Drie onderzoeksnetwerken die subsidie ontvangen vanuit het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder organiseerden in augustus in Glasgow een workshopdag over inclusief onderzoek. Dit vond plaats voorafgaand aan een internationaal congres over de ondersteuning en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking. We blikken terug met de ervaringsdeskundige onderzoekers én onderzoekers van de netwerken.

De drie onderzoeksnetwerken organiseerden de workshopdag tijdens de preconference van het drukbezochte International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities (IASSIDD)-congres. Ze deden dit op initiatief van Alice Schippers, directeur van Disability Studies in Nederland. ‘De dag was een mooie gelegenheid om alles wat we tot nu toe hebben gedaan op het gebied van inclusief/participatief onderzoek te presenteren, ervaringen met elkaar te delen en van elkaar te leren’, vertelt Mirjam Wouda, orthopedagoog/GZ-psycholoog en coördinator Adviespunt & wetenschappelijk onderzoek bij Ons Tweede Thuis.

‘Ik merkte dat het internationale gezelschap heel nieuwsgierig was naar hoe inclusief onderzoek in Nederland geregeld is.'

Gedurende de dag zijn korte presentaties door onderzoekers en ervaringsdeskundige onderzoekers (ofwel co-onderzoekers) afgewisseld met het uitwisselen van ervaringen en best practices. Co-onderzoeker Mark Meekel legde onder andere de werking van de participatiematrix uit. Deze matrix is gemaakt om samenwerking met co-onderzoekers te bevorderen, onder andere door het gesprek aan te gaan over de gewenste rol in een project. ‘Ik merkte dat het internationale gezelschap heel nieuwsgierig was naar hoe inclusief onderzoek in Nederland geregeld is, onder andere op het gebied van opleiding en financiering’, zegt Mark. ‘Ik vond het ook interessant om te horen hoe dat in andere landen gaat.’

Overzichtelijk houden

En wat bleek? In vergelijking met andere landen doet Nederland goed mee als het gaat om inclusief onderzoek. Ook kwam naar voren dat bijna iedereen die betrokken is bij inclusief onderzoek met vergelijkbare uitdagingen worstelt. Dat gaat vooral over praktische dingen, zoals het vinden van co-onderzoekers, het regelen van vervoer, het betalen van co-onderzoekers en het effectief indelen van beschikbare tijd. ‘Inclusief onderzoek vraagt meer tijd van zowel onderzoekers als co-onderzoekers’, aldus Paula Sterkenburg, bijzonder hoogleraar Mensen met een visuele, of visuele en verstandelijke beperking, sociale relaties & ICT aan de Vrije Universiteit Amsterdam en coördinator van de Academische Werkplaats Sociale Relaties en Gehechtheid. ‘Tijdens de workshop bleek dat het maken van structurele afspraken iedereen duidelijkheid en houvast geven. Dat klinkt logisch, maar toch is het belangrijk daar van tevoren goed over na te denken en deze afspraken ook op te nemen in aanvragen voor financiering.’

Persoonlijke band

Het relationele aspect van inclusief onderzoek kwam in Glasgow ook ter sprake. Paula: ‘Gedurende de looptijd van een project bouw je een persoonlijke band op met de co-onderzoekers. Omdat het netwerk van een ervaringsdeskundige soms niet zo groot is, ben je een belangrijke persoon in zijn of haar leven. Hoe ga je dan verder als een project is afgerond?’ Mirjam vult aan: ‘We zijn vaak afhankelijk van kortlopende subsidies, terwijl structurele financiering voor deze groep co-onderzoekers een stuk beter zou zijn. Ze groeien vaak in hun rol. Bovendien verandert deze rol regelmatig, omdat niet iedereen alles even goed kan in elke fase van het project. Dat geldt trouwens ook voor onderzoekers. Onze insteek is altijd om de rollen die co-onderzoekers en onderzoekers vervullen binnen een project zo gelijkwaardig mogelijk te verdelen’, vertelt Mirjam.

Groepsfoto organisatie workshopdag congres Glasgow

Dicht bij de leefwereld

Voor iedereen staat als een paal boven water dat inclusief onderzoek van meerwaarde is. Volgens Sofie Sergeant, coördinator onderwijs en onderzoeker bij Disability Studies in Nederland, komt het steeds meer tussen de oren dat mensen met een beperking veel te bieden en te delen hebben. ‘Wij hebben hun ervaringen en kennis hard nodig om verder te komen’, zegt ze. ‘Binnen ons onderzoeksteam heeft iedereen een andere bril op, waardoor je waardevolle input krijgt vanuit allerlei verschillende invalshoeken’, vult Paula aan. ‘Dat draagt weer bij aan een betere kwaliteit van je onderzoeksproject, omdat de resultaten beter passen bij de mensen voor wie je het uiteindelijk doet.’ Mirjam vindt dat inclusief onderzoek je in staat stelt om zo dicht mogelijk bij de leefwereld van de gebruikers te komen. ‘Het laat je nóg bewuster nadenken over wat mensen met een beperking nodig hebben en belangrijk vinden.’

Grenzen verleggen

Eén van de belangrijkste aspecten van inclusief onderzoek is de empowerment van de co-onderzoekers zelf. Mirjam: ‘Het meewerken aan onderzoek geeft een enorme boost aan het zelfvertrouwen omdat co-onderzoekers continu bezig zijn met het verleggen van de eigen grenzen. Ik heb Mark de afgelopen jaren enorm zien groeien. Na de workshopdag waren we hem tijdens de borrel even kwijt. Hij was druk aan het netwerken met co-onderzoekers uit andere landen. Dat is prachtig om te zien.' Voor co-onderzoeker Henriëtte Sandvoort is de meerwaarde dat ze veel nieuwe kennis opdoet en mensen ontmoet van we ze ook veel leert. ‘Bovendien kan ik een voorbeeld zijn voor andere mensen met een beperking. Niks is uitgesloten, als je maar genoeg passie en gedrevenheid hebt’, zegt ze.

Hoogtepunt

De organisatoren kijken vol trots terug. Ook de deelnemers waren lovend. ‘Sommige mensen noemden onze workshopdag zelfs het hoogtepunt van het hele congres. Een mooier compliment bestaat niet’, zegt Paula. ‘Ik vond het fijn om te merken dat we in Nederland al best een eind op de goede weg zijn’, voegt Mirjam daar aan toe. Ruimte voor verbetering is er natuurlijk altijd. ‘Zo zou ik co-onderzoekers graag in een eerder stadium bij projecten willen betrekken, zodat we onze onderzoeksvragen nog nauwkeuriger kunnen formuleren’, aldus Mirjam. ‘Daarnaast moet het samenwerkingsproces met co-onderzoekers beter worden beschreven in onze publicaties, zodat andere onderzoekers daar hun voordeel mee kunnen doen.’ En de co-onderzoekers? Zij kijken terug op een fantastische ervaring. ‘Ik ben lang terughoudend geweest met presentaties voor internationale groepen. Mijn Engels is nog niet zo goed en vertalen kost me veel energie’, vertelt Mark. ‘Toch wilde ik het wel eens meemaken. Uiteindelijk heeft mijn nieuwsgierigheid gewonnen. Een hele mijlpaal voor mezelf.’ Voor Mark krijgt het bovendien nog een positief staartje, want hij start binnenkort met een cursus Engels. ‘Mijn wens is om in de toekomst een nóg groter aandeel te hebben in bijeenkomsten als deze’, zo vat hij zijn ambitie samen.

De onderzoeksnetwerken van Gewoon Bijzonder

Het onderzoeksnetwerk ‘Sociale relaties & ICT’ onderzoekt hoe cliënten, ouders en begeleiders technologie kunnen inzetten ter bevordering van sociale relaties. Het project levert drie eindproducten op: een serious game om het mentaliserend vermogen bij mensen met een lichte verstandelijke beperking te bevorderen, een instrument voor ouders en begeleiders van mensen met een ernstig verstandelijke beperking en een app die ouders en begeleiders van mensen met een matig of licht verstandelijke beperking informatie geeft over sensitiviteit en responsiviteit. Het onderzoeksnetwerk ‘EMB en ICT’ bouwt hierop voort door de wereld veilig, begrijpelijk en toegankelijk te maken voor mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) en hun netwerk. Het netwerk ‘Samen Werken Samen Leren’ ontwikkelt training, coaching en intervisie voor de netwerken van Gewoon Bijzonder. In deze zogenoemde Cabriotraining wordt ingezoomd op hoe de communicatie en de samenwerking binnen inclusief onderzoek kan worden vormgegeven in alle fasen van onderzoek.

© ZonMw 2019

Auteur Dieuwke de Boer

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website