In de palliatieve fase is het voor patiënten belangrijk om gesprekken over levensvragen te voeren. Zorgverleners ervaren het soms als een uitdaging om deze gesprekken te voeren met patiënten met beginnende dementie of een migratieachtergrond. Daarom is het Diamant Model, een gespreksmodel wat daarbij helpt, nu doorontwikkeld voor deze patiënten.
Om in de palliatieve fase goede en passende zorg te geven, is het van belang om als zorgverlener te weten welke betekenis patiënten geven aan deze fase in hun leven en hoe zij dit beleven. Een gesprek hierover gaat vaak over zingeving en spiritualiteit: wat is echt van waarde voor patiënten en wat geeft hen kracht en inspiratie? De zorg voor patiënten met een migratieachtergrond of dementie sluit nu vaak niet goed aan bij wat ze werkelijk nodig hebben. Dit komt omdat het Diamant Model, dat zorgverleners vaak gebruiken om het gesprek over zingeving en spiritualiteit te voeren, niet helemaal aansloot bij de leefwereld van deze groep patiënten.
Aanpassen van gespreksmodel
Om zorgverleners hierin te ondersteunen, gingen onderzoekers Marc Haufe en Marieke Potma in het project DIAMAND onder leiding van Carlo Leget (Universiteit van Humanistiek) en Saskia Teunissen (UMC Utrecht) aan de slag met het doorontwikkelen van dit gespreksmodel. Ze richtten zich hierbij op 5 verschillende doelgroepen die thuis, in het ziekenhuis of verpleeghuis verbleven: mensen met een Nederlandse culturele achtergrond zonder en mét beginnende dementie en mensen met een Turkse, Marokkaanse en Surinaamse achtergrond. Samen met patiënten binnen deze doelgroepen, hun naasten en zorgverleners hebben ze het Diamant Model (zie kader) aangepast, zodat het beter aansloot bij deze doelgroepen. Dat deden ze met behulp van diepte-interviews met zorgverleners, patiënten en hun naasten, focusgroepen, vragenlijsten, observaties en actieonderzoek. Dat een betere aansluiting nodig was, bleek al snel uit deze onderzoeken.
'Gesprekken met deze doelgroepen vraagt van zorgverleners om van perspectief te kunnen wisselen en je eigen gewoontes los te laten'
Wat is het Diamant Model?
Dit gespreksmodel bevat 5 thema's: afscheid, lijden, autonomie, schuld en hoop. De thema's spelen zich af in 5 spanningsvelden: Vasthouden – Loslaten, Doen – Laten, Ik – de Ander, Herinneren – Vergeten en Geloven – Weten. Per thema zijn er vragen opgesteld. Door als zorgverlener samen met de patiënt te praten over deze thema’s, ervaart de patiënt uiteindelijk meer innerlijke rust en ruimte. Bovendien leren zorgverleners hun patiënten op deze manier écht kennen en kunnen zij de zorg meer aansluiten op hun wensen en behoeften.
Spanning verwoorden en interpreteren
Marc Haufe, onderzoeker Dementie aan de Universiteit voor Humanistiek, vertelt: ‘Dementie is een lang ziekteproces waarbij je steeds meer mentaal vermogen inlevert, waardoor er elke keer weer andere gesprekken nodig zijn. Bovendien zorgt dementie ervoor dat patiënten emoties en gedachten minder kunnen reguleren, waardoor er spanning ontstaat. Die spanning verwoorden en interpreteren, daar moet genoeg ruimte voor zijn. Ook het verminderende vermogen tot planning, zelfreflectie en aandacht kan voor de patiënt, naasten en zorgverleners een uitdaging zijn.'
'De spanningsvelden van het model: ‘ik en de ander’, ‘doen en laten’, ‘vasthouden en loslaten’, ‘herinneren en vergeten’ en ‘geloven en weten’, zijn ook voor mensen met beginnende dementie van toepassing. Maar de accenten zijn wel anders. Zo is er meer aandacht voor de eigenwaarde die onder druk komt te staan. Ook gaat het minder over pijn en ziektebestrijding en meer over het inrichten van het dagelijkse leven nu er mentale uitdagingen bijkomen. Daarnaast wordt er meer ingezoomd op de veranderende relatie tussen de patiënt en de mantelzorger, vaak de partner. Bij ‘geloven en weten’ gaat het bij beginnende dementie minder over de dood en wat daarna komt. Wel is er de onzekerheid over het verloop van de ziekte, wat dat betekent en het schrikbeeld van de laatste ontredderde fase dat op kan spelen. En zo hebben we tal van aanpassingen gedaan.'
Leren luisteren in laagjes
Bij patiënten met een migratieachtergrond spelen weer heel andere dingen, bleek uit het onderzoek. Marieke Potma, onderzoeker Zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek vertelt: ‘Allereerst is leren luisteren in laagjes heel belangrijk. Achter een uitspraak als ‘Ik heb de lijkwade al klaarliggen voor als de stoffenwinkel op zondag dicht is’, kan een hele wereld aan spiritualiteit schuilgaan. In de Nederlandse cultuur zijn mensen bovendien heel direct in taal, in andere culturen is dat veel genuanceerder. Daar zeg je niet: ‘Uw vader gaat binnen 2 weken dood’. Dat vraagt van zorgverleners om van perspectief te kunnen wisselen en je eigen gewoontes los te laten. En zo zijn er nog veel meer nuances aangebracht in het standaard gespreksmodel, zoals het belang van de symboliek van liedjes en eten uit iemands cultuur.’
‘In de laatste levensfase is het van belang dat je weet wat de opvattingen van de individuele patiënt zijn. Om dit te respecteren is het belangrijk dat de religieuze en culturele waarden die invloed op zijn beleving hebben, bespreekbaar worden gemaakt. Hoe kijkt een patiënt naar zijn ziekte? Hoe beleeft hij de pijn?
In varianten van het Diamant Model voor mensen met een Marokkaanse, Turkse of Surinaamse achtergrond is daarom rekening gehouden met migratie, cultuur, religie en taal. Onderwerpen zoals verbondenheid, gedeelde autonomie, het belang van het familiesysteem, de (cyclische) beleving van tijd, ziekte en sterven hebben in deze varianten daarom een plek gekregen. Net als het lot en de eindbestemming. Een klein verhaal van een patiënt wordt naast de grote verhalen van de eigen traditie gelegd. Zo maken we ruimte voor ieders persoonlijke levensverhaal, terwijl we werken met de themavelden van de Diamant. Hierdoor kunnen zorgverleners en patiënt daarna samen zoeken naar de juiste balans bij het leven tussen 2 culturen, of de juiste balans tussen het eigen geloof en de kennis van de arts.’
Trainingen in het Diamant Model
Naar aanleiding van het onderzoek zijn geestelijk verzorgers, verpleegkundigen en casemanagers dementie getraind om met de aangepaste modelvarianten te kunnen werken. Bij deze zorgverleners was de behoefte het sterkst. Geestelijk verzorgers kunnen artsen in deze werkwijzen vervolgens meenemen. Marieke: ‘We namen ze echt mee op reis, leerden ze van perspectief te wisselen en interesse te tonen voor iemands levensverhaal. Het toevoegen van rituelen, maar ook woorden, kan al zo’n verschil maken voor patiënten. In de Surinaamse cultuur bijvoorbeeld zijn er veel woorden die staan voor saamhorigheid, iets wat voor mensen met een Surinaamse achtergrond heel belangrijk is. Voor verzorgers kan het ook leuk zijn om al die andere culturen en talen te leren kennen. Ik zeg altijd: doe alsof je op reis bent en sta open voor elkaar.’
Deelnemers bespraken casussen aan de hand van de 5 thema’s uit het model (zie kader). Ook oefenden ze met hulp van rollenspellen. Marieke: ‘Wat ik mooi vond om te zien is dat deelnemers hun schroom overwonnen om aan te geven dat ze bijvoorbeeld opzagen tegen een lastig familiegesprek. Samen met andere deelnemers bereidden ze dat gesprek dan voor.’
Marc vult aan: ‘We lieten deelnemers de thema’s ook relateren aan hun eigen leven en handelen. Als je druk en gehaast bent op je werk, dan heb je zelf ook minder innerlijke ruimte voor een gesprek met een patiënt. Je pikt dan minder snel op wat er achter de antwoorden ligt. Terwijl dat juist zo belangrijk is; dat afpellen van de verschillende lagen in iemands antwoorden.’ Uiteindelijk kregen 30 geestelijk verzorgers ook nog een train-de-trainercursus om zo de vaardigheden weer verder te verspreiden binnen hun organisatie.
Werken met het model als geestelijk verzorger
1 daarvan is Hassan Bakir, een islamitisch geestelijk verzorger bij zorgorganisatie Laurens in de regio Rotterdam. ‘In mijn werk zie ik vaak ontevreden en boze familie van patiënten. Als je er dieper induikt, blijkt dat veel familieleden geen besef hebben van het ziektebeeld van hun naaste. Ze denken dat hun dierbare nog dezelfde is als vroeger, zeker als ze lichamelijk nog redelijk veel kunnen. In feite voelen ze zich machteloos. Het vernieuwde gespreksmodel helpt mij de ziekte aan naasten uit te leggen. Wat doet die ziekte met hun vader of moeder? Is het reëel om het beeld van vroeger vast te houden? Waarom heeft iemand moeite met het loslaten van dat beeld? Door familie/mantelzorgers meer te betrekken bij de zorg, krijgen ze meer inzicht wat een ziekte met hun naaste doet. Op deze manier kunnen ze verwerken dat hun familielid niet meer dezelfde persoon is met dezelfde mogelijkheden. Want dat is een rouwproces.’
‘Je wilt iemand écht leren kennen en dat kan via een gesprek met de patiënt zelf, maar ook met de naasten’
Levensverhaal achterhalen
In het begeleiden en ondersteunen van de patiënt zelf, is iemands levensverhaal de sleutel, volgens Hassan. ‘Je wilt iemand écht leren kennen en dat kan via een gesprek met de patiënt zelf, maar ook met de naasten. Het Diamant Model is dan een fantastisch handvat. Zo had ik een dementerende patiënt met een longontsteking die niet meer kon eten. De artsen vonden palliatieve sedatie het beste voor hem, maar zijn kinderen wilden dat hij doorbehandeld werd. Zij waren ervan overtuigd dat het niet toegestaan is binnen hun geloof. In een gesprek van een uur heb ik uitgelegd waarom de artsen hem morfine willen geven; omdat ze hem niet willen laten lijden. Ik stelde hen de vraag: voor wie doe je dit? Voor jezelf of voor je vader? Wat zou goede zorg voor hem zijn? Ik heb ze gezegd dat ze de voor hen belangrijke religieuze rituelen ook voor de palliatieve sedatie konden uitvoeren. 2 weken later kreeg ik 2 e-mails van de artsen waarin ze vertelden dat de familie hen bedankte voor de goede zorgen en begeleiding. Dan weet ik dat ik mijn werk goed heb gedaan.’
Boekje en praatkaarten
Het onderzoeksteam ontwikkelde een boekje voor patiënten en naasten met handvatten om na te denken over levensvragen met behulp van het Diamant Model. Zorgverleners kunnen die uitreiken aan patiënten en naasten, of zelf als leidraad voor het gesprek hierover gebruiken. Ook is er een specifieke versie voor mensen met dementie. Het team werkt op dit moment nog aan een versie en een aantal praatkaarten voor mensen met een migratieachtergrond, die ook in het Arabisch en Turks worden vertaald. De training in het werken met het Diamant Model is beschikbaar op Palliaweb.
Voor zorgorganisaties die ook aan de slag willen met het Diamant Model hebben Marc en Marieke nog een paar tips. Marieke: ‘Mocht je een geestelijk verzorger in dienst hebben, dan is dat een goede spin in het web omdat zij door de hele organisatie hun werk doen. Marc: ‘Houd het vooral laagdrempelig. Pak als team het boekje erbij en neem dat samen door. Bijvoorbeeld tijdens casusbesprekingen of intervisie. Iedereen kan meedoen, ook fysiotherapeuten en diëtisten. Die brengen veel tijd door met hun cliënt. Hassan besluit: ‘Zorg is teamwerk, daar horen deze zorgverleners én de familie ook bij.’
ZonMw en passende palliatieve zorg voor iedereen
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van wensen en behoeften rondom het levenseinde helpt om passende zorg te verlenen aan mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zeker als het gaat om patiënten met verschillende culturele achtergronden, of mensen met dementie. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning. Kijk voor meer informatie daarover op ons thema Proactieve zorgplanning. Daarbij is het ook van belang om voldoende aandacht te hebben voor zingeving. Daarom investeren we vanuit ons programma Palliantie en ons programma Zingeving en geestelijke verzorging in onderzoek naar omgaan met zingevingsvragen. Meer informatie daarover vindt u op ons thema Zingeving en geestelijke verzorging.
Meer informatie
- Project 'DIAMAND: DIaloog op basis van het Ars Moriendi model voor autochtone en Allochtone Nederlanders en mensen met Dementie'
- Programma Palliantie
- Thema Proactieve zorgplanning
- Thema Zingeving en geestelijke verzorging
Op de hoogte blijven?
- Abonneer op onze nieuwsbrief Palliatieve zorg
- Volg onze LinkedIn-showcasepagina Verpleging en Verzorging
Redactie Kim Nelissen
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg
Foto header Hassan Bakir met patiënt