Hoe ziet de hospicezorg eruit en wat zijn de behoeften van zorgvragers? Dat bracht het project HOPEVOL in kaart. Om onderzoek en praktijk aan elkaar te verbinden, is naast dossier- en een vragenlijstonderzoek gebruik gemaakt van gidspanels. Zij fungeerden als klankbord en gaven richting aan het verder verdiepen van onderzoeksvragen.
In Nederland zijn 3 typen hospices: High Care Hospices, Palliatieve Units in verpleeghuizen en Bijna-Thuis-Huizen. ‘Het aantal hospices is de laatste decennia sterk gegroeid en groeit nog steeds’, aldus kwartiermaker Denise Seelen. ‘Daarbij vroegen we ons af wat de verschillen en overeenkomsten tussen deze typen zijn, welke behoefte de patiënten hebben en wat zij eigenlijk zien als passende zorg. Een aantal hospices in Midden-Nederland was hier ook zeer in geïnteresseerd. Samen met onderzoekers, hospicedirecteuren en de netwerkcoördinatoren palliatieve zorg hebben we een opzet voor HOPEVOL gemaakt.’
Het 4-jarige project HOPEVOL bestond uit dossieronderzoek naar items van passende zorg en een waardigheidsstudie. Met als uiteindelijk doel om de hospicezorg in Nederland veilig, betrouwbaar en toetsbaar te gaan inrichten door het hele land. Zodanig dat zorgvragers een weloverwogen keuze kunnen maken op basis van individuele problemen en behoeften. ‘Het is de eerste keer dat er in Nederland zo’n onderzoek is gedaan’, aldus een trotse Denise. ‘En het feit dat we al 4 jaar samen optrekken is een succes op zich.’
Denise Seelen is kwartiermaker van HOPEVOL. Haar expertise: samenwerking, veranderen en organisatiekunde. ‘Ik zit al mijn hele leven in de gezondheidszorg en ben sinds 2000 betrokken bij de palliatieve zorg.'
'Mijn uitdaging in HOPEVOL was om onderzoek en het veld bij elkaar te brengen, dezelfde taal te laten spreken'
'Dat was niet eenvoudig: de mensen uit de hospicepraktijk zijn op de inhoud gefocust, het onderzoek levert bepaalde inzichten op, en koepelorganisaties moeten dit om (kunnen) zetten in beleidskeuzes. Ik probeerde recht te doen aan ieders belang en het maximale eruit te halen.’
Gidspanels
‘Al bij de invulling van dit onderzoek hebben we gidspanels betrokken’, vertelt Denise Seelen. ‘We wilden de zorgvrager als vertrekpunt nemen en dichtbij het veld zitten. Hun rol was om als klankbord te fungeren bij (tussentijdse) resultaten en verdieping te geven aan de onderzoeksvragen. Zij adviseerden na de pilot bijvoorbeeld om de hospices niet zelf dossiers aan te laten leveren voor het dossieronderzoek, maar een steekproef te doen. Zodat er een eerlijker beeld ontstond van de ‘gemiddelde’ zorgvrager. Zoals een lage personeelsbezetting of ingewikkelde familierelaties.’
Iedereen kon zich voor een gidspanel aanmelden. Er was een gidspanel zorgvragers (patiënten en naasten), zorgverleners en beleidsmakers. ‘Zij zijn heel waardevol geweest om dit onderzoek aan te laten sluiten bij de praktijk’, aldus Denise. ‘Met als gezamenlijk vertrekpunt de zorgvrager: want iedereen wil graag dat mensen hun laatste levensfase goed doormaken.’
Even voorstellen
Karin Kalthoff, projectleider bij Zorgbelang Inclusief, begeleidde de cliënten en hun naasten in het zorgvragers gidspanel.
‘Niet over maar met cliënten praten; er wordt nog teveel voor de mensen gedacht terwijl het antwoord gewoon voor je ligt of staat'
'Het gidspanel zorgvragers bracht eigen ervaringen in en dat leverde verschillende invalshoeken op. Mijn rol was om dit patiëntenperspectief op ieders netvlies te zetten.’
Laurien Letsoin werkt 39 jaar in de zorg, waarvan de laatste jaren als verpleegkundige bij hospice de Waterhof in Den Haag. ‘Ziekenhuizen zijn behoorlijk gecommercialiseerd, het werk paste niet meer bij mijn idealen. Ik zat er niet meer op m’n plek, wilde weer zorgen. De Waterhof voelde gelijk als een warm thuis, daar wilde ik werken!'
'We hebben nog zeker een slag te maken als het gaat om kwaliteit, dus ik vond het heel leerzaam in het panel te horen hoe het bij anderen gaat en wat zij zien als waardigheid’
Mirjam Bijlenga is directeur van Stichting de Mantelmeeuw in Woerden (organisatie voor hospicezorg en terminale thuiszorg). ‘Toen 20 jaar geleden een vriend kwam te overlijden zei zijn moeder tegen me: ‘Dat doe je alleen’. Dat voelde zo eenzaam. Ik wil niet dat mensen in eenzaamheid overlijden.'
'Het zijn vaak de simpele, eenvoudige dingen die ervoor zorgen dat je gelukkig leeft en sterft'
'Die persoonlijke ervaring triggerde me om in de hospicezorg te gaan werken. In het panel heb ik vooral vanuit beleid gekeken hoe je iets kunt organiseren, aansluitend bij de behoeften van de zorgvrager.’
Wat is kwaliteit?
‘We willen allemaal goede zorg leveren, daarom hebben we gesprekken gehad over kwaliteit’, vertelt Mirjam. Ze is in haar hospice al gewend om vraaggestuurd te werken, maar ook daarin zijn verschillen. ‘Wij zijn voortdurend in gesprek met de zorgvrager over wat nodig is, en halen dat in huis. Denk aan een geestelijk verzorger, of een psycholoog. Maar als je bepaalde zorg niet standaard aanbiedt, weten mensen dan wel of ze dit missen? Dat is een lastige discussie. Verder zijn er voor kwaliteit allemaal standaarden en normen bedacht. Maar als ik de gemiddelde mens vraag wat die nodig heeft, gaat dat over basale dingen. Was er tijd voor me, kon ik mijn verhaal kwijt, kreeg ik de ruimte om afscheid te nemen? Het zijn de simpele dingen die maken dat je gelukkig leeft en sterft.’
Waardigheid bespreekbaar maken
‘Zeker op het gebied van waardigheid hebben we mooie stappen gezet’, vindt Karin. ‘Voor veel zorgaanbieders is dat een beladen onderwerp waar ze niet makkelijk het gesprek over aangaan. Terwijl de leden van het gidspanel zorgvragers zeiden: draai er niet omheen en vraag gewoon wat de situatie is en wat ik wel of niet wil. En hou er rekening mee dat mijn wensen kunnen veranderen, ik ben niet eerder aan het sterven geweest. Dan sla je de plank nooit mis.’ Laurien vult aan: ‘De eerste vraag die ik stel als iemand binnenkomt is: wat heeft u hier nodig? Dat kan van alles zijn. De gordijnen dicht en stilte, een kop koffie, familie aan het bed? Zorgverleners zijn hierin belangrijk en begeleiden mensen bij een absoluut waardig einde. Het mooiste werk dat er is.’
'Zorgverleners assisteren mensen bij een absoluut waardig einde. Het is het mooiste werk dat er is'
Samenwerking
‘Wij zorgverleners denken vaak te weten wat goed is voor een ander. Daarom is het belangrijk om voortdurend met elkaar in gesprek te gaan’, vindt Mirjam. Karin ervaarde door de samenwerking in het panel meer begrip voor elkaar. Laurien zegt daarover: ‘Het panel stimuleerde om samen na te denken over hoe het beter kan. Door met elkaar waar te nemen en het proces te volgen. Het was voor mij een eye-opener dat de hospicezorg zo anders kan zijn op een andere plek.’ Projectleider Denise is trots op wat er is bereikt. ‘Dat we samen met de gidspanels zo breed konden kijken, is een groot succes.’
De belangrijkste resultaten
Dat hospicezorg in Nederland hoog gewaardeerd wordt is volgens Denise een feit. ‘Maar uit dit onderzoek komen ook verbeterpunten voort als het gaat om het leveren van zorg en de wijze van werken. Bijvoorbeeld op het gebied van rapporteren. De rapportagesystemen in de hospices zijn verschillend en het is lastig om daar alle informatie in terug te vinden. Verder:
- Zagen we verschillen in hoe organisaties hun werk hebben ingericht: van compleet vraaggestuurd tot bijna alle zorg standaard in huis.
- Is het hebben van een multidisciplinair overleg een randvoorwaarde voor kwalitatieve zorg. Haal expertise op het gebied van palliatieve zorg in huis. Werk bijvoorbeeld samen met een kaderarts.
- Bevelen we hospices aan om van andere hospices te leren en ervaringen uit te wisselen.’
'Ik wil graag af van het onderscheid in typen hospices. Er zijn zeker verschillen, maar die zitten op beleidsmatig vlak. Hoe je je organisatie inricht zegt uiteindelijk niets over de kwaliteit'
Met inzichten aan de slag
‘Toen we de onderzoeksresultaten deelden met de gidspanels, kwamen zij gelijk in de actiestand. Dat was mooi om te zien’, aldus Denise. ‘De resultaten geven ontzettend veel aanknopingspunten om te professionaliseren en de best mogelijke zorg te bieden.’
Mirjam wil voortaan zeker weten dat ze geen signalen mist. ‘We zijn geneigd om pas het gesprek aan te gaan als we horen dat er iets speelt. Dit onderzoek zorgt ervoor dat we dit gesprek vaker gaan voeren. Bijvoorbeeld doordat de hospicecoördinator op regelmatige basis de kamers binnenloopt en vraagt: ’Hoe gaat het?’.’ Karin wil graag aan de hospices in Nederland meegeven: ‘Laat niet alleen in woorden de zorgvrager centraal staan, maar luister ook naar de woorden. Dat is heel eenvoudig: door te vragen wat de ander nodig heeft.’
Vertalen in beleid
‘De meerwaarde van de gidspanels was ook het overstijgend denken’, aldus Mirjam. ‘Wat betekent het voor een organisatie als je besluit dat sommige dingen in een hospice wenselijk zijn, zoals specialistische zorg? Hoe ga je om met wensen van zorgvragers die veranderen? Met als stip op de horizon: hoe moet de hospicezorg er in de toekomst uitzien? Het beleidsmakerspanel dacht mee over hoe je zoiets kan inbedden en borgen voor de toekomst. Heel belangrijk, want anders stopt het bij de vraag ‘maar hoe dan?’.’
Een gouden standaard
In een publieksversie (binnenkort beschikbaar) kun je meer lezen over de aanleiding, onderzoeksvragen, resultaten en aanbevelingen van HOPEVOL. Denise: ‘We hebben de aanbevelingen vertaald in een beknopte kennis- en werkagenda. Die zijn de opmaat voor een vervolg. Het zou mooi zijn als er vanuit de betrokken koepelorganisaties een consortiumachtige structuur ontstaat. Waarbij we vanuit gezamenlijkheid iets doen aan vervolgonderzoek, scholing en implementatie.’
Denise voegt toe: ‘We willen graag samen naar een gouden standaard toewerken: wat vinden we het minimale wat je als hospice moet hebben en wat is het maximale dat een zorgvrager kan verwachten? Hiermee maken we de hospicezorg tegelijkertijd transparant.’
Meer informatie
- Project 'HOPEVOL: HOspicezorg die Passend is en de Eigen wens van mensen in de palliatieve terminale fase VOlgt'
- Programma Palliantie
- Thema palliatieve zorg
- Abonneer op de nieuwsbrief Palliatieve zorg
Redactie Milou Oomens
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg