijk de overige interviews