De eerste maanden van de coronapandemie raakten mensen met dementie in verpleeghuizen door de maatregelen vaak in een isolement. In de thuissituatie misten mantelzorgers steun en informatie over de ziekte van hun naaste. Dat vertelden ze Mandy Visser en haar teamgenoten van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) tijdens interviews voor het onderzoeksproject ISOLATE.

Foto van Mandy Visser
Mandy Visser

De maatregelen tegen verspreiding van COVID-19 kunnen veel invloed hebben op de zorg en het sociaal welzijn van mensen met dementie, zegt Mandy Visser, projectleider van ISOLATE. ‘Minder hulp, minder bezoek, minder activiteiten: het vergroot de kans op eenzaamheid, frustraties en agressief gedrag. Het sociale contact dat mensen met dementie nu hebben is veelal op afstand en met bedekte gezichten. Het warme is eraf.’

Stressvol

Het onderzoeksteam van ISOLATE zoomt in op de invloed van de coronamaatregelen op mensen met dementie, hun mantelzorgers en zorgmedewerkers. ‘Mantelzorgers krijgen minder hulp en steun, er zijn minder mogelijkheden hen te ontlasten. Het probleemgedrag van iemand met dementie kan juist nu toenemen. Zorgmedewerkers leven zowel met de angst om besmet te raken als om anderen te besmetten. Het dragen van beschermingsmiddelen geeft stress en bemoeilijkt de communicatie en de interactie. Dat is allemaal heftig,’ vertelt Visser.

Gefundeerde keuzes

In het begin van de pandemie was de situatie voor iedereen nieuw. Maatregelen om verspreiding van het virus tegen te gaan moesten ad hoc worden genomen. Soms verliep de communicatie erover volgens geïnterviewden niet goed. Visser begrijpt wel waarom. ‘De situatie overviel iedereen.’ Maar de effecten voor de betrokkenen waren ingrijpend. Visser en haar collega’s pleiten voor gefundeerde keuzes. ‘We willen met ons onderzoek duidelijk krijgen hoe we in de toekomst beter met beperkende maatregelen kunnen omgaan. De stem van de mantelzorgers en de zorgmedewerkers moet daarbij een leidraad zijn.’ Haar indruk is dat dit in de tweede golf al meer het geval is.

'Geïnterviewde mantelzorgers zagen hun naaste door het gebrek aan prikkels en minder contactmomenten sneller achteruitgaan'

Gebrek aan balans

Inmiddels hebben de onderzoekers 30 van de beoogde 40 mantelzorgers en zorgmedewerkers geïnterviewd. ‘Bij de gespreksanalyse tot nu toe springen enkele thema’s er duidelijk uit. In de intramurale zorg is dat de afweging tussen kwaliteit van leven en de maatregelen om het virus weg te houden,' zegt Visser. 'Mantelzorgers konden hun partner of familielid daardoor lang niet zien en hebben veel kostbare tijd samen gemist. Zij zagen hun naaste door het gebrek aan prikkels en minder contactmomenten sneller achteruitgaan. De algehele opinie tot nu toe is dat het doel hier de middelen niet heiligt.’

De geïnterviewde mantelzorgers prijzen wel de inzet van de zorgmedewerkers. Visser: ‘Ze zien dat die echt een tandje bijzetten en ook proberen het wegvallen van de sociale zorg op te vangen die vrijwilligers anders geven. Zelf vertellen zorgverleners dat ook. Dat is mooi om te merken.'

Telefonisch contact

In de extramurale setting misten de mantelzorgers de praktische informatie en hulp die ze voorheen tijdens huisbezoeken van de casemanager kregen. ‘Vooral kort na de diagnose hebben mantelzorgers behoefte aan informatie, bijvoorbeeld over het ziektebeloop, over mogelijke gedragsveranderingen, en over praktische zaken zoals beschikbare hulp. Die informatie kregen ze nu via telefonisch contact en dat was een stuk beknopter en minder vrij.’

Maatwerk

De onderzoekers ronden het project af met een beleidsvoorstel met actiepunten voor verbetering. Visser kan er al enkele noemen: ‘Weeg bij de maatregelen de achteruitgang van de kwaliteit van leven mee en bied maatwerk. En zorg in de extramurale zorg dat de casemanagers aan huis blijven komen.’

Samenwerking

Het projectteam van ISOLATE bestaat uit onderzoekers van het LUMC en UNC-ZH (universitair netwerk van verpleeghuizen en zorginstellingen in Zuid-Holland), en medewerkers van zorginstelling Topaz. Alzheimer Nederland levert respondenten aan voor interviews en zal betrokken zijn bij het verspreiden van de resultaten.

Meer informatie

Relevante links

Redactie Veronique Huijbregts
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website