Het gezicht van dementieonderzoek

‘Hospital@Home doet recht aan de wensen en noden van kwetsbare ouderen met dementie’

Tot stand gekomen in het kader van het Deltaplan Dementie

Het gezicht van dementieonderzoek

‘Hospital@Home doet recht aan de wensen en noden van kwetsbare ouderen met dementie’

Zorg waarvoor je vroeger naar het ziekenhuis moest, kan tegenwoordig steeds vaker thuis gegeven worden. Voor ouderen met dementie kan dit een uitkomst zijn, omdat zij hun vertrouwde omgeving niet hoeven te verlaten en de kans op complicaties daarmee kleiner is. Klinisch geriater en internist ouderengeneeskunde Sophia de Rooij onderzoekt onder welke voorwaarden medische zorg thuis een volwaardig alternatief kan zijn voor een ziekenhuisopname. De bevindingen worden zoveel mogelijk in de praktijk getoetst. ‘Als je echt voor verandering wil zorgen, moet je kennis meteen verankeren in het systeem.’

De beste zorg voor ouderen kunnen bieden, daar is het Sophia de Rooij om te doen. Haar haast aangeboren liefde voor ouderen moet ze vaak toelichten, valt haar op. ‘Mensen vinden dat blijkbaar niet zo vanzelfsprekend.’ Misschien heeft het iets te maken met het gezin waaruit ze komt. Haar vader werd geboren toen zijn moeder 44 was, zelf was hij 45 toen hij vader werd. ‘Ik ben altijd omringd geweest door oudere mensen, dat was mijn natuurlijke omgeving. Met mijn oma uit 1898 had ik een goede band. Ik heb het nooit moeilijk gevonden om met ouderen in gesprek te gaan.’
Op haar zestiende werkt De Rooij als vrijwilliger in een verpleeghuis. Ze ziet er veel mensen met dementie. Later werkt ze op de eerste geheugenpoli van Nederland, waar neurologie, psychologie en geriatrie elkaar kruisen. Ook in haar naaste omgeving maakt ze dementie van dichtbij mee. Haar nicht, net oma geworden, krijgt dementie op haar zestigste. ‘Vriendinnen staan nog op de tennisbaan en reizen de wereld over. Dat is een pijnlijk en moeilijk contrast.’ Volgens De Rooij is het begrip rond dementie weliswaar veranderd van ‘een ziekte die bij de oudedag hoort’ tot een aandoening die met een bepaalde dynamiek gepaard gaat, maar heerst er nog steeds een te groot taboe op. Haar advies: ‘Heb je met dementie te maken, vertel het iedereen die je dierbaar is. Als er niet over gesproken kan worden, gaan mensen je mijden. Maar het leven gaat door. Gemiddeld leven mensen nog 10 tot 15 jaar met dementie. Openheid helpt om beter voor elkaar te kunnen zorgen.’

projectleider prof. dr. S.E. de Rooij staand voor rij met huisjes
Projectleider prof. dr. S.E. de Rooij

Kennis verankeren in zorgsysteem

Drie jaar lang leidde De Rooij het onderzoek naar de Transmurale Zorgbrug, waarin 700 ouderen, drie ziekenhuizen, diverse thuiszorgorganisaties en zorgverzekeraar Zilveren Kruis (Achmea) participeerden. Een ervaring die van pas komt. Met maar liefst 15 samenwerkende partijen in het onderzoek ‘Hospital at Home: zorgprogramma voor ouderen met dementie’ spreekt De Rooij dan ook eerder van een beweging, dan dat ze puur een wetenschappelijk onderzoek verricht. ‘Ambulancepersoneel, patiëntenorganisaties, wijkverpleegkundigen, huisartsen, casemanagers dementie, bewegingswetenschappers, kwaliteitsmedewerkers en specialisten: allemaal willen we weten hoe we optimale zorg kunnen bieden, die recht doet aan de wensen en noden van de oudere met dementie. Die drijfveer bindt ons, en daarom zie ik onze samenwerking meer als een beweging dan puur onderzoek. We willen niet alleen weten hoe we de beste zorg kunnen bieden, maar deze ook meteen verankeren in het zorgsysteem. Daarom is die brede betrokkenheid van alle partijen zo belangrijk. Onze kennis uit dit onderzoek krijgen we alleen geïmplementeerd als we de mensen uit de praktijk er eigenaar van maken.’

Time-out op de Eerste Hulp

Het is in Nederland de eerste keer dat er zo breed wordt gekeken naar de mogelijkheden van medische zorg aan huis. De Rooij bouwt met haar onderzoek voort op de ervaringen uit het Nationaal Programma Ouderenzorg. ‘Daar zagen we dat er onder kwetsbare patiënten 40% minder sterfte was, als ze door de wijkverpleegkundige uit het ziekenhuis werden opgehaald en daarna nog een paar keer werden bezocht. Juist ouderen die in het ziekenhuis belanden, krijgen te maken met complicaties: ondervoeding of infecties. Vaak verhuizen ze uit het ziekenhuis naar het verpleeghuis. Jaarlijks komen 100.000 mensen met dementie in het ziekenhuis terecht met een delier, een acute verwardheid bovenop de dementie. Dan kan juist een onbekende omgeving als een ziekenhuis van invloed zijn op hun gedrag.’
Om een bewuste keuze te kunnen maken welke vorm van zorg het beste is, zou het volgens De Rooij goed zijn om een time-out in te stellen op de Spoedeisende Hulp. Een gespecialiseerd team bekijkt dan de situatie. ‘Daarbij is de beste zorg voor de patiënt het uitgangspunt. We willen in de zorg meer shared decision making toepassen. Maar hoe doe je dat samen met iemand die ten dele wilsonbekwaam is?’ Niet alleen medisch personeel zou daar een beslissing over moeten nemen, gelooft De Rooij. Iedereen zou er in een eerdere levensfase al over na moeten denken en deze ideeën moeten delen met zijn naaste omgeving. ‘We hebben allemaal een brand- en opstalverzekering, niet omdat we er van uitgaan dat er bij ons brand uitbreekt, maar voor het geval dat. Over de laatste levensfase, waarvan we zéker weten dat die zich een keer aandient, denken we veel minder na. Hierover moeten we het ook hebben met elkaar. Zodat er niet op het laatste nippertje, na kantooruren gebeurt wat je eigenlijk niet had gewild.’

Onderzoek:  Hospital at Home: zorgprogramma voor ouderen met dementie
Projectleider: prof. dr. S.E. de Rooij, AMC en UMCG, e-mail: s.e.j.de.rooij@umcg.nl. Zie ook www.hospitalathome.nl
Samenwerkende partijen: o.a. Stichting Effectieve Ouderenzorg, UMCG, Zorgbelang Nederland, Zorg Innovatie Forum, Espria, Buurtzorg, TSN, umcGroningen Thuis, Alzheimer Nederland, AMC, Wenckebach Instituut, SPONN, denktank 60plus, dementienetwerken Groningen en Friesland

Reactie van een betrokkene

Esther Kuiper, directeur Espria Academy: ‘Bij Espria zien we dat steeds meer verpleegkundige handelingen thuis worden uitgevoerd. We leiden personeel daarvoor op. Ik hoop dat dit onderzoek erkenning brengt voor het thuis uitvoeren van die medische handelingen en dat het meer kennis geeft over mensen met dementie en wat voor hen bepalende factoren zijn om hun kwaliteit van leven en zorg zo hoog mogelijk te houden. Dit onderzoek geeft de patiënt een stem. Het stelt de vraag: voeren we een medische handeling uit omdat die het beste is voor de patiënt op dat moment of doen we het omdat de processen zo zijn ingericht? Het antwoord daarop kunnen onderbouwen met gefundeerde kennis, is heel waardevol.’

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverbanden. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie? Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving.

Bekijk de overige interviews