Hoe verloopt de laatste levensfase van zieke mensen nu COVID-19 zo'n sterke stempel drukt op de zorgsituatie? In het CO-LIVE-project onderzoeken Ida Korfage, Agnes van der Heide en collega's dit voor stichting Palzon bij nabestaanden en zorgverleners.

Foto van Ida Korfage
Ida Korfage

Er stond een groot Europees onderzoek, iLIVE, naar de laatste 6 levensmaanden van terminaal zieke mensen op stapel, vertelt Ida Korfage, projectleider CO-LIVE bij het Erasmus MC. Maar toen brak het coronavirus uit. De tijd en de zorg tot aan iemands overlijden zagen er door het risico op besmetting opeens anders uit. Mensen met COVID-19 stierven vaak zo snel dat nabestaanden nauwelijks of niet afscheid konden nemen.

Ervaringen tijdens de pandemie

De onderzoekers van het Erasmus MC richten zich met hun project op het verloop van de laatste levensfase tijdens de coronapandemie. Korfage: ‘We sturen vragenlijsten naar mensen die tijdens de pandemie een naaste hebben verloren of die als professional iemand zorg hebben gegeven die overleden is. De vragenlijsten gaan zowel over de periode vóór het sterven als over de periode daarna.’ De vragenlijst wordt op meerdere momenten opgestuurd, zowel naar nieuwe respondenten als naar mensen die deze eerder invulden.

Rouwproces

Inmiddels hebben 750 zorgverleners en 450 nabestaanden de eerste ronde vragenlijsten ingevuld. 42 van hen zijn ook geïnterviewd. ‘Mensen die iemand hadden verzorgd die al terminaal ziek was en die niet besmet was met het coronavirus, oordeelden meestal positief over het verloop van de laatste fase,’ vertelt Korfage. ‘Nabestaanden van mensen die aan COVID-19 waren gestorven, hadden zich daar vaak nauwelijks op kunnen voorbereiden. Ze vertelden soms schrijnende verhalen. Daardoor kan het voor hen extra moeilijk zijn om met het gemis om te gaan. Daarom vragen we in de tweede vragenlijstronde ook naar hun rouwproces en onopgeloste kwesties in de relatie met de overledene.’

'Door het grillige verloop van COVID-19 kunnen zorgverleners soms lastig het juiste moment bepalen om de naasten op te roepen voor het afscheid'

Lastige belangenafweging

Voor zorgverleners was het werk vaak zwaar, blijkt uit de eerste bevindingen. Ze moeten steeds opnieuw belangen afwegen. Aan de ene kant het belang om verspreiding van het virus te voorkomen door bijvoorbeeld beperkte bezoekregelingen, aan de andere kant het belang om recht te doen aan de behoeften van de individuele patiënt en de naasten. Omdat COVID-19 zo grillig verloopt, is het ook lastig om het juiste moment te bepalen om de naasten te waarschuwen voor het afscheid. Toch waren zorgverleners vaak positief over het verloop van de laatste fase, aldus Korfage. ‘Ze beschreven het overlijden meestal als verdrietig, maar ook rustig, vredig, of waardig. In 1 op de 10 gevallen waren ze minder positief en beschreven ze het overlijden als hectisch, chaotisch of mensonterend.’

Open communiceren

‘Deze situatie leert ons hoe belangrijk proactieve zorgplanning (advance care planning) juist nu is,’ vult Agnes van der Heide aan. Zij is als hoogleraar besluitvorming en zorg rond het levenseinde bij het project betrokken. ‘Je moet als zorgverlener tijdig onderkennen dat iemand niet meer beter wordt en daar het gesprek over aangaan. Anders kun je de familie nooit op tijd inlichten.’ Naasten begrijpen over het algemeen goed waarom de beperkende maatregelen nodig zijn, vervolgt ze. ‘Belangrijk is wel dat professionals helder en open communiceren en laten zien dat ze er echt het beste van willen maken.’

'In de stervensfase biedt persoonlijk contact meer steun en betere zorg'

Foto van Agnes van der Heide
Agnes van der Heide

Persoonlijk contact

Sinds de coronapandemie wordt er steeds meer gewerkt met online contact met zieken of hun naasten. ‘Dat kán heel goed werken,’ zegt Van der Heide. ‘Bijvoorbeeld ter vervanging van een poliklinisch consult. Maar in de stervensfase kan het bij deze kwetsbare groep vaak echt niet meer. Persoonlijk contact biedt dan veel meer steun en betere zorg.’

Verspreiden van resultaten

Het CO-LIVE-project loopt nog tot maart 2022. De onderzoekers zetten nieuwe kennis en inzichten in overleg met experts om in aanbevelingen. Die worden waar mogelijk opgenomen in richtlijnen, zoals de richtlijn Zorg in de Stervensfase. Een top-10 van eerste aanbevelingen staat al op Palzon.nl, op websites van meerdere patiëntenorganisaties en komt op Palliaweb.nl te staan.

3 tips voor zorg in de laatste levensfase

  1. Communiceer als professional helder en open over de noodzaak van beperkende maatregelen.
  2. Gebruik online contact alleen waar het (nog) kan en passend is als vervanging voor persoonlijk contact.
  3. Onderken tijdig dat iemand niet meer beter wordt en ga daarover het gesprek aan.

Meer informatie

Relevante links

Redactie Veronique Huijbregts
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website