Deel I; Organisatie van Jongerenparticipatie in onderzoek

‘Ik heb er zelf veel van geleerd’, blikt Bente van Oort terug op haar studie van 10 maanden naar jongerenparticipatie in onderzoek. ‘Ik moet eerlijk zeggen, vaak was ik me niet bewust van de obstakels en dacht: dat kan toch gewoon? Dat geloof ik nog steeds, maar ik heb nu wel meer oog gekregen voor de drempels die genomen moeten worden.’

Jongerenparticipatie gaat Van Oort al langer aan het hart. Al tijdens haar bachelor politicologie werkte ze als voorzitter van jongerenpanel Zorg én Perspectief, nu JongPIT, waar ze de belangen van jongeren met een chronische aandoening vertegenwoordigde. ’Ik kreeg in die tijd regelmatig mails binnen van onderzoekers. Vaak ging onze bijdrage dan om niet meer dan ‘meelezen’ en misschien nog een quote toevoegen. Dat voelde vooral als het afvinken van een boxje.’

ZonMw en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU) vroegen haar deze verkenning uit te voeren, omdat zij een infrastructuur willen creëren waarin patiënten en naasten structureel participeren in onderzoek. Dit artikel bevat de belangrijkste bevindingen die relevant zijn voor iedereen die geïnteresseerd is in of streeft naar betrokkenheid van jongeren in onderzoek. Daarnaast zijn er factsheets beschikbaar. Beide zijn beschikbaar in het Nederlands en Engels.

Het project

Onder jongerenparticipatie in onderzoek verstaan we dat jonge ervaringsdeskundigen – in deze context jongeren met een beperking of chronische aandoening - worden betrokken in onderzoek als gelijkwaardige partners. Op deze manier wordt er (gezondheids)onderzoek gedaan naar de onderwerpen die voor jongeren van belang zijn. Het betrekken van jonge ervaringsdeskundigen is goed voor zowel onderzoekers als betrokken jongeren: het leidt tot relevantere bevindingen, betere resultaten en praktische aanbevelingen, maar vergroot ook de zelfredzaamheid van de betrokken jongeren. De belangrijkste vraag is vooral hoe jongerenparticipatie in onderzoek het beste georganiseerd kan worden. Deze vraag - in de context van family engagement - stond centraal in het project van Van Oort.

Het proces

Om bovenstaande vraag te beantwoorden, heeft ze eerst gekeken naar bestaande literatuur over de uitdagingen en mogelijkheden die participatie van jongeren en hun gezin in onderzoek met zich meebrengt. Hoewel dit belangrijke inzichten opleverde in kansen en drempels van jongerenparticipatie, ontdekte zij dat de literatuur niet veel inzicht gaf in hoe jongeren - zowel jongeren met een beperking als hun broers en zussen - bij onderzoek kunnen worden betrokken. Daarom heeft zij gekeken naar vier projecten waarbij jongeren betrokken waren in onderzoek: het jongerenpanel Zorg én Perspectief (Amsterdam, Nederland), het Participatie in Perspectief-project (Utrecht, Nederland), het VIPERS-project (Londen, Engeland) en de Sibling Youth Advisory Council (Hamilton, Canada). Door rapporten en wetenschappelijke artikelen te bestuderen en betrokken jongeren te interviewen, ontstond er een beter idee over hoe jongerenparticipatie op verschillende manier kan worden georganiseerd.

Naast deze projecten heeft Van Oort ook gekeken naar een organisatie die families al langere tijd in hun onderzoeken betrekt: PenCRU in Exeter. Zij hebben een ‘Family Faculty’ opgezet waarin ouders van kinderen met een neurologische beperking betrokken zijn bij alle onderzoeken naar deze groep. Door betrokken onderzoekers en familieleden te interviewen, deel te nemen aan bijeenkomsten van de Family Faculty en rapporten te analyseren, werd meer inzicht verkregen in hoe gezinnen op een zeer gestructureerde manier kunnen worden betrokken in onderzoeksprojecten.

Resultaten

Op basis van de literatuur en de geleerde lessen van de vier projecten en de PenCRU Family Faculty zijn de belangrijke bevindingen op twee onderdelen samengebracht. Ten eerste kunnen we 10 belangrijke do’s en dont’s identificeren. Ten tweede kunnen we op basis van dit onderzoek zes mogelijke modellen voor de betrokkenheid van jongeren bij onderzoek ontwikkelen.

Van Oort hoopt dat de uitkomsten van haar onderzoek handvatten geven aan onderzoekers en jongeren bij het gesprek over hun samenwerking. ‘Ik zie veel wil om jongeren bij onderzoek te betrekken, maar ik zie ook dat er veel vragen leven: Hoe moet dat dan? En is dat niet heel ingewikkeld? Mijn resultaten vormen geen stappenplan, maar helpen jongeren en onderzoekers zich in elkaar te verplaatsen en samen te ontdekken hoe ze onderzoek moeten doen. Want dat is eigenlijk wat participatie is: samen leren.’

De 10 do's en don'ts bij de betrokkenheid van jongeren in onderzoek

Op basis van de literatuur en de projecten die Van Oort heeft onderzocht, zijn de tien belangrijkste do's en don'ts bij het betrekken van jongeren in onderzoek bij elkaar gebracht. Deze worden hieronder besproken.

De 5 belangrijkste do's:

Vraag jongeren direct bij de start van het project wanneer, hoe en waarom ze bij het onderzoek betrokken willen worden. Het is belangrijk om deze vragen gedurende het hele project te blijven stellen, want alle partijen moeten weten wat ze van elkaar kunnen verwachten.
Communiceer duidelijk. Het is belangrijk dat onderzoekers hun verwachtingen toelichten, de betrokken jongeren vertellen wat er met hun inbreng wordt gedaan en wat de vervolgstappen zijn. Transparant zijn is essentieel bij de samenwerking tussen jongeren en onderzoekers.
Zorg voor regelmatige check-ins. Samen aan onderzoek werken, wil niet zeggen dat jongeren en onderzoekers alleen over onderzoek praten: het is belangrijk dat er af en toe tijd is voor een informeel gesprek. Dit helpt om vertrouwen en respect op te bouwen tussen de betrokkenen; het zorgt ervoor dat jongeren zich op hun gemak voelen om hun ideeën te delen en samen te werken.
Zorg ervoor dat de betrokkenheid van jongeren bij onderzoek flexibel kan zijn. Iedereen die betrokken wil zijn, moet kunnen bijdragen - ongeacht zijn of haar behoeften. Denk hierbij bijvoorbeeld aan fysieke toegankelijkheid van bijeenkomsten of zorg voor meerdere momenten en manieren om input te geven.
Zorg ervoor dat de organisatie of het onderzoeksinstituut dat het onderzoek doet, de betrokkenheid van jongeren bij het project volledig ondersteunt. Iedereen moet in het idee van jongerenparticipatie geloven en de ruimte kunnen geven aan jongeren.

De 5 belangrijkste don'ts

Betrek jonge mensen niet bij het onderzoek, alleen omdat het ‘juist’ lijkt. Jongeren moeten daadwerkelijk een bijdrage kunnen leveren en niet worden gebruikt om te kunnen zeggen: “we hebben de stem van jongeren meegenomen”. De kennis en ervaring die jongeren toevoegen aan het project is waardevol en dient daarom met respect te worden behandeld.
Verwacht niet dat jonge mensen zich aanpassen aan de werkwijze van de onderzoekers. Als jongeren betrokken zijn, zorg er dan voor dat er echt ruimte is om naar de ideeën van de jongeren te luisteren en deze te ontwikkelen. Om dit te doen is het belangrijk om je aan te passen aan hun manier van communiceren en werken.
Creëer geen ongelijkheid tussen onderzoekers en jongeren. De betrokken jongeren moeten een proportionele erkenning en compensatie voor hun werk krijgen.
Overweldig de jongeren niet. Verras de jongeren niet met krappe deadlines, te veel of te moeilijke informatie of onrealistische doelen. Dit kan worden voorkomen door bijvoorbeeld gebruik te maken van vergaderagenda's of het opstellen van richtlijnen.
Zorg voor niet te veel restricties in het project. Houd bijvoorbeeld geen al te strak tijdschema aan en beperk het aantal betrokken jongeren niet.

Hoewel deze do's en don'ts het vaakst werden genoemd in literatuur, rapporten en interviews, is het belangrijk om te beseffen dat er veel meer factoren zijn die het succes van jongerenparticipatie in onderzoek beïnvloeden. De betrokkenheid van jongeren bij onderzoek is in elke context anders en vraagt om aanpassing aan de behoeften en wensen van zowel onderzoekers als betrokken jongeren. Daarom is de eerste “do” zo belangrijk: vraag alle betrokkenen (herhaaldelijk) wat nodig is om het project te laten slagen.

6 modellen voor de betrokkenheid van jongeren bij onderzoek

Op basis van de projecten, PenCRU en de literatuur over het onderwerp, zag Van Oort op hoofdlijnen zes verschillende modellen om jongerenparticipatie in onderzoek te organiseren. De modellen zijn besproken met verschillende Nederlandse stakeholders die ervaring hebben met jongerenparticipatie in (onderzoeks)projecten. Tijdens deze gesprekken konden verschillende kansen en uitdagingen van de modellen geïdentificeerd worden.

1. Werken met bestaande groepen

Onderzoekers kunnen in een onderzoeksproject samenwerken met bestaande groepen, zoals een sportteam of schoolklas. Doordat onderzoekers de groep kiezen kunnen zij een goede match maken tussen de betrokken groep en de vraag die zij in het onderzoek wil beantwoorden. De betrokkenheid van de groep levert nieuwe inzichten op en kan de groep ook veel voordelen opleveren zoals nieuwe ervaring en kennis. Maar deze manier van werken betekent ook dat onderzoekers veel tijd en middelen investeren in een korte periode van samenwerking. Ook bestaat het risico dat jongeren niet bij alle onderdelen van het onderzoek betrokken zijn, met name bij het formuleren van de onderzoeksvraag.

2. Ouder+ bijeenkomsten

In organisaties als PenCRU’s ‘Family Faculty’ kunnen onderzoekers voortbouwen op het netwerk van ouders die al bij (eerdere) onderzoeksprojecten betrokken zijn. In zogenaamde Ouder+ bijeenkomsten kunnen ouders en kind met een beperking gezamenlijk naar de bijeenkomsten komen en samenwerken aan onderzoeksprojecten. Zo worden kinderen betrokken bij het onderzoek, maar krijgen ze ook de steun en bescherming die nodig is van hun ouders. Het nadeel van deze manier van werken is dat kinderen misschien niet over bepaalde onderwerpen willen praten als hun ouders aanwezig zijn, of dat ze hun ouders namens hen laten praten.

3. Jongerenraad

De Jongerenraad is een groep jongeren die betrokken zijn in elke fase van het onderzoek. De groep ontwikkelt in samenwerking met de onderzoekers onderzoeksvragen, werkt met onderzoekers samen als partner in het onderzoek, vergroot de bekendheid van het onderzoek en maakt korte, gemakkelijk leesbare samenvattingen om te kunnen delen. Dit zorgt ervoor dat jongeren volop betrokken worden bij het onderzoek, maar dit vraagt ook veel tijd, energie en moeite van de jongeren. Dit is ook een risico: je kunt jongeren ook niet té veel vragen.

4. Jongerenadviesraad

De Jongerenadviesraad geeft gevraagd en ongevraagd advies over de onderzoeksvragen, ideeën, projecten en processen van een onderzoeksinstelling. Ze zijn echter niet zelf bij alle onderzoeksprojecten betrokken. In plaats daarvan informeren ze onderzoekers over hoe ze in contact kunnen komen met andere jongeren of bestaande groepen die betrokken kunnen worden in het onderzoek. De Jongerenadviesraad controleert vervolgens of deze betrokken jongeren wel volledig betrokken zijn bij alle fasen van het onderzoek en of ze een structurele plek aan tafel hebben gedurende het onderzoeksproject. Een nadeel van deze aanpak is dat onderzoekers, naast jongeren voor de jongerenadviesraad ook jongeren moeten vinden die willen participeren in hun onderzoek.

5. Familie+bijeenkomsten

Betrokkenheid van de familie in onderzoek gaat niet alleen over jongeren met een beperking en hun ouders, maar evengoed over broers en zussen. Voortbouwend op het idee van de Ouder+ bijeenkomsten, kunnen onderzoekers alle gezinsleden samen laten deelnemen aan het onderzoek in de vorm van een adviesraad. Op deze manier kunnen onderzoeksprojecten en hun resultaten betekenisvol zijn voor het hele gezin. Een risico is echter dat leden van hetzelfde gezin het misschien niet prettig vinden om hun ervaringen te delen in het bijzijn van hun gezin. Ook kunnen er verschillen ontstaan in de mate van betrokkenheid van verschillende familieleden.

6. Brussenraad

Veel broers en zussen (brussen) willen ervoor zorgen dat de stem van broers en zussen in onderzoek wordt gehoord. In de Brussenraad kunnen broers en zussen samenwerken met onderzoekers door onder andere onderzoeksvragen te ontwikkelen, creatieve studiemethoden te identificeren, tips te delen over communicatie met jongeren, surveys uit te proberen en deelnemers te werven via hun eigen netwerk. Net als bij de Jongerenraad is het echter belangrijk dat onderzoekers de broers en zussen niet overvragen.

Conclusie

De do’s en don’ts en de modellen bieden onderzoekers inspiratie over verschillende manieren waarop jongerenparticipatie in onderzoek kan worden georganiseerd. Het blijft echter belangrijk om de eerste “do” te onthouden: vraag jongeren regelmatig hoe, wanneer en waarom ze betrokken willen zijn.

Volgende maand deel II: Do's en dont's

Volgende maand gaan 2 ervaringsdeskundigen en 1 onderzoeker dieper in op de do's en dont's van jongerenparticipatie. Deel II van de reportage volgt in februari.

Over de auteur

Bente van Oort is al jaren betrokken bij het onderwerp jongerenparticipatie. Tijdens haar bachelor in politicologie, werkte ze als voorzitter van het Jongerenpanel Zorg én Perspectief (nu JongPIT), waar ze de belangen voor jongeren met een chronische aandoening in Nederland vertegenwoordigde. Daarnaast liep ze stage bij de directie Jeugd van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, werkte ze als studentvertegenwoordiger en dacht ze mee over het eerste Jongerenparlement van Nederland. Momenteel studeert ze Global Health op de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Foto Bente van Oort — Foto: Sannaz Photography

In samenwerking met:

Heb je vragen? Neem dan contact op met participatie@zonmw.nl.

Auteurs Marieke Kessel / Marlies Star Fotografie Sannaz / Shutterstock

'De wil is er, maar de grote vraag is: hoe doen we het?'