We vinden het belangrijk dat onderzoek nuttig is voor diverse groepen in onze samenleving. Daarom vragen we projectleiders om zo breed mogelijke onderzoeksgroepen te hanteren. Maar hoe bereik je dat? Shirley Ramdas en Mehmet Uygun leggen uit hoe je mensen met een migratieachtergrond betrekt bij onderzoek.
Mehmet is vrijwillig coördinator bij de Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN) en gastdocent aan de Erasmus Universiteit. Hij geeft les over multiculturele aspecten binnen palliatieve zorg. ‘Net als het NOOM kan de SGAN zorgprofessionals helpen rekening houden met culturele verschillen’, vertelt hij. ‘Veel organisaties komen naar ons toe omdat er weinig migranten reageren op hun onderzoeksoproepen. Dan kijken we bijvoorbeeld naar hun vragenlijsten en dan zien we het al: veel te lang en ingewikkeld. De vertalingen zijn soms in academisch Arabisch of Turks. De meeste immigrantenouderen zijn laaggeletterd en begrijpen daar helemaal niets van! Wat ook vaak voorkomt, is dat er veel schaamte is rond een onderwerp. De meeste mensen uit de doelgroep denken daar gewoon liever niet over na, en willen er al helemáál niet over praten. Maar het zijn vaak wel heel belangrijke onderwerpen. Onze uitdaging is om op een respectvolle manier de nadruk te leggen op gezondheid, zodat mensen bewust kunnen kiezen voor hun toekomst.’
Beide organisaties hebben via-via toegang tot een grote onderzoekspopulatie voor onderzoekers. ‘Dat doen we heel graag, maar het is natuurlijk geen kwestie van een blik opentrekken’, geeft Shirley aan. ‘Onderzoekskandidaten vinden kost ook voor ons veel tijd. Onderzoekers doen er echt verstandig aan die tijd in te calculeren. En niet alleen het leggen van contact kost tijd, ook het onderhouden ervan. Je moet weten dat in niet-westerse culturen veel meer de nadruk ligt op de relatie dan in Nederland. Wij merken dat het animo bij de deelnemers afneemt, doordat er vanuit de onderzoekspartijen weinig aandacht is voor échte uitwisseling. Zo krijgen patiënten bijvoorbeeld zelden teruggekoppeld wat er gebeurt met de resultaten. Dat motiveert niet om een volgende keer weer mee te werken aan onderzoek.'
Toevallig werkte het NOOM laatst met een partij die even een verslag van de interviews uit het onderzoek had teruggekoppeld naar de mensen, om te zien of ze het ermee eens waren. ‘Dat is een mooi voorbeeld van hoe het ook kan’, vindt Shirley. ‘En nog een laatste tip: mensen verwachten dat ze tijdens het gesprek niet alleen informatie geven over het onderzoeksonderwerp, maar ook informatie krijgen. Dat jij als onderzoeker bijvoorbeeld uitlegt waarom je een bepaalde vraag stelt. Of dat je alvast wat tips en adviezen geeft voor een goede gezondheid of verzorging. Neem dat aspect mee in je aanpak, en je kweekt veel meer bereidwilligheid. Bij migranten, maar waarschijnlijk ook bij andere doelgroepen.’
Wilt u ook dat uw onderzoek aansluit bij de wensen en behoeften van mensen met een migratieachtergrond, zodat de resultaten bruikbaar zijn voor een bredere groep in de palliatieve zorg? Neem dan voor een op maat gesneden advies contact op met het NOOM en/of met het SGAN.
Iedereen heeft recht op een goede gezondheid en passende zorg. Ongeacht leeftijd, sekse, seksuele voorkeur of culturele achtergrond. In de palliatieve fase kunnen wensen en behoeften rondom het levenseinde anders zijn voor mensen met verschillende culturele achtergronden. Daarom stimuleren we in ons programma Palliantie onderzoekers om een diverse groep ervaringsdeskundigen te betrekken in hun project. Ook investeren we bijvoorbeeld in onderzoek naar samen beslissen en proactieve zorgplanning bij mensen met een migratieachtergrond. Kijk voor meer informatie hierover op ons thema Palliatieve zorg. Ook in andere programma’s sporen we aan om rekening te houden met diversiteit. Kijk daarvoor op ons beleidsspeerpunt Diversiteit.
Redactie Martine de Wit
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg