Het meten van positieve gezondheid houdt de gemoederen al lange tijd bezig en is niet gemakkelijk. Er is dan ook veel aandacht voor dit onderwerp. In onderstaande blog van Caroline Terwee (Amsterdam UMC, locatie VUmc ) stelt zij dat het eigenlijk niet mogelijk is om Positieve Gezondheid te meten. Machteld Huber en Marja van Vliet (IPH) denken dat het wél kan: het onderscheid tussen gespreks- en meetinstrumenten hierbij kan een goed uitgangspunt zijn. Lees de blogs hieronder om de discussie te volgen. Wil je reageren op basis van jouw ervaringen met het meten van positieve gezondheid, mail naar westhoff@zonmw.nl.

Blog: Positieve gezondheid, door Caroline Terwee

In 2014 werden wij benaderd door Machteld Huber om een vragenlijst te ontwikkelen voor het meten van Positieve Gezondheid. Helaas lukte dit niet. Waarom concludeerden wij in ons onderzoek dat het op dit moment niet mogelijk is om Positieve Gezondheid op een valide en betrouwbare manier te meten?
Ik wil in deze blog ingaan op twee fundamentele problemen met het conceptueel model van Positieve Gezondheid.

Lees de hele blog
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

1. Er ontbreekt onderscheid tussen determinanten en uitkomsten

Om iets te weten te komen over de effecten van ziekte of behandeling proberen we in zorg en onderzoek een relatie te leggen tussen determinanten (de variabelen die je wil onderzoeken, bijvoorbeeld een behandeling) en uitkomsten (de eindpunten waarin je geïnteresseerd bent, meestal één of meerdere aspecten van gezondheid). Een fundamenteel probleem met het conceptueel model van Positieve Gezondheid is dat er geen onderscheid wordt maakt tussen determinanten en uitkomsten van gezondheid. Ik licht dit toe aan de hand van een heel oud conceptueel model van gezondheid.
Ik begon mijn carrière als epidemioloog in 1995. Het is vast geen toeval dat in dat jaar het conceptuele model van gezondheid van de inmiddels zeer gerenommeerde professoren Ira Wilson and Paul Cleary, werd gepubliceerd. In de afgelopen 25 jaar ben ik nog geen duidelijker model van gezondheid tegen gekomen. Het model laat zien dat je gezondheid op meerdere niveaus kunt meten (de gezondheidsuitkomsten) en dat deze verschillende niveaus beïnvloed worden door persoonlijke factoren en omgevingsfactoren (de determinanten van gezondheid).

Adapted from Wilson & Cleary, 1995

Alle aspecten van Positieve Gezondheid kunnen in dit model worden ondergebracht. Als je dit doet, valt op dat meerdere aspecten van Positieve Gezondheid eigenlijk determinanten van gezondheid zijn (bijvoorbeeld eigenwaarde, sociale vaardigheden, betekenisvolle relaties) en geen uitkomsten van gezondheid. Deze determinanten beïnvloeden gezondheid, maar het zijn geen aspecten van gezondheid. Ook Positieve Gezondheid zelf, door Huber gedefinieerd als “het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren” is een persoonlijkheidsfactor (al decennia bekend onder de naam coping), dus een determinant van gezondheid, maar geen gezondheidsuitkomst. Om uitkomsten van ziekte en behandelingen te kunnen meten om hiervan te leren en de zorg te verbeteren (waardegedreven zorg) moeten determinanten en uitkomsten van gezondheid van elkaar worden onderscheiden.

2. Je kunt niet alles meten

In zorg en onderzoek wordt steen en been geklaagd over lange vragenlijsten die door patiënten moeten worden ingevuld. En we zijn nog maar net begonnen met het gebruik van Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) in de spreekkamer. De huidige set van 32 aspecten van Positieve Gezondheid is veel te lang om op een gestandaardiseerde en betrouwbare manier te meten. En tegelijkertijd bleek uit ons onderzoek dat er nog van alles ontbreekt wat patiënten ook belangrijk vinden. We moeten keuzes maken om patiënten niet onnodig te belasten. Daarom worden er Core Outcome Sets en Standard Sets van uitkomsten ontwikkeld. Recent onderzoek toont aan dat tot wel 75% van deze kernuitkomsten met één valide en betrouwbaar meetsysteem (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS)) gemeten kan worden. Het gebruik van deze kernsets zorgt ervoor dat de belangrijkste uitkomsten voor patiënten altijd gemeten (en besproken) worden en dat uitkomsten van zorg en onderzoek onderling vergeleken kunnen worden. De kernsets kunnen worden aangevuld met zorgvuldig geselecteerde aanvullende uitkomsten en determinanten die van belang zijn voor de specifieke praktijk of het specifieke onderzoek.

Tot slot
Er is veel voor te zeggen om op een positieve manier naar gezondheid te kijken. Om te kijken naar wat iemand wél kan in plaats van wat iemand niet kan. Optimisme en een positieve mindset zijn geassocieerd met een betere gezondheid. Het conceptuele model van Positieve Gezondheid bevat echter fundamentele problemen voor het definiëren van gezondheid en kan op dit moment niet op een valide en betrouwbare manier worden gemeten. Ik sluit daarom af met een uitspraak van één van de meest geprezen statistici van de 20e eeuw, George Box: ‘’All models are wrong, but some are useful". Met dank aan Ira Wilson and Paul Cleary.

Dr. Caroline B Terwee, Kenniscentrum Meetinstrumenten, Afdeling Epidemiologie en Data Science, Amsterdam UMC, locatie VUmc.

Reactie van Machteld Huber en Marja van Vliet

Mooi om te lezen dat het model van Positieve Gezondheid de gemoederen van onderzoekers nog altijd bezighoudt. Wij lichten het onderzoek graag verder toe.

Het concept
Het doel van de tweedaagse conferentie van ZonMw en Gezondheidsraad in 2009 was om een dynamisch alternatief te formuleren voor de statische definitie van gezondheid van de WHO. In de discussie adviseerde deelnemer Paul Schnabel om niet van een nieuwe definitie te gaan spreken, die immers afbakent en begrenst, maar van een general concept.

Lees de hele reactie
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Een general concept is een begrip uit de sociologie dat een karakterisering betekent. Daarmee zou de omschrijving kunnen fungeren als een werkrichting. Voor wetenschappers die willen meten is zo’n keuze begrijpelijkerwijs een gruwel. Zo ontstond het dynamische concept van gezondheid: ‘Health as the ability to adapt and self-manage in the face of social, physical and emotional challenges’. Dit concept noemen we niet Positieve Gezondheid, zoals veel mensen wel doen. (zie Huber et al., 2011).

Hierna volgde onderzoek in opdracht van ZonMw om draagvlak voor het dynamische concept te toetsen en te operationaliseren. We hebben gevraagd naar indicatoren, en daar kwamen uiteindelijk de 32 aspecten uit voort. Vooral de patiënten keken erg breed naar gezondheid. We hebben hen gevolgd. De uitwerking in zes dimensies moest een naam hebben. We hadden ‘brede gezondheid’ kunnen nemen, maar kozen voor Positieve Gezondheid. (zie Huber et al., 2016)

Positieve Gezondheid
Positieve Gezondheid is dus de uitwerking in zes dimensies en 32 (later 42) aspecten van het dynamische concept van gezondheid, weergegeven in het spinnenweb Positieve Gezondheid. Uit ons onderzoek kwam mede de aanbeveling voort om aandacht aan zingeving te besteden. Dat komt terug in de vorm van de gespreksvoering, die wij met het werken met het spinnenweb verbinden. Overigens gaven de patiënten in het onderzoek ook aan dat de woorden die zij noemden volgens hen niet alleen de mate van gezondheid beschreven, indicatoren dus, maar dat zij er óók gezonder van werden, determinanten dus. Precies zoals Caroline Terwee aangeeft.

Gespreksinstrument
Vanwege de grote vraag naar (ook) een meetinstrument kwamen we in gesprek met het VUmc en startten we met hen een project. Om te kunnen meten, moet je een construct hebben, met afbakeningen, die een meetinhoud kunnen weergeven. Aan hen was, in samenwerking met ons, de uitdaging om de 32 narratief verkregen aspecten om te zetten naar een construct met bijbehorende items.   
Het VUmc gaf na een jaar aan dat het hen niet mogelijk was een meetinstrument te maken met hun methodiek, maar inmiddels werd het spinnenweb al veel gebruikt in de praktijk als gespreksinstrument. Daaruit kregen we de feedback dat de termen van de 32 aspecten nogal ingewikkeld waren. Aan die feedback hebben we gehoor gegeven. Met een groep experts hebben we de 32 indicatoren vertaald naar eenvoudiger begrippen, uiteindelijk uitgewerkt in 40 stuks. Ook kwam behoefte uit de praktijk dat men wel wilde weten of een patiënt/cliënt schulden had of eventueel dakloos was. Om die reden hebben we gebroken met onze lijn om alleen indicatoren op te nemen (gebaseerd op ons onderzoek), maar hebben we twee duidelijke determinanten toegevoegd, namelijk de vraag naar rondkomen met je geld en de woonsituatie. Zodoende zijn er nu 42 aspecten in Mijn Positieve Gezondheid. Dát instrument noemen wij expliciet geen meetinstrument, maar een gespreksinstrument, dat een gesprek op gang helpt.

De beleefde werkelijkheid
versus de meetbare werkelijkheid

Meetbare versus complexe werkelijkheid
Inmiddels was het verschil tussen beide typen instrumenten steeds duidelijker geworden, beide een ander doel dienend, mooi weergegeven in bovenstaande afbeelding.  Waar de meetbare werkelijkheid zicht richt op het classificeren en scoren van een gezondheidstoestand, doet de beleefde werkelijkheid meer recht aan complexiteit van de gezondheidstoestand en de onderlinge verbondenheid van aspecten daarbij. Uit de praktijk blijkt dat de 42 aspecten mensen helpen om  meer inzicht te krijgen in hoe het met ze gaat, waar hun sterktes en zwaktes liggen én wat hun behoeftes zijn voor verdere verbetering van hun gezondheid.

Impact meten van werken vanuit Positieve Gezondheid
Echter, bij ons en anderen bleef de behoefte bestaan aan (ook) een meetinstrument, dat de mate van verbetering door het werken vanuit Positieve Gezondheid op valide wijze weergeeft. Om deze reden hebben wij de route naar een geschikt meetinstrument het afgelopen jaar opnieuw opgepakt. In samenwerking met externe academici hebben wij een exploratieve en confirmatieve factoranalyse uitgevoerd op de 42 aspecten van het spinnenweb. Uit deze analyses blijkt dat het spinnenweb betrouwbaar (reliable) is als gespreksinstrument maar niet valide als meetinstrument. Wel vonden we een valide meetset bestaande uit 17 van de 42 items, verdeeld over 6 domeinen. Zoals te verwachten vielen aspecten over hoe je woont en of je kunt rondkomen met je geld hierbuiten, terwijl deze in een gesprek rondom de gezondheidstoestand van grote waarde kunnen zijn. (Is het bijvoorbeeld zinvol om meer beweging te adviseren, als er grote schulden boven iemands hoofd hangen?). Dit bevestigde ons voorstel om onderscheid te maken tussen een gespreksinstrument (het spinnenweb) en een meetinstrument (de voorgestelde set van 17 items). Het artikel met de resultaten is inmiddels gesubmit en in review. In een huidig project bouwen we voort op de resultaten. Naast een herhaalde factoranalyse werken wij daarbij ook aan een gedegen onderbouwing en afbakening van het construct. In de eerste helft van 2021 verwachten wij hiervan de resultaten.

Ons motto: Zonder wrijving geen glans!

Dr. Machteld Huber (strategisch adviseur iPH) en dr. Marja van Vliet (kwartiermaker onderzoek bij iPH en senior onderzoeker bij LUMC)

Reactie van Truus Theunissen

In het kader van het meten van positieve gezondheid wil ik extra aandacht vragen voor de overstijgende waarden inclusie en gelijkwaardigheid.

Lees de hele blog
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Inclusie
In het samen beslissen en actief betrekken van burgers –patiënten doemt een zich herhalend moreel ethisch knelpunt op rondom participatie. Wie betrekken we niet, wie zien we over het hoofd, wie horen we niet ? Wat doen we met de mensen die hun stem niet kunnen laten horen door tal van oorzaken (taal problemen, armoede, te druk met overleven, moeilijk te vinden via regulier kanalen) Vanuit moreel ethisch oogpunt zouden we als samenleving niet door moeten willen gaan met deze bijzondere kwetsbare groep keer op keer uit te sluiten van projecten, inspraakrondes of kansen op verbetering van hun gezondheid en welzijn. Louter en alleen doordat we ze moelijker  kunnen bereiken, vinden of horen.  Maak structureel ruimte in het positieve gezondheidsmodel om te luisteren naar  de verhalen van mensen, hun ervaringen en noden. Ga naar mensen toe, zoek mensen op plekken waar ze leven en samenkomen en praat met ze, luister naar ze.

Gelijkwaardigheid
Burgers-patiënten moeten niet alleen een  actieve plek krijgen in alle onderzoek agenda’s of in zorgprogramma’s  maar een gelijkwaardige plek. De meningen en ideeën van burgers- patiënten wegen net zo zwaar als die van professionals. Uitgangspunt moet zijn gelijkwaardigheid.  Maar ook doemt hierbij de vraag op wat doen we als samenleving met de groep mensen die niet in staat is om zich aan te passen aan het model of niet het vermogen hebben om mee te praten? Speciale aandacht voor deze groep mensen zou er moeten komen.
      
Bredere focus
Daarnaast is focusverbreding nodig. Een bredere focus is nodig  dan de smalle definitie  van zorg oftewel cure alleen. Het gaat ook om care en welzijn. Dus aandacht voor positieve gezondheid ook  in de verpleeghuizen, de thuiszorg, in welzijnsactiviteiten zoals dagbesteding, kunstprojecten voor ouderen in de wijk. Voor burgers-patiënten is het heel nuttig en nodig om te zien welke acties zij zouden kunnen nemen om hun gezondheid en welzijn te verbeteren. Om samen met burgers – patiënten en professionals een werkbaar model te maken van positieve gezondheid zou ook citizen science ingezet kunnen worden. Dit is niet participatie in alles fases van een project of gelijkwaardig partner zijn in een project, maar het zou wel een onderdeel kunnen zijn bij het aanpassen van het model. Maar het blijft onverminderd belangrijk om in de gaten te houden dat volwaardige en betekenisvolle participatie nodig is in alles fases van een onderzoek of project waarbij inclusie en gelijkwaardigheid leidende waarden zijn.  

Dr. Truus Teunissen schrijft deze reflectie als burger-patiënt die leeft met meerdere chronische ziekten. Daarnaast  is zij onderzoeker bij AmsterdamUMC/ VU-metamedica op het gebied van participatie en ervaringsdeskundigheid. Zij participeert in de ZonMw programmacommissies van ‘Ethiek en gezondheid’ en ‘Voor elkaar’. Daarnaast geeft zij advies in verschillende denktanks en expertgroepen over betekenisvolle participatie en ervaringsdeskundigheid. 

Denk met ons mee!

Wij zijn benieuwd naar meer reacties. Wil je reageren op basis van jouw ervaringen met het meten van positieve gezondheid, mail naar westhoff@zonmw.nl.

Kijk ook op:

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website